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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

寛解導入療法

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2008年10月21日〜11月21日の寛解導入療法の32日間の日記です。
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22.優先順位

今日の回診はM先生でした。美人の先生でよかったね〜☆
夫「M先生が、『今日、Kさんのカンファレンスがあります。
  そこで、今後の治療方針が決まりますので・・・。マルクは、今週になりましたね。
  白血球が3,000越えないと痛いだけで、あまり採取できないのです。』
  と、言ってた。」
私「金曜日にマルクがあるとして、昨日1,500で、3,000越えるのかな?
  マルクの結果を見なくて。治療方針が決まるの?」
夫「マルク見なくても見通しついたとか、ってことないよな><」
私「さあ?」
                       寒い空気が流れました。

夫「そう言えば、ドナーさんがかぶるってことあるって、聞いたんだけど。」
私「患者さんで、取り合っちゃうってこと?」
夫「『断わった人と言う中には、他の患者さんに決まった。』と、言うのもあるらしい。
  全部が、ドナーさんの都合によって、断られて検査料だけ払っているだけじゃないみたいだ。」
私「心臓移植とかで言う『優先順位とか、命の順番』みたいなのかな?」
夫「そうみたいなニュアンスだった。なので、私の場合もちょっと焦ってるような節が見られる。」
私「え〜、最後の一人なのに、それはやめて欲しい!」
夫「H先生が、この間移植の日程を独り言みたいに言ってたのと関係あるのかも」
私「115名のドナーさんがいるってことは、その分、患者もいるってことだものね。
  珍しい型の場合はドナーさんも少ないけど、患者さんで、競争しなくてもいいってことなの?
  ドナーさんを、患者で取り合うなんて・・・。それ、本当かな?」
夫「これだけ移植が行われていたら、案外あるかも・・・」

                       さらに、冷たい空気が・・・。
先程、電話しました。
私「そう言えば、LLのフルーツ牛乳とイチゴオーレ飲んでも良いって言ってた?」
夫「両方良いって。もう、ホント、あっま〜い物食べたい!」
私「日本の果物の缶詰を持って行く?」
夫「缶詰のみかんとか、パインはたまに出るんだけど。
  そう言う、ぼやけた甘さじゃなくて。こってり系の甘いのが食べたい。」
私「プリンとか?」
夫「いいね〜」
私「だけど、看護師さんが言う、『真空状態のプリン』って、あるの?」
夫「ここを、脱出したら甘い物食べてやる!」
私「せっかく、68Kgまで落としたのに・・・」                        

21.友蔵

3日前のこと
私「どう?」
夫「それが、2時から寝てない」
私「どうしたなの?」
夫「下痢をしていたから、便をゆるくする薬をやめていたら、
  3日くらい便秘で、そんなに無理してないのに・・・」
私「何?」
夫「鮮血が・・・」
私「切れちゃったの?」
夫「その時は、そんなに痛くなかったのに、夜中の2時に痛くて目が覚めて。
  我慢できないくらいの激痛になっちゃって、看護師さんに痛み止め貰ったけど
  朝まで痛くて寝られなかった。抗ガン剤の治療より辛かった。」
私「まさか!」
夫「ホント」


今日の回診はH先生。
夫「H先生が『どうですか?痛みすぐ治まったでしょ?効くんですよね、あの薬。
  僕も愛用者なんですけど。』って、言われたけど、ホントあの薬効くわ〜。
  一日で治ったから。もう、お世話になりたくないけど。」
私「本番は、気をつけてね」
夫「それは言える!下痢が治まった頃、油断しててはいけない。」
私「今日、採血したの?」
夫「した。H先生に、『やはり、今週中にマルクしましょう』って、
  後は、今日は、血小板の輸血がある。」


採血の結果と血小板の輸血が終わった頃。
夫「シャンプーしたら、今日は友蔵になっちゃったよ(爆)
  看護師さんに、『抗ガン剤始まる前に皆さん剃ったり、短くしてますよ』って
  言われたけど、血小板が低いから剃っちゃダメって言ってたよな?
  入院する前に、床屋行ってかなり短くしてたのに。」
私「耳から下の部分が抜けないんだね?」
夫「今、何気に触っただけなのに・・・抜けた。その部分も時間の問題だわ(爆)」
私「採血の結果は?」
夫「白血球が1,580さ。赤が264、ヘモが8.4、血小板が3万
  日曜日に血小板の輸血してて3万。今日輸血して、水曜日に上がっててくれたらな〜。
  ヘモは、前回より上がりが早いけど。」

日曜日、病院の帰りにユ○○ロで、ニット帽を購入。
フリースのリバーシブルのを2枚買ってみました。
夫はバンダナは恥ずかしいと言うけど、この病院のおじ様達はバンダナ派が多いです。
スキンで潔く歩いてる方も少数いますけど〜〜。

20.唖然

2週間めの「お約束」は、夫にも訪れました。
2週間目の会話。
夫「まずは、鼻だった。」
私「え〜、そこなの?」
夫「皆さんのおっしゃる通り、その次は・・・・」
私「ええっ!そうなの@@〜」
夫「床に落ちてて、テイッシュでかき集めて、ゴミ箱に捨てた。掃除の人に悪いから・・・」
私「床は汚いから、それはやめた方がいいよ。
  お掃除をしてる方も、この病院はそう言う病院だと分かってくれてるから
  ごめんなさい。と言う気持ちを持って・・・。」

一昨日の会話。
夫「抗ガン剤の治療中、一度も吐かなかったのに、
  今日、シャンプーしてて何気に排水溝見て、自分の髪の毛見て吐くところだった。」
私「そり込みが深くなったけど、言うほどじゃあないよ。」
夫「そう?」
私「うん、全然」

昨日の電話。
夫「ハラハラ状態だ。」
私「気にして、無理にひっぱっちゃだめだよ。血小板低いから」
夫「そんなことしなくても、ハラハラしてる。(爆)」


今朝の電話。
夫「○○の○○(漫才の人の名前。顔は分かる、いや、頭は分かるけど名前は覚えていない)
  の頭みたいになってしまった。恐ろしい」
私「地肌が見えるの?」
夫「見えるようになった。」

そして、今日病室に入って!
私「・・・」
夫「朝の電話の時は、ここまで酷くなかったんだ。
  さっき、シャワーして、一気に来た。来ちゃった。」
私「・・・」    
                  びっくりして、一言も返せなかった。
                  涙をこらえるのが、精一杯で、何か言ったら涙がこぼれそうで。
                  洗面所に行ってタオルを取り替えるふりをしました(T_T)

私「あ〜!ここまで、来てると想像してなかった!」
夫「やっちゃたよな」
私「明日の回診の先生も驚くわ!それてとも、慣れてるかな?」
夫「ここにいる時はいいけど、病室出られるようになったら、やっぱ帽子いるな。
  チクチクしないようなの買ってきて」
私「次男のニット帽あるからいいな〜って、思ってたけど3枚ともドクロや十字架付きなんだよね」
夫「全部抜けるまで、かぶれないから、急がないので探してみて」
私「カッコイイの買ってくるわ」
夫「コロコロも面倒だな。切れ目がついてて、1回分が簡単に切れればいいのに。
  切れない刃で破かないといけないんだな。」
私「使ったの?」
夫「何度も」

覚悟は、してたけど。いざ、その姿を見ると・・・。
しかも、たった一日の間の出来事です。
父も肺ガンの治療をしたので、経験済みなのに、副作用の恐ろしさを見せつけられた思いをしました。

19.寛解は遠い

今日も、大荒れの天気なのでお休み頂きました。
抗生剤投与の前に電話。
夫「今日の回診H先生だった。やっぱり、寛解は怪しいらしい。」
私「H先生が言ったの?」
夫「そう、『もう、ここまで上がっちゃいましたか。まずいな。早めにマルクしますね。』と、言われた。
  血小板もヘモも上がってこないで、白血球だけ上がって、前回と同じだからな〜」
私「今日ね、医師の相談日なんだよね。電話して聞いてみる。」

もう、3回目の電話相談です。何度もごめんなさいm(_ _)m
担当医に聞けばいいのですが、なかなかお会いするチャンスも無いし。
お忙しいの存じてるので、「時間割いて下さい。」とも、言えないのです><
夫は、胆嚢摘出手術で、担当医と険悪になり、今回は担当医とは良い関係を保ちたいと思ってて
根掘り葉掘り聞かないようにしてるようです。
「何かあったら、先生が話してくれるから・・・」と、言います。トラウマです><

いつものように、夫の状態をボランティアの方に話しました。
   1.抗ガン剤が効かないタイプとは、どういうことをさすのか?
   2.再度寛解導入療法をするのか?
   3.寛解にならなくても地固めは実施されるのか?
   4.このまま。移植に進むのか?
     一般的にはどういうパターンが考えられるか教えて下さい。
   5.もし、今のドナーさんの最終同意を得られない場合の時のことを
     今からでも、検討しておいた方がいいのか?

医師「ドナーさんの同意時期にもよりますが、寛解にならないのに、
   更にこの方法をするのはあまりないと思います。
   先生の中には、MDS移行のAMLになられた場合、
   すぐに移植をすると言う考えをお持ちの方がいらっしゃいますので、
   寛解にならなかったと、あまり悲観されなくても大丈夫です。
   確かに、予後不良は大きくなりますけどね。
   寛解にならなくても、地固めを実施することもあります。
   寛解導入療法とはまた違う抗ガン剤で、多方面から叩くと言う考えです。
   このまま、移植に移るかどうかは、マルクの結果をやはり見ないと・・・。
   マルクの結果で、担当医もこれからどうするか検討されると思います。」
  「骨髄移植以外に臍帯血の方ももう進めてもいいと思います。
   既に、セカンドオピニオンをお受けになっていますが、
   東京、大阪、名古屋に出向くのは可能ですか?
   臍帯血の場合は、やはり臨床例の多い病院に行かれるのが良いと思いますが、
   その場合、担当医が快くセカンドオピニオンを進めて下さるようでしたら、  
   A・B病院で、移植されるのも選択肢だと思います。」
     
                  以上を、夫に伝えると

夫「でも、今日もH先生が『凄い前向きなドナーさんなので』って、
  言ってたから、おそらく大丈夫だと思うのだけど。」
私「骨髄移植が、もちろん良いのに決まってるけど。なんかねぇ。(口にしたくない!)」
夫「その病院に行くのも、H先生を裏切るようでなんだかな〜」
私「そうだけど。あっ!一つだけ、良いこと言われた!」
夫「何を?」
私「今回の抗ガン剤でも、嘔吐も無く、発熱も38.5度くらいで、下痢もさほど酷くないのは
  抗ガン剤が効いてないと言うことですか?って聞いたら、
  『そう言う方も、いますよ。ご主人の場合、代謝がすごく円滑に行われるタイプで、
  体の中の悪い物を外に出す働きが良いと言うことです。
  それで、副作用が出ないのと、抗ガン剤が効く効かないとは別に考えて下さい。』
  って、言ってた。利尿剤使わないのは楽なんだよ。」
夫「・・・。」                                 

副作用が酷くないのは、体にダメージが大きくなくて良いことじゃない〜〜!!   

18.予想

今日の担当看護師さんは、パリパキ看護師さんでした。
採血の結果を、持って来て下さって

看護師「良かったですね、今日も上がってますよ。」
夫「うっ、1080><」
看護師「イイ上がり方ですね。」
夫「いや〜・・・・。」
看護師「??」
私「夫は、もう1週間くらい白血球が低いまま推移して欲しいみたいなので」
看護師「あ〜、でも、気になる上がり方じゃないので、大丈夫ですよ。」
夫「K先生は、11日くらいから上がりますからって、言ってたのに。
  もう、上がっちゃって。」
看護師「人それぞれ、違いますから。Kさんの場合は百単位であがってるでしょ〜。
    これが、倍・倍や1万・2万.3万と上がっちゃうと、
    即座に治療内容の変更になるけど。心配ないですよ。」

                     看護師さんが、退室して

夫「血小板11,000だって!」
私「白血球は、すぐに正常値に戻るけど、血小板とヘモは戻りづらいみたい。」
夫「ヘモ7.5か。7台だと頭痛も無いしいいけど。
  血小板が低いから、ちょっとのことですぐ、口の中に血豆出来るんだな〜」
                     
                     見せないでぇ〜!痛そう(T_T)

看護師さんが、回診の後部屋に来て
看護師「先程の院長先生のお話分かりました?」
夫「なんか、あんまり・・・」
看護師「これは、あくまでも、私の予想ですけど。
    今月の末あたりに、一時退院があって、地固めを1回して移植と考えてるような。
    そういう風に、聞こえませんでしたか?」
夫「地固め1回って、ありですか?」
看護師「ドナーさんの時期の問題があるので、そうならざるを得ない感じがしたのですが。」
夫「そんな、感じはしました。」



私「いずれにしても、マルクの結果待ちでしょ?」
夫「そう、なので、はっきり先生も言えないんだと思う。」
私「今年は、移植無いね。年末年始は、外泊出来るかな?」
夫「出歩いて、風邪引くのも嫌だしな〜」
私「ご馳走食べて、リバウンドも恐いしね・・・。」

地固めの回数が少ないと、体への負担が少なくていいと思う反面、
その回数で、移植しても大丈夫なのか?と、思いつつ、
ドナーさんが、今の時点で一人しかいなくてこの方の時期に合わせる
もしくは、猶予の規定関係で移植日が逆算されて治療も考慮されるのって・・・微妙です。

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