Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

緊急入院

今日は、３週間ぶりの通院でした。
３週間は、間が開きすぎだとは思っていましたが・・・。

今日は、リフォームの１日目で、私はお留守番
夫が一人で、病院へ行きました。

３時半頃、「明日、入院することになった」と、メールが来て、びっくり！
先週の終わり頃、「最近、心持ちフラッとする時がある。痩せたからかな？」
と、言っていたので、「病院行ってみる？火曜日に行く？」と話していたのですが、

白血球ー１１,６００　　（基準値　３,５００−９,７００）
赤血球ー　　 ２５１　　（４３８−５７７）
Ｈｂ　ー　　　 ９．３　　（１３．６−１８．３）
血小板ー　　 １．６　　（１４．０ー３７．９）

今まで、一度も基準位置を越える白血球の数値が無かったし、前回は３,４００でした。

「今日は、ベットが空いてないので、明日入院の用意してきて下さい。
朝一で、血小板の輸血をしますので、９時前には来て貰って、
ベットが空くのを待つか、空かなかったら、入院予定の患者さんを延長にして貰ってでも
入院出来るようにしますから」と、言われたようです。

明日、久しぶりに「マルク」もします＞＜

しかも、昨日のドナーさんも「宝くじ」を持ってらして＞＜保留２

ついに「マルクの結果で、臍帯血も考えましょう」と、言われてしまいました。

明日は、リフォームの２日め、友達にお留守番を頼むことにしました。
おーちゃん、ありがとう〜m(_ _)m

２度目のバンクへの電話

昨日、またしてもコーディネート状況の確認の為に電話をしてしまいました。

先週の面談の方は、最初から遺伝子レベルも適合されている方でした。
医師からの説明の後、検査を受けて頂き今の時点では承諾して下さっているようです。
検査の結果、何もなければ来週にも担当医にＦＡＸがくるようです。

面接時の検査は一週間かかるそうで、首がなが〜くなってしまう＞＜

ところで、
来週の結果後は、どのくらいで移植にたどり着くかと言うことも聞いてみましたら、
平均７０日後だそうです。
夫はクリスマスどころか、年末年始も自宅で迎えちゃうわけ？
医師や看護婦が手薄な年末年始に移植は出来無いのもあるけど、
ドナーさんの骨髄採取をする病院、Ｈ病院のスタッフの状況、
無菌室の確保等々で、このくらいの期間は待たなくてはいけないらしい。

では、最初の登録からだと？
平均　１５０日で移植されてるそうです。

甘いな〜私達。
「どうする、これから？」「あと、２ヶ月もこのダイエットは出来ないよね。」
「年末年始どこか、近場なら旅行行けるか？あ、次男受験だった」
口々に、思ってることを言い出しました。
話しているうちに、どんより(-_-)

「宝くじ」の件もついでに尋ねると
「あくまでも、担当医と患者さんの決定によって動きますので、
バンクは、お手伝いという立場ですから、バンクが推奨してはいません。
こういう状況ですが、そのことを加味した上で決定下さい。と言うことです。」
でもね、素人には決められないです〜(-_-)

「移植の年齢は、１日でも早い方が有利です。」　とか、
「Ｋさんの場合はかなりのリスクがあります。」等と言われてるのに　(>_<)

新米が届きました。

昨日、三兄が新米を届けてくれました。
ウチは、地下があるのでお米の保管には最適で、今年は３俵をお願いしました。
暫くして気が付いたけど、来年からは次男のお弁当が要らないのに多かったかも＞＜

ま、いいか。

稲刈りで忙しく、久しぶりにゆっくり話をしました。
今までの状況は、義姉に電話で報告していましたが、
土曜日のバンクの話は初めてしました。

三兄「まだ、ドナーが決まらないなら、迅速コースってどういう意味？」

夫　「自分も８０日間以内で、ドナーさんを見つけてくれるものだと思ってたけど。違った。」

三兄「大分、痩せたよな。頬の肉が無くなった。」

夫　「顔はね。メタボなので。」

私　「こんなことなら、次男のＨＬＡをお兄さん達と一緒に調べておけばよかった。
　　　移植経験者の方々が、色々詳しく教えてくれて、
　　　ＨＬＡ研究所と言うのがあってＨＬＡを調べられるのが分かったのだけど、
　　　調べてビンゴだったとき、なんて先生に言うのか・・・。
　　　『勝手なことして』と、思われるのも嫌だし＞＜」

私　「ちょっと、恐いのだけど、全身麻酔も危険を伴うから怖さは同じだけど、
　　　バンクで、その方法を採用していないのも気になるのだけれど、
　　　末梢血幹細胞移植と言う方法があって、それだと１回につき２〜３時間で
　　　計２回で済むらしい。入院期間も平均３〜４日くらいだし。
　　　１年間の冷凍保存が出来るから、次男の夏休みなら出来たな〜とか思っちゃって。」

三兄「１年間の冷凍保存出来るのか！次男も、調べればよかったな。
　　　先週面接して人の結果はいつ分かる？」

夫　「多分、今度の通院日」

三兄「大丈夫だ！最後に誰もいなくなったら、俺がいるから！」

夫と私「えっ？」　　　

私　「そんな、お姉さんをまた泣かすようなこと言って！」

三兄「嫁さん、考え過ぎなんだって、俺、本当に何ともないから！」

夫　「って、言うか、もう、確立低すぎ。１−３・２−４（競馬じゃないです）の確立だって」
　　　　　　　　　　　　　<長男−三男、次男−四男でＨＬＡが合っていると夫は思ってる>

三兄「いや、俺が絶対合ってる気がする。それに次男だって、体重ないだろ？」

私　「受験太りで、６５ｋｇくらいある」

三兄「そんなにあるの？そうか、そしたら、後２〜３ｋｇ太らせたら大丈夫か。
　　　２〜３ｋｇならすぐだ（爆）」

　ちょっと落ち込んでいる私達を励ましてくれました。

規定

また、緊張の面持ちで、バンクの無料相談に電話をしました。
前回は、なかなか繋がらなかったのに、今回は１度で繋がりました。

「今日は、医師による相談日ですが、先生が学会に出席の為不在です。
私の分かる範囲でお答え致しますが、どうなさいますか？」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と、言われてしまいました。だから、すぐ繋がったのね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「あっ、そうですか〜」と電話切るのも失礼なので、とにかく尋ねてみました。

バンク「『宝くじ』の件は、非常に難しい件ですが、他にドナーさんがいらっしゃるのなら
保留が最善だと思います。

ご主人の体重が７４ｋｇですと、１,０００ｍｌは必要ですね。
ドナーさんから採取出来る量は１０ｋｇに２００ｍｌまでとされてはおりますが、
５０ｋｇ台の方から、１０００ｍｌを採取するのは難しいと思います。
ですから、６５ｋｇ以上のドナーさんがいいと担当医がおっしゃるのです。」

今、２番目の方が今週中に面接があって、３番目の方が返信されているのでしたら
その方を待って見てはどうでしょう？」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そのつもりです。。。

私「あの、もし、その２人の方に断られたら、次の方は、５０ｋｇ台と言われてますが、
７月に、１月なら同意出来るという方がいらっしゃったのですが、
あまりに先のことなのでお断りしたのですが、
その方にもう１度お願い出来ないのでしょうか？」

バンク「それは、出来ません。最初から始めなくてはいけませんし。
同意の意思のある方なら、もう既にどなたかのドナーさんになられてる可能性もありますから。
そうですか、これから、同意して下さった方が現れても
１月にはなってしまうので、同じことでしたね。」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　えっ！今からだと移植は１月＞＜

私「体重のある方に全て断られても、どうにもならないのでしょうか？」

バンク「そうですね、非常に難しいですが、
担当医にバンクと相談して欲しいと頼んでみてはいかがですか？」

私「分かりました。こういう状況で、
海外のバンクで体重のある方を捜しては頂けないのですか？」

バンク「体重が少なくてもＨＬＡ適合者がいらっしゃるので、海外に依頼は出来ません。
それに、莫大な渡航費もかかりますよ。」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先輩が韓国人のドナーさんに依頼したときの確定申告は私が　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　したので、それがどれだけかかるのかは分かっています。

では、満足な量が頂けなくても、その量で移植を受けるしかないの？

患者が一度断ると権利が無くなるのは知ってはいましたが、
１月なら、同意出来ると言って頂けた方が、
まだ他の方のドナーさんになっていなくてもその方にお願い出来ない規定って・・・
だけど、
その時はこんなに断られるとは思っていなかったもの。。。。

伏せ字のＦＡＸ

先日、主治医に呼ばれ、相談されたとき
「こういう内容なのですが・・・」
と、バンクからのＦＡＸ用紙を見せられました。

札幌病院

　　　北先生

　　　　　　　　　○村○哉さんの件

　と、なっていました。

　ふ・伏せ字〜　　　バレバレだけどね。

病院とはいえ、誰の手を介入して、担当医の元に届くか分からないからかな？

もう１枚は、ドナー進行状況一覧表

何月何日　面接・検査〜〜と書かれています。
もちろん、ドナーさんの名前は無く、ナンバーのみです。


明日の土曜日は、バンクの無料相談日です。
先日の相談内容を相談したいと思います。
臍帯血、海外のバンクについても聞くつもりです。


中井　貴一氏が役作りのために６Ｋｇのダイエットをされたそうで、
何ヶ月でそうなったか聞き漏らしましたが、キャベツは１２０個くらい食べたそうです。
夫も年末年始に暴走して体重が激増え〜〜
余命１年ちょっとと言われちゃあ、暴走しますけど・・・。

春になっても落ちなくて、５月に入院してから６Ｋｇのダイエット
ドナーさんが見つかるまでの間のダイエットも下げ止まり状態＞＜