Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

今日かな？明日かな？

先週のバンクでのお電話で、今週面接予定のドナーさん。

いつなのかな？
バンクに聞いておけば良かった。


患者とＨＬＡが適合すると文書で書類が送付されます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　バンクからの封書は、薄いピンクですが、
　　　　　　　　　　　　　　　　　緊急時には、オレンジの封筒で届くようです。


書類にはドナー確認などの書類が入っており、
同意のできる方は返送します。　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　現段階では、３番目の方も、返送して下さっています。


バンクから、電話連絡があり、本人確認の上、ドナーの意思確認をここでもします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　医師との面談日時の予定日を決める

ＨＬＡの適合だけではなく、遺伝子レベルの検査もします。
　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　コーディネートの開始となり、この、検査料は患者の負担です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　医師、コーディネーターから、詳しい説明があります。


ドナーご本人、家族、医師、看護師、第三者である弁護士の立ち会いのもと最終同意をします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　最終同意の後は、双方とも覆すことは難しいです。

ドナーさんの健康診断
　　　　　　　　　　　　　　　　　健康診断で、ドナーになれない方もいらっしゃいます。


採取後の自己血採血を、おおよそ３週に渡って行います。


私はドナーの経験がありませんので、「ほぼこような流れであるみたい」情報です。

退院１ヶ月

９月５日に退院して、１ヶ月経ちました。
５月に入院したときは、「順調にいって、１０月には退院出来たらいいね」等と言ってたのに。

１ヶ月は、長かったような、長かったような〜〜、長いぞぉぉぉぉぉ〜
どうしようもないけどね。

今日、夫が退院して初めて親友のＩちゃん夫婦がお見舞いに来てくれました。
せき風邪引いて、出入り禁止になっていました。
いつも週一で来ているのに、一ヶ月ぶりに会いました。
感心に、ブログも見てくれているようです　m(_ _)m
なんて、私より３才も上なのに、私の方がいつも威張ってま〜す　(^_^)v

先輩・後輩の時期が２年ほどあって（一応先輩だと思ってた）、２５年以上の付き合いです。
共に、父親を肺がんで亡くし。
辛いこと悲しいことも支えて合ってここまで乗り越えてきました。（主に私）
私に姉妹がいないので、私の入院中も○○買って来て〜　
私には、欠かせない友達です。　（それだけじゃ無いよぉ）

そう言えば、ケンカしたことある？
我慢してくれてるんだな〜彼女　　　(*^_^*)

Ｉちゃんの会社に１０年前にドナー経験のある方がいたと聞いてびっくり！
その頃は、１年間の限定で手紙のやりとが出来たそうです。
もちろん直接渡せなくて、バンクで内容を審査してからお互いの手に渡るそうです。
「今は、分からないけど、その頃は休業補償もなくて、
しかも、検査や面接やらで何度も病院に行かなくてはならないし。
最終同意をしたら、バンクに『採取は○日になりました。』と、一方的に言われて、
『その日は、ちょっと〜』と言っても『○日に決定しましたので』と、
言われちゃうんだよ。」と、聞いたそうです。

私達が、ドナーになるなんて、想像もしてなかったよね。
だけど、１０年以上前に骨髄バンクに登録していた方が同じ町にいて、ドナーになられてて・・・。
まだまだ、甘いよ〜って、言われてる気がします。

極真会館

空手は、全く分かりません。
ＳＥ７ＥＮペンの息子さんの大会が、ウチの近くであるというので見てきました。
彼女は、日高の沿岸部に住んでいるので、ＳＥ７ＥＮコンやオフ会でお会いするしかなくて、
５月の東方君のコンサート以来のご対面〜♪


審判員が柔道家よりシャープで、筋肉質なのが上着からも分かり、
何と言っても、腕をクロスにして「押忍！」がカッコイイ〜

お友達の息子さんは小学生で、４月から空手を始めたばかりで初めての大会でした。
技やどうなったら「勝ち」かも知らないのに見ても楽しめました！

引き分けになり、延長で、優勢負けしちゃいましたが、
「始めたばかりで、試合に出られたのだから凄いよ〜。緊張した？」と、聞くと。
「すっごく、緊張した！」と、頬を高揚させて答えてくれました。

めんこいねぇ〜（もう、ウチのはおっちゃんの手前だもの＞＜）

体育館でスタッフとして働いる子が、次男の同級生で、（保育園から中学まで一緒）
空手とは縁遠い子なので、びっくり！

私　「格闘技とか好きだったの？」
Ｙ君「いや、好きじゃない。」
私　「空手をしてみたかったの？」
Ｙ君「う〜ん。そうでもない」
私　「じゃ、どうして空手始めたの？」　　　ひつこくて、ごめんm(_ _)m

Ｙ君「おかあさんに、もうそろそろ何か始めたらと言われて」
私　「・・・そう」

私と、次男はＹ君のこの答えは、想定内なのです。
Ｙ君のニックネームは、「宇宙人」ですから。

夫はスポーツマンで、スポーツなら何でも大好き！
駐車場で待っていましたが、（子供が多いので体育館に入れませんでした）

極真会館の文字を見ただけで、「う〜『空手』を見たい！！」〜でした。　

エゴ

先日、北海道のＴＶ局のニュース番組で、「腎臓移植」の特集が放送されました。

７０代の男性が、長い間腎臓透析をされ、１５年前に移植しましたが、
今も食事や生活での制限が多くあるそうです。
投薬もされていました。血管はこぶのように膨れていました。

ある日突然、ドナー登録されている方が脳死状態になり、移植の意思があるか電話が来て、
３０分以内に返事をしなくてはいけないそうです。

「まだ、ドナーさんが生きている状態で、私の移植の準備が始まり
ご本人も、生死の境で闘っていて、親族も生きていて欲しいと望んでいる
その時、
私は、そのドナーさんの死を待っているのです。
それって、ただの私の『生きたい』と言う『エゴ』では無いのか。
誰かの『死』をもって自分が『助かる』
果たして、私にその価値があるのか、
葛藤の中で、手術を待っていたのです。」と、おっしゃっていました。

食事中の我が家は、ちょっと複雑でした。
私「そうだよね。自分達は、何もドナー登録してないのに、
　　自分達が困ってから初めて考えて、なのに、良い返事がこないと落ち込んで。
　　でも、バンク登録していた人は、ずっと以前から、そう言うことを考えていたのに。」

次男「でも、腎臓は生体移植出来きるでしょ？」

夫「そんなことＯＫするのは、クムスンだけだ。」

夫が真面目に答えたので、なおさら可笑しくて、
「もう！なんで、ウチってこうなの！」って、カンジでした。

何にも言えない。

お騒がせ致しましたが、本日、病院へ行きました。

診察室のドアが開いて、夫が入室し、続こうとした私を見て、
先生「あれ、奥様もいらしたの！そんな大袈裟なことじゃないのに！」

私「看護師さんが、私にお電話を下さったので・・・」　ボーゼンな私。

先生「ま、いいか、どうぞ〜」　　　　　　　　　　　　

１番コーディネートが進んでいるドナーさんにある事情があって、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（ドナーさんの確定に繋がるので、明らかに出来ませんが）

その状況を理解した上で、今後もコーディネートを進めていいかの確認だった。

先生「Ｋさんの場合、ことごとく断られていて、この後、Ｋさんに相応しいドナーさんが少なくて、
　　　難しい選択なのですが、今回の件を決めて頂きたくて・・・」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この間の会話も、ごめんなさいm(_ _)m

先生「だけど、それは、宝くじに当たるよりありえないことなのです。」


私　「ウチの場合、宝くじには、当たらないけど、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　もっと確立の悪いことにも当たっていますから」


先生(大爆笑）して、私の方に近づいて、「こんな病気になっちゃうしね！」
　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先生！それって、全然、笑えないですぅ＞＜

思い切って、バンクにコーディネート状況を確認したことを伝えました。

私「その次の方が、遺伝子レベルでも適合しているとお聞きしましたが・・・」

先生「あ、そうですか、それは、新しい情報ですね。
　　　でもね、その方が合っていても、断られることも考えないとね。
　　　Ｋさん、かなり断られているので、納得ですよね？」

私「あ〜〜・・・・。」

先生「この後のドナーさんは、体重が６０ｋｇ台なってしまうので、かなり厳しいです。
　　　５０Ｋｇ台の方はＫさんのドナーには無理です。」

先生「最終同意の前までは、あらゆる段階で、ドナーさんは断る権利があるのです。
　　　最初の５人は、本当に１番ベストの方だったのですが、
　　　適合の案内を送ってもご返事頂けなかったのです。
　　　その方達が、Ｋさんにとって、１番望ましい方々だったのに・・・」

結局、判断は着かないので、最終同意の前で保留にして頂きました。
保留期間は、２ヶ月・・・・。
でも、今後、そのドナーさんより「良いドナーさん」に同意して頂ける保証はありません。

バンクの方が「全世界を捜しても一人も適合者のいない方や１０名しかドナーさんがいない方も
　　　　　　　いらしてるのに、Ｋさんの場合は１１５名もいらっしゃるのですよ！」と、
　　　　　　　矢継ぎ早におっしゃられました。
「そのことに感謝すべきです」とでも言うように・・・。　　　

でも、それは担当医とはかなり温度差があります。

１１５名はＨＬＡだけの判断で、遺伝子レベルになるとかなり適合者が少なくなり、
『女性では必要なだけの量が取れないし、若い男性の骨髄液が欲しい』と言うこと

夫は、病人なのに朝６時から１時間半１万歩以上のウォーキングをして
炭水化物は朝だけ、昼食は果物、夜は豆腐や納豆、温野菜
おかずも低カロリーなもので、栄養価の高いものにして、
間食は一切取らず、水分はお茶かミネラルウォーターのみ
７時に夕食が終わったら、何も食べないように歯磨きをして
モーターサイクル１時間乗っています。

移植後は、食事制限があって、移植前に美味しい物を食べさせたいのに・・・。

夫は、診察室から出ると「一気に疲れたな。」と一言。
それは、夫がこの病気が分かってから、初めての後ろ向きな言葉でした。