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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

通院の日々

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2007年12月〜2008年5月の通院の日々の回顧録と、

2008年9/4〜10/16のドナー待機中の日記です。
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問い合わせ窓口

AM10:00 緊張の面持ちで、「患者さん問い合わせ窓口」に電話しました。

夫の氏名、生年月日、ID番号を聞かれ、
患者データーを確認の上、折り返し電話を頂けるそうで、
患者との関係、氏名(問い合わせには2名登録してあります。ウチは、私と三兄)、
折り返しかけて良い電話番号を聞かれました。


折り返し頂いた電話では、
引き続き5名のドナーさんのコーディネートが行われており、

                    115名に断られた訳ではなかった。


バンク「一番コーディネートが進んでいるドナーさんは、一ヶ月前に、担当医に同意の連絡をしております。」

私「一ヶ月?あの、一ヶ月前ですか?その方は〜」と聞くと、

バンク「ドナーさんの状況には一切お答え出来ません。」

その後も、聞きたいことは 「お答え出来ません」の連続でした><

うっ、傷口が化膿してしまった (T_T)
厚い厚い壁に太刀打ち出来ませんでした。

結局、明日の担当医の話を待つしか無いと言うことが分かりました。

患者とHLAが適合したと連絡があってから、
書類の返信、遺伝子レベルの検査、コーディネート・医師の面接、検診を
ご自分の時間を割いて、病院まで訪れて下さった方に感謝しています m(_ _)m

それだからこそ、そして、分かってはいますが、
そこまでしていただいているのに何も分からなくて良いのだろうか?私達。

善意の心は、尊いです。

なのに、2〜3日待てなくてどうなの! と、自分を戒めております。

そんな電話〜><

一日中、家にいたのに
ちょっと出かけている間にH病院から、

「『【骨髄バンクのことで先生とお話ししたい】と、
奥様から日曜日に電話が来て、先生が○日がいいとおっしゃっていますが、ご都合どうでしょうか?』
と、言う電話があった。」と、帰宅した途端、夫に言われる。

私「私?私、電話してないよ!
  そんな電話するとしたら、その前に相談するでしょ。」

夫「そんな電話してたのか〜」と思った。
                     思わないでよ〜!

私「誰かと間違って電話したとか。他の待機中の同じ名前の患者さんがいたとか。
  お兄さんが電話した?いや、私で無いことは確かなので、
  病院に電話してみる。 気になる。」

夫「いや、フルネームでMの名前を言ってた。
  明日、その看護師さんが電話くれるって言ってたよ。
  私のことなら、私の名前をいうでしょ。」

私「明日!いや、ダメ気になる。まだ、病院にその看護師さんいるかな?電話してみる。」 

電話の結果、看護師さんが勘違いしたかもしれないので、
先生に確認して折り返し電話をくれるとのこと・・・何も手につかない><

看護師「済みません。やはり、私の勘違いでした。
    先生がご相談があるので、先程の日時にこられるでしょうか?」

私「それは、ドナーさんが見つかったとかそう言う話ですか?
  フルマッチじゃないドナーさんが見つかったとか?電話では話せないのですか?
  相談ってどういうことですか?」 

看護師「はい、そう言うことだと思います。
    骨髄バンクに関するご相談らしいので、そう言うことではないでしょうか?
    それで、当日は、ご主人もご一緒に来て下さい。」

私「あの、その時間帯は、先生は外来ですよね?
  と、言うことは、外来の受付をすると言うことですか?」

看護師「はい、そうです。では、当日お待ちしています。」 
                   あ〜、ちょっとぉ・・・待ってぇ〜 切られた。
もう、全然理解不能・・・。 
 
  父の告知の時は、直接外来に行ってお話を聞いたので、
  外来の受付をして行く物だと思ってなかった。
 「外来の受付をして下さい」と言わなくても、常識の範疇なの?

  退院して、一ヶ月近く「電話」を待っている患者家族に勘違い電話?
  なぜ、先生と電話を繋いでくれないの
  私の質問を思いっ切りスローして、すぐに電話切ろうとするのっ!  
  移植前に不信感を与えないで・・・><

  
ブログを拝見すると、殆ど医師が直接患者もしくは家族に電話している様子。
「ドナーさんが見つかりましたよ(^_^)v」って。

直接話せない何かがあるのかと疑ってしまうじゃないですかぁ〜><

夫と私の見解
 1.115人全員に断られました。
 2.なので、海外(韓国、台湾、中国、米国)から捜しますか?
 3.もしくは、臍帯血を考えますか?
 4.それとも、1月の移植で同意していただけた
   フルマッチではないドナーさんを考えますか。  

いずれも、後ろ向きな考えです><

時計を見たら、6時少し前。
骨髄バンクの電話の問い合わせは 5時迄。。。。
この時間に病院からの電話ぁ〜><こんな気持ちにさせて!
私「どうしても先生に代わって下さい!なんて強いこと言えないし、
  奥歯にものはさまったままだもの」

夫「どっちにしても、また、私の選択ですか。」
  (そうだね、騒いでごめん。私以上に不信感だよね)

明日の10時まで(バンクの問い合わせ開始時間)、いけにえ状態です。
今夜は眠れない・・・。

ありがと〜同級生

建設会社の営業マンの同級生くんが、見積もりを持って来ました。
リフォームの話が一通り終わって、

同「だけど、前回のリフォームの時、間取りも変えたい勢いだったのに?」
私「もしかしたら、札幌に行っちゃうかもしれないから、家にお金かけないことにした。」
同「えっ、ここに居ないの?俺らいるのに〜」
私「う〜ん、ダー(ダーリンの略じゃなく旦那のダー)がこんなんだからねっ。」
同「えっ?移植後のこと?」

移植後のことを話すと(韓友Aちゃんは、詳しく話してない)

   〔今回のリフォームでは、水回りの他に壁紙とじゅうたん、カーテンも変えるのも
   洗濯機と掃除機買い換えて、この後、銀イオンの冷蔵庫、加湿空気清浄機、パン焼き機
   エアコンの買い換えの予定もある。〕ことも言ったら、

同「そうなんだ。俺、知らんかった。そんな状態かい。」
夫「そうなのさ。どうなるか皆目見当つかないって感じ」

同「でも、『Kさんなら大丈夫だ!』って、励ます気持ちで言っても。
  もし、俺が反対にそう言われたら、『なら、あんたやってみたら』って、言えないけどさ、
  心の中では思っちゃうよな〜。思うしょ?  
  Kさん、強いな、いや、ショックだよな><
  こう言う話しても、笑いに変えられるのが、凄いよ!
  俺なら、弱いから平静を装えない。痛いだの苦しいだのって、どのくらいか考えられない。
  悪いことしか、もう考えられない。ヘロヘロになるな。俺、泣くな。 
  移植ってそんなんなのか〜〜。他に、完治の方法無いのか?」

同級生くんは、かなりショックだったらしい。

同「いや、ホントごめん。知らなすぎだ。」
私「皆、そうだよ。ドラマやニュースがね、移植すれば治るみたいに誤解させちゃうから」

「移植したら治るんでしょ」と、言われるの・・・(-_-)
私も、そう思ってたけどね。

退院後のことを考え、トイレのリフォームをします。

「設備屋さんの見積もりは一週間後になるので、
イメージもつくので、ショールームに行って見ては・・・」と、言われ
I○AXのショールームへ行ってきました。

本当は、水回り全部をする予定でしたが、
キッチンはよほどのことがないかぎり、リフォームはしない方がいいと・・
そこを、主に使う人の健康を害すると言われました・・・って、私のことじゃないっ!


夫がリタイアしたら、冬の間は南の国に行く(タイがご希望でした。もう、危ないし)と
常日頃言ってて、「もう、この家にお金はかけない」と、言うし、
お風呂、トイレ・ユーティリティーのみにしました。

ショールームのお姉さんは、かわいらしいのに説明は流石プロ。
私の、望むところをくすぐるぅ〜☆
細かい所を追い打ちかけるぅ〜☆

「では、この内容でお見積もりさせて頂きます。」と、言われたのに。
今日、もう見積もりがキタ。 (-_-)
一日経ってないです。
お客さんも順番待ちしていたのに・・・。 びっくりです。

しかも、見積もり・・・図面だけじゃなくて画像付き。
今は、こうなんですね〜木の城 倒産する訳だ。
 
*「木の城」北海道の建築屋サン、3月に倒産してしまいました。
ウチは、ここで建てました。百年はもつらしいです。(誰も見てないけど)

電話に異常反応

入院の決定やドナーさんの決定&最終同意の確認など
どうやら、担当医から直接電話が入ることが多そう(ブログを拝見して〜)

韓友ちゃんやトドック友は、IP電話なので、着信音が違います。
SE7ENペンや、韓国語友達は携帯のメール。
家電は、殆どかかってきません。
セールスか長男の通所施設くらいです。

今日、夕方近くに電話がありました。
いつもなら、受話器を簡単に取りに行けますが、
まだ、腰痛がぁーー。

夫は、普段から「私の関係者は、家電番号知りません」と言って出てくれないし
次男も、今日は高校の競歩会で筋肉痛(早すぎっ)

やっとの思いで受話器を取ると
「ローマ字の羅列に続き、・・・のHと言います!」

え〜〜っ、何ぃ?
病院からじゃなくて、バンクから電話来るの?直接?違うよねっ。

ドキドキしながら「申し訳ありませんが、聞き取れませんでしたので・・・」
と、言うと
「やはりローマ字と名前・・・・」
                      謎。。。
「次男君のお母様でしょうか?私、先日次男君が・・・・」
あ〜〜あ。わかった。

「住所のことでしょうか?」
「はい、そうです。」
「その住所は、俗名で、枝番が無いのです。その住所で大丈夫です。」
「あ、そうなのですか。分かりました。
今後、次男君の受験に関しましては、私、Hがご連絡させて頂きますので
宜しくお願い致します。では、失礼致します。」 ははは。。。 (-_-)

受験に関してのお電話でした。 あ〜ぁ。  担当医からの電話待ちます。

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