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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

通院の日々

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2007年12月〜2008年5月の通院の日々の回顧録と、

2008年9/4〜10/16のドナー待機中の日記です。
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ありがとう

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私と、高3の息子はSE7ENファンで、公式サイトの会員でもありました。(過去形)

BBSで仲良くなった方と、LIVE会場でお会いしたり、
オフ会をしたり、韓国にもご一緒したり、
住まいは離れていても、仲良くしていただいている方が沢山います。
SE7ENのファンでなければ、巡り会えないままでいた方達です。


今日、その方達から思いもかけないプレゼントが贈られてきました。
このブログを見て、励ましのブリザーブドを送って下さいました。
こんな素敵な励ましを、本当にありがとう〜。

運命的な出会いをした、フラワー・コーディネーターのお友達の作品です。


☆プリザーブドフラワーは、造花でもドライフラワーでもなく、
 そのみずみずしさはまるで摘み取ったばかりの生花のよう・・・
 それなのに美しいお花が長持ちするのは、咲きたての生花のときに特殊な加工を施すから。
 だから記念の贈り物にぴったりです。

13通の手紙

夫の病名が分かってから、取り憑かれるようにMDSの検索をしていました。

この病気は、お年寄りの方の発症が多いせいか、
なかなか、blogも少なく、あっても随分昔のだったりでした。

それで、地固めの状況などは違っていても
「移植」をキーワードに、「海好き」のサイトで巡りあった方がいました。

珍しいHLAのため、日本はもとより海外にもドナーさんが見つからず、
臍帯血では世界的にも高ランキングの病院へ転移され、
いつも、前向きで、お子様の悲しい出来事も乗り越え
賢明に生きて、早い時期での再発の時でさえも2度目の移植をして頑張って来られました。
そして、心不全を起こされ、、再々発を知り、
同時に身体的には「移植」も不可能となられたときも
家族と一緒に過ごされたいと地元の病院を選択されて、
blogを自分の手で閉められ、最後のメッセージを残されました。

今年一年生になられた息子さんには、20才になられるまでの
13通のお手紙を残され、ご主人の手を患わせないように葬儀の手配までもされて、
10年前に心臓病で、そして白血病の発症を知らせてくれたお腹の赤ちゃんのもとへ
旅立たれたそうです。

心からご冥福をお祈りいたします。  
私は、いつもあなたに励まされていました。ありがとう。

HLA検査

「移植」は、後々のことだったのに、、怪しい状況が続く毎日。
一応、夫の兄弟にはHLA検査をお願いしていました。
H病院のHAL検査料は、25,000円です。
しかし、ドナーになると、その25,000円は戻ってくるシステムらしい。

夫は、男ばかりの4人兄弟です。
多分、一人くらいヒットすると思ってはいましたが、
長男は不一致、2番目の兄が、みごとビンゴでした。 

だけど、その後の検査でドナーにはなれませんでした。
かなり、ショックでした。
義姉も「ごめんね」と何度も言われましたが、
誰のせいでもないし、バンクがある!と、気持ちを切り替えました。

そこで、三男登場です。
だけど、義兄は、昨年脳梗塞で倒れたのです。
ごく、軽く、ダメージを受けたところも後遺症には全く関係ないところだったので、
今は、普通に生活できています。
変化したのは、たばこを止めて、お酒の量が少し・・・。

脳神経外科の医師が、「ドナーになっても大丈夫です。」
「弟さんの担当医師に手紙も書きますし、カルテやMRIの結果をお貸ししますよ。」
と、言ってくれたそう。

そうかな、本当に、大丈夫かな?
医療も専門性が高くなって、担当以外のこと詳しく無いこともあるし。。。
嫁達の葛藤がこの後!

せかんどオピニオン

一応、セカンドオピニオンと言うのも体験してみました。
H病院の先生に「セカンドオピニオンも受けてみたいのですが」と、言うと
快諾して頂いて、ネットで病院捜しをしました。

札幌では、H大病院、S大病院、K病院が血液科及び移植が行われていましたが、
移植数の多いH大病院に受診することにしました。

H病院の先生に、H大病院でセカンドオピニオンを受けること話して
電話予約も完了し、2月13日、H病院に寄ってカルテなどを借りて行ってきました。

夫が、H大病院で受診したのは2度めです。
15年くらい前に肩胛骨の上の方が痛くて、有名病院を訪ね回った結果
最後の砦で行ったのですが、結局分からず仕舞いで、
その頃、子供達が通っていた保育園の保母さんに、
保母さんの聖地と言われている病院を紹介されて行ったのですが、
ものの数分で、病名を決定して、手術日も決まってしまいました。

そんなことがあったので、
専門病院か、大学の付属病院がいいのか・・・。
でも、ヤッパリ、道民は、H大病院神話があるんです。

だけど、結果は、31,500円返して〜〜(>_<)デス。

セカンドオピニオンの担当の医師は、少し前までH病院にいて
H病院は、H大系の医師が殆どなんだそうで、
「どうしても希望されるのでしたら、こちらに来られてもいいですが、
僕は、H病院の方が良いと思いますよ。」だって。。。

H先生に、そのことを話すと「でしょ〜〜」だって(怒)
先に、教えて〜〜なら、SかK病院に行ってみたのに!!

輸血の効果

主治医の外来担当日の関係で、中3日で病院へ行きました。
ガソリン代や高速代も辛いけど、
輸血をした日の病院代は、47,000円!!
ずっと採血だけだったから、240円からいきなりこの値段だったのでびっくり!

主治医には、「血小板の輸血代は、ちょっと高いですけど・・・」って、言われてたけど
いくらくらいか、聞いておけばよかった。。。。

そんなに高価な輸血したのに  血小板は3.7
2日後は、              1.8に戻ってる (T_T)
その日は、マルクも受けて来週その結果を聞きに行くことになりました。

診察室に夫が入った途端、私も呼ばれてしまった。
(うっ〜、なんでぇ〜。嫌な予感・・・)
ガン細胞がミクロの状態で見つかってしまった。
主治医「最短のベットの空きが、29日にあるので入院して下さい。」
私  「えっ、GW開けではダメですか?」
主治医「あ、そうだね!じゃ、29日輸血しに来てください。
    絶対来て下さいね。入院は、7日にしましょう。」と、言われてしまった。


待合室に戻って、夫に「絶対来るに決まってんじゃん」としか言えなかった。
慰めたり、悲観したりも無意味で、
看護師さんからの入院の手続きを黙って聞くしか出来ませんでした。

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