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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

入院(MDS)

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2008年5月8日〜8月5日までの117日間の入院の日々です。
すぐに、移植出来ると思い、コメント日を遅らせていましたが、
抗ガン剤治療を終えてもドナーさんが決まりませんでした。
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34.退院

8月4日(木) 入院116日め

◇M先生回診、退院後の歯科医の予約の確認をしてもらう。


8月5日(金) 入院117日め 

◇H先生回診。突然「Kさん、標準体重は何Kgですか?」
夫「65kgくらいです。今は、74kgです。」」
先生「入院中にもう3Kg落とせると思っていたんだけどね〜。」
先生「退院しても太らないで下さいね。70kg切って欲しかったんですけど。」
夫「でも、前処置で痩せるんですよね?」
先生「人によって違うけど、そう期待するほどは、痩せませんよ。」
夫「そうなんですか〜」
先生「バンクには、74Kgとは申請していますけど、
体重多いと採取量も多くなるし。痩せて下さいね」と念を押される。

運動は、血小板が少ないので、ウォーキングのみ許可がでる。
毎朝1万歩のウォーキングを決意する



5月8日に入院して、気が付けば、もう9月・・・。
次の入院時は、ドナーさんの最終同意を頂いてからでしょうか。

採血の結果も安定してるし、自宅での療養生活を楽しむことにします。
でもでも、これからダイエット本格的にさせなくちゃ!!
三食作らなくてはいけないし、DVDと接続してるTVの独占権譲らなくちゃ><

と、言うことで、ここの書庫は暫くお休み致します m(_ _)m

33.自宅待機

8月3日(水) 入院115日め

◇H先生回診、「3人目のドナーさんにも断られました。」と、朝からがっかりさせられる一言。
 ドナーが決まらないので、自宅待機の話になる。
 正直、こんなに断られると思わなかった。
 115名の該当者がいても、詳細に調べていくと、もっと少ないようだ。
 ネオーラルは、このまま飲まないことになって、
 歯科医と相談して、金曜日に退院ということになりそうだ。


  「先生に、今回のかたも〜」と、言われる度、ちょっとがっかりする。
  バンクからは、ドナーさんの血液検査の請求書が非情にも送られてきます。
  この検査を受ける前は断れないのかな?
  ドナーさんの、番号が空しい。。。
  銀行に行って、振り込んでこなくては・・・。
   
  
 

32.再再入院

9月2日(火) 入院114日め

◇前回同様、看護師の迎えはなく、
 入院受付の窓口で部屋の番号を告げられ、勝手に病棟へ。
 渡り廊下を越えると、看護師さんが、
 「今日の担当は私なんです!その用紙もらうね」と言うので、
 ナースステーションにも寄らずに病室へ向かう。
 今度の部屋は、前回と同じ側だけど、部屋の間取りが反対向き
 またまた、全て真逆仕様となる。
 TVを観るときに、違和感なんだな〜 
 採血の後、お馴染みレントゲンに呼ばれる・・・。再再入院だから、しかたない?


 白ー2,800 赤ー281 HBー10.3 血小板ー36,000
 

 三人目のドナーさんの結果は、今日は教えて頂けなかった。
 家に帰ると、バンクから請求書が来ていた。
 お一人目の方の検査のものです。
 家は、田舎なので、この振込先の銀行はありません。
 しかも、ATMでは、振り込めない電信扱い。
 札幌だって、窓口がある店舗は中心部に一行しかないんです。
 
 ソーシャルワーカーさんが、「請求書が来る度にまめに支払うと、
 振り込み手数料だけでも 結構な金額になりますから、
 まとめて支払った方がいいですよ。」と、言ってました。

 都会では支店が沢山あるでしょうが、なぜこの銀行なの?
 郵便局なら、地方にもあるし、ATMなら無料なのに・・・。

31.医師の良心 弐

8月30日(土) 入院113日め
◇昨日の夕方に退院のOKが出たが、歯科医の予約があったので
 歯科医が終わった頃に迎えに来て貰う。
 昨日まで、コインロッカーが空いていなかったのだが、
 朝、体重を量りにナースステーションに行くと1個空いていた!
 前回の一時退院で、随分持って帰ったのだが、
 3ヶ月以上も入院していると、かなり荷物が増えてしまった。
 枕やクッションなども持って帰ることにした。
 次の入院期間は、3日日間のはずだから、病院の枕で我慢しよう。

 

長男の障がいに気づいたのは、9ヶ月頃でした。
喃語が全く無いし、目を絶対合わせない。。。
保健婦をしている後輩に頼んで、「言葉の教室」に通い、そこで「自閉症」と言われました。
札幌の、自閉症専門の小児科では、「自閉症」では無いと言われ、
北大病院の小児科に回されました。
MRIの検査の後、カルテを看護婦さんが忘れたので、
検査技師に看護師に渡すように言われ、こっそり見ると
前回受けた血液検査の結果が書いてあり「染色体異常 あり」と、書かれていました。

看護師さんに、次回は「染色体外来の日を予約して、ご主人と一緒に来て下さい。」
と、言われましたが、
夫と2人で受診して、医師に聞いた言葉は今でも思い出せません。
ただ、「弟さんも染色体の検査をしましょう」と言われ、
「実は、僕は、毎週○曜日は、○○市の病院に派遣されているのです。
すみません。今日わざわざこちらに来てもらって申し訳ないです。
今後は、両方にカルテを置いておきますからね。」と言われたのだけ覚えています。

次男の検査結果を聞きに、母と地元の病院に行くと
「おばあちゃんも一緒に来てるの?じゃあ、入っもらって」と言って下さいました。
「弟さんは、大丈夫でした。日本で一番精密な検査をしても異常が無かったです。」
まだ、7ヶ月の次男に向かって、「痛い思いさせてごめんな」と、言った後

「お兄ちゃんは、本当に珍しい病気で、今、生きているのが不思議なくらで、
殆どは、お母さんのお腹の中で自然淘汰されるんです。
お兄ちゃんの生命力が強かったので、こうして生きていられるんです。」
もう、先生は涙声でした。
「お母さん、僕は、お兄ちゃんのこの病気を治してあげることは出来ません。
本当に、自分の微力さを感じます。
今後は、医療機関ではなくて、療育機関で出来ることを伸ばして下さい。
そして、うれしいとか楽しいとか、幸せなことを一杯経験させて下さい。
障がいがあって、辛いことが沢山あると思いますが、
負けないでご主人やおじいちゃんや、おばちゃんにも支えてもらって、
お兄ちゃんを育てて下さい。弟くんもお母さんを助けるんだぞ!」と
涙をポロポロ落としながら話して下さいました。

くじけそうになるとき、あの先生の言葉を思い出します。

今日は、長男の22回目の誕生日です。

30.医師の良心

8月29日(金) 入院112日め

◇K先生の回診。「3人めのドナーさんとの面談が週明けにも予定されていますからね」
 と、言われる。歯科医の受診はまだ残っているが、採血の結果が安定しているので、
 今週は一時退院して、来週末以降は、ドナーさんが決まるまで自宅待機になるようだ。
 家に帰ると体重が増えるので、微妙。


 白ー3,000 赤ー316 Hー11.1 血小板ー3,900

 
    「ともだち」の一言で、一気に気持ちが弱くなってしまったのですが、 それは、
 
 父の健康診断が、「肺の再診」となり、地元の総合病院を受診しました。
 一通りの検査が終わって、父が何かの処置をしている間に、私だけ担当医に呼ばれ、
 「ご家族にだけお話したいので、他のご家族と夕方来て欲しいのですが、
 いつ来られますか?お父様には内緒で来れますか?」と、言われました。

  約束の日に、夫と2人で診察室に行くと、「やはり、肺ガンでした。」と。
 手術の出来ない肺ガンで、余命は2年・・・。
 
 「ご本人に告知いたしますか?奥様も、亡くされたばかりだと言うことなので、
 どうしますか?僕は、告知しても男性の方が弱いので、お一人では
 耐えられない気がします。ご本人が、気づかれて、告知を望むまでは、
 良性の腫瘍としておいて、なるべく入院期間も少なく対応しますので、
 ご旅行等されても大丈夫ですから。」と、言われました。
  私は、声をあげて泣いてしまったのですが、
 先生も泣きながら言ってることに気が付きました。

 「抗ガン剤で、ガンを叩くことになるので、ご本人はとても辛いです。、
 お二人が支えてあげてください。ほぼ、脳に転移しますので、
 不快な言語や行動も出てきますので、心して看病して下さい。
 我々も、最善を尽くしますし、娘さんが困ったときなどは遠慮無く言って下さい。
 なるべく、痛くないように、少しでも元気な時間が長くなるよう
 一生懸命努力しますので、お辛いでしょうが、頑張りましょう。」と、言って下さいました。

    医者に対するバッシングも多いですが、こういう先生との出会いで、
    患者も家族も、頑張って病気に立ち向かおうと思えます。強くなろうと!


    そう言う訳で、結局、父には告知をしないままでした。
    我慢強い人で、ただの一度も「痛い」「辛い」「苦しい」とか弱音も吐きませんでした。
    何度も入退院を繰り返し、気が付いていたのでしょうが、
    そのことも触れず、淡々としていました。
  
    父が私の友達の親に、そんなことを言って、頼んでいたとは知らず、
    自分が一番辛いはずなのに、
    最後まで、私のことを心配していたと思うと我慢出来なくなってしまったのです。

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