Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

２４．一時退院

８月２２日（金）　入院１０８日

◇火曜日に戻って来るのが分かってての退院。
　「今度入院するときでもいいですよ。」と、事務員さんに入院費の請求書を渡される。
　かなり、変な感じ。
　
　退院の為、１０時までに部屋を空けなければいけないので、
　大急ぎで、家を出て、荷物を・・・・そう、洗濯物と冷蔵庫の調味料だけでした。
　他の荷物は、コインロッカーに入れて、すっごい身軽な退院。
　
　もっと、不思議なのは、看護師さんが、口々に
　「気をつけてくださいね。」「お大事に〜〜」って。。。。
　まるで、退院のセレモニーです。
　なか３日病院を留守にするだけなのに・・・。
　
　私達は、外泊と、なんら変わらない週末ですが、まっいいか〜〜。


　平日の午後、息子達もいない我が家で、２人でＴＶを観ていました。
　私「他の手術をするような病気なら、そうは思えないんだけど。
　　　と、言うか、手術は麻酔して、お医者さんが頑張ってくれて、
　　　術後も痛くないように、鎮痛剤打ってくれるし、
　　　体の自由はきかないけど、痛く無い措置を駆使してくれるでしょ。

　　　体に負担の無い方法を考えてくれる病気なら、私も自分がかわいいから
　　　悪いけど、『頑張ってね』て、言っちゃうんだけど。

　　　もしも、そんなことが出来て、お父さんの病気も治るんだったら、
　　　『移植』の部分は、私が変わってあげたい。　本気で思う。
　　　私なら、想像の上だけど、我慢できそうだけど、お父さんには、
　　　一番辛い治療だよね。耐えられるか心配。」と、言ってしまいました。

　　　言って失敗しちゃったかな〜〜って、思ったんですが、

　夫「ほ〜んと、私、痛みに人一倍弱いのにね。大袈裟だし。」と、笑ってくれました。

　２度の出産、悲しい流産、スライサーで、左中指切断（切れ落ちた指は、もう壊死してるから
　無理って言われたけど、絶対つけて！と先生に懇願して、凄く細かく縫いつけて
　何とかついちゃった。抜糸の時はあまりの痛さに気絶してしまい。
　医師に、「明日麻酔打って、処置しょう」と怯えられてしまった。）
　交通事故で、２ヶ月の重傷（上半身車外に出たままで、ドアが閉まり、更にその車の下敷きになる）
　バレーで、靱帯損傷（入院もせずにギブスして家事続行、しかも右足の続ぎに、左足も）
　膿ろうに、右膝の良性腫瘍・・・・。自分でも呆れちゃう（爆）

　この痛みが一辺に味わう以上の、『移植』の痛みだろうな。。。
　「頑張って」としか言えない無力な私。ごめんね。

２３．コインロッカーの謎

８月２１日（木）　入院１０７日

◇肝臓の数値も横ばいで、ヘモグロビン、血小板も低いながら安定しているので、
　明日からの外泊は、一時退院と言うことになった。
　退院と言うことは、荷物も全部引き上げると言うこと。
　そういうことで、ナースステーションの前にコインロッカーがあったのか・・・
　１００円入れても、戻ってくるなんて、駐車場が有料なのに、なんて寛大なんだと思っていた。
　同時に、何のためのロッカーなのか不思議だったが、一時退院用のだったのか・・・。
　４個がフル活動しているってことは・・・・。
　月曜日に入院の予定が、部屋に空きがないため火曜日に入院となる。

　今日は、２ヶ月に一度のバイキング夕食だった。
　味覚障害なので、期待はしないで１階の食堂に行く。
　「バイキングの時に食堂行けるのだったら、今後の食事は食堂でして下さい。」と、
　看護師に言われないか・・・ちょっとドキドキ。
　エビ、いかの天ぷら、焼き肉・・・ヤッパリ味が分からない。
　唯一、ウナギのばら寿司の味が分かった。。。。
　移植前に味覚が戻って、美味しいものを食べてから、挑みたいものだ。


白ー２２４０、　赤ー２９２、　Ｈー９．９、　血ー４０,０００
　

２２．クレーム封印中

８月２０日（水）　入院１０６日め

◇Ｈ先生回診　以前骨髄バンクの医師に言われた「いとこ」について聞いてみた。
　「いとこ」は、兄弟からみると遺伝が半分なので、生着については、他人と同じだということ。
　小中と、同級生だった「いとこ」とは、音信不通状態だけど、
　バンクで依頼すると、ドナーさんの都合で移植日が決まるけれど、
　「いとこ」だと、多少は歩み寄ってくれる気がするんだけど・・・。
　次男も、ＨＬＡ検査したい旨を言うと、「まず、合わないので、やめましょう」と寸断。

　今日、夫が「看護師さんに、『Ｋさんって、いつもそんな感じなんですか？』と、言われた。」
私「どういう意味？嫌み言ったの？」
夫「いや、『温厚ですよね？怒ったり、声荒げたりしないんですか？』だって」
２人で大爆笑〜〜！！
ま、大きい声で怒鳴ったり、訳分かんないこと言わないけど、
次男と私の共通意見は、「クレーム大王」と、言う認識なんです。
ここの看護師さん、若くてきれいどころ多いし、
プロ意識高くて、慎重かつ冷静で仕事をしっかりこなす方が多いので、
「クレーム」付ける隙がないんでしょう〜　(^_^)v

医師との関係も大事ですが、看護師さんとの信頼関係は、更に重要ですから。
しばらく、「クレーム大王」は、封印して欲しいな。

「何人かに言われた」と、叫んでます。はいはい。

２１．揺れる気持ち

８月１９日（火）　入院１０５日め

◇先週休暇だったＫ先生の回診
「赤血球が３万を超えているので、輸血の必要も無いので、マルクの結果を見て
一時退院してもいいですね。」と、言われた。
１週間程度なのか、１ヶ月近くなのか、ドナーさんが決まるまでの間自宅待機なのか
聞きそびれてしまった。


骨髄バンクに登録して、１ヶ月ほど経過しました。
迅速コースで申し込みましたので、８０日程度で決まるらしいです。

私の小中学時代の１学年先輩で、「リンパ性白血病」（急性か慢性かは分かりませんが）
になった方がいました。
結婚前は、奥さんと私は同じ職場だったり、先輩もバイトに来ていて
さらに、次男と先輩の長女は同級生でした。
私は、長男を出産した直後から、農業団体で主に確定申告の仕事をしていて、
彼も、農業を営んでいましたので、毎年１２月〜３月には、顔を合わせていました。
ある年、先輩が「白血病で、骨髄移植をする。」と聞き、
スポーツマンタイプの彼から、「白血病」なんて想像外でした。
色白で、華奢な美人がなりそうな、夏目雅子さんや本田美奈子さんのイメージの病気でしたから。

先輩には、姉が一人いましたが、残念ながらＨＬＡは合わず、
国内にも、同じ型のドナーさんが見つからず、
やっと、韓国のバンクで見つかったと聞き、
無知な私を初め、誰もが「よかったね〜」と思ったものでした。

それから、数週間後に彼の訃報を聞きました。

その時、「移植しても、失敗することがあるんだ。」くらいの認識しか無く
夫がＭＤＳになり、初めて
ドナーさんが見つかったらといって、それで安泰では無いことを知りました。

骨髄バンクが無い時代には、「移植」の前に、「提供者の存在」が大きな問題だったので、
いまも、「ドナーがいた」＝「移植の成功」と言う風に思われるのでしょう。
実際、私達の周りの方は私達も含めて、
「移植」がどんなに過酷なものか知りませんでしたから、
「ドナーいるの？１１５人もいるの？よかったね。いつ移植？」と、言われました。

今、「数値が安定していて、このままの状態が長く続いて移植しなくても」と、思う反面
「早くドナーさんが見つかって欲しい」と思う次の瞬間には、
「今は、健康そうに見えるのに、移植後のダメージを考えると。移植は最善なのかな。」
と、気持ちが揺れます。

私が、揺れていては、ダメなのに。。。。

２０．退院も間近

８月１８日（月）　入院１０４日め

◇「看護師に外泊のことについて聞いてみた。
外泊の基本は、土・日曜日の一泊二日と言われたが、
最初に「金曜日からにしますか？」と、言われたからそうしてただけなんだけど・・・。」

看護師さんよっては、返事も色々で、
看護師「お盆中は、どうなさいますか？」と、言われたし、
他の看護師さんに聞くと
看護師「昔は、お盆だからと言って、週末じゃなくても外泊してましたけど、
　　　　　今は、あまりそういう方いませんよ〜」
夫「でも、入院患者が少ないと看護師さんもらくでしょ。」
看護師「はっきり、そうなんです。とも言いづらいんですが。
　　　　　いいえ、そんなことないですよ！(笑）」


肝臓の数値については、赤血球が未熟なため数値が高くなる可能性があり、
体質的に高い場合もある。ただ、今回は、ネオーラルの可能性が大きいと思われると言われた。

白ー２７５０、赤ー２６９、Ｈー９．１、血ー３７,０００