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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

入院(MDS)

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2008年5月8日〜8月5日までの117日間の入院の日々です。
すぐに、移植出来ると思い、コメント日を遅らせていましたが、
抗ガン剤治療を終えてもドナーさんが決まりませんでした。
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8月16日(土) 入院102日め

◇「週末の外泊時に、午前と午後30分ほどウォーキングを始めて、
 ふくらはぎが固くなって来た。
 病院の裏の公園を歩いてもさほど息切れはしないが、
 自宅の周辺は、坂があるので、いい運動になっているのが分かる。
 歩数も知りたくなってきた。
  
 入院してからは、外食をしていなかったので、
 近くのソバ屋さんで、念願の親子丼を注文した。
 やはり、1,050円は、高すぎる。
 カツ丼と同じ1,050円は、納得出来ない。」

 

↑いつも、親子丼がなぜカツ丼と同じ値段なのか、知りたがっていたのですが、
いざとなると、勿体ないと言って、カツ丼にしていました。
移植後は、いつ来られるか分からないので、トライしたようです。
私達夫婦は、すっごい、小さい世界で生きています (*^_^*)

18.入院大スキ♪

8月15日(金) 入院101日め

「診察を受ける」「入・退院時」「入院費の精算」以外は、H病院は駐車場代がかかります。
最初の2時間は、100円。その後30分ごとに50円。
これが、なかなかバカになりません。
毎回、500円〜600円かかります。
札幌の中心部でもないのに、「駐車場代」・・・。

外泊のお迎えは、駐車代(100円だけどネ)勿体ないから、
玄関付近で、到着コールして、夫を待ちます。
だけど、今日は、全然来ない!
もしや、廊下で、エレベーターで、倒れていて・・・なんて不安になります。


1時間くらい経ってから、夫・怒りながら登場〜〜

外泊届けを出したら、「入院期間も外泊期間も長いので、それなら、一時退院して欲しい」
と、管理センターに言われたそう(えっ、今?)
一時退院の話は、K・H先生からも、
「マルクの結果によって、週末の一時退院」と、言うお話を頂いていましたが、
今すぐって、無理ですぅ。
2〜3日前から、「15日〜18日まで、外泊します」って、看護師さんには言ってたのに。
直接話が出来ない(何故か分からないけど)管理センターの方と、
看護師さんを通して話をするので、めちゃくちゃじれったい!

結局、今回は、「15日〜17日まで外泊」と、いうことで、決着し、
来週は、一時退院することになりました。

入院していたいと思われてるのかな?「誤解だよ〜ぅ。」

17.お盆休暇の相談

8月14日(木) 入院 100日め

昨日、看護師さんに「肝臓の数値が高いって言うのは、何を指していて、
どのくらいの数値なのか聞いてもいいですか?」と、いいました。
丁度、夫が入浴中だったので、「夫が、『聞いてみるかな?』と言っていたので」(^^;)

看護師さん「あ〜、そうですね、今、見てきます。」
と、言ってくれましたが、
夫の部屋は、一番端なので、
「ついでの時でいいです。夫に教えて下さい。」(あ〜ぁ、小心者)
なんか、やっぱり、気を遣ってしまいます (*^_^*)

肝臓の検査『総ビリルビンが1.8(正常値 0.3〜1.6)
 直接ビリルビンが0.4(正常値0.4以下)』

   ※ 血液中の赤血球の寿命が尽きた時、それをもとに作られる黄色い色素がビリルビンで、
   胆汁色素と呼ばれ、油を消化しやすくする胆汁の主成分となっています。
夫は、15年前胆管に胆石が詰まってしまい、胆嚢摘出手術しております。
夜中に、七転八倒の痛みが出て、救急入院したのですが、次の日全身「真黄色」でした。
私が、白目が黄色ことを指摘すると、看護師さんに、「ね、黄色い?」って、目を見開くから、
「Kさん、目が大きいから、そんなことしなくても分かりますから〜〜」と、大ウケでした。

◇M先生回診
血小板は、中2日で、54,000から42,000に下がってしまったが、
外泊は問題無いと言われる。よかった。今週は、K先生が不在、お盆休みだそうです。
私も、明日からお盆休暇に突入


白ー2,750 赤ー271 Hー9.0 血ー42,000

某日 AM4:00頃

鼻をかんでいるような、いびきのような、痰がからまるような音が聞こえて目が覚めました。
外泊中の夫が、「長男か?何の音?」と、聞くので、
「鼻をかんでいるんじゃないの?」と、答えたものの、長すぎ・・・。

気になって と言うより、「うるさいよ!」と言うつもりで
長男の部屋へ行きました。(普段からどの部屋もドアは開けたままです。)
すると、薄明かりの中で、鼻をかんではいない、爆睡中の長男の姿。
でも、音は聞こえてくるんです。
電気をつけて、思わず悲鳴をあげてしまいました。

長男の口から大量の「血」があふれて
私達が聞いた音は、長男が「血」でうがいしている状態の音だったのです。

急いで、頭を横にして口の中の血をかき出して、夫を呼び119番に電話をかけました。
「てんかん発作」です。
体は、硬直状態で、意識はなく、でも目ははっきり開いています。
大量の血は、発作の時口を噛んで出たようです。
でも、この音が無かったらずっと、気づかないでいたと思います。

救急車が10分程で到着して、
「かなり、キツイてんかん発作ですね。何度目ですか?」と聞かれましたが、
「初めてです。」の、私の声が震えていました。

救急隊員の呼びかけにも全く反応が無く、脳神経外科に行くことになりました。
失禁もあったので、着替えを用意していると
「ご主人にも手伝ってもらって」という声が・・・
家は、1階が駐車場で、2階、3階が住居になっていて、私達は3階にいました。
布製の大きな風呂敷状のもので、3人の隊員と夫が角を持って
救急車まで運ぶようなのですが、
心の中で、「そんな、重いもの(体)持って大丈夫?」夫も心配。

そりゃあそうですよね、妙に色白だけど夫が、そこに立っていたら
「手伝ってください。」って、言いますよね〜〜(>_<)
途中で、長男を落としちゃうんじゃないかと心配して、
「あの」と言いかけたら、夫に「大丈夫」と、静止されたけど、
案の定、階段で、何度か隊員さんに「大丈夫ですか?」と言われてた。。。。

救急車に私一人で乗り込むと、「お一人ですか?どなたか一緒に行かれませんか?」
と、隊員に言われて、「はい、私だけで行きます」と答えました。
隊員の方は、思いっ切り不審そうでした。(心の声で、「夫も驚く病気患っているんです!
バイ菌蔓延の総合病院に行ってもらいたくないんです〜〜」でした。)
少し、意識が朦朧くらいまでになった長男を見て、
隊員さんに「発作の後は、こういう状態が続きますので」と言われました。

病院に到着して、長男の処置が始まり、一人で待合室で待っている間
「神様は、いないんだ。」とふと、浮かび くやしくなりました。

12年前に母をクモ膜下で亡くし、今年は肺ガンで亡くなった父の七回忌でした。
夫が、いつも傍らにいてくれたから、一人での看病も耐えて来たのに。
まだ、私に「何か」をするの?私、十分頑張って来たじゃないっ!!(怒)

障がいを持った子は、てんかん発作により障がいが重くなるのを何度も見てきました。
作業所にも、バスを乗り換えて一人で通い、自分のことはほぼ自分で出来、
買い物の荷物も持ってくれて、彼なりに私を支えてくれているのに。。。

バカみたいに泣いていたら、看護師さんが来て、
「CTを取りに行くので、ここで待っててください。」と言いに来て、
長男がストレッチャーに乗せられてきました。
もうっすっかり意識が戻ってて、「ナオル?」「ニュウイン スル?」と私に聞きました。

CTやレントゲンも異常が無く、
「週明けにMRIと脳波の検査に来て下さい。発作の薬は、初見なので様子を見ましょう」と、
言うことになりました。
「今回の発作で、障がいが重くなるとか、命にかかわることはないので大丈夫です。」
と、言われてホットしました。

着替えて帰ろうとしたら、上着ばかり2枚持ってて、パンツの他に下に履く物を持っていなかった(>_<)
看護師さんに、「慌てて来たのですから、しかたないですよ〜」と、慰められました。

もう、本当に勘弁して下さい!!
子供が小さい時の母の闘病、父の3年に渡るガン治療、祖母の面倒も見ていました。
障がい児教育に疎い町に住んでいたので、母子訓錬所・保育園・小学校と越境通学し、
長男の送迎をしながら、家のこと、両親の看病しました。

やっと、穏和な日々で、韓流あじゅま気取っていたのに。。。

おまけ    家に帰ると次男からの電話。
長男を心配しての電話かと思いきや、今朝の騒動で、バスで寝てしまい乗り越してしまって、
「今日の模試・・・間に合わないかも〜〜」の、報告電話。。。ったく!!

イメージ 1

               
                 ↑この昼食なら、痩せれるよね(笑)


8月13日(水) 入院99日め

週末に外泊すると、必ず2kg増えてしまう。
入院前は、173cmー80kgだったけど、(年末の暴飲暴食がたたって)
「えっ?太ってないしょ〜」と言われる得な体でした。
入院して、74〜75kgを維持していたので、
バンクに登録したときも、「75kg」で申請しました。

外泊から戻ると、看護師さんに必ず
看護師「外泊中変わったこと無かったですか?」と聞かれ
夫   「太ってしまった〜」と、答えてます。

看護師「でも、Kさんは、移植するので、今の体重で良いと思います。
     ここの病棟にいて、移植のために下の病棟に行った患者さんは、
     10kg以上は痩せるので、Kさんも標準体重になるくらいで丁度いいから
     もう、痩せない方がいいですよ。」
看護師「下の病棟に行った方で、検査などですれ違っても誰かわからなくって、
     声聞いてから、分かるって言う患者さんが結構いるんです。」
私   「味覚障害なので、なに食べているか分からないって
     言っているのに、増えちゃうんだからね〜」

65kgって、結婚前の体重だね。。。

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