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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

入院(MDS)

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2008年5月8日〜8月5日までの117日間の入院の日々です。
すぐに、移植出来ると思い、コメント日を遅らせていましたが、
抗ガン剤治療を終えてもドナーさんが決まりませんでした。
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9.歯周ポケット

8月5日(火) 入院 91日め

昨日の肝臓のエコーで、「腎臓にポリープがある」と、言われて
今日は、造影剤を入れて腎臓の検査

◇「採血の他は、久しぶりの注射で、凄く痛く感じる。
歯科医も受診。歯科医は女医さんで、心なしか助手さんの態度が大きい気がする。
なんと、『歯周ポケットが深いので、抜きましょ。抜いてもかみ合わせに支障ないし。』
と、言われた。移植までに、虫歯のチェックや歯垢の除去に通うことになる。
抜歯は、8日の午後から、その前に念の為に血小板の輸血をする。
抜歯が無かったら、輸血もしなくて良かったのに。」



以前、献血車が、病院に横付けしていたときがあったのですが、
黒板に「今日の不足血液  O型、B型 」と書いてありました。(本日のランチメニューみたいに)
結婚前に勤めていた職場にも献血車が来ていたので、
結婚するまでは、ずっとあたりまえのように献血していて3冊以上になると思います。
次男を出産してからは、鉄欠乏貧血で、夫が入院してから私もここの血液科で検査したら
HB−7でした。夫より低かった><
鉄剤を飲むとすぐに数値が上がるので、すぐ止めていたのですが、
「○と○が(忘れた)小さいので、数値上は正常ですが、今、鉄剤をやめると、
すぐにまた貧血になるから、半年は飲んでください。」と言われてしまった。

夫の病気は、外科的手術はありませんが、薬の服用だけでは助かりません。
献血して頂ける方、ドナー登録して頂ける善意無しには生きていけません。
本当に感謝の毎日です。

8.すぐ 月曜日

8月1(金)〜3日(日)  外泊



8月4日(月) 入院90日め

採血までに、病院に戻る。
看護師さんと廊下ですれ違う度に「おかえりなさ〜い」っと、
言われてる夫を見るのは、やっぱり変。

◇「肝臓の数値が高いので、CTとエコーを撮る。
腎臓に小さいポリープがあるようなので、造影剤の検査をすることになる。
左上奥歯が痛いので、歯科医を予約してもらう。
血小板が3万!2週間も血小板の輸血をしていない。
HBもこの値だと頭痛がしないのもうれしい。」


採決の結果
 白ー2,900 赤ー265 HBー8.7 血小板ー3.0

2008年8月1日(金) 入院 87日め

本日より、日記形式にしたいと思います。
後々の移植日を考えて、少々記載日に余裕を持たせました。
Xdayのために。
これが、血縁者による移植だといらないんですが。

どうやら、先にお願いしたドナーさんからは、良いご返事を頂けなかったようです。
ドナーさんが決まり次第、家族に説明があるとのこと。

◇「今日から、月曜日まで外泊
相変わらずの味覚障害なので、外食をしょうと思えない。
奥歯が、浮いている感じ。」

6.骨髄バンクの相談

第2と第4土曜日は、お医者様もいらっしゃるので、
相談開始時間ピッタリに電話かけても、話し中でした。
何度めかに繋がったら、ボランティアの優しそうな方が(男性)出られて
「先生は、今、相談をお受けしてますので、順番にお電話かけなおさせて頂いていますが、いいですか?」
「先生にお伝えしますので、患者様の詳細を教えて下さい。」と、言われました。

主人の病状を話し終えて、1時間ほど経ってから電話が来ました。

きびきびと矢継ぎ早に病状の確認をされて、
「お〜〜」都会の先生(か、どうかは知らないけど)
凄い!テキパキ答えなければ〜と、緊張しながら話し出しました。

私の話が終えるやいなや、
「この状態で移植を選ばれたのは、賢明だと思います。」
「答えは、Xです。」
「脳梗塞の既往症があるお兄さんにドナーは、お願いできません。お姉さんが、お聞きしたように
私も、バンクからの提供を受けた方がいいと思います。」
「骨髄の方が奇しくもダメでだったり、急な展開になっても臍帯血もあります。」
「また、GVHDに関しても、C座を重視することにより、緩和できる傾向にあるので血縁、非血縁に拘らなくてもいいと思います。」
「しかし、僕の病院にいらっしゃった患者さんには、『いとこ』も調べさせてもらいます。息子さんや、甥よりは、確立高いです。」と言われました。


メモする余裕もなかったので、少しニュアンス違ってたりするかもしれません。
相談が終わったところで、
「今回、ご主人がこの様な病気になられて、ご主人を初め、奥様もどんなに落胆されているかご心中お察し致します。移植によって、完治されるよう、我々医師は、日々努力しておりますし、ご主人もご家族も完治を目指して、どうか頑張って下さい!そして、ご主人を支えてあげられるのは、奥様です。奥様の支え無しに、この過酷な治療は乗り切れません。どうか、奥様もお体に留意して、ご主人の完治を目指して下さい。
陰ながら、ご主人の移植の成功と完治を祈っております。」と、言って下さいました。
私は、嗚咽で、「ありがとうございます。」と言うのが精一杯でした。

医療相談をして頂いた先生に、ここまで力強い励ましの言葉を掛けて貰えるなど思っていませんでしたので、今まで、我慢していた涙が次々にあふれてきていまいました。

5.三兄のHLA検査

2度目のカンファレンスの内容は、私が三兄へ、次兄が長兄へ報告しました。
次の朝、私に長兄から「三男にもHLA検査を受けてもらったら?」と電話があり、
その日の夜、三兄からも「都合の良い日に予約して欲しい」電話がありました。

夫と「一人適合しているのだから、そんなに適合しないだろうし、適合してなければ皆が納得するだろうから、一応受けて貰おう」と言う話をしました。
三兄には、「夫の主治医には、どうしてもと言うのも分かりますが、私の一存では決められないので、
グループ内で相談しますが、私は、ドナーは無理だと思います。既往症のある方は、バンクの保険もかけられないので万が一何かあっても保険もおりないんです。」と言われたこと、
「骨髄バンクの医療相談をして、その話の結果HLAの検査予約をします。」と連絡しました。

次の日、義姉から電話があり「自分も心配なので、保険会社の医療相談を受けたら、偶然、血液内科の
お医者さんで、ドナーにはならない方が良いと言われた。」
「『でも、夫は、保険を掛けられなくても、HLAが合うのなら、弟のドナーになりたい』と、言うので、ドナーになった場合の、夫の血管に異常はきたさないかだけ聞いて欲しい。」と。

私は、一人っ子なので、本当に羨ましいやら、申し訳ないやら、入り交じった思いでしたが、
義姉に「今回、夫がこんな病気になって、言い尽くせないほどの不安や悲しみに襲われて、それは、
去年三兄が倒れたとき、既に義姉も経験していて、それなのに、今回、夫のことでまた、同じ思いをさせるのは忍びないので、三兄のドナーは、無かったことにしよう!」とい言いました。

突然、義姉が泣き出してしまい、「ドナーになるのが、嫌だからじゃないの、やっぱり心配なので、心配なことが無い状態で受けれればと思っただけだから。ごめんね・・・」
私は、義姉が大好きで、本当にいい人なのに、またこんなに悩ませしまい。苦しめてしまった。


三兄が倒れて、夫と駆けつけたとき、丁度、高圧酸素に入るところで、その姿を見て、「お兄さん、大丈夫だから、すぐ良く治るから!」と言ったものの、涙があふれていました。
MRIの結果、主治医に「今が、最悪の状態ですが、今後は良くなります。100%回復します。後遺症も心配ないです。」と、言われて、またまた大泣きしたのでした。
三兄は後で、「もうこれで、嫁さんや、娘達と、普通に会話したり出かけたり出来なくなくなっちゃうかと思ったら、悔し涙が出た。」と、言ってました。

骨髄バンクの相談は明日・・・・。

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