Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

４．２度目のカンファレンス

入院して一週間目で、最初にカンファレンスがあり、
　
★キロサイド投入後完解になれば、それを繰り返して延命の方法がある。
★１０年、２０年とこの方法で延命している患者さんがいる。
★しかし、それは完治では無く、「移植」しか完治は出来ない。
★移植は早いほうが望ましい。

「移植」を覚悟して入院したのに、移植しなくても延命出来るなら・・・。
とりあえず、今回のキロサイド後に、答えを出すことにしました。

そして、２回目のカンファンレンス
次兄にも来てもらい、Ｈ先生、看護師、私達の５人参加。

１．最初に受診したとき。染色体のトリソミーは１つでしたが、入院前に３つになり、悪い因子を持っているのは、１つだけだったのが、今回は、３つ供悪い因子になっていた。
２．白血球が下がりきらず、血小板、ＨＢは、下ったが回復の傾向に無い。
３．今後の治療法として、
　　Ａ、免疫抑制剤で、血小板とＨＢの数値をあげる。
　　Ｂ、急性骨髄性白血病の治療と同じ抗ガン剤治療をする。
　　　　しかし、この完全寛解は、完治とは違うので、延命の為のもの。
　　Ｃ、移植　　の選択をして欲しい。

ものすごく煮詰めるとこんな内容を言われました。
決めるのは、本人だろうけど、明らかに医療のことに無知な我々に三択問題だされても、結論が出ない。

次兄が、「弟が先生の身内だとして、どの方法をとりますか？」と聞くと、
Ｈ先生「生活環境も違いますからね」
私が「では、先生は、どの方法を勧めますか？」
Ｈ先生「ご本人の希望によって、決める物ですから。」
夫「先生が、背中押してくれたら、よしっと決められるのですが。」
Ｈ先生「僕は、背中押しませんよ〜〜」（笑）　　　　

Ｈ先生「以前、Ｈ大にセカンドオピニオンに行かれましたが、この病院と同じ系統なので、Ｓ医大にも
行ってみますか？」「院長やＫ先生にも相談して下さい。」・・・　結局、保留にしてもらう。

「先生が薦めたくないほど、『移植』は過酷なのだ。まだ、選択出来るうちは良いのかな。」と思うことにして３人の先生にも相談しました。

○先生「患者さんの人生観ににもよると思います。短い時間だけど余命７ヶ月〜１．２ヶ月を苦しい治療をしないで過ごすのと、辛い治療を乗り越えても完治を目指す。もう、移植しか方法が無い場合は、そうはっきり言いますが。そうとも言えないので。移植も、最初の１年が大事で、そこを乗り越えれば３年５年頑張れるんです。」
もう、夫は決意していたようですが、この言葉で固まったようです。

３．上がらない７月

１日　血小板の輸血　回診では、話題も無い。

２日　「マルクの結果、悪い染色体だけ残っている」と、言われる。

３日　白血球ー３３５０、赤血球ー２２３，ヘモグロビンー６．７、血小板ー３．２

４日　両方輸血　現状と今後の治療について説明を受ける　（別記）
　　　ストレスも溜まっているので、明日は外泊していいと言われる。

５日　夕食を食べると、家でいつも食べている物の味が変だ。舌の中心部が特に味が分からない。

６日　朝食の目玉焼きも醤油の味もしなくて、何を食べているのか分からない。かなり、ショック。
　　　早めに病院に戻ったが、グループの先生は不在。味覚障害で呼ぶのも失礼なので、明日まで待つ。

７日　両方輸血　　多分味覚障害と思われるので、亜鉛の検査もしたが、結果は２〜３日後「プロマック　　　　　　　　　Ｄ錠７５」をとりあえず１日２回飲むことになる。ソーシャルワーカーと面談

８日　Ｋ先生回診。Ｈ先生との話で誤解していた部分を払拭。（別記）

９日　Ｈ先生に、移植を希望すると伝える。

１０日　味覚障害は、早い人で２〜３週間で回復と聞きがっかり。何を食べているか分からない。

１１日　血小板が届かず、明日終了後外泊。外出許可を貰いヨドバ○で、ノートＰＣ購入

１２日　血小板の輸血　アレルギーが出て痒い

１４日　バンクへの申請用紙をＨ先生が持って来てくれる

１５日　Ｋ先生回診、「迅速コースで申し込みましょう」と言われる。ソーシャルワーカーと面談

１６日　Ｈ先生回診、「明日から、免疫抑制剤を飲みましょう」と言われる。
　　　　白ー２４３０、赤ー２４９、Ｈー７．４、血ー２．５

１７日　血小板の輸血　免疫抑制剤「ネオーラル」を朝晩６錠飲む　臭くて甘ったるくて飲みづらい　
　　　　　　　　　　　　　　　　
１８日　赤血球の輸血　ネオーラルのせいか気分が悪い

１９日　血中濃度を見るため今週は、外泊が出来ない。　顔がほてる

２０日　Ｋ先生回診　薬の効果は２〜３ヶ月後・・・その頃は、移植始まってないの？　

２１日　朝は、寒気。日中はほてる。薬の影響か？

２２日　白ー３６００、赤ー２６４、Ｈー８．０、血−４．５
　　　　１週間でこの数値は、かなり期待できる。一時退院も期待してしまう。

２３日　白血球の型を調べる　フルマッチのドナーを５名選定　　はやっ。

２５日　昨日の採血で、肝機能の数値が高くなり投薬中止　数値が下がったら、量を検討する
　　　　ドナーさんに確認中

２６〜２８日　　外泊　月曜日は、採血までに戻る。

３０日　白ー２６９０、赤ー２６９、Ｈ−８．４、血ー２．７
　　　　２１日から輸血無しでこの数値！薬の効果テキメン！後は、肝臓の数値の回復待ち

３１日　肝臓のＣＴ検査

Ｈ病院はグループが５つあります。夫のグループは、院長先生、Ｋ先生、Ｈ先生、Ｍ先生。　院長先生は、北海道で最初に移植を行った方、Ｋ先生は移植のトップ、Ｈ先生は血液のトップ、Ｍ先生は、研修医の超美人というメンバーです。院長先生は、多分どのグループにも名を連ねていると思います。

２．溜息の６月

６月になりました。

１日　　血小板の輸血
２日　　赤血球の輸血
３日　　血小板の輸血
４日　　赤血球の輸血
５日　　血豆が出来て、何も食べられない
６日　　血小板の輸血
７日　　白血球がいよいよ下がり始める
８日　　「感染症に注意して下さい」と、言われる
９日　　輸血を両方する

１０日　入院費　５５万円也、「健康保健限度額適用認定証」を、保険証に入れていたのに。

１１日　ふくらはぎをちょっと掻いただけなのに出血痕が出来る

１２日　輸血を両方する

１３日　赤血球の輸血

１５日　赤輸血　「そろそろ白血球も回復するでしょう、それと供に血小板も上がります。」と言われる

１６日　「血小板の戻りが悪いのは、骨髄細胞にガン細胞がまだ残っているのかも」とも、言われる

１９日　血小板の輸血　どうやら治療効果がなかったようだ。

２０日　マルク　　時間がかかり過ぎて、麻酔を追加でうたれる。

２１日　マルクの後が痛い。女医さんは、抜く時に弱々しくて不安。やり直ししたくない！

２２日　血小板の輸血　　「もう少し様子をみたい」と、言われる。

２３日　「普通は、３週間で回復するんですが、救いは、白血球が低くなったことかな。」と言われる

２４日　赤血球の輸血　赤血球の輸血をすると頭痛が治る

２５日　血小板の輸血　Ｈ先生に、「マルクの結果、良くない細胞が見えた。」と言われる

２６日　血小板の輸血　１０単位、２０単位で輸血の単位が違うのは、センターの都合らしい。

２７日　Ｋ先生「僕は、悪い細胞は見えなかった。トミソリーがどのくらい減っているかが重要です」
　　　　と、言われる。外出の許可が下りる。裏の公園を一周する。疲れた。

２８日　白血球の好中球が１０００増、血小板が増えたら退院！

２９日　「マルクや今回の治療結果、今後の治療法に付いて家族に話がしたい」と言われる。

２週間キロサイドを投与して、２〜３週間後には退院できるはずが、血小板は回復しないし、ＨＢも６〜７を行ったり来たり。白血球は、２,０００切らないし。髪も抜けない。
採血の結果を見ては、溜息の連続でした。
「完全完解」にならなかったのだろうな〜〜

１．ＧＷが終わって

私は、大雑把な性格なのですが、夫はとてもマメで、
その日あった出来事は、メモしているので、（日記ほどは、大袈裟でないですが〜）
夫の許しを得て、本人のコメントも入れてみます。


７日　　採血・レントゲン・心電図の検査　
　　　　ＷＢＣー７,５００、ＲＢＣー３０２、ＨＢー１０．８、ＰＬＴー１．５

８日　　採血・マルク　　　入院するとＭ先生がマルクの担当。ドナーは、１１５名いるらしい。

９日　　血小板の輸血　１２日迄外泊 　　　
　　　　ＷＢＣー１０,８８０、ＲＢＣー３０５、ＨＢー１０．１、ＰＬＴー３．８

１２日　ＷＢＣー６,２９０、ＲＢＣー２９３、ＨＢー１　０．０、ＰＬＴー２．６

１４日　ＷＢＣー７,２１０、ＰＢＣー２９３、ＨＢー１０．８、ＰＬＴー１．５

１５日　血小板の輸血　主治医から今後の治療内容の説明

１６日　　カイトリル、アクラシノン
　　　　　キロサイド（朝、晩　皮下注射）　　　　抗ガン剤
　　　　　グランジリンジ（朝　　皮下注射）　　　白血球を上げる　　　　


１７日　朝から吐き気があり、吐き気止めの錠剤を貰う　　朝食、夕食×

１８日　朝食も食べられない。吐き気止めが効いたのか夕食を少し食べる

１９日　血小板の輸血　　吐き気、３８．５度まで発熱
　　　　カイトリル、アクラシノンの点滴が終了　　　　　　　
　　　　ＷＢＣー２８,６６０　ＲＢＣー２６１　ＨＢ−８．８　ＰＬＴー１．９

２０日　ＷＢＣー３７,８４０　ＲＢＣー２７０　ＨＢー９．５　ＰＬＴー５．２

２１日　左目が痛く、腫れぼったい。一日中胸が悪く節々が痛い

２２日　頭痛、昨夜は眠れなかったのに、昼寝も出来なかった。
　　　　皮下注射が漏れて腫れてしまう。アイスノンでひやす。後が青タンになる

２３日　血小板の輸血
　　　　ＷＢＣー４０,４６０　ＲＢＣー２９４　ＨＢー１０．１　ＰＬＴー１．３

２４日　青タンが広がって来て腕が紫色になる

２５日　歯磨きが出来ないくらい口内が切れる。歯ブラシの柔らかいのを探して貰う
　　　　夜になってから３７．５度の微熱

２６日　血小板の輸血、両腕が青タンで肌色の部分が手だけ。
　　　　皮下注射を太ももにする。案外痛くなかった。
　　　　ＷＢＣー４６,５７０　ＲＢＣー２８８　ＨＢー９．８　ＰＬＴー１．０

２７日　今日は久々に調子が良く、吐き気も無い

２８日　口内の出血が少なくなったのに、朝方、ウトウトして舌を噛み血豆が出来る。

２９日　血小板の輸血、今日でキロサイド、グランシリンジ終了
　　　　また、口内の出血が止まらなくなってきた。
　　　　ＷＢＣー４９,５５０　ＲＢＣー２５１　ＨＢー８．５　ＰＬＴー０．９

３０日　午後から微熱
　　　　ＷＢＣー４４,８２０　ＲＢＣー２１７　ＨＢー７．４　ＰＬＴー３．２

３１日　注射が無いせいか、その分だけでも気分が良い


１５日の説明では、今回完解になれば、移植をしなくても抗ガン剤だけで延命出来ている例を聞き、
夫は、悩んでしまいました。先送りになるだけかもしれないけれど、移植の他に選択の余地があるのなら
と、この治療後にドナー登録をすることにしました。