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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

非寛解導入療法

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2008.12/11〜2009.1/8の抗ガン剤治療の様子です。

数字は、何日目&記事のカウントです。
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14.白い恋人

イメージ 1

皆さん、メリークリスマス〜☆
今年は、北海道も雪が少なくて、今日は雨です。
12月に雨・・・。

さて、朝、夫が起きてるか心配な時間でしたが電話をしてみました。
夫「熱が下がるように色々やってくれて、夜の12過ぎにやっと熱が下がった。」
私「こ・声が〜〜!!」
夫「あ、そうなんだ。ガラガラ(爆)
  熱が下がって楽になったから、急いで来なくていいよ。大丈夫」

この後熱が出ないことを案じながら、夫が入院して初めて電車&地下鉄で行きました。

たった、1日の熱で2kg以上も痩せて、頬もこけて目は何重?
私「スゴイね〜」
夫「まるで、がん患者だよな」 

               ・・・って、そうなんですけど。突っ込めない。我慢、我慢。
               
夫「今晩のメニュー何かな?」
私「食事の心配出来るなら、大丈夫だね。見てくる?」

               病室から出られないのに、デイルームにしかメニュー表は無いのです。
               無くてもいいけど・・・。

私「チョイスしたでしょ?ホタテのソテーにした?
  それに、ビーフソテー・・・ステーキのことかな?」
夫「牛肉なんか出ないよ。チキンじゃないの?」
私「あはは、ごめん。ビーフンソテーだった!」
夫「期待しないでよかった(爆)」

夫「院長先生が回診の時、
  『出ましたね〜熱。インフルエンザかな?どなたかお見舞いに来ましたか?』と、言われた。」
私「え〜。私と長男、疑われたのぉ〜。インフルエンザは1日で熱下がらないでしょ〜。ねぇ?」
               
                結局、どうして発熱したかも分からないし、
                何で、解熱したかも分からないみたい。

夕食後電話をしました。
夫「白血球が700だった。前回より底値が低くなくて、もう早上がってきた。
  しかも、日曜日42,000だった血小板が今日9,000だった。」
私「中1日で、そんなに下がったの><」
夫「今夜はもう熱出ないって、血小板の輸血の前にうつアレルギー止めには解熱剤も入ってるからって。」


クリスマスはしないといいながらも・・・。
帰りに札駅の大○で、ケーキを買いました。
どのケーキ店の前も長蛇の列!!私が、甘過ぎました><
そんなに並んでいる時間も無いので、空いている所を探すと
ありました〜〜♪
あ、○屋製菓でした。        つれないわ〜道民!!

先日、長男の作業所に
迷惑をおかけたお詫びのメッセージと共に、「白い恋人」を1人に1箱ずつ頂きました。
長男は、ラーフル(黒板消し)作りをしていますが、
お菓子の箱作りもしているようです。

買わないワケにはいかないです。
イチゴの塔の中がロールケーキにもなって変わってたし、大変美味しかったです☆☆

13.発熱

昨日は、大変な一日でした。クタクタでした。
ですが、それ以上に、皆様の愛あるコメントに感激しています。
本当にありがとうございますm(_ _)m

やっと、スタートラインの近くで、ウォーミング・アップを許された感じです。


今日は、流石に私もお休みを頂きました。
ところが、朝、電話をすると
夫「昨日、寝る前に37度あったんだ。」
私「熱が出ちゃったの?今は?」
夫「37度ちょっとある、下がらないままだ。」
私「看護師さんには、言ったの?」
夫「言った。」
私「抗生剤やめたからかな?コワそうだから切るね」

連日の大騒ぎで、コメしていませんでしたが、実は、カテーテル抜かれました。
H先生「やっぱり、少し腫れてるかな?炎症も見られるし」・・・ずっと、そうだったけど。
夫は、輸血がほぼ毎日あるので、抜かないで欲しいと随分抵抗したそうですが、
菌や熱が心配なので、結局抜かれてしまい、それと同時に抗生剤も終了したそうです。

熱が下がったら電話が来ると思い、もし熱が出ていて寝ているのなら
電話で起こしちゃかわいそうなので、どうしよう〜かな状態。
こんなことなら、スカイプにして、監視した方が・・・嫌がるだろうけど。

夕食後に、思い切って電話しました。
一声聞いて「何度あるの?」尋常な声では無い><

夫「39.8度。寒くて酷いなと思ってたら、いきなりだもの」
私「え〜!!そんなに。看護師さんに言って解熱剤とか抗生剤とかして貰って。」
夫「言ってる」
私「切るから、寝て!明日、早く行くからね」
夫「いつもくらいで、いいよ。。。」

やっぱり、昼に電話して、電車で行けばよかった。後悔の海の真っ直中。
私の怪しい記憶では、付き合ってる頃に1度と
何年か前にインフルエンザで40度を出して、タミフルのおかげですぐ下がったのと、
後は、2回くらい38度出したかな〜くらいです。
熱なれしてないので、相当キツイはず。平熱も36度無いし。
病院が近くて、雪が降ってなかったらすぐに行ってあげられるのに。

熱が下がって、汗みどろのパジャマを一人で着替えさせるのが忍びないです><

12.長い一日

なんとか眠っていたみたい〜と夢うつつに思うと同時に「あ、始まった!」
長男の発作で目が覚めました。
今回はかなり大きな発作で、唇も噛み、顔も無意識に掻いてみみず腫れ、失禁も・・・。

本来は、今日が長男の受診日でしたが、
日曜と祝日の間でしかも年末なので、金曜日に受診し、
この1ヶ月発作も無かったし冬道も大変なので、2ヶ月分の薬を頂いて来たばかりなのに。

真っ暗な中、ベッドパットやシーツ、パジャマを洗濯し、
はやる気持ちを抑えつつ、長男の病院へ行ってから夫の病院へ行くことに変更。

想像以上に、病院は激混み><
薬は、2ヶ月分前倒しで飲むことにして頂き、夫の病院へはお昼過ぎに到着しました。

私「ずっと、病院にいて菌を持って来てたら困るから、荷物を整理してすぐ帰るね。」

                   怪しい言い訳をして、コーディネーターさんの元へ

エレベーターがなかなか来ないので、階段を上ると、その階段を下りてくるYさんに遭遇。

                   鬼気迫る私。

私 「あ、今、Yさんの所へお邪魔するとこだったのです。
   お忙しいでしょうが、5分でいいので、お話ししたいのですが。」
Yさん「ええ、いいですよ。お部屋へ?」
私 「ここのソファでもいいですか?」

                    あせってるのミエミエ

私 「あの、バクスター社の件なのですが。この病院には在庫をお持ちですか?
   夫の場合はどうなるのですか?先生はなんておっしゃってますか?」
Yさん「あぁ、そうですよね、ご心配ですよね。
    あの、パックは、採取病院で使用されるものなので、
    ドナーさんの採取病院では、Kさん分は確保されていると思います。
    それを含めての最終同意日となるので、大丈夫ですよ。」
私 「本当ですか?良かった。こんなに時間がかかってしまっているのに、
   今回のことで、また延びたらと思うと、夫にも言えなくて・・・」

                    不覚にも涙が

私 「済みません。安心したら・・・」
Yさん「お気持ち分かりますから、本当に大変な思いしていらしてるのに、
    今回のことで、またお辛かったでしょう」

                    ボロボロです。しかも自分のことばかり><

Yさん「先生も今回のことで、色々と検討なさっているので、
    2月以降に希望の方が移植が出来ないような最悪の状態はならないと思いますよ。」

Yさんは、天職だと思います。
いつも、穏やかで、なのにどんな質問にも的確に答えて下さいます。

駐車場からでは涙声なので、落ち着いてからドラッグ・ストアの駐車場から夫に電話しました。

夫「はぁ?」  状況がつかめてません。最初から説明してやっと納得。
夫「ふ〜ん。本当に確保出来てるのかな?」
夫「発覚が17日?先週あたりが最終同意らしいと言ってたから、間に合ったのかな?」


そして、帰り道、段々雲行きが怪しくなり、圧雪状態。
信号が黄色になり、止まると。
後ろから、有名住宅メーカーのコンテナ車が止まらない!
でも、余裕があったのか、ハンドルさばきが上手で車体の横腹をずず〜〜っ。

住宅メーカーの上司&警察&保険の方が来るまで、強気の運転手さんだったのに。
急に態度変わって、
「いやぁ、100ですから、車は止まってるの確認してましたから」
「こちらが、100パーで、処理して下さい。」
保険の方に、「100%と認めてますから、修理に出して下さい。」と、言われ、
ディーラーへ・・・。
H「年内の修理は、終了したので、来年になりますが。」  
私「このままの状態で、運転しろと?」
H「申し訳ないですが・・・」

疲労困憊で雪かきをしてたら、おーちゃんが来て、今日の出来事を説明。
家に入った途端。胸騒ぎの携帯着メロ!!!!!!!!!

夫「最終同意頂きました。」


                    待ちに待った、最終同意、こんな日に。

私「でも、何故に沈んでるの?」
夫「移植日が・・・」
私「今回のでは間に合わないから、抗ガン剤治療がまだ続きそうだから?」
夫「そう」

                    私は、素直に嬉しかったのですが、
                    移植日までは、かなりあります。


だけど、健康診断の結果がOKで、骨髄が移植日に無事に届くのを待ちましょう。
チャンスを下さったドナーさんと、応援して下さっている皆さんに感謝しますm(_ _)m

11.怒り

1月の採取病院が激混みで、どうやら1月には「移植」は出来ないことは、
最終同意を申請した頃から言われていました。

昨日からお邪魔している方のブログでの記事を見て愕然としています。
夫を取り巻く環境は、何故にこうも苛酷なのでしょうか。


「骨髄移植、2月以降の実施困難に…医療機器の在庫不足で」
      → http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081220-00000009-yom-soci

骨髄液の採取、濾過(ろか)に使う器具で、
骨髄を移植された患者に血栓ができるのを防ぐのに欠かせない機器です。

「毎月百数十件ずつ実施されている国内の骨髄移植手術」にも驚きましたが、
そのように沢山の移植に関わる機器を米バクスター社が、90%のシェアを占めているとは。 
なのに、
厚生労働省、22日に呼び出して・・・どうするの?おそい!!
  
日本骨髄バンクのお知らせでは、
 【12月17日(水)夕方、バクスター社から別紙内容の骨髄採取バッグ
 (ボーンマロウコレクションキット)の欠品についての一報がありました。 
 本件について、昨日、日本造血細胞移植学会の小寺理事長とバクスター社と打ち合わせを行い、
 今後の対処方針について協議をしました。
 具体的な対応については、12月22日(月)に厚生労働省臓器移植対策室と相談し、 
 欠品により供給が滞ることがないよう対処したいと存じます。】


夫に電話するとき、いつもよりもドキドキしました。
この様な記事があるなんて、とてもじゃないけど言えません。
今回の治療が始まる時、PCを開くのが面倒だと思いDVDレコーダーを持って行ったので
PCは開いていないはず・・・。

探るように、話をして見ましたが、知らないようです。


明日、コーディネーターさんを訪ねて、この病院の在庫の状況や代替え品のこと、
夫がもし最終同意を頂けたとしたらどのようなことになるかも含めて聞いてみようと思います。
そして、バンクでの状況もお聞きしようと思います。

怒りで、今夜も眠れません。

10.「命のビザ」

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こだわらないようにしようと思っても、白血球数が気になります。
今日は、「550」でした。
しかも、夫は「絶好調」を連発「但し、下痢はしてるけど。」
朝、9時に到着した病院は、土曜日のせいか、朝のせいか雰囲気が少し違います。

次男の高校が終業式なのですが、定期券が切れて学校まで送って病院に着きました。
3年間で初めて、学校まで送りました。
電車に乗り遅れたりもせず、よく3年間通ったものです。

次男は、地元の進学校では受験英語しか身に付かないと思い
片道1時間半もかかるこの高校を選びました。

修学旅行が変わっていて、1年生の3学期に行くので、「研修旅行」と言います。
360名が各国に別れ、それぞれボランティア活動等をしてきます。

マーレシアー密猟されたオラウータンの野生復帰の手伝い
ベトナムー事前に募金をして、3カ所の孤児院へ寄付と訪問
イギリスーナショナルトラストを学び、森林の植樹
モルジブー温暖化の影響に寄る海水の調査と政府要人との意見交流
ドイツー強制収容所を見学・体験を聞き、東西分裂や戦争について学ぶ
中国ー現地(満州)高校生との「共同宣言文」を作成
ハワイー太平洋戦争について学び老人カルチャーセンターで交流
フランスー芸術大学の教師からクロッキーを伝授、芸術を学ぶ
ガラパゴスーダーウィンの進化論に基づき生態系を学ぶ

次男は、リトアニアで、杉原千畝(日本のシンドラー)の軌跡を辿りました。
日本領事館の訪問、現地高校生とのディスカッションもありました。
何故この国にしたかと言うと「大人になって自分では行かない国だと思った。」からでしたが、
ホストファミリーの息子さんとも意気投合して楽しい研修だったようで、
「また行きたい国」になりました。

「リトアニア」と「クロアチア」を間違えるほど認知度の低い国でしたが、
戦争の爪痕も感じ、TDLの様な町並みにも触れた10日間だったようです。

夫の発病が、もっと早かったら、この学校には通わせられませんでした。

今週もまたバンクからは何もありませんでした。
夫の「命のビザ」はいつ届くのでしょうか?

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