Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

１４．私の治療ダイアリー

先日、コーディネーターのＹさんから、「私の治療ダイアリー」と言う小冊子を頂きました。
夫に渡そうと思って病室へ持って行かれたそうですが、
ドナーさんのお話しなどをしているうちに、夫に渡すのをはばかれ、
私に渡した方がよいと思ったそうです。

Ｙさん「中外製薬から出ている物なのですが、最新版が届いたので、
　　　　Ｋさんの治療日記になればと思い持参したのですが・・・。
　　　　患者さんご自身は、治療中に書き続けられないこともあるので、
　　　　奥様がつけて見られてはいかがでしょうか？」
と、おっしゃって下さいました。

以前から発刊されていたようですが、私は初めて見ました。

http://www.hsct.jp/tool/tl1.php　　　　　　←改訂前の物です。

簡単に、「造血幹細胞移植とは」「造血幹細胞移植のながれ」「合併症と発言時期」
「移植に伴う合併症について」「退院してからの生活の注意」等も書かれていて
小さいけど使えそうな小冊子だと思います。

早速書き入れたいところですが、移植日が正式に決まるまで、グッと我慢です（爆）


Ｙさんと別れてから、
「Ｙさんの復帰に超されちゃった。」と、独り言を言っていたら、
次男に「何？どういう意味？」と、聞き返されました。

実は、Ｙさんに初めてお会いしたとき、Ｙさんはお二人目のお子さんを妊娠中で、
夫が入院して間もなく産休に入られ、（ちょっとがっかりしてしまいました）
産休明けの１０月には夫も移植を終えて退院出来ていると思っていました。
今度、お会いするときは、外来の定期検査の時・・・などと思っていたのです。


次男に夫の病室に一緒に行こうと誘ったのですが、
「１８才未満だし（小児病棟じゃないのに）、
　学校なんて菌の固まりから来てお父さんの病室に置いて来たくないから、
　駐車場で待っている」と、言われてしまいました。
思慮深いのか、ＣＯＯＬなのか・・・。

今月で、次男の高校の３年生は授業が終わり、
１２月からは、学内進学組は論文作成、
他大組はセンター直前講習の自主登校になります。
３年弱５時２０分に起きてお弁当作りしていた日々から解放されます(^_^)v

１２月からは、きっと良いことが起こりますように！！

１３．好中球１０％

採取病院は、ドナーさんの地元でしか行えないことが分かりました。
例えば、旭川に在住の方は、旭川の採取病院のみでしか行えなくて、
旭川の病院が混んでいても、札幌の病院では採取出来ない決まりだそうです。

採取病院側では、週に１度とか、月に２度の採取計画を立てており、
それ以上の申し込みは、次の月まで待たなくてはいけないそうです。

病名に「急性」と、付いている位なので、いつ、どのような状況になるか分からない
患者側の立場としては、何とも言えない取り決めであります。


夫「白血球の数値が、１,３８０だった日、好中球が１０％あったんだって！」
私「え〜〜！！すごい！」
夫「好中球が１００くらい、あるってことだよ。」
私「めちゃくちゃ低いところで、喜んでいるよね。私達（爆）」
夫「０だったんだからね。今日は、１,７８０だから、１５０弱くらいはあるかな？
　　殆ど、未熟な白血球だけど、少しでも働いててくれたらな。
　　『Ｋ先生が、０のままでは無いはずだから、白血球が立ち上がれば好中球も付いてくる』って、
　　言ってたけど、現実にそうなると嬉しいな。」
私「黙ってたけど、その日から、白血球下がり続けて、私、Ｋ先生のこと疑っちゃったよ」

夫「週に一回好中球の値を検査するって、『Ｍ先生に外泊は５００以上必要ですからね』って、
　　釘さされた。私、何も言ってないのに。」
私「先週の外泊云々で、うるさいって思われてるんだわ（爆）」
夫「そうさ、『今週も外泊は無理ですからね。来週、検査結果で考えます』と、言われた。」
私「来週は、無理じゃない？」
夫「いや、突然外泊の許可出るから、心しとして」
私「空気清浄機、やっぱり買わなくちゃ」

夫「帽子かぶって見たんだけど、似合わないし＞＜」
私「前から、帽子は似合わないから！」
夫「外泊年末にでも出来たらいいな〜くらいに、考えておこう！」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　賢明です。

１２．コーディネーター

高校最後の定期試験の真っ直中ではありますが、学内進学希望ではないので、
今日、次男のＨＬＡ検査を受けに行きました。
注射嫌いで、今朝から緊張気味ではありましたが、
病院に到着すると「お腹が痛いかも＞＜」「ドキドキする」と落ち着きがない。
医療従事者を目指してはいますが、すこぶる健康で病院に来たことが無いのです。

Ｈ先生が予約を入れて下さったので、すぐに診察かと思ったのですが、
インフルエンザの予防接種が始まり、病院は午後にもかかわらず混んでいました。

内科の受診時、もう高校生なので、一人で診察室に行かせると
すぐにドアが開いて、看護師さんに「Ｋさんのお母さんもご一緒にどうぞ中にお入り下さい」
と、叫ばれ、他の患者さんに注目されてしまい、初めから一緒に行けばよかった（汗）

内科受診を終えて、
まさか、泣き叫びはしないでしょうが
処置室を覗くと
何故か　　薄ら笑いしてる次男・・・

採血が終わると、コーディネーターのＹさんが待っていて下さって、
Ｙさん「こんにちは、お久しぶりです。次男君、初めまして、コーディネーターのＹと言います。
　　　　今日は、ご苦労様でした。痛かった？」
次男「注射されると、ヘラヘラ笑いが出ちゃって〜」
私　「お父さんと、マッチングしますようにと念を入れて採血して貰いなさいって言っていたのですが（笑）」
Ｙさん「余裕無かった？」
次男「はい、無かったです。いくらなんでもね、試験のなか日に採血なんてね。
　　　突然、言い出すんです。いつものことですが。（笑）」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そう言うこと聞いてない＞＜

私　「９９．９％合わないって、Ｈ先生には言われ続けていたのですけど
　　　ドナーさんの状況が、状況なので・・・。」
Ｙさん「本当に、ドナーさんの件では大変な思いをされてお察し致します。
　　　　でも、０．１％の確立も大事ですから！
　　　　ここでも、親子間の移植があって、１座不一致でしたが、やはり親子なので順調な回復です。
　　　　フルマッチに超したことはないですが、血縁者は強いですよ。」
次男「父とは似てないですけど。」
Ｙさん「いいえ、お父様も賢明な方ですが、次男君もお父様に似て賢いのが分かります。」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　オセイジも頂きました(*^_^*)

Ｙさん「昨日、Ｋさんをご訪問させて頂いたのですが、
　　　　今後のことで、お力になれることも沢山ありそうなので、（割愛します）
　　　　また、遠慮無く、お話下さいね。
　　　　マッチングしてるように、私も念じていますから」
と、言って頂き、別れました。

日々、緊張と落胆と嘆きの中で、Ｙさんとお話しさせて頂いて気持ちが楽になりました。
お人柄の故、何人もの患者・その家族が救われてきたでしょう。
医師に話せないことも相談にのって頂き、沢山の症例をご存じなので心強く
本当に、ありがたいです。

結果は、一週間後・・・。

１１．高下在心

今日の回診で、「採取病院が混んでいて無理なら、
採取可能な病院までの交通費やその他のかかる経費について
全てこちらで負担する意思があることをバンクにお話して欲しい」とお願いしました。


更に、「いつ返事がくるか分からないのをじっと待っていても辛いから、
　　　　次男のＨＬＡも検査して貰おう」と、夫に言いました。
何度も、主治医にお話ししても却下されているので、夫も渋りましたが、
回診時に申し出ると、
Ｈ先生「９９．９％適合しませんよ。」
と、言いながらも、やっと受けて下さり、予約もして下さいました。

次男は、定期試験の真っ最中ですが、「それより大事」と言ってくれて、
もしも、万が一にも適合した場合は、「受験より優先」とも言ってくれました。
９９．９％適合しないでしょうが、
明日、どんな状態になるかも知れない夫を思うと行動あるのみと思っていたのですが。

どうやら、夫は違うみたいでした。
「自分が動くのには限りがあるし、
　ドナーさんの最終同意も正式な返事を頂いていないのに先走りたくない。」

「次の一手を、先生が考えてくれるのを真摯に待つしかない。」と言うのです。

夫「実際、準無菌室のベットの上に一人でいて、ずっとそのことを考えていると
　　冷静な自分を保つことが出来ない。
　　次々と先生に頼むのは嫌なんだよね。
　　出来れば、私を介してして欲しくないんだけど。（笑）」
私「困らせてるのは、私ってこと（苦笑）」
夫「そこまで言わないけど・・・。あせってもいいことないよ。」
私「全てが、後手後手で、じれったくって。」
夫「今日、白血球が１,７８０に上がって来てるから、
　　もう少し、余裕持とう！気持ちは分かっているから」

余裕など微塵も持ち合わせていない私です＞＜


そして、午後からの外来診察の前に、Ｈ先生が見えて、採取病院云々は・・・・。
ここでは、明かせませんが、そう言う含みがあったようです。


『高下在心（こうげざいしん）』。
これは、中国の故事成句で、
「価値があるかないか、強いか弱いかなど両極端な物事は、周囲の評価でなく、
自分の心が決めることで、天に定められている」という意味。
転じて「心がけ次第で高くも低くも、いかようにもなれる」という意味で使われる。
野村監督が中日からＦＡ宣言した中村紀洋内野手に「精魂を込めて」したためた。

１０．採取病院

病院からの帰路、夫から電話がかかって来ました。
路肩に車を止めて、電話に出ると、
夫「今、Ｈ先生が来て『最終同意は、まだなのですが、先日お話しした移植の日は、
　　採取病院の都合が悪くて、次の週は、ドナーさんの都合が悪かったりで、
　　結局調整して○週間後になりそうなのです。』って、言いに来た。」
私「えっ！採取病院にまで見放されてるの？」
夫「あくまでも、最終同意ではないから」
私「今のこの状態が、ずっと続くの？病人の状態は最後なんだね。」

今朝の院長回診で、「この数値で、熱も出ないのが不思議です。」と、言われたそうです。
不思議な状態は永遠に続くのでしょうか？


以前、バンクに電話したときになぜ、骨髄採取が月に１回しかされないのか質問したとき
認定病院の大変さを伺いました。

骨髄バンクや臍帯血バンクの移植認定施設の認定を受けるために、
専門医の確保・病床の確保・移植症例数
さらに、医師は治療実績のレポート、学会の参加、発表。
外来、回診に、移植や骨髄採取など医師と病院の大変さを話されました。
認定病院になるのには、本当に大変なので最近は頭うちだそうで、
全国的には、白血病の患者や移植希望者が増えているのにもかかわらず、
ある地域では、「採取病院」の不足で、最終同意が得られても「採取」が３ヶ月待ちだそうです。

採取病院は、「自家移植・血縁者間移植」もあるので、
その合間にドナーの骨髄採取をするので、１ヶ月に１回が限度だそうです。

なので、私達が希望のある月は、もう予定が入っていたのでしょう。
以前、ドナーを経験された方のブログを読んだとき
「近くの検査を受けた病院では採取が混んでいて出来なくて、
　１時間半も離れた病院に入院することになった。」と、書かれていました。

私「いつになったら、移植出来るの？そんなに待てるの？」
夫「考え方の違いだな。私は、最終同意では無くても一歩前に進んだと思ったんだけど。
　　その日は、ダメでも予定日が延びても前向きに検討してくれているってことだし、
　　きっと、予定日が延びたのは、その日が良いということなんだよ。」

大人だね。私は、直下型だから、すぐにメラメラしちゃう＞＜