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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

入院(AML)

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急性骨髄性白血病に移行し、寛解導入療法を始める前の2008年10/17〜10/21と、

完全寛解にならず好中球が少なく退院も許されない11/21〜12/10までの日記です。
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9.ジンクス

祝日が終わって、今日はバンクに最終同意のお願いの連絡をして下さったはずです。
H先生は午前中は、外来なので午後からの連絡かな?
7月の中旬にバンク登録をして、断られ続けて4ヶ月も経ってしまいました。

白血病は、私にとってドラマの薄幸の美女がなる病気でした。
少し前までは、「不治の病」で、最近は「骨髄移植」さえすれば治る病気だと思っていました。
ドナー捜しが大変で、ドナーさんが見つかれば「めでたし、めでたし」だとも思ってました。
実際は、「おじさん」も多くて、以前の病棟では女性が2人しかいませんでした。

【昨年の1月に、4年前に骨髄移植した次男の友達のお母さんにお会いしました。
 お子さんは、小学6年生で、リンパ性白血病を発病し、
 抗ガン剤で完治しましたが、再発し、お兄さんからの提供で移植しました。
 
 その時は、夫がMDSだと言うことをカミングアウトしていなかったので、
 当たり障りの無い話にしかならず、看護師さんをされてた方なのに、
 もっと詳しくお話を聞いておけばよかったとも思います。
 身近に、白血病の話を聞ける方がいたのに・・・。
 今は、栄養食品の販売のお仕事をされてて、連絡しづらいのです。】


前回の抗ガン剤治療の後は、血小板の輸血は2日おき、
さらにヘモグロビンも低下して赤血球の輸血もしていました。
今回は、ヘモグロビンが9台をキープしていたのですが、ついに

白血球ー1,280 、赤ー245 、Hbー7.8  血小板ー28,000

血小板は、土曜日に輸血したのに><
K先生「白血球が立ち上がれば、正常な好中球も現れると僕は思うのです。」
と、おっしゃって下さって、期待していたのですが・・・。

私「明日も雪が降らないので、車で行くね。本持って行く?」
夫「あ〜、本か。」
私「退屈でしょ?具合も悪くないし」
夫「そうなんだけど。なんか、ちょっと」
私「?」
夫「外来でも、ずっとそうだったけど、入院してからも体調良くなってからは
  本や英語の勉強してたけど、必ず悪い方向に向かってる話をされて・・・。
  ジンクスって、言うか。
  だから、この時期は無事乗り越えたいから『断とうかな。』って」
私「なら、持って行かない。」
夫「あ〜、どうしようかな!暇なんだよね。う〜ん。」

そう言うこと、考えてたと思いませんでした。
一杯、色んなこと考えてしまうよね><

8.ダイエット終了

1ヶ月弱の入院だと思い、PCしか持ち込まなかったので、
今日は、雪も降らないのでDVDレコーダーを病院に持って行きました。
寛解導入療法の後、1週間の仮退院を見込んで、極力荷物を少なくして入院しました。
先生に「年末年始は無いと思って下さい。」と言われて覚悟を決めました。
5月から、覚悟を決めてはいたのですが、こんなに長くなるとは夢にも思いませんでした・・・。

準無菌室に夫が入ってからは、私自身感染が恐くて、先生にカンファレンス時に尋ねました。
先生「空気清浄機が作動していますので、奥さんが健康な状況なら全く不安に思うこと無いです。」
私 「2時間以内に帰るようにして、白血球の数値が低いときは30分で帰っていたのですが」
先生「ああ、そんな心配要らなかったのに、大丈夫ですから。
   風邪をひいてない限り大丈夫です。インフルエンザの予防接種はして下さいね。」
私 「予約はしましたが、月末、次男が定期試験なので、それが終わったら行きます。」
先生「2ヶ月有効なので、センター試験の時期にはまだ効いてますね。
   インフルエンザや風邪も恐いですが、一番恐いのは実はカビやO−157なんですよね。」

                         カビ・・・って?

【菌というと「細菌」で、たとえばO-157が有名になった食中毒の原因となる大腸菌や
院内感染の原因としても知られる黄色ブドウ球菌などは、案外身近な「細菌」といえます。
ただ、私たちの身の回りにいる菌は実は細菌だけではなく、
「真菌」とよばれる「カビ」の仲間も人体や生活環境に多種多数が生息しています。
人間に常在しているものでは、頭皮にはフケの原因にもなる「癜風(でんぷう)菌」、
皮膚や粘膜には「カンジダ菌」、常在していないものでも感染性を持ち水虫の原因の「白癬菌」など、
私たちの身の回りはいつもカビと共存しているのです。】

やはり、長居は無用かも><

生食禁は、解けませんが、ダイエット終了(今の体重を維持)になったので、
少しずつ、病院食以外も食べて良いお許しが出ました。(長かった><)
普段、75〜77kgの体重で、少々メタボ気味でしたが、
この病気と分かってから、「美味しい物を今のうちに食べよう〜」が気が付いたら
5月の入院時には驚異の81kg!!
そう言えば、顔も大きくなったかも・・・(爆)
6ヶ月で、16kgのダイエットに成功!只今65kgです。
短期間にこんなに痩せると、リバウンドが恐い><
味覚障害が治って無いし、買い出しに行けないから大丈夫かな(爆)

手始めに、北海道では有名なサ○エ食品で、
<キュウリ、紅しょうが抜きの巻きずしをハーフと、焼きたて豆乳クリームおやき1個>
昼食のメインを半分と味噌汁だけ飲みました。
ダイエットが終わっても、ヘルスメーターとは、お友達です。

7.なので、異形

白血球には、好中球・リンパ球・単球・好酸球・好塩基球などがあります。
好中球は、細菌などの病原菌と戦い、直接攻撃する兵隊です。
それが、0と言うことは、細菌などの病原菌に感染しやすくなり、
肺炎などの重大な感染症のために、生命に危険が及ぶ状態となります。

先日のカンファレンスで、
夫 「でも、私の身に何も起こらないのは、何故でしょうか?」
先生「Kさんの体力があり、状態も良いと言うこともあります。
   好中球を見ると、全部『異形』なのです。
   だから、病名が『異形症候群』と言われる所以なのですが・・・。
   下痢も、肺炎も何も起こらないと言うことは『異形』な形をしながらも、
   多少は、その働きを担っていると考えられます。
   いつ、その働きを止めて、悪玉化するか分からないですが」
夫 「移植日まで、かなりあるので、一度外泊したいのですが。」
先生「外泊は・・・」
夫 「2泊3日か、だめなら、1泊2日でも・・・」
先生「それは、ちょっと」
                      みかねて

私 「外泊は、私も恐いし、移植前に何かあっても困るから、外出させて貰ったら?」
先生「いや〜・・・」
夫 「ふ〜、一時退院の時も、何も美味しい物食べないでいたのにな〜」(爆)
                      
                      先生、身を乗り出して・・・
先生「Kさん、何が今一番食べたいですか?」  
夫 「寿司はダメだから、焼き肉?かな」
先生「焼き肉なら、良いですよ。奥さん、近くの焼き肉屋で、しっかり焼いて貰って持って来てもいいですよ。」
私 「家で、夫の好きな物作って、高速で急いでも1時間かかったらやはり、ダメですよね?」
先生「そうですね、ちょっとね。」
夫 「先生、標準体重の65kgになったのですが、どこまで痩せればいいですか?」
先生「あ、そうですか!では、夕食から少しご飯増やしますか?今の量は、少ないですか?」
夫 「お腹空きますね〜」(大爆)
                      私でも足りない><

そして、今朝のこと。
ウチは階段と車庫の前の少しのスペースしか雪はねをしなくていい設計になっているのに、
除雪車が大きな雪の固まりを置いていき、1時間も除雪にかかってしまった><
汗まみれになって、家に入ると夫からの電話。

夫「看護師さんが、今日、外泊しますか?って」
私「え〜何、それっ!先生のOK出たの?カンファレンスでは、良いって言ってないのに。
  それ、看護師さん一般的な話をしてるのじゃないの?」
夫「好中球が0だと言ったし、カンファレンスの話もしたけど、
  『金曜日に輸血したし、今週外泊しないと、次の治療始まったら外泊出来ないですよ。
   このくらいの白血球でも外泊してる方います。』って、言うんだ。」
私「信じられない!回診の時、聞いてみて。だけど、看護師さんも昨日のうちに言ってよね〜。
  シーツ洗ったり、部屋の大掃除するから、確認したら電話頂戴。
  病院行く前に、空気清浄機や除菌剤やハンドティッシュとマスク買って行くから!」
   
              汗も引かないまま、電話が来る11時までノンストップで大掃除慣行
              迎えに行こうと、身支度していたら電話が来ました。

夫「がっかり、回診H先生で、『今の状態では危険なので、もう少し様子見てからにしましょう。
  好中球の動きがあるかも知れないので』って、言われた。」
私「年末の大掃除の1/3は、終わった。(怒)」
夫「よかったしょ(爆)」
私「先生に、看護師さんにそそのかされたって、言った?」
夫「いや」
私「それって、我が儘言ってる患者に捉えられちゃうよ!頭に来た」
夫「その気にさせられちゃったよ!」

               午前中の大騒ぎで、疲れ果てました。
               夕飯に何食べさせようって、楽しみにしてたのに><

6.唯一・・・

夫が、先生の顔をまっすぐ見て静かに「完治を目指します」と、答えました。
先生「では、来週休み明けにバンクに最終同意のお願いをします。
   実は、何度か、バンクから、Kさんの状況はどうか連絡が入ってまして、
   おそらくは、バンクと言うよりは、待機中のドナーさんの依頼だと思うのですが。」
私 「先生、もし同意を得られたら、どの日になる可能性が高いですか?」

先生「この日がいいと思います。」
      
                 やはり、もう決まっていた。

先生「ですから、年末年始は今年は無いと考えて下さい。
   この日から始めて7日日間の抗ガン剤投与、この日から・・・
   Kさんの場合は、3日間の全身照射ですけど、」

夫と私「3日日間!!」
私 「2日間じゃないのですか?」
先生「寛解になってないので、そうですね。」
夫 「3日間・・・」

                 本日、1番のダメージでした。

先生「ドナーさんが最終同意しても、出張や行事で無理なときは、
   ここから1週ずつ後ろにずれ込みます。」
夫 「その間、私はどのような治療になりますか?」 
先生「きわめて、希なケースなので、予測がつかないのですが、
   27%もガン細胞が残っていますので、今後は採血を見ながらの治療になります。
   移植日まで、かなりありますので、このままこの状態が維持出来るとは思えませんので」
夫 「キロサイドですか?」
先生「もう、キロサイドは使わないと思います。
   移植前なので、体力を温存しなくてはいけないので、
   今のKさんの状態は『上・中・下の上の上』で、抗ガン剤治療の影響が全く無く
   すごく良い状態なのが、唯一の良いところとでも言うのですか・・・。」
    
                  他に褒められること無いの・・・ね。

私 「では、このあたりから、無菌室ですか?」
先生「移植当日に無菌室に移ります。」
私 「え、その頃で、いいのですか?」
先生「はい。大丈夫です。」

私 「最終同意をお願いして、どのくらいでご返事を頂けますか?」
先生「それは、一概には言えません。ドナーさんの意思なので」

                  そうですね。

先生は、どちらの答えを出しても、もう、予定を立てていたようです。
移植まで、○カ月・・・長いな><
それまで、何も起こりませように、このままの状態で維持して欲しい。
                                    

5.同意書

*前日の続き

同意書は形ばかりで、着々と「寛解導入療法」に向かってひた走ってしている感じ。
鎖骨からカテーテルを入れるのかと思っていましたが、大腿静脈から・・・(-_-)
病室に戻り、剃毛をする。
看護師「どちらから入れるか分からないので、両方剃らせて下さい。」
しかし、バリカンは動かず、隣の病棟から借りてきて、いざっ!

車椅子で戻って来た夫は、「恐かった〜」
夫「メスで切るのかと思ったら、針だった。
  しかも、H先生、いつもと違って、勢いよくブッスって刺すから。びっくりした。」
看護師「結構、H先生力強かったですよね。ブスッて音がしましたから」
鎖骨からでは、気胸の心配もあるので、リスクを鑑みて太腿になりましたがシャワーがしづらそう。
最短でも一週間の辛抱です。

カンファレンスの時、いつくらいまで小児病棟に居ることになるか尋ねたら
明日にも移動して下さるそうです。
先生「無菌室の予約も優先で入れておいて」と看護師さんに指示。

ついに、無菌室なのか。

夫 「寛解導入療法するなら、ダイエット要らなかったな」
看護師「そんなこと無いです。地道に体重を落とされたのは、無駄なことではないです。」
                  若い看護師さんに、諭されてしまいました。

帰りにおーちゃんの家に行き、おーちゃんの両親にも夫の状況を説明し、
リフォームの時のお礼もして、私「なんか、親兄弟の無いのが身に染みるわ」
おーちゃん「いる、いる!ここ、ここにいるから!」
三人で、「私達がいるでしょっ!」と・・・。  
あ〜、ホント、いつもお世話になってばかりです m(_ _)m

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