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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

入院(AML)

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急性骨髄性白血病に移行し、寛解導入療法を始める前の2008年10/17〜10/21と、

完全寛解にならず好中球が少なく退院も許されない11/21〜12/10までの日記です。
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4.移行

前回の入院は、「エアコンがまだ入らない、うちわ持ってきて〜」コールでした。
月日の流れを感じます。
昨日は、「ボイラーが入らない、厚手のパジャマ持ってきて〜」コールです。

日が陰ると急に寒くなる病室なのですが、ボイラーは6時まで入らなく、
オイルヒーターと、毛布を貸して頂いても寒く、
PM9時過ぎにはボイラーが消えて明け方も寒かったらしいです。

もう、お忘れでしょうが、夫は暑がりで寒がりなのです><

パジャマを買って持って行くと、
夫「急だけど、今日の2時からカンファレンスさせて下さいって。良いって言ったけど」
私「今日?いつも、催促しても2〜3日後だから、金曜日かなって思ってた。
  心の準備してないし、聞きたいことまとめてないし。。。。」
夫「私も、今日、詰めてみようと思ってた。さっき言われた。」

果たして、2時はすぐになってしまいました。

先生「今日も、白血球が1万以上増えてましたね。あっと言う間です。
   マルクの結果85%以上がガン細胞でしたから。
   残念ながら『急性骨髄性白血病』に移行してしまいました。
   もっと、残念なのですが、今日、ドナーさんの最終同意前の承諾が得られました。
   しかし、今、Kさんは、移植出来る状態ではないので、
   その旨バンクに報告いたしました。そのドナーさんの猶予は3ヶ月しかありません。
   無事寛解に至っても、地固めを何度かしなくてはいけないので、3ヶ月は非常に厳しいです。
   1度目で寛解になり、地固めが1回とかならば間に合いますが、
   寛解に1度目でならなかったり、地固めも3回、5回、7回と伸びると
   ドナーさんを永遠に待たせておくわけにはいけないシステムになっていますので、
   臍帯血も考慮しなくてはいけなくなってしまいました。
   Kさんの体重で臍帯血は、生着しづらい・再発しやすいと言うリスクもありますが、
   Kさんの状態が良い時に、ドナーさんがいないと言うことも想定し
   なおかつ、臍帯血の長所としてHLAさえ適合して良い臍帯血が見つかれば
   一週間以内に移植できますから。
   バンクにも、ドナーさんの凍結ではなく、今回の諸事情を話し、
   少し、猶予を頂いて、今返信して頂いているドナーさん3人のコーディネートは
   続けて頂けることになりました。」

夫は、考え込んで抗ガン剤治療の日程表、同意書になかなか移らないでいました。
先生も、夫を尊重し   沈黙。
私は、質問する気力がありませんでした。
同席の看護師さんは、時計を何度も見ていました。
    
夫 「もう、この治療法しかないのですね。」と、やっと話し。治療計画書に目を向けました。
先生「かなり、キツイ抗ガン剤の投与になります。」
夫 「あ〜、こんなことなら、退院中美味しい物食べておけば良かった。」
先生「明日からなので、生もの以外なら病院に持って来ていいので、
   奥さん、これから買って来て上げて下さい。」
私 「先生!病院の周辺て、美味しいものありませんよ〜!」
4人で、爆笑    って、言うか笑うしかないっ><

看護師「先生っ」
先生「あ、あ、それでですね。先程も言いました通り、カテーテルを入れたいので、
   その、処置が3時からなんです。」
丁度、3時です。    どうりで、看護師さん時計ばかり見ていた。

私 「なので、この時間に終わるように、血小板の輸血したのですね。」
先生「今、一番良い状態なので・・・」

3.感謝

今日は、日曜日ですが、次男の家庭教師の新しい方がいらっしゃるので、夫の見舞いには行けません。
先週までは、H大文系の方が見えていたのですが、
今日からは、理系の方が来ます。

東京のG大付属中・高校の出身で、遙々H大に来られたそうです。
私「田舎でびっくりしたでしょ〜」
先生「のどかでいいところですね。」
頭の良い子は違いますね〜〜「の・ど・か」です (^o^)
(コーディネーターのS君、前任のY君、今回からのN君、
皆頭が良くて礼儀正しくて、イケメン君です。)
「来年、H大で、次男君を待っています。」などと言ってくれます。
「待っててもらっているのに、いつまでも行けなかったりして〜」などと
受験生の母としては失格の発言を調子に乗って返してしまいました(爆)


リフォームも細かい所を残し、昨日でほぼ終了しました。
後片付けや掃除、夫の病院にも行ったので、
疲労困憊で就寝した明け方4時少し前に、長男が4度目の発作を起こし、
3度目の時には夫がいてくれたので、平然と乗り切れましたが、
今回は、また唇を噛んで出血してしまい。。。正直、辛かったです。

夫が移植して戻って来るときの為に壁紙やじゅうたんを取り替え
水回りも新品なのに、選んだ本人が一度も見ずに入院してしまい、
暗い部屋の中で長男の呼吸を確認しながら、つくづく星回りが悪いなぁ〜と、
思わずにいられませんでした><

さて、
メールや、こちらでも沢山の方に励ましのお言葉や、
治療内容のことや、今後の対応などを示唆して頂き感謝で一杯です。

来週には、カンファレンスがあると思います。
暗いこをと考え続けてはいられない性分でもありますし、
皆さんの激励を胸に、改めて夫の応援に望むところです!!
頑張りますので、これからも、宜しくお付き合い下さい m(_ _)m

2.小児病棟での面会

イメージ 1

夫の病院は、土足厳禁で、消毒済みのスリッパに履き替えます。
面会は、ナースステーションで許可を得ます。(但し、夫婦間はスルー)
病室に、生花・ケーキ・飲みかけのペットボトルの持ち込みは禁止です。

小児病棟は、更に「18才未満の入室は厳禁」
そして、病棟の前はドアで閉ざされてて重々しい。
面会も必ずナースステーションに断ってからの入室です。
私「Kの家族の者ですが」
看護師「Kさんですね?お待ち下さい。」
他の看護師さんに相談しながら、モニターもチックしてます。
看護師「あ、はい、分かりました。こちらです。」と、病室の前まで案内されました。
最近の病室は、入り口に氏名を明記して無いところがありますが、
この病院は、明記しているのに、小児病棟には明記されていませんでした。
さらに、病室の配置も他の病棟と違って、向かい合わせに病室がありませんでした。

夫「今朝の採血で、白血球が2万を超えてた。1万もショックだったのに、
  1日で、増えちゃうんだな〜。
  マルクの結果も、顕微鏡で見たら20%も悪いのがあったてM先生が言ってた。」
私「それって、芽球20%ってこと?」
夫「そう。まだ、肉眼だけど」
私「20%って、急性骨髄性白血病になっちゃったの?」
夫「近いとこには来たみたい。
 『来週、奥さんにも同席していただいて今後の治療計画を詳しくお話します。』って、言われた。
  M先生に、抗ガン剤の治療になるんですかね?って聞いたら、
 『前回のより、かなりキツイ抗ガン剤になるので、腕からでは弱いので、
  カテーテルからになります。』とも言ってた。」
私「今度こそ、髪が抜けちゃうね」
夫「前日に、床屋に行っててよかったな。(笑)」  
私「芽球が増える前に、移植したかったね。良い状態だったのに。」
夫「まあね。言ってもしかたがないけど・・・」

意外に静かだった病室に、いきなり赤ちゃんの泣き声><
多分、点滴の針を入れているのでしょう。1才未満の赤ちゃんの声です。
私「昨日、寝られた?」
夫「泣き声は、多少聞こえたけど、それより8時にプレイ・ルームで何かあるみたいで、
  その声の方が賑やかだった。」
夫の病室の斜め前がプレイ・ルームでした。
夫が以前、入院していた病棟より、ひっそりしていたのは土曜日のせいだったのか・・・。

大人でも辛い治療に耐えている子供達を思いながら廊下を歩いていると
昔の公共広告機構の骨髄バンクのCMでのフレーズを思い出しました。
『もう、だれも白血病で死なないで・・・』
皆!ファイティ〜!! 

1.小児病棟

8時少し前におーちゃんが来てくれて、長男を送り出し、私達も出発。
こういう時、姉弟がいないのが骨身に染みます。
親戚も両親が存命の頃は親しかったのですが、今は殆ど付き合いがありません><

病院へ行くと、全て準備されていて待ち時間もなく次々と手続きが進み、

事務「病室は確保できたのですが、実は小児病棟しかなくて、
   その病室もまだ、空いていないので、お荷物はこちらで預かります。
   小児病棟は、18才未満立ち入り禁止になっていますので、ご了承下さい。」
私達「小児病棟!」
事務「はい、済みませんが、こちらでお願い致します。
   カードを受付窓口に置いて、すぐ処置質に入ってください。」

カードを置いて歩いてる途中で、名前を呼ばれる。 はやっ。
輸血している間ついてもいられないし、荷物の整理も出来ないまま「じゃあね。」
後ろ髪ひかれつつ、家に帰りました。

家に戻ると、おーちゃんが「急がなくていいって言ってたのに!」と、
寒そうに居間に座りながら、
「あじゅまちゃん、スゴイことになってるよ〜。今日、掃除も大変だよ〜。」
本当に結構な埃なので、おーちゃんにはすぐに帰って貰いました。

入れ違いに朝来てくれていた、同級生君が今日はず〜っといてくれました。
もう、そう言うのは部下の仕事なのに、
昨日の電話で、夫の入院を知って家にいてくれたのです。
おかげで、息子達の送迎も無事出来ました。
本当に助かりました。

午後からマルクなので、終了後の夫からの電話を待っていましたが
メールが来て、
「マルクはM先生、少しは上手になったようです。」だって、(^o^)
昨日、「H先生学会で、明日いないんだよなー。K先生にマルクして欲しいな。
    K先生でお願いしますって、言ってみるかな〜。」と、グズグズしていたのです。

H先生が、学会へ行く前に病室へ来て下さって、
「今日のFAXで、凄く前向きなドナーさんがいて、1○1cm・6☆kgです。
いいね、Kさんの体重とも合うね!○座を詳しく確認して貰ってるから」
夫「73kgですけど。」
H「かなり痩せたように見えたけど、まだ70kg台だった?そっか」

外来で、夫「以前、年明けならいいです。と言って頂いた方はもう、ダメなのですか?」
H先生「あ、そうだね、バンクに明日、聞いてみるから。」
と、言って頂いた件は、慌ただしかったので、聞けなかったそうです。

先程電話をかけたら、「久々に子供の泣き声の中にいると・・・」と、
「泣き叫んでいる声を聞くのもかわいそうで〜」かなり辛そうでした。

明日、私が行ったら、もらい泣きしそうだな><

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