Purple Line

白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

移植準備

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「移植日」は、ドナーさんの限定に繋がるので、
今日より、日にちは某日にさせて頂きますm(_ _)m
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セキューラDC

明日からは、いよいよ前処置です。
そして、今日は移植前のマルクがあります。
夫は、マルクがK先生なので、余裕です。
でも、「芽球が少しでも少なくなってて欲しいな。
 欲を言えば、『寛解です。』と一度でいいから聞きたかったな。」とため息。

カンファレンス当日は
白血球ー2,630、 赤血球ー270、 Hbー8.9 血小板ー5.6
今日は、
白血球ー3,580、 赤血球ー281、 Hbー9.0 血小板ー5.2

白血球数が、何万個に増えていないだけでも良かった。

この病院は、専門病院なので、皮膚科がありません。
でも、皮膚の専門看護師さんがいらっしゃいます。
患者さんに薦めているクリームの中で、一番好評な保湿クリームを教えて頂きました。
                                  イメージ 1

Smith&Nephewのセキューラ製品です
   →http://wound.smith-nephew.com/jp/node.asp?NodeId=3425

特に、セキューラDCが良いと言うことで、売店に購入しに行くと
「いつ入荷になるか分からない」と言うつれないお返事。
札幌の営業所で、販売先を聞くとS病院とT病院
・・・だけど、在庫までは未確認。
ネットで販売先を探すことにして、帰宅しました。

夫から電話があって、
先程の看護師さんが売店に予約しに行って下さったが、
「商品が届いても、本人もしくは家族が売店で予約をしないと買えないらしい」
売店のおばさぁ〜ん、さっき言ってよ〜〜!!

ネットで検索しても先程電話した営業所しか分からない><
もう一度電話をして、販売元を教えてもらいました。
販売元の受付嬢さん、とっても感じが良くて、
私「個人に分けて頂けないでしょうか?」
嬢「大丈夫です。1個からでも良いですよ。」
                      だけど、在庫が無い
嬢「○曜日の9時迄には入荷しますから」
                      義姉にお願いしよ〜。
当日の朝も自宅に、「入荷されたのでお待ちしています」と電話まで頂いて、
卸値で分けて頂きました(^_^)v

小さいことですが、嬉しかった♪
放射線での肌のダメージもこれさえあれば大丈夫(?)
週間天気予報を睨みながら。(頼むよ!千歳空港)
さ!前処置を乗り越えよう〜!!

運命と思いたい

今日は、いよいよカテーテルの挿入です!
二股に別れている点滴の管(アロータブルルーメンカテーテル)を
「鎖骨」から挿入します。
その前に、血小板の輸血があり、なんと突然「ルンバール(腰椎穿刺)」までも。
「明日は盛り沢山の日程なので、来なくて良いよ。」と言うので、
長男もいるし病院には行きませんでした。(ちょっと、がっかり)
全部終わったら電話をくれるはずなのに、夜になってからやっと来ました。

夫「や・やられた。」
私「まさか。カテーテル?」
夫「両方」
私「えっ?」

K先生によるカテーテル挿入は1時間の格闘の末、右鎖骨からの挿入を断念><
いつも、物静かなK先生が汗だくになって格闘されたようです。
肝心な所が詰まってなかなか血管を通らないようで、
「済みません、左からさせて下さい」と言われたそうです。
流石に左からは、1回でOKだったようです。

もしかしたら、以前胆嚢の手術の時もカテーテルを右から入れていたので、
血管が駄目になっているのかも・・・。
と、終わってから、気が付いても遅いのですが(苦笑)

明日のマルクは、同じくK先生(K先生とH先生はお上手で、全然痛くないらしい)
と聞いて喜んだのも束の間、「ルンバール」はM先生。
いえ、別にM先生がどうのと言うのでは無いのですが、
初めて挑むものがM先生だと・・・ちょっと、引いちゃいます。
何が始まるのか、オドオドしながら、病室で待っていたそうです。
(ホントに可愛らしくて、お上品で、素直そうで、美人で、声がまた可愛いのです。
この先生のおかげで、癒されるのですが・・・)

マルクより簡単ですから大丈夫と言われたようですが、
検査の後から偏頭痛状態で、首は両方からテープが貼られて動きづらいし大変な様子。
そう、右の格闘した傷口と、左のカテーテルの傷口を覆う透明なテープが
喉元をクロスしているのです。
でも、前回までの高熱は出ていないし、痛みも無いので一安心。
それが、普通なのでしょうが・・・

え〜実は、夫からの電話の始めに、「誕生日おめでとう」と言われました(*^_^*)
                    まぁ〜!覚えてたのね!
私の誕生日と夫のセカンド・バースディが同じ月になります。
ここまで、待ったのはそう言う運命だったのだと思うことにします。
ふふふ〜(^_^)v

   追記:皆様!!お祝いメッセありがとうございます。
      素直じゃないあじゅまは、返コメでお礼をしておりませんが、
      本当は、ブロ友の皆様のおかげで嬉しい日になりました。

最後の砦

今日は、長男の通所施設に負担金を支払いに行く日でした。
早めに事務所に行き、支払いを済ませていると
仕事を終えた長男が凄い勢いで私の手を引っ張りました。
長男の後ろから来た指導員の現担当員が
「お母さん、手紙にも書いたのですが」と声をかけるので、
また、長男が何かしたのだと思いました。

すると、現担当員を元担当員が“こづく”のです。
何か言いかけた現担当員が「お手紙を持たせたので、見てください」とおっしゃるのです。
「また、何かありましたか?何かしたのですね」と、言うと
現担当員にヒソヒソ耳うちをする元担当員。
                    あ〜〜!!嫌なカンジ!!

「お手紙に書いてありますので」と一言。
                    目の前にいるのだから言ってくれればいいのに。。。
                    ムッと来ましたが、我慢。我慢。
                    
長男は、自分より弱かったりおとなしめの利用者さんに“ちょっかい”をかけるのです><
この作業所を利用し始めた頃や2年目の頃は担当員が男性だったので、
あまりなかったのですが、(聞いて無いだけかもしれませんが、)
元担当員になってから、頻繁にあって、いつも言われてました。
女性の担当員なので、甘く見てるのもあるのです。
「どうしたら、いいですか?」
「注意しても聞いてくれないのですが」
「お家で何かありましたか?」と言われ続けました。

去年、現担当員になってからも少し言われてはいましたが、
「家では、何も無いです。父親の入院で変わったことも無いですし。」
「済みません。家でも十分注意をしているのですが」と、平謝り。
長男は、その時は言うのです。
「反省してる。」
「もう、しない」
「言うこと聞きます。」と、障がいがあっても駄目なことは駄目と言い聞かせてますが、
でも、言い聞かせても同じことの繰り返しなのです。

手紙には、と言うより、使用済みのお便りのコピー用紙の裏に鉛筆で殴り書きです。
さっきの態度と手紙の内容に、「小学生のいじめみたい」でした。

夫に相談し、
「明日から義姉が仕事帰りに迎えに行って貰うのを頼んだけど、
義姉に頼んでまでも行かせないで、休ませた方がいい。」と言うことになりました。

次の朝、「暫く行かせませんので、宜しくお願いします」と電話しました。
「分っかりました。何かあったらお電話下さい。」
                 脳天気なご返事に、ため息。。。。
すぐに折り返し、S副センター長から電話があり、「手紙」に関しての言い訳。

「お母さんを責めたかった訳では無い」
「日頃の状況をお知らせしただけです。」って・・・。
                そうじゃないから電話したのでしょ?

私「前処置の間、夫の付き添いをして欲しいと言われ、義姉に迎えを頼んだのですが、
  無理して通うことも無いと思いまして・・・」
S「あ、そう言うことでしたか!では、暫くお休みですね?」
                私、ブチ切れました!
私「私は、兄弟も無く、両親も早くに他界し、頼れる身内がいないんです。
  夫の両親も高齢なので、無理なのです。
  本当は、ショート・スティをしたいところだったのですが、
  今回のことで、私も最後の砦を失った気分でした。」
                    流石に、号泣してしまいました。
S「えっ、あっ、そうだったのですか><お母さん、ショート・スティしましょう!
  今、迎えに行きます!そうして下さい!」
私「いいえ、暫くはお休みさせて下さい。
  私も、今、精神状態が良くないので、ごめんなさい。
  済みません、もう出かける時間なので切らせて下さい。」

この施設は、道内でも有名な福祉施設です。
市内住居者が優先で、長男は簡単に入所出来ましたが、市外の方は空き待ちです。

意地を張ってもいいことは無いですが、
この時期に、2年間の我慢はもう限界でした。
次男に長男を頼んで、病院へ行きました。

長男を障がい児保育で有名な保育園に行かせたくて
まだ、保育園に入所しなくてもいいのに生後6ヶ月から、
兄弟が入所優先のために、未満児の空きが出来たので、保育園に入所させてしまいました。
また、次男には申し訳ない気持ちで一杯です。

練習日2日め

朝の6時、朝・昼・夜・就寝前に薬を飲みますが、結構な量です。
紙コップも大量に用意していたのに、あっという間に無くなってしまいます。
そして、タオル類や、パジャマも自前なので洗濯物がたまります。
抗ガン剤の治療に入ったら、病衣を借りる予定ですが・・・。
昨日からは、洗濯物も夫と家族の分は分けて洗っています。
カラー類OKの漂白剤も、ちょっと高めの「EX」にしたり、
かなり気合い入れています。

そして、カップめんの試食も。
無菌室に持ち込む種類を再度検討中。
無菌室に入ったら、多分食事は出来ないと思っていますが・・・。

この病院の平均「無菌室」占拠期間は4週間だそうです。
果たして4週間で、脱出なるか?
でも、白血球が1000しかないのに、夫と同じ準無菌室に居るのは怖いな〜><

夫からは、無菌室に引っ越しの時、ベットにある「お札」を忘れないように確認。
その時は自分はヘロヘロだと思うので、お札のことを忘れそうだと言うのです。

今日、胸のCTを再度撮りました。
M先生に「小さくなっていましたから、移植の時は大丈夫でしょう」と、
言われたとのこと・・・。
私は、どのくらいの大きさが、どのくらいの小ささになったか
白血球が下がったときは、どうなるのか聞きたかったのに・・・
夫は、聞いてくれなかった><

無菌室前の面会室に、家族はどのくらいいるのでしょう?
看護師さんに伺うと、「それぞれですよ」
「近い方で、毎日来られる方は、30分くらいいますし、
遠方の方だとたまにしか来られないので、2〜3時間いらっしゃいますし・・・。」
聞いたら、益々悩んでしまった><

片道1時間30分かけて、30分で帰るのも勿体ないし。
かと言って、家族の場所は仕切られていないので、
何時間も粘っているのも、他の患者さんや家族に迷惑かも・・・。

「無菌室」に入ったら、10時〜3時頃まで居ようかなと思っていたのですが・・・。
ご家族の方は、どうしていらっしゃるのでしょうか?

引っ越し

Bチームの準無菌室から、Aチームの準無菌室へ引っ越しとなりました。
空気清浄機が少し違うだけで、他は何も変わりません。
千羽鶴は大きなビニール袋に入れて飾られました。
だけど、無菌室への持ち込みは断られました・・・。

この病棟には、ロッカーが無いのに、上の階を見るとそこも空きが無くて、
渡り廊下の向こうの病棟まで見にいくと、やっと一個だけ空いていました。
そこに、準無菌室では使わない物や飲み物を置くことにして
無菌室へ移動になったら、千羽鶴も待機してもらうことにします。

お腹の菌を殺す為に毎食後に薬を処方されて、ケースに入れられてます。
食事も別のカートンに入れて部屋の前まで運ばれて来ます。
全部熱々の加熱処理をされています。
食事内容は・・・変わらないです。

だけど、看護師さんは変わりました。
完解導入療法の時は長居をしなかったので、気がつきませんでしたが
態度も言葉使いも、受け答えもしっかりしています。
そう言う目でみてしまうからかも知れませんが、
やはり精鋭者の集まりと言うのは本当かもしれません。

無菌室での専属看護師さんにもお会いできました。
優しそうで、しっかりしてて、物腰にもそつがありません。
「あ〜この看護師さんでよかった」と、思いました。
病気を診てくださるのは医者ですが、
常に目を配って下さる方との信頼関係は絶対必要ですから。

先日のカンファレンスの時に
先生「抗ガン剤の治療の日からは、奥様はずっと付き添って頂けますね?」
私 「はい、そのつもりです。」
先生「看護師もいますが、その時期は、ご本人も大変辛い治療になるので、
   出来るだけ付き添っていてあげて欲しいのです。」

いつも、ちょっと・・・と思っていた先生なのですが、
今回はいい先生じゃない!と、単純な私は思いました。

だけど、「奥様」はやめてぇ〜。恥ずかしいザぁ〜マス!

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