Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

支援者

このブログを始めたのは、ＭＤＳのことを知りたかったからです。
私がお世話になっているサイトでも、あまりいらっしゃらなくて、
古かったり、運営されていないブログも多く、
どんな情報でも欲しかった私は、ついにブログの開設を決意しました。

入院先の病院も完全個室で、移植患者同志が仲良くしてお話ししている姿はあまり見られません。
さらに、担当医との意思疎通も今一つでした。
「情報が欲しい」その思いで、ブログを開設しました。

開設間もなく移植患者の皆さんからの暖かい書き込みがあり、
そのうち、ＰＣの方でも情報を寄せて頂ける方々もいらっしゃって、
ごく早い段階で、私の思いは達成出来ました。

この場では書けないことや、悩み、迷い、戸惑いをいつも的確に導いて下さいます。
本当に、感謝の気持ちで一杯です。

夫は、いつもなら用意周到に調べ上げる人なのですが、
この病気に関しては、ブログを見たり、本を読みあさったりしません。
一時退院の時も、ＰＣで検索したり、私のこのブログも見ませんでした。
私の曖昧な記憶の話を聞いているだけなのです。
信頼のおける看護師さんには、色々伺ってはいますが・・・。


ある日、コーディネーターＹさんに、
「ご主人が、『ブログを見たり、本を読んでも、自分に当てはまる人がいないし、
避けたいようなことも書いてあるので、触れたくない時もある。』と、おっしゃってました。
『一人になる時間が多いので、病気のことを思い詰めてしまう。
　一人の時には、病気のことを考えたくない時もあるのです。』とも・・・。」と、言われました。

自分の病気を知りたいと思う反面、
大部屋のように気を紛らわせてくれる患者さんもいない。
好中球が少なく、見舞いもお断りせざるおえない状況のこともありました。
車で、往復３時間の私は、長男の迎え時間に合わせて帰ってしまうし。
担当医も「この病気になって、男性患者の場合の方が鬱になりやすいのです。」と、言ってました。
一人っ子で、一人の時間がたっぷりの（両親は共働きでした）私には、
四人兄弟で、外に出れば両親が居る生活の夫の気持ちは汲んであげられなかったなぁ〜。


ＰＣ支援隊長さんの教えで、私は今、治療関係の書籍でイメージトレーニングばく進中です。
夫がガラスの向こうの住人になる前に、前向きな話だけをチョイスして話しています。

無理

何時に検査があるのかが分からないので、部屋にいるかどうか覗くように入ると、
夫「もう、今日の検査は終了」
私「今日は何だったの？」
夫「呼吸機能の検査だけど、意外に手こずった。」
私「すって〜すって〜って、検査の人が言うのでしょ？」
夫「他の検査は、黙っていればいいけど、これは、自分がしなくてはいけない。
　　結構、きつかったぁ〜。
　　もう、全然、すってられない！へこたれちゃう（爆）
　　あまりの情けなさに吹き出すところだった」
私「しかたないよ。痩せちゃったし、体力無いし。」
夫「ホント無いわ。廊下歩くのも心配だったけど、階段怖い。」
私「階段なんか、使わないでね！」
夫「試したい感情に負けそうになった。」

　　　　　　　　　　　　　　こんな時に、怪我などされてはかないません＞＜

私「ところで、ドナーさんの健康診断の結果は？」
夫「そうだよな〜」
私「明日、Ｈ先生の回診だから聞いてみて」
夫「『あ〜ぁ！！』って、言われそう。」
私「そうなの？」
夫「かなり、そう。」

　　　　　　　　　　　　　　でも、私達、待ってるのですけど〜

看護師さんが来て
「痰が出たらこれに入れて下さいね。」
夫　　「無理」
看護師「む・無理ってスッキリ言われちゃった。」（爆）
夫　　「風邪引いたとき以外出たこと無いです。」
看護師「朝起きてすぐが出やすいですよ」
夫　　「普通、どうやって出すんですか？」
看護師「『かぁ〜っ』て、よくおじさんしてるでしょ。」（爆）
夫　　「かぁ〜！かぁ〜！ダメダ。出る気配無い」
看護師「明日の朝、頑張ってみて下さい。」
夫　　「はい。でも、出なかったら、いい？」
看護師「綿棒で喉の奥探ります。」
夫　　「その方が早いかな？」
看護師「そう、言うと皆さん頑張るのに〜」

　　　　　　　　　　　　　　かなり、我が儘な患者になってる・・・。

移植前検査

移植治療は、感染症や臓器障害を合併する可能性が高い治療です。
移植までに、以下の検査をします。

☆　ＣＴ（頭・胸・腹部）
☆　胃カメラ・大腸カメラ
☆　心臓エコー
☆　腹部エコー
☆　動脈血採血
☆　呼吸機能検査
☆　腎機能検査
☆　骨髄検査（マルク）
☆　歯科受診
☆　肛門科受診

一週間くらいかけての検査になるようです。
胸のＣＴで肺炎が見つかりましたが、
回診時に聞いたところ「そうなんですよねぇ〜」で、終わっちゃたようです。
私「もっと、突っ込んで聞かなくちゃ」
夫「『この薬が聞いてくれると思いますので、
　　　これで、治していきましょう』と、言われてしまった。」
私「ふ〜む＞＜」
カンファレンスで、もう一度聞いてみよう。

お風呂に入っているときにメールが来ていたのに、気付かないでいました。
病院へ行く前にスーパーに寄るのですが、その時、メールに気が付きました。
夫「また、熱が出た。３９度ある」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　え〜〜っ。熱出しちゃダメでしょっ！！

私「ごめん、昨日のメール気が付かなかった＞＜」
夫「朝になったら、熱が下がった。」
私「あ〜。よかった」
夫「解熱剤を飲んで下がったんだからねっ。」
私「そうだろうけど」

移植はスタート・ラインなのに、そこに辿り付けるまでに心身共に疲労困憊です。
何事も、若さと体力の勝負だわぁ〜。

あれ、ところで、ドナーさんの健康診断はどなったのでしょうか？

準備物品

造血幹細胞移植の準備物品と言うプリントを頂きました。

《移植１０日前に準備する物》

☆ナイロン製の柔らかめの歯ブラシ
☆歯磨き粉
☆割り箸　　　　　
☆紙コップ

夫の病院では、１０日前からＡチームの準無菌室へ移動になり、
無菌室の練習をするそうです。

タオルは一度使用したらビニール袋に入れて洗濯をするらしいです。
無菌室には、ペーパータオルが設置されていますが、
準無菌室には無いので、柔らかめのペーパータオルも用意しました。
ティッシュも無菌室には１個１００円で用意されていますが、
柔らかさが分からないので、普段使用しているティッシュにします。
普段、夫は、泡立ちの良いボディ・タオルを使用していますが、
柔らかめの、ハンドタオルを使用します。
夫「でも、ハンドタオルじゃ背中洗えないよな〜。」


《　無菌室に持ち込む物も全て新品のものを準備します　》

☆ボディソープ、シャンプー、ハンド・ソープ、洗顔用ソープ
☆使い切りのケチャップ、マヨネーズ、ソース、海苔の佃煮
☆ふりかけ、お茶漬け、カップめん
☆５００ｍｌの飲料（国産）、ＬＬの無菌充填されてる紙パックの飲料
☆ティーバック、粉末状のスープ、カップのみそ汁（夫はいらない）

《　無菌室に入れていいもの　》

☆筆記用具
☆ＭＤ、ＣＤ、ラジカセ、ＰＣ　　　ＤＶＤレコーダーは×
☆携帯電話、時計
☆手鏡、シェーバー、化粧品
☆下着類、バスタオル
☆紙オムツ、お尻用ウェットティシュ

《　無菌室に差し入れていいもの　》

☆缶詰、プロセス・チーズ
☆レトルト食品
☆フイルムパックされた個別包装の菓子
☆無菌充填されてるゼリー、プリン
☆アイスクリーム
☆新しい漬け物


差し入れする物は、後で良いとして、結構な買い物です。
パジャマとスリッパは無菌室では、病院のを使用します。
準無菌室では、自前のを使用予定。

この時期に、肺炎

移植された方のブログを見ると「移植日」は明かせないようなので、私もそうさせて頂きます。
ドナーさんの特定に繋がることを避ける為のようです。

本日からは、某日の出来事として投稿させて頂きます。
内容は、昨日のことだったり、一週間前のことだったりします。

いつもと変わらず病院に行くと、おも〜い病室。
私「どうしたの？」
夫「昨日、肺のＣＴを取ったら、白い影があって、肺炎だって。」
私「肺炎？」
夫「まさか〜、だよな」
私「え、移植どうなるの？」
夫「『先生の話し合いの結果、今は薬で治療していって、このまま、移植しましょう。
　　と言うことになりましたので』と、言われた。」
私「その影はどのくらいの大きさで、状態としてはどのくらいなの？
　　移植日が先にありきってことで、引き返せないから行っちゃいましょう〜ってこと？」
夫「分かんない」
私「分かんないって・・・」
夫「Ｍ先生だったから、今日の回診」
私「だからって・・・。何それ。」
夫「だから、この薬で治ると言う前提なんだろ」

使用している薬は「抗真菌剤　ファンガード」１日１回の点滴で治療をするようです。
もっと、詳しい説明ってしてくれないのかな？

丁度、看護師さんが見えたので、
私　　「肺炎だと聞いたのですが、どのような状態で、影はどのくらいのものですか？
　　　　この薬で、移植前に治る見込みがあるのでしょうか？」
看護師「以前、撮ったレントゲンには影が見られなかったのですが、
　　　　昨日、ＣＴを撮ったら、輪切りになった詳しい物を見ると小さい影が
　　　　あったということなのです。」
私　　「状態としては、どのくらいですか？」
看護師「熱も出ていませんし、息苦しいと言う自覚症状も無いので、かなり軽いと思います。」
私　　「この状態で、移植しても大丈夫と言うことで移植をするのか、
　　　　移植日が動かせないので、移植しましょう〜。と言うことなのですか？」
看護師「そこまでは、ちょっと。」
私　　「詳しい説明が、Ｍ先生から聞かされてないので済みません。
　　　　明日、Ｈ先生だから、聞いてね！」
夫　　「どうかな」
私　　「どうかな・・・って。」
夫　　「『いや〜、肺炎なんだってねぇ〜』って、登場するよ。きっと」
私　　「そんな・・・」

ＣＴの画像も見せて貰ってなくて、詳しいことも分からない。
明日の回診に期待します。