Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

Ｄａｙ＋８ モルヒネ

一段と唇の腫れが酷い。
目がかなり落ち込んでいる。
綺麗な二重が四重ほどになり、大きな目が更に大きくなってしまった。

昨日よりもさらにろれつが回らない様子です。
聞き漏らさないように、何度も聞き返さないように、必死で話を聞きました。

夫「痛み　が　酷く　なって、モルヒネを　うってる」
私「モルヒネ？」
夫「昨日　からね。　これの　おかげで　　少し楽　なのかも」
私「モルヒネで痛みが緩和してるならいいよ」
夫「う〜ん」

生理食塩水や麻酔の作用があるうがい薬を使っているらしい。
熱も３７．７度あって、モルヒネと微熱で始終ウトウトしている。

それでも、目が覚めると頑張ってうがいをしていて、
クチュクチュと出来ないせいか、顔を前後左右に傾けて薬を移動させています。
看護師さんと飲み薬の相談をしているみたいで、
まだ、リバースも続いているし、飲み薬を止めることになるのかも。
話すのも億劫だと思い、なるべく話しかけないようにして見守るだけです。

少し寝ると楽になるのか、受話器を持って回らない口でゆっくりと話し出しました。

夫「Ｈ先生には　ジンクス　があって、私が　そのパターン　だって。
　　だから、　絶対　大丈夫だって、　回診の時　言って　くれた。」
私「へぇ、そうなんだ。良かったね。」

くぅ〜！！Ｈ先生そんな、良いこと言ってくれてありがと〜☆
涙が出そうになるのをこらえて夫に笑いかけたら、・・・寝ていた。
そのジンクスをここで明かしたいのですが、
明かしちゃうと、「移植日」の検討がついてしまうので、言えないのが残念です。

昨日、血小板の輸血をしたので少し上がっていますが、
白血球ー４０、赤血球ー２５３、Ｈｂー７．８、血小板ー５．５

白血球が４０です。
でも、看護師さんや医師は普通に無菌室に入って来ます。
流石に空気清浄機のスイッチの当たりを手でかざして、
パワー・アップさせて、手袋を履いていますけど・・・。

帰り際、手を振ると
寝ながら、両腕を大きく振りバイバイをする。
普段、こんなお茶目なことをしない夫ですが・・・モルヒネのせいかな？

Ｄａｙ＋７ 患者会

コーディネーターのＹさんがお話しがあると言うので、療養センターへ行きました。

骨髄液の「移送費支給申請書」を、もう作って下さっていました。
この時、「骨髄液」を取りに行って下さった担当医の方が、
旅情ミステリー張りの技を駆使して空港を行き交い、
２時間早く到着して下さったことを知りました。

Ｙさんも支援隊さんのことを存じていらっしゃるので、
今回のちょっとノイローゼ状態でいたところに、
自分の体験談をメールで知らせて頂いて救われた話をしました。

Ｙさん「いくら、医師や看護師、私達が、病状の説明をしても
　　　　患者さん本人の体験や、家族の方の思いには届かないです。
　　　　患者さんの気持ちに添ってあげたくても限界を感じます。
　　　　体験談を身近に話し合えるチャンスがあればいいのにと思っているのですが」
そう言って、患者会を立ち上げたい主旨をお聞きしました。

Ｙさん「毎月一回だと、負担になるので、
　　　　最初に開いたときに、次の日時を決める〜見たいな感じで開きたいのです。」

全室個室の短所は、患者さんの交流が希薄です。
体験談や闘病に対してのスキル情報を話す場が欲しいと思われている方がいらしてて、
患者会を発足したら参加したい方が結構いらっしゃると言うことです。
それが現実を帯びた状況になれば、準備段階からお手伝いしたいとお話しして別れました。

家を出る前に、夫からスポンジの歯ブラシを買って来て欲しいと言われたので、
看護師さんに渡しました。

私が家族室に到着すると、もうスポンジ歯ブラシを使っていて、
夫「大きくて駄目だった。１本返品して」
私「それ、１本３０円だから、返品しなくていいよ。」
夫「口の中も痛くなってきて、歯を磨くのが痛くって」
私「口の中も腫れてるの？」
夫「ボコボコだし、切れてるし、痛ぁ〜い！」

口が痛いって、想像出来ないです＞＜

Ｄａｙ＋６ 痛々しい

唇の薄い夫では無いのですが、半分恨めしい気持ちで夫を見てしまいました。
もう、これ以上は腫れることが出来ないと言うほどの唇でした。
反面、軽くノイローゼ状態だったことは、もうすっかり影を落としていました。

夫「白血球が７０だった。」
私「え〜！凄い下がったね。じゃないでしょっ。」
夫「あはは〜」
私「痛いの？」
夫「いや、腫れてて、自分の唇じゃない感じ。」
私「舌は、まだ白いの？舌用のブラシ買ってくる？」
夫「いつの間にか、白くなくなった。」
私「また、なるかもしれないから買っておく？」
夫「まだ、歯磨き出来るし、そこまで痛くも無いから大丈夫」
私「うがいしてたよね？」
夫「してたよ」
私「これ以上痛くならないといいけど・・・」
夫「白血球が下がって来たから、どうかな？」
私「喉は痛くないの？」
夫「喉は大丈夫だけど、まだ、時々リバースしてるからそう言う痛みはある。」
私「なかなか、終わらないね。下痢は？」
夫「下痢はしてない。何も食べて無いからね。」

かなり、がっかりして帰りました。

電話で話しててもまどろっこしくて、メールでも・・・と思うのですが、
夫のメールの腕前は、漢字変換が面倒で、「ひらがな」で帰って来たり、
「そう」「はい」「いや」と言う短文の実力です。

ノートにはその日の出来事をびっしり書いていますが、
その内容を細かく聞く状況では無くなってしまいました。
真面目に、ホワイトボードを２個買って来ようかと思いましたが、却下されました。

薬を飲もうと、ペットボトルのフタを回してるとき、
下を見ていた夫の唇を見て、痛々しいやら笑えるやら・・・。

Ｄａｙ＋５ 口内炎

無菌室のガラスの前に私が立つと、夫も近づいて来て、
真向かいに立ち、おもむろに「あかんべ〜」をして、舌を出しました。
私「えっ！真っ白ぉ〜」
すぐに、受話器を持って、
私「いつから？」
夫「朝、起きたらこうなってた。」
私「大丈夫？」
夫「うがいも歯磨きもしてたんだけどな〜」
私「口内炎が出ないなんて、余計な心配するから！！（怒）」

全く、出ないと心配で、出てしまったら困惑。

うがいをするコップを持つ手を見たら、あかぎれ状態。
うがいが終わるのを見て、また電話
私「手の甲と指も酷いね」
夫「あ〜、これは３日くらいなるよ。
　　看護師さんには、『クリーム塗って下さいね〜』と、流された」
私「ひびが切れてるみたいに見えるよ」
夫「痒くは無いんだ。」
私「うがいも、ひつこいくらいにしてねっ！」
夫「してるって。白血球も７０まで下がった。」

なんか、嬉しそう・・・。

夜になってから電話。
夫「もしもし・・・」
私「どうしたの？」
夫「一気に、唇が腫れて・・・」
私「え〜〜！！ろれつ回ってないよ！」
夫「痛くてぇ」

だからぁ。出ないのが良いんだよって、あんなに言ってたのに＞＜

Ｄａｙ＋４ ノイローゼ

朝、「しゃっくり」が、どうなったか電話をすると
昨夜、「これが一番強い薬です。」と、言われて点滴と一緒に投与された薬で
一日以上続いた「しゃっくり」が、やっと止まった様子。
でも、その薬が投与されると、手足がジンジンしてきて殆ど眠れなかったらしい。

私「でも、しゃっくりが止まって良かった。聞いている方も辛かったし（爆）」
夫「そうだけど・・・」
私「今度は、何？」
夫「寝られないから、考えてしまって軽くノイローゼ状態」
私「えっ？」
夫「なんで、何も起こらないかと・・・」
私「口内炎のこと？まだ、一週間経ってないし」
夫「２〜３日くらいで、舌が白くなるらしい」
私「痛くない方がいいでしょ？」
夫「無菌室で一人で眠られないでいると、悪い方のことばっかり考えてしまう」
私「先生はなんて言ってたの？」
夫「『何も起こらない方もいるので、心配しないでもいいですよ』って、
　　なんか、慰めにしか、今は聞こえないし。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そう言われると、心配になってきた・・・。

移植された方のブログを読みあさる。
どの方も、２〜３日頃から口内炎が現れ始めてる。
今日は吹雪くらしいので、病院へ行かないつもりでしたが、
やっぱり、病院いこうかな〜＞＜
大袈裟と思われるでしょうが、実に４回も「非寛解」宣告を受けた夫は
「この薬も効かないのか！」と、落ち込んでいるのだと察するのです。
最後に、支援隊の方からメールが来ていないか見てみると・・・

まるでどこからか、私達を「見ていたの？」と言う内容でした。
【口内炎につきましては、看護師さんと歯科衛生士さんの言いつけを守ったせいか
　ほとんど出来ませんでした。】と、書かれていました。
すぐに、夫に電話をして、このメールを読み上げました。

夫「あ〜、良かった。Ｓさんもそうだったんだ。」
私「このメールで救われたよね。
　　心配でこれから病院行こうとしていたの。」
夫「こっち、凄い吹雪いてるから来なくていいよ」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一気に声が明るくなった（爆）

医師にいくら大丈夫だと言われても、疑い深くなってしまう無菌室生活。
支援隊さんのメールに今日も救われました。
本当に、ありがとうございましたm(_ _)m