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白血病にも負けないっ!韓ドラ大好き「あじゅま が行く!」

Survivor

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「骨髄異形性症候群」と書かれたメモを初めて見てから
もう、1年半が経ちました。
絶対負けない!と思いながらここまで来ました。

今日の千歳空港は霧が酷くて、早朝のニュースで飛行機の欠航を懸念していました。
私が空港に着く頃には、霧も晴れましたが、東京は雨。
「こんなもんじゃないよ。梅雨時は」と次兄に笑われましたが、
道産子の私には充分どんよりした空気でした。
東京で暮らしていた次兄と一緒でなければ、
こんなに簡単に2病院を回ることは不可能でしたし、
お会いした先生は率直な意見を言って下さって、行って良かったと思いました。

最初に訪れた病院の医師は、前日教えて頂いた移植の先輩の印象とは違い、
厳しい言葉の中にも患者に対する気遣いが感じられました。
H病院の院長とは20年来の親友だそうで、内部事情にも長けていらしてました。
この先生に初めにお会いできていたら、
もっと穏やかな気持ちで闘病出来ただろうにと思いました。
説明の仕方や、展開についても充分満足出来ました。


次の病院でも、H病院の担当医よりは遙かに好感触でした。
これからの治療方針について、詳しく述べて下さいました。
さわりは、夫に空港から話しました。
明日、持参したICレコーダーを聞いて貰い、決断を下すことになるでしょう。

今までも、これからも私達家族は夫の考えに添って頑張っていくのみです。
ですが、本日をもってこのブログは終了致します。

私の考えの甘さから、何か情報が欲しくて開設したブログでしたが、
「再発」という結果が、思いもかけず、いえ、私も経験していたのに、
同じ対場の皆さんを不安にさせ、傷つけてしまいました。
本当にごめんなさい。

この間、沢山の方に励まして頂き、親切にして頂き、直接メールを頂いたり、
電話でお話したり、お会いしてお話しも出来て感謝で一杯です。

3択の結果や今後の治療についてもブログを立ち上げた責任上、
お伝えした方が良いのかも迷いましたが、
夫とも相談して、ここはやはり終了させて頂くことにしました。
白血病サイト「海好き」からも近々、撤収するつもりです。

沢山のブロ友の皆さんとは、やはりお別れしづらいので、
今後もご訪問させて下さいね。

これからも長い長い闘いになるこの病気ですが、
どんなときもくじけないで、前向きに生きていきます。
本当にありがとうございました。


*追記  コメント下さった順にゲストブックにてコメントさせて頂いておりますが、
     長文にてなかなか進めません><ごめんなさいm(_ _)m
     

都会暮らし

私の浅知恵での東京暮らしは困難の極みです。
夫の病院で、PCを開くと皆さんから沢山のご意見と情報と激励を頂きまして、
感謝の気持ちで一杯です。

今日は、視点を変えて、AP検索をして見ました。
次男も同居するとなると、家にある家電をまた買うのが勿体なくなって、
単身パックを検索してみました。
無料で検索出来ますが、メアドや住所、電話番号、名前まで入力するのは怖いので、
有名な業者に電話しました。
1パックに梱包出来る物のイメージが掴めないので、
とりあえず持って行きたい物を思いつくまま言いました。

  「洗濯機、炊飯器、電子レンジ、17型薄型液晶TV、ディスプレイのPC、
   こたつテーブル、布団2組、衣類2箱、食器類1箱、本1箱」

その他の家具家電リストを読み上げて頂きましたが
持って行くような物はありませんでした。
布団や衣類は、圧縮袋に入れたり、
電子レンジや炊飯器、冷蔵庫の中にも詰め込む予定。

以上の荷物だと1パック分で大丈夫だそうです。
平日   37,800円
土日祝  40,950円 
(ネットで申し込むと 1,500円引き)

東京に親戚が誰もいないなんて・・・忘れてました。
姪がいました。

早速今夜、三兄を訪ね、APの借り方を聞きに行きました。

1.礼金敷金の無いところは、それを支払えない方達が集まるので、
  治安は良くないし、娘さんの一人暮らしには向かないと言われた。

2.最短3ヶ月では貸してくれるだろうか疑問。
  2年契約の所が多く、その月数に満たない場合は敷金の返金は無い。

3.姪の場合、学校はAで寮は23区内のBだったが、
  C市の方が少し定期代が高いけれど、
  乗り換えが無い上に通学時間も短くなった。
  (寮は月8万円、APは月58,000円、部屋の広さは雲泥の差
   コンロが電熱線→ガスになり、料理好きなので(^_^)v)

4.家賃6万円に、礼金x2、敷金、仲介料で30万以上を初回に支払った。
  仮に3ヶ月住んで帰れたとしたら、
  家賃等で42万円と引っ越し代8万円+冷蔵庫代=あららっ!
  
5.仲介業者や家主によって、礼金敷金仲介料は大きな差があるので、
  気になる物件はこまめに聞いて見た方が安心。

短いスタンスだったら、同じくらいはかかってしまうことが判明。
マンスリーマンションは、一昨日かけたので、
明日は、フリーダイヤルの仲介業者に直接電話しよう!

現実

長兄、次兄のどちらも次男が下宿をするのを快諾してくれました。
最初は納得していた次男ですが、私がマンスリーマンション捜しをし始めると、

次男「ウチにいたらダメかな?」
私「洗濯や、掃除、食事どうするの?」
次男「食事は外食か買って食べる。洗濯の仕方を教えてくれれば出来るよ。」
私「夜、寂しくなったら?」
次男「ちょっと、心配でもある」
私「一緒に住んでくれたら心強いけどね。
  別かまどにすると、高上がりだし・・・」

予備校の変更は、ほぼOKを頂けました。
札幌校と引き受けてく下さる予備校の所長同士が話し合い、決定されるそうです。
それと、定員が割れているのも条件の一つ、クラス編成も難があります。
北海道ではハイクラスでも、東京では、それよりはちょっと下です。(笑)
マンスリーは、家賃が14万円でも光熱費や維持費を入れたら18万円弱です。
3ヶ月でも54万円、一年だと200万円越えます。家賃だけで><

某病院では、調理助手さんを募集中です。
私「6時から1時半まで、時給1,100円だよ!!」
夫「女の人ばかりの所は人間関係が難しいよ。無理だね。」
私「無理だとは思うよ。こんなおのぼりさん。」(爆)

白血球ー5,840、 赤血球ー301、 Hbー10.3、 血小板ー4.4
CMV(0,0)タクロ(3.8)

ついに、5千台になってしまった><
しかも、夕方、私達が帰る頃顔が少し赤い。
熱を測ったら、36.9度。
むむっ。 今夜は、37度まであがったようです。

Follow

GWの病院は静かです。
夫の病棟は、あまり外泊されている方はいませんが、
この上の病棟はガランとしていました。

私「皆、外泊してるんだね〜」
夫「順調だったら、外泊出来たかな?」
私「免疫抑制剤飲んでるから無理かも・・・」
夫「100日までのカウントダウンやめちゃったから、
  今日が移植日から何日か分からなくなった。」
私「私も、Yさんから貰った『私の治療ダイアリー』
  あの日で、付けるのをやめた。」(爆)
夫「今度こそ、カウントを慣行してやる」
私「そうして!」

次男はGWも予備校がお休みでは無いので、
長男と朝から夕方遅くまで病室にいました。
病室は、殆ど我が家の茶の間状態。

打たれ弱い私は、もうH先生とは関わり合いたくなくて、
今日の回診は、長男とデイルームにいました。

先生の姿が遠くになってから、夫の病室に入ると、
私「何か言ってた?」
夫「『セカンドオピニオンは、いつ行くの?』って聞かれたくらい。」
私「ふ〜ん」

ある雑誌にこの病院の記事が掲載されていると教えて下さった方がいらして、
印刷をして持って来ました。

☆患者さんへの情報提供は、可能な限りオープンに  
   【患者さんの理解に応じてフォローしますが、
    具体的な情報が患者さんを勇気づけ、
    治療に積極的に取り組む意欲につながっていると感じます。】

と、書かれていました。

同種末梢血移植

再発の宣告を受けてから2度目の血小板の輸血がありました。
CMVが4度目の(0,0)でしたが、
「あ〜そうですか〜」とつれない返事。
看護師さんも苦笑してました。

セカンドオピニオンで聞くことのまとめを本日もしていましたら、
夫「兄貴が、『何とかオレので出来ないのかな?
  どうしても、ダメなのかな?』と電話があった。」

H先生は、絶対反対でしたので、次兄がドナーになる話はその後消失しました。
でも、私のブロ友さんは、OKでした。
何がどう違うのか知りたくて、
主任さんに、次兄のカルテは見られないのか聞きました。
主任「明日、H先生が出られるので、聞いてみますか?」
私「ダメです。『前にも言ったでしょ!』って怒られるだけです。
主任「そうね、はっきり言うからね」
私「でも、ダメでした。と言うだけで、理由をきちんと説明受けてないんです。
  納得の行く答えを貰ってないから、何時までもくすぶっちゃう。
  一緒に東京に行く次兄が、そちらの病院で確認したいと言うのですが、
  H先生には知られたくないし。」

最初、H先生は寸断され、その後もう一度確認した時には、
あざ笑うような感じだったので、もう聞くのは止めたのですが・・・。
次兄に言われて、確かめたくなりました。

夫「でも、ここでまたお世話になるから心証悪くしたくないし」
私「F先生は見てもいいの?」
主任「カルテは、外来にあるけど、PCから見られるのです」
夫「じゃ、K先生やM先生は見ても良いの?」
主任「もう、違うグループなので、無理でしょう」
夫「あの2人なら、言いやすいのにな〜」(爆)

水曜日まで、保留です。

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