Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

情報収集

と、言う理由で（ごめんなさい、ファン様限定です）
東京行きを決意したら、早いです。
せっかちな私は、主任さんが退室するやいなや、
５年ほど東京に単身赴任していた次兄に付き添って貰いたいと夫に言い、
夫が次兄に電話をしている間に、特割７（最終日でした）でエアチケを検索。

次兄は、北海道ではかなりメジャーな企業のハイクラスな方なので、
多分、お暇だと思っていましたら、
この時期は繁忙期だと言うことでしたが、
「なんとかする」と快諾して下さり、東京日帰りツアーとなりました。

今日は、今までのデーターを収集し、
限られた時間の中で伺う内容のポイントを詰めました。
そして、私の両病院の近くでのＡＰ捜しです。
４０％減の給料と７０％のボーナスを含め、使えるお金の計算もしました。
夫の兄弟は、真っ先にお金の心配をして下さって、本当に心強かったです。

夫はほぼ一年の入院生活では個室でしたが、２病院とも大部屋です。
今は、面会が１２時からでも、朝からいてもおとがめが無いですが、
今度はそうはいきません。
夜９時から午前中の間、初めての一人暮らしは大丈夫か・・・私。

東京には親戚が一人もいませんので、詳細に進めて行かなくてはいけません。
改めて、情報収集の一日でした。

そして、東京へ

昨日から、Ｈ先生とのカンファレンスをお願いしていましたが、
なかなか時間が取れないようでした。

今日までの保留だったので、療養センターにＹさんを訪ねると、
ＹさんからもＨ先生に連絡して下さるとのことでした。
それでも、午後になっても連絡が来ませんでした。

私が帰る時間も迫って来て、やっとお話し出来ることになり、
３０分だけと言われお話しが出来ました。

今日は白血球が５,０００近くにもなっており、
夫は落胆の色を隠せずにいましたが、
その結果も踏まえてお話しを聞きました。
まだ、明確な「今後」を医師団では決定されてなく、
様子を見ながらの展開になるということでした。

最後に、「移植を甘く考えておられたように思われるのですが」と言われ、
「後悔しないようにセカンドオピニオン行って来た方が良い」と、
Ｈ先生が言われましたので、

「最初から成功率が低いのは承知していましたし、
　かなり厳しい状態だとは覚悟の上でした。
　私は最悪の結果になったなら、どの選択をしても後悔します。
　後悔したくないので、成功への希望がある方へ進みたいのです。
　昨日、Ｆ先生とお話ししているうちに、こちらの病院での選択も増えて、
　それで、今日、先生にお話しを伺ったのです。」
Ｈ先生は、２つの病院での選択だと思っていたらしく、
「では、行かれる病院で延命の治療方法か、
　完治を目指す治療方法かを聞いてきて下さい。
　Ｋさんは、あくまでも治したいのですよね？
　治りたい場合うちの方針は、フル移植です。」と言われました。


話が終わってからすぐにＹさんに来て頂いて、２病院へ行く主旨を伝えました。
昨日、Ｈ先生からは夫も東京へ行って大丈夫だと言われましたが、
移植の前に感染でもしたら大変なので、
次兄に一緒に行って貰えるようにお願いしました。

夫はかなり珍しいタイプだとＨ先生に昨日言われましたが、
Ｙさんは、ご自分のネッワークで調べて下さり、
「まだまだ、打つ手は沢山あるとの意見がおおかたでした。
　私もそう思います。」と、おっしゃってく下さり、
色々な情報を元に某病院は受診、
Ｙさんのネットワークでお薦めの病院でセカンドオピニオンをして頂くことにしました。


一年は覚悟の上で、既に長男は入所の措置を取って頂けるように、
施設には話を進めていましたが、
今日は７日からのショートスティをお願いしに行き、
次男は兄の所から予備校に通うように頼んでいました。

病院への手配を済ませ、紹介状を持ってＹさんがいらして、
移植が上手く行った場合も、またこちらの病院へ戻ることも
２病院への転院も全てＹさんが手配して下さり、
コーディネーターさんと連絡なども出来ておりました。

セカンドオピニオンを受けたい、転院も考えたいと思いながら、
私一人の力ではこんなに早くことは進まなかったでしょう。
いつも応援して下さる方達の情報も沢山頂き、
更に叱咤激励の声を背にＧＷ開けに東京へ行きます。



２９日
白血球ー３，２２０、　赤血球ー３０９、Ｈｂー１０．７、　血小板ー４．４
（血中濃度　　６．７）ＣＭＶ（０，０）

５／１日
白血球ー４，８００、赤血球ー３０６、　Ｈｂー１０．５、　血小板ー３．１
（血中濃度　　８．０）ＣＭＶ（０，０）
白血球が、この数字になってしまいました。
タクロ１．５ｍｇ。薬の量を減らしても濃度が高い。

ＧＶＬ効果の期待は五分五分との見解です。
まだ、期待出来るとのことで、更に明日からタクロを減少します。

怒濤の一日 ４

わだかまりは消すことが出来ても、夫の病状が過酷なことは変わりありません。
染色体は、移植前と同じく３個も異常が見つかりました。

医「Ｈ先生がお忙しいので、データーなどを僕が持って来て、
　　ホローに回るべきでした。今後はそうそます。」
そう言って、部屋を出たＦ先生を見送って、
Ｆ先生が書いた紙をくいいるように見つめる夫でした。

そして、Ｆ先生とのお話の間にＹさんが全てのことを整えて下さって、
その迅速さと人脈に驚嘆してしまいました。
ここでは、残念ながら詳細を披露出来ませんが、
近く上京する予定でした。
Ｙ先生にも私達の意向を伝えて下さり、
快く２通の紹介状を頂ける手配も整えて下さってました。


でも、夫はＦ先生とお話しているうちに、選択肢が増えたようで、
もう一度しっかりこの病院での今後の治療方針を聞いた上で
セカンドオピニオンか転院を考えたいと言い、
私もその意見に賛成致しました。

Ｙさんは、「迷われるのは当然です。」とおっしゃって下さって、
今は、全てのことを保留にして頂いだきました。

怒濤の一日 ３

私は、初めてＦ先生とお会いして、説明を聞きましたが、
理路整然と誠実にお話しされるので好感度な印象を持ちました。

説明を終えて、夫も納得をしてとても良い時間でした。
夫「Ｈ先生との話とも食い違っていた印象だったのですが払拭されました。
　　ありがとうございます」
私「Ｈ先生も誤解されているようですが、
　　不信感で転院したい訳では無いことを伝えて下さい。」
医「はい、でも、セカンドオピニオンを受けることは良いことだと思いますので、
　　可能でしたら行かれた方がいいと思います。」

Ｈ先生に話した抗ガン剤云々をＦ先生に話すと、
医「臍帯血はまだ、治療法としては歴史が浅いので、
　　どれが正解とも言えないし、どの方法がベストだとも言えないので、
　　病院や医師によって意見の分かれるところでもあります。
　　僕は、この病院に来て１年ですが、ここの方法と前任地では抗ガン剤を使って
　　畑をカラにする方法を取りますが、Ｋさんは再発の期間が短いので、
　　慎重にならざるを得ないのも確かです。」
夫「Ｈ先生が厳しいと余りにも全面に出すので、そうだけれども
　　一緒に頑張りましょうと言って下さったら気持ちも持ちこたえられたのですが」
医「そうですか。でも僕は、その言葉で変に期待を持たせるより、
　　厳しい一言で、落ちこんで頂いて、自分の病気を見つめて貰い
　　自分で深く考えて頂きそこから這い上がって、
　　病気に立ち向かって頂いた方が頑張れると思っています。」
私「はい、かなり落ちこませて頂きました」
医「その苦しさの中から強さを引き出して欲しいのです。
　　どんな治療にも耐えてみせる。耐えて生き残る力を身につけて欲しいのです。
　　それを持ち続けてこそ、あの辛い治療を克服出来るのだと思っています。」

私は、目の前の雲海が綺麗に開けて朝焼けを見た気分でした。　　　つづく

怒濤の一日 ２

このままじゃいけないと思いましたが、午後からＨ先生は外来なので、
今日はお話しする時間がありません＞＜
なので、今日のもう一つの懸案に着手。

看護師さんに、夫には内緒で、Ｆ先生とお話ししたいとお願いしました。
そして、お願いの内容もお話しして、
私「いきなり私がこんな話をしても驚かれるので、
　　看護師さんが、軽く耳に入れて下さいとお願いしました。」

しかし、私が買い物に行っている間に来られたようで、
私も渡り廊下の角を曲がっているときに、階段を下りた方がＦ先生だったようです。

私が部屋に戻ると
夫「看護師さんが来て探してたよ」
私「あ、そ」
夫「何話そうとしてるの？」
私「へ・・・。あははは」


午後からは、コーディネーターのＹさんとお話ししました。
そこで、Ｆ先生との確執にも触れました。
暫くして、Ｆ先生が見えたと看護師さんが呼びに来ましたら、
Ｙさんが、「私がお話ししますね」と言って出て行き、
数分後Ｆ先生が病室にいらして、
医「Ｙさんからお聞きしましたが、僕のことば使いや訛りのせいで、
　　Ｋさんを不快にさせてしまい申し訳ありませんでした。
　　ごめんなさい。これからは気をつけますし、
　　そんなつもりでお話ししたのでは決してないですから」
　　　　　　
深々と頭を下げられて、

医「検査の結果など、順を追ってもう一度説明させて下さい」　　と、言われました。