Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ

怒濤の一日 １

今朝の回診はどちらの先生か分かりませんが、
とにかく間に合うように大急ぎで家を出ました。

Ｈ先生の回診でした。
医「Ｔ病院には電話しましたか？」
私「書類が全て整ってから電話をするシステムのようです」
医「もう、出来ていますから、この後すぐに電話して下さい。」
私「セカンドオピニオンを受ける前に先生とお話したいのですが、
　　決められた時間内で、一人でお話しするのも不安ですし、
　　病状や経過の再確認の為にも」
医「いつものように話せばいいんですよ。大丈夫です。
　　Ｔ先生気付けで良いんですよね？
　　セカンドオピニオンだけ？転院も考えていますか？」
私「やはり症例数の多い病院なので、転院したいのです。」
医「では、転院したいことを付け加えますね」
私「ありがとうございます。あの、先日、白血病フリーダイヤルに電話をしたところ
　　抗ガン剤の効果が無いのに、
　　今回もどうして使うのか聞いて見なさいと言われたのですが」
医「それ、どこの病院の先生が言われたのですか？」
私「それは分かりません」
医「公共の相談電話ですか？」
私「パンフレットがデイルームにあります。」

私が取りに行っている間に
夫に「それで、不信感持たれたんですね？」と言ったそうです。

医「でも、その方法はどうかな？Ｋさんの状態も知らずに、
　　抗ガン剤をうたないで、移植出来ますと言われたら気になりますよね・・・。」

不信感を持ってると思われたのは、困りました。
移植後の通院は、こちらの病院にしたいと思っていましたから・・・。　　

誤解の海で

先々週の院長回診で、「順調ですね、今後は退院を視野に入れて行きましょう」と言われ、
せっかちな私は、カーテンをオーダーし、皮肉にも本日そのカーテンが届きました。

なので、兄夫婦が今朝お見舞いに来てくれたのですが、会うことが出来ませんでした。
長男夫婦と三男夫婦が来ているとき、Ｆ先生が回診で部屋に訪れました。

夫の一方的な言い分を鵜呑みにしてはいけないので、
今夜、三男夫婦にお礼かたがた電話をすると、
三男「先生は半分怒りながら話してて、信頼関係の微塵も持てない態度で、
　　　あの言い方をされては精神的に参っちゃうわ。」
私「そう？」
三男「Ｙ（夫）が質問すると、躍起になって否定してる感じで、Ｙが転院したくなるの分かる。」
私「・・・」

夫も含め、夫の兄達は頭脳明晰でかつ温厚な性格な方達です。
再発の告知をされたときに、次兄にすぐに来て貰い、夫のケアをお願いしましたが、
私は、夫の兄たちを尊敬し信頼しています。
その兄が（弟のこととは言え）客観的に見られると思い聞きましたが、
Ｆ先生の言葉や態度に私は大変傷つきました。

そうは言っても、まずは免疫抑制剤を減少したので、
なんとかドナーさん由来に頑張って貰い、
先生との対処はもう少し我慢しようと話しました。
回診時間が早いので、私は間に合いません。
針のむしろ状態を緩和するためにも、お互いに誤解を解いて欲しいと思います。

今日から、ＰＣを病室に持ち込み
２人で、セカンドオピニオンの対応や病院検索、明日のＹさんの相談について話しました。
臍帯血をされた方のブログをもう一度見直しもしました。

病院は大体絞られましたが、私の責任の重大さに自分自身が耐えられるか・・・。
「義兄の旅費を負担するので、一緒について来て欲しいな〜」と弱音も出ました。
夫の命を預かる覚悟が果たして出来ているのか、
この私でいいのかと考えると不安でなりませんが、頑張って行こうと思います！

後手後手

夫を送って家に戻り食事とお風呂を済ませると、
強烈な疲労感が襲って来て、倒れるようにベットへ。
３日ぶりのベットで爆睡しました。

月曜日の朝、コーデーネィターのＹさんに自宅から電話をして、
木曜日に相談をして頂く約束をし、
また、ＹさんがＨ先生にセカンドオピニオンのことを話して下さって
早速、書類の作成に取りかかるようにお願いして頂くことになりました。
同時に、病院捜しもお願いしていました。

昨日、私が帰ってからＹさんと師長が病室に見えて、
「Ｔ病院よりＴ付属が良いかも」と、言いに来られたそうです。
さらに、「Ｈ先生は、お手紙を一通しか書けない」と言われたそうです。　　


今日、またしても回診で、
「免疫抑制剤での効果は厳しい」とＦ先生にダメだしをされたようで、
私は、この間毎日「免疫抑制剤での効果」を祈っていたので、
夫にその話を聞き、かなり落ち込みました。
もう、充分に厳しいのは分かっているのですから、
何故、その後に「厳しいけれど頑張って闘って行きましょう！」と言えないのか！
Ｈ先生に至っては、「２０％の成功率って最初に言いましたよね？」と、
私に向かって言うのです。
もう、逃げ口上です。不信感しか私には残りません。

私が家に着いた頃夫から電話があり、
夫「さっきＨ・Ｆ先生が２人で来て、免疫抑制剤を明日から１／４減らすと言いに来た」
私「検査の結果出たの？」
夫「まだ、だって」

　　　　　　　　　怒り心頭です！！

私「また、不信感つのることしてくれるよね？
　　『検査の結果を見ないと、勇み足になってもいけないので、
　　　慎重に進めましょう。ＧＶＨＤが出たら怖いので』と言って
　　３日もほっとかれたのに！」
夫「昨日のカンファレンスでそうなったんだろ〜。
　　他の先生に言われたんだよ。きっと」
私「なんで、聞かなかったの？」
夫「それよりも、その後、Ｈ先生一人で来て
　　『セカンドオピニオン受けて何を聞きたいの？』って聞かれた。
　　先生が信頼させてくれないから、な〜んていえないよな。」
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　私なら、言ってたかも。

こうやって後手後手な日々を送らされるのは、もう勘弁願いたいです。
どこかに、私達と一緒に闘って、勝ちに行こうと言って下さる先生はいないのでしょうか？　

ご心配かけました

今、お友達から電話があって「事故〜〜？どうしたの？？」
私「あ〜、ごめんなさい。」
驚かせちゃいましたm(_ _)m


「ブログでも皆さん心配してるよ〜！コメしておいた方いいよ〜」と、言われました。

金曜日の夜、交通事故があって、
それが、ウチのはす向かいの娘さんだったのです。

ご主人が、がんで数年前に亡くなって、
奥さんがお一人になったので、（そろばんの先生で私も次男も習っていました）
札幌に住んでいた娘さんが戻ってきて
２人で暮らしていたのです。

次男も朝一番の電車で一緒に乗っていましたし、
私も、夫の病院へ行くとき一緒の電車で、
遅く帰るときも同じ電車だったので、
かなりショックでした。

家から１００Ｍほど離れた国道を青信号で渡って、
前に２人（同じ町内）後ろに１人（次男の先輩）が渡っていて、
その娘さんだけが事故に遭われたのです。

私が丁度、ＰＣをしているとき、前を歩いていたおじさんが（家の１軒先）
大騒ぎでそのお宅に事故のことを知らせに来たり、
事故現場の薬局の店主（私の同級生）が心肺蘇生したりしたのですが・・・。

おばさんは、もうどうしていいのか分からない状態で、心身喪失状態でした。
金曜の夜から、朝まで、家の前を車が行き来していたので、
ドアの開け閉めの音で、殆ど眠れませんでした。
（夫はかなり疲れてて爆睡したようですが）

と、言うわけで、私が関与した事件では無いのですが、
まだ若い娘さんと、長男は旭川にいるとは言え
一人になられたおばさんを思うとかわいそうでなりませんでした。

事情を話し、今日明日のお手伝い出来ないけれど、
「何かあったらすぐに言って下さいね」と、言うと泣きながら
「お世話になります。宜しくお願いします。」と泣き崩れてしまいました。

私も、友達や、ブロ友の皆さんに暖かい声をかけて頂いて
「また頑張って行こう！！」と思う勇気を頂いています。
こんな状況の私でも何かお役に立てればと、思っています。

ご心配おかけ致しましたm(_ _)m

これから、夫を病院へ送って行きます。

そうだ、東京へ行こう

再発の告知を受けた後、やはり納得が行かず３度目の電話相談をしました。
今回は夫もいるので、最初の経過については私が話し、
折り返しの電話で夫が相談をしました。

夫への回答
　【自家細胞が２２％あるから再発と決められない。
　　再発かどうかは顕微鏡を見た段階で分かり、
　　顕微鏡で見た細胞の状態が未熟かどうかが重要である。
　　どの状況で再発と判断したのか確認をした方がいい。
　
　　その２２％と言うのも、多いところから取ったかも知れないので、
　　１ヶ月後に、マルクの検査をした後で臍帯血を考えても遅くない。
　　
　　免疫抑制剤の中止でもうまくいかない場合、
　　臍帯血を希望するのなら抗ガン剤の効果が無いのに、
　　臍帯血の時にまたなぜ抗ガン剤を使おうとするのか聞いた方が良い。

　　もう、骨髄移植は出来ないと思っているようだが、
　　病院を変えて登録し直せば、ドナーさんは見つかると思います。
　　まだ、ドナーさんを待つ時間はあると思います。】


私への回答
　　【血小板も下がっているところを見ると、再発と見なしてもいいのかも知れないが、
　　　その判断をしたのなら、何故すぐに免疫抑制剤を止めないのか分からない。
　　　
　　　臍帯血をするのなら、セカンドオピニオンを受けた方がいいです。
　　　Ｔ病院を考えているのなら、ＧＷあけにでも奥さんが行って来た方がいいと思う。
　　　やはり、移植は症例数が多い方が、対応能力が高いと思う。

　　　ご主人にも言いましたが、ここまで抗ガン剤が効かないのに、
　　　臍帯血の場合にも抗ガン剤を使って、体を弱らせることは無いし、
　　　今、ご主人と電話で話してもお元気なので、
　　　抗ガン剤を使わないで、臍帯血をした方がいいです。
　　　余計な副作用を引き受けることは無いので、体力を温存しての移植を勧めます。
　　　ここまで来たら、抗ガン剤で白血病が治るわけでは無いです。】

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　・・・・・つづく


２度の相談の時も思ったのですが、今回もそう思いました。
私「先生の対応の仕方が全然違うでしょ？」
夫「実感した。説明の仕方が全く違うし、納得させてくれる」
私「やっぱり、行ってこよう」
夫「そうだな」
私「でも、Ｈ先生はどう思うかな？」
夫「いや、あの先生はそう言う点は大丈夫だよ」

骨髄移植のドナーさんに断られて、臍帯血になったらＴ病院へ行くつもりでした。
免疫抑制剤の中止で、なんとかなってくれたら本当はいいのですが・・・。
　

※皆さん、沢山の応援とコメントをありがとうございましたm(_ _)m
　夫の外泊や、信じられない事故があって、皆さんの訪問が出来ないでいました。
　少しずつですが、ご訪問させて頂いてお礼のコメをさせて下さいね。