ＰｕｒｐｌｅＬｉｎｅ

ありがとうございました。

Fri, 08 May 2009 23:37:59 +0900

「骨髄異形性症候群」と書かれたメモを初めて見てから
もう、１年半が経ちました。
絶対負けない！と思いながらここまで来ました。

今日の千歳空港は霧が酷くて、早朝のニュースで飛行機の欠航を懸念していました。
私が空港に着く頃には、霧も晴れましたが、東京は雨。
「こんなもんじゃないよ。梅雨時は」と次兄に笑われましたが、
道産子の私には充分どんよりした空気でした。
東京で暮らしていた次兄と一緒でなければ、
こんなに簡単に２病院を回ることは不可能でしたし、
お会いした先生は率直な意見を言って下さって、行って良かったと思いました。

最初に訪れた病院の医師は、前日教えて頂いた移植の先輩の印象とは違い、
厳しい言葉の中にも患者に対する気遣いが感じられました。
Ｈ病院の院長とは２０年来の親友だそうで、内部事情にも長けていらしてました。
この先生に初めにお会いできていたら、
もっと穏やかな気持ちで闘病出来ただろうにと思いました。
説明の仕方や、展開についても充分満足出来ました。

次の病院でも、Ｈ病院の担当医よりは遙かに好感触でした。
これからの治療方針について、詳しく述べて下さいました。
さわりは、夫に空港から話しました。
明日、持参したＩＣレコーダーを聞いて貰い、決断を下すことになるでしょう。

今までも、これからも私達家族は夫の考えに添って頑張っていくのみです。
ですが、本日をもってこのブログは終了致します。

私の考えの甘さから、何か情報が欲しくて開設したブログでしたが、
「再発」という結果が、思いもかけず、いえ、私も経験していたのに、
同じ対場の皆さんを不安にさせ、傷つけてしまいました。
本当にごめんなさい。

この間、沢山の方に励まして頂き、親切にして頂き、直接メールを頂いたり、
電話でお話したり、お会いしてお話しも出来て感謝で一杯です。

３択の結果や今後の治療についてもブログを立ち上げた責任上、
お伝えした方が良いのかも迷いましたが、
夫とも相談して、ここはやはり終了させて頂くことにしました。
白血病サイト「海好き」からも近々、撤収するつもりです。

沢山のブロ友の皆さんとは、やはりお別れしづらいので、
今後もご訪問させて下さいね。

これからも長い長い闘いになるこの病気ですが、
どんなときもくじけないで、前向きに生きていきます。
本当にありがとうございました。

＊追記　　コメント下さった順にゲストブックにてコメントさせて頂いておりますが、
　　　　　長文にてなかなか進めません＞＜ごめんなさいm(_ _)m

都会暮らし

Wed, 06 May 2009 23:16:24 +0900

私の浅知恵での東京暮らしは困難の極みです。
夫の病院で、ＰＣを開くと皆さんから沢山のご意見と情報と激励を頂きまして、
感謝の気持ちで一杯です。

今日は、視点を変えて、ＡＰ検索をして見ました。
次男も同居するとなると、家にある家電をまた買うのが勿体なくなって、
単身パックを検索してみました。
無料で検索出来ますが、メアドや住所、電話番号、名前まで入力するのは怖いので、
有名な業者に電話しました。
１パックに梱包出来る物のイメージが掴めないので、
とりあえず持って行きたい物を思いつくまま言いました。

　　「洗濯機、炊飯器、電子レンジ、１７型薄型液晶ＴＶ、ディスプレイのＰＣ、
　　　こたつテーブル、布団２組、衣類２箱、食器類１箱、本１箱」

その他の家具家電リストを読み上げて頂きましたが
持って行くような物はありませんでした。
布団や衣類は、圧縮袋に入れたり、
電子レンジや炊飯器、冷蔵庫の中にも詰め込む予定。

以上の荷物だと１パック分で大丈夫だそうです。
平日　　　３７,８００円
土日祝　　４０,９５０円　
（ネットで申し込むと　１,５００円引き）

東京に親戚が誰もいないなんて・・・忘れてました。
姪がいました。

早速今夜、三兄を訪ね、ＡＰの借り方を聞きに行きました。

１．礼金敷金の無いところは、それを支払えない方達が集まるので、
　　治安は良くないし、娘さんの一人暮らしには向かないと言われた。

２．最短３ヶ月では貸してくれるだろうか疑問。
　　２年契約の所が多く、その月数に満たない場合は敷金の返金は無い。

３．姪の場合、学校はＡで寮は２３区内のＢだったが、
　　Ｃ市の方が少し定期代が高いけれど、
　　乗り換えが無い上に通学時間も短くなった。
　　（寮は月８万円、ＡＰは月５８,０００円、部屋の広さは雲泥の差
　　　コンロが電熱線→ガスになり、料理好きなので(^_^)v）

４．家賃６万円に、礼金ｘ２、敷金、仲介料で３０万以上を初回に支払った。
　　仮に３ヶ月住んで帰れたとしたら、
　　家賃等で４２万円と引っ越し代８万円＋冷蔵庫代＝あららっ！
　　
５．仲介業者や家主によって、礼金敷金仲介料は大きな差があるので、
　　気になる物件はこまめに聞いて見た方が安心。

短いスタンスだったら、同じくらいはかかってしまうことが判明。
マンスリーマンションは、一昨日かけたので、
明日は、フリーダイヤルの仲介業者に直接電話しよう！

現実

Tue, 05 May 2009 23:54:11 +0900

長兄、次兄のどちらも次男が下宿をするのを快諾してくれました。
最初は納得していた次男ですが、私がマンスリーマンション捜しをし始めると、

次男「ウチにいたらダメかな？」
私「洗濯や、掃除、食事どうするの？」
次男「食事は外食か買って食べる。洗濯の仕方を教えてくれれば出来るよ。」
私「夜、寂しくなったら？」
次男「ちょっと、心配でもある」
私「一緒に住んでくれたら心強いけどね。
　　別かまどにすると、高上がりだし・・・」

予備校の変更は、ほぼＯＫを頂けました。
札幌校と引き受けてく下さる予備校の所長同士が話し合い、決定されるそうです。
それと、定員が割れているのも条件の一つ、クラス編成も難があります。
北海道ではハイクラスでも、東京では、それよりはちょっと下です。（笑）
マンスリーは、家賃が１４万円でも光熱費や維持費を入れたら１８万円弱です。
３ヶ月でも５４万円、一年だと２００万円越えます。家賃だけで＞＜

某病院では、調理助手さんを募集中です。
私「６時から１時半まで、時給１,１００円だよ！！」
夫「女の人ばかりの所は人間関係が難しいよ。無理だね。」
私「無理だとは思うよ。こんなおのぼりさん。」（爆）

白血球ー５,８４０、　赤血球ー３０１、　Ｈｂー１０．３、　血小板ー４．４
ＣＭＶ（０，０）タクロ（３．８）

ついに、５千台になってしまった＞＜
しかも、夕方、私達が帰る頃顔が少し赤い。
熱を測ったら、３６．９度。
むむっ。　今夜は、３７度まであがったようです。

Ｆｏｌｌｏｗ

Mon, 04 May 2009 23:38:42 +0900

ＧＷの病院は静かです。
夫の病棟は、あまり外泊されている方はいませんが、
この上の病棟はガランとしていました。

私「皆、外泊してるんだね～」
夫「順調だったら、外泊出来たかな？」
私「免疫抑制剤飲んでるから無理かも・・・」
夫「１００日までのカウントダウンやめちゃったから、
　　今日が移植日から何日か分からなくなった。」
私「私も、Ｙさんから貰った『私の治療ダイアリー』
　　あの日で、付けるのをやめた。」（爆）
夫「今度こそ、カウントを慣行してやる」
私「そうして！」

次男はＧＷも予備校がお休みでは無いので、
長男と朝から夕方遅くまで病室にいました。
病室は、殆ど我が家の茶の間状態。

打たれ弱い私は、もうＨ先生とは関わり合いたくなくて、
今日の回診は、長男とデイルームにいました。

先生の姿が遠くになってから、夫の病室に入ると、
私「何か言ってた？」
夫「『セカンドオピニオンは、いつ行くの？』って聞かれたくらい。」
私「ふ～ん」

ある雑誌にこの病院の記事が掲載されていると教えて下さった方がいらして、
印刷をして持って来ました。

☆患者さんへの情報提供は、可能な限りオープンに　　
　　　【患者さんの理解に応じてフォローしますが、
　　　　具体的な情報が患者さんを勇気づけ、
　　　　治療に積極的に取り組む意欲につながっていると感じます。】

と、書かれていました。

同種末梢血移植

Sun, 03 May 2009 23:27:31 +0900

再発の宣告を受けてから２度目の血小板の輸血がありました。
ＣＭＶが４度目の（０,０）でしたが、
「あ～そうですか～」とつれない返事。
看護師さんも苦笑してました。

セカンドオピニオンで聞くことのまとめを本日もしていましたら、
夫「兄貴が、『何とかオレので出来ないのかな？
　　どうしても、ダメなのかな？』と電話があった。」

Ｈ先生は、絶対反対でしたので、次兄がドナーになる話はその後消失しました。
でも、私のブロ友さんは、ＯＫでした。
何がどう違うのか知りたくて、
主任さんに、次兄のカルテは見られないのか聞きました。
主任「明日、Ｈ先生が出られるので、聞いてみますか？」
私「ダメです。『前にも言ったでしょ！』って怒られるだけです。
主任「そうね、はっきり言うからね」
私「でも、ダメでした。と言うだけで、理由をきちんと説明受けてないんです。
　　納得の行く答えを貰ってないから、何時までもくすぶっちゃう。
　　一緒に東京に行く次兄が、そちらの病院で確認したいと言うのですが、
　　Ｈ先生には知られたくないし。」

最初、Ｈ先生は寸断され、その後もう一度確認した時には、
あざ笑うような感じだったので、もう聞くのは止めたのですが・・・。
次兄に言われて、確かめたくなりました。

夫「でも、ここでまたお世話になるから心証悪くしたくないし」
私「Ｆ先生は見てもいいの？」
主任「カルテは、外来にあるけど、ＰＣから見られるのです」
夫「じゃ、Ｋ先生やＭ先生は見ても良いの？」
主任「もう、違うグループなので、無理でしょう」
夫「あの２人なら、言いやすいのにな～」（爆）

水曜日まで、保留です。

情報収集

Sun, 03 May 2009 00:17:29 +0900

と、言う理由で（ごめんなさい、ファン様限定です）
東京行きを決意したら、早いです。
せっかちな私は、主任さんが退室するやいなや、
５年ほど東京に単身赴任していた次兄に付き添って貰いたいと夫に言い、
夫が次兄に電話をしている間に、特割７（最終日でした）でエアチケを検索。

次兄は、北海道ではかなりメジャーな企業のハイクラスな方なので、
多分、お暇だと思っていましたら、
この時期は繁忙期だと言うことでしたが、
「なんとかする」と快諾して下さり、東京日帰りツアーとなりました。

今日は、今までのデーターを収集し、
限られた時間の中で伺う内容のポイントを詰めました。
そして、私の両病院の近くでのＡＰ捜しです。
４０％減の給料と７０％のボーナスを含め、使えるお金の計算もしました。
夫の兄弟は、真っ先にお金の心配をして下さって、本当に心強かったです。

夫はほぼ一年の入院生活では個室でしたが、２病院とも大部屋です。
今は、面会が１２時からでも、朝からいてもおとがめが無いですが、
今度はそうはいきません。
夜９時から午前中の間、初めての一人暮らしは大丈夫か・・・私。

東京には親戚が一人もいませんので、詳細に進めて行かなくてはいけません。
改めて、情報収集の一日でした。

そして、東京へ

Fri, 01 May 2009 23:27:32 +0900

昨日から、Ｈ先生とのカンファレンスをお願いしていましたが、
なかなか時間が取れないようでした。

今日までの保留だったので、療養センターにＹさんを訪ねると、
ＹさんからもＨ先生に連絡して下さるとのことでした。
それでも、午後になっても連絡が来ませんでした。

私が帰る時間も迫って来て、やっとお話し出来ることになり、
３０分だけと言われお話しが出来ました。

今日は白血球が５,０００近くにもなっており、
夫は落胆の色を隠せずにいましたが、
その結果も踏まえてお話しを聞きました。
まだ、明確な「今後」を医師団では決定されてなく、
様子を見ながらの展開になるということでした。

最後に、「移植を甘く考えておられたように思われるのですが」と言われ、
「後悔しないようにセカンドオピニオン行って来た方が良い」と、
Ｈ先生が言われましたので、

「最初から成功率が低いのは承知していましたし、
　かなり厳しい状態だとは覚悟の上でした。
　私は最悪の結果になったなら、どの選択をしても後悔します。
　後悔したくないので、成功への希望がある方へ進みたいのです。
　昨日、Ｆ先生とお話ししているうちに、こちらの病院での選択も増えて、
　それで、今日、先生にお話しを伺ったのです。」
Ｈ先生は、２つの病院での選択だと思っていたらしく、
「では、行かれる病院で延命の治療方法か、
　完治を目指す治療方法かを聞いてきて下さい。
　Ｋさんは、あくまでも治したいのですよね？
　治りたい場合うちの方針は、フル移植です。」と言われました。

話が終わってからすぐにＹさんに来て頂いて、２病院へ行く主旨を伝えました。
昨日、Ｈ先生からは夫も東京へ行って大丈夫だと言われましたが、
移植の前に感染でもしたら大変なので、
次兄に一緒に行って貰えるようにお願いしました。

夫はかなり珍しいタイプだとＨ先生に昨日言われましたが、
Ｙさんは、ご自分のネッワークで調べて下さり、
「まだまだ、打つ手は沢山あるとの意見がおおかたでした。
　私もそう思います。」と、おっしゃってく下さり、
色々な情報を元に某病院は受診、
Ｙさんのネットワークでお薦めの病院でセカンドオピニオンをして頂くことにしました。

一年は覚悟の上で、既に長男は入所の措置を取って頂けるように、
施設には話を進めていましたが、
今日は７日からのショートスティをお願いしに行き、
次男は兄の所から予備校に通うように頼んでいました。

病院への手配を済ませ、紹介状を持ってＹさんがいらして、
移植が上手く行った場合も、またこちらの病院へ戻ることも
２病院への転院も全てＹさんが手配して下さり、
コーディネーターさんと連絡なども出来ておりました。

セカンドオピニオンを受けたい、転院も考えたいと思いながら、
私一人の力ではこんなに早くことは進まなかったでしょう。
いつも応援して下さる方達の情報も沢山頂き、
更に叱咤激励の声を背にＧＷ開けに東京へ行きます。

２９日
白血球ー３，２２０、　赤血球ー３０９、Ｈｂー１０．７、　血小板ー４．４
（血中濃度　　６．７）ＣＭＶ（０，０）

５／１日
白血球ー４，８００、赤血球ー３０６、　Ｈｂー１０．５、　血小板ー３．１
（血中濃度　　８．０）ＣＭＶ（０，０）
白血球が、この数字になってしまいました。
タクロ１．５ｍｇ。薬の量を減らしても濃度が高い。

ＧＶＬ効果の期待は五分五分との見解です。
まだ、期待出来るとのことで、更に明日からタクロを減少します。

怒濤の一日　４

Fri, 01 May 2009 13:45:49 +0900

わだかまりは消すことが出来ても、夫の病状が過酷なことは変わりありません。
染色体は、移植前と同じく３個も異常が見つかりました。

医「Ｈ先生がお忙しいので、データーなどを僕が持って来て、
　　ホローに回るべきでした。今後はそうそます。」
そう言って、部屋を出たＦ先生を見送って、
Ｆ先生が書いた紙をくいいるように見つめる夫でした。

そして、Ｆ先生とのお話の間にＹさんが全てのことを整えて下さって、
その迅速さと人脈に驚嘆してしまいました。
ここでは、残念ながら詳細を披露出来ませんが、
近く上京する予定でした。
Ｙ先生にも私達の意向を伝えて下さり、
快く２通の紹介状を頂ける手配も整えて下さってました。

でも、夫はＦ先生とお話しているうちに、選択肢が増えたようで、
もう一度しっかりこの病院での今後の治療方針を聞いた上で
セカンドオピニオンか転院を考えたいと言い、
私もその意見に賛成致しました。

Ｙさんは、「迷われるのは当然です。」とおっしゃって下さって、
今は、全てのことを保留にして頂いだきました。

怒濤の一日　３

Fri, 01 May 2009 00:51:57 +0900

私は、初めてＦ先生とお会いして、説明を聞きましたが、
理路整然と誠実にお話しされるので好感度な印象を持ちました。

説明を終えて、夫も納得をしてとても良い時間でした。
夫「Ｈ先生との話とも食い違っていた印象だったのですが払拭されました。
　　ありがとうございます」
私「Ｈ先生も誤解されているようですが、
　　不信感で転院したい訳では無いことを伝えて下さい。」
医「はい、でも、セカンドオピニオンを受けることは良いことだと思いますので、
　　可能でしたら行かれた方がいいと思います。」

Ｈ先生に話した抗ガン剤云々をＦ先生に話すと、
医「臍帯血はまだ、治療法としては歴史が浅いので、
　　どれが正解とも言えないし、どの方法がベストだとも言えないので、
　　病院や医師によって意見の分かれるところでもあります。
　　僕は、この病院に来て１年ですが、ここの方法と前任地では抗ガン剤を使って
　　畑をカラにする方法を取りますが、Ｋさんは再発の期間が短いので、
　　慎重にならざるを得ないのも確かです。」
夫「Ｈ先生が厳しいと余りにも全面に出すので、そうだけれども
　　一緒に頑張りましょうと言って下さったら気持ちも持ちこたえられたのですが」
医「そうですか。でも僕は、その言葉で変に期待を持たせるより、
　　厳しい一言で、落ちこんで頂いて、自分の病気を見つめて貰い
　　自分で深く考えて頂きそこから這い上がって、
　　病気に立ち向かって頂いた方が頑張れると思っています。」
私「はい、かなり落ちこませて頂きました」
医「その苦しさの中から強さを引き出して欲しいのです。
　　どんな治療にも耐えてみせる。耐えて生き残る力を身につけて欲しいのです。
　　それを持ち続けてこそ、あの辛い治療を克服出来るのだと思っています。」

私は、目の前の雲海が綺麗に開けて朝焼けを見た気分でした。　　　つづく

怒濤の一日　２

Thu, 30 Apr 2009 23:52:21 +0900

このままじゃいけないと思いましたが、午後からＨ先生は外来なので、
今日はお話しする時間がありません＞＜
なので、今日のもう一つの懸案に着手。

看護師さんに、夫には内緒で、Ｆ先生とお話ししたいとお願いしました。
そして、お願いの内容もお話しして、
私「いきなり私がこんな話をしても驚かれるので、
　　看護師さんが、軽く耳に入れて下さいとお願いしました。」

しかし、私が買い物に行っている間に来られたようで、
私も渡り廊下の角を曲がっているときに、階段を下りた方がＦ先生だったようです。

私が部屋に戻ると
夫「看護師さんが来て探してたよ」
私「あ、そ」
夫「何話そうとしてるの？」
私「へ・・・。あははは」

午後からは、コーディネーターのＹさんとお話ししました。
そこで、Ｆ先生との確執にも触れました。
暫くして、Ｆ先生が見えたと看護師さんが呼びに来ましたら、
Ｙさんが、「私がお話ししますね」と言って出て行き、
数分後Ｆ先生が病室にいらして、
医「Ｙさんからお聞きしましたが、僕のことば使いや訛りのせいで、
　　Ｋさんを不快にさせてしまい申し訳ありませんでした。
　　ごめんなさい。これからは気をつけますし、
　　そんなつもりでお話ししたのでは決してないですから」
　　　　　　
深々と頭を下げられて、

医「検査の結果など、順を追ってもう一度説明させて下さい」　　と、言われました。

Ｐｕｒｐｌｅ Ｌｉｎｅ