気力で今の私を快復できるだろうか・・・

季節外れの台風が去りましたね〜〜〜

毎年、毎年、天気が悪くなっているせいか、

体調がよくない日々が続き、

相変わらず寝たきりの日々です。

土曜日に「生きるを伝える」というタイトルで、

脳脊を克服された方のテレビ見ましたか？

見れなかった方は下記をみて下さい。

脳脊を克服された方の動画がアップされてます。

 http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie318.html

生きるを伝える : テレビ東京

「生きるを伝える」ホームページです。

毎週土曜　午後８時５４分放送

この動画見て、私は深く挫折を感じてしまったのです。

勇気を与えるための動画だったかも知れません。

元アメブロの選手の元野勝広さんの事でしたが、

私は早期治療出きた事が大きく完治に影響したと思います。

私は３年してブラッドパッチして、

もうそれから１１年しても回復していません。

人のために何が出来るかが大切・・・解ります。

私は気力だしてもどうしても動けないのです。

誰かのために何かをする・・・勿論、出来たらします。

私は寝ながらでも電話相談したり、

たまに施設のご老人の笑顔見るのが、お互いに勇気をもらえています。

でも、ほんのひと時で、次の日から寝込みます。

私は、この動画みて

「私はすごく怠けている人間なのだろうか・・・」と

自分を責めてしまいました。

でも、気力をだしても、やはり痛みや倦怠感が強く

たまに動くのが精一杯です。

いつになるか解りませんが、

私も誰かのために何か出来る日が来れば幸せです。

脳脊で完治出来る方は少ないと思います。

辛くて泣いてるのは一人じゃないです。

一緒に乗り越えていきましょうね。

ゴールデンウィークは家で寝てました。

家の前で初練していたので、見に行きました。

浜松の人は５月３日〜５日のために１年仕事を頑張る方が多いですよ。

楽しそうでした。。。

おはようございます。
何事も弱気になってはだめです。
私もＴＶ見せてもらいました。
私は、生死を彷徨ったのですよ。
お医者の判断ミスに負けるものかと気力と
努力で乗り越えてきました。
何でもいい人の役に立ちましょう。
宮司さんの「生きているのではない！神様に生かされているのだ。」という心を持って進もうね！
ナイス！お受け取りください！

脳脊髄液減少症は外傷がほとんどなんですね
男性でスポーツ選手だった彼は
治療が早かったし
安静に成功したのかなと思いました

あけみさんは動いたんだと感じました

私は病気がわからなかった時は
あがいて無理して起きて動き回ってました
女性だから倒れそうになりながら食事も作ったし
死にそうでも買い物も行ったし

骨折してるのに治療してないのと同じだとしたら
後遺症として治らなくなるのは
くやしいけれど
運命かなと思いました

私は耳の難聴で気持ちがしんどくて
首痛や脳が腫れたように詰まる感覚によくみまわれ
家事もまともにしたくてもできず
ほとんど横になっています
なんとか散歩して
体力維持だけして生きてるような毎日です

そんな時あけみさんやみなさんのブログで
勇気もらってます

みんな頑張ってると
ありがとうございます

この病気になった人が
1日でも早く安静にして正しい治療が受けれるように
活動しているあけみさん
すごいですよ

> HEROさん いつもありがとうございます。。
弱気になてはいけないとは思いますが、動けないとどうしてもいいほうに考えらません。でも負けてはいけないといつも思っています。

> ネンリンさん 私は病気が解らなかったから次の日も仕事に行きました。
そしたら徐々に症状が出てきて最終的には自分で食事もできず車いす生活になりました。私もネンリンさんと同じような生活しています。
私も、この苦しさを超えるのが看護師ケアマネとして成長するための運命だと感じます。
友人の大切さ、まごころ・・・大切な事を沢山知る事が出来ました。
辛いけど、一緒に乗り越えて生きましょうね。

[lol_3_imyk]

Twitterからこちらのblogを知り読ませていただきました。
私も発症から14年経ちました。病名も治療法も分からなかった初めの頃を思い返すと、S先生の二回のBPのお陰で7割方回復した今を幸せに思いますが、健康な方と比べると全然活動出来ない現状にぶち当たってしまい苦しいです。三回目のBPはリスクも怖くもうS先生にも診ていただけていません。
本当にこの病気は心までも蝕みますね。私も何度目に見て分かる難病になりたいと思ったことか。闘病のドキュメンタリーを見ては、何故この人は病気と闘うんだろう。治療しなければ死ねるのにな。羨ましい。と最低なことを考えたりもしました。
自殺も何度も考えましたが親孝行も出来ていない私が親不孝をするのはそれだけはいけないと自分に言い聞かせています。
障害者手帳もなぜ取れないんでしょうね。働きたいのに健常者には負けてしまう。努力が足りないと言えばそれまでですが病気のせいにもしたくなります。
初めましてなのに愚痴を述べてしまい申し訳ありません。ただ、あけみさんの『泣いているのは一人じゃない』というお言葉に心が軽くなりました。ありがとうございます。私も頑張り

[桜&こころ]

はじめまして<(_ _)>
私も寝たきりの生活です
毎日のようにブログを読まさせて頂いています。コメントは始めてですが、、
人の役に立ちたい、人の為にできること、それは本当に人それぞれです‥
あけみさんのブログ、私をはじめどれだけの人に影響を及ぼしていることでしょうか…
辛い苦しい時は生きる力を頂いたり、人生とは生きるとは色々深く見つめ直したり‥
あけみさんのブログのファンの一人として何時も感謝しております♪
この病気で20年前に看護師を諦めて、せめて主婦業だけでもできるようになりたいとささやかな目標に向かっています！

[フッキー]

今晩は。
YouTube拝見しました。
あけみさんは怠け者じゃないと思います。

心も身体も元気なら、誰かの為に働けるのかなと感じています。

私は、自分自身の為に働いたり笑ってるのが一番かな⁉と思います。
辛いときも沢山あるけど、少しでも笑顔で居られる時間が増えるといいですよね。

> lol_3_imykさん お返事遅くなりました。考ええてる事同じですね。
前の日記に癌になりたいと思う私は間違っているだろうか・・・というタイトルで書いてしまいました。永い闘病生活に疲れてしまい
安楽死や保険でいろいろな治療ができ、癌と言えば、お気の毒に。。。と言われる。
癌の方には申し訳ないですけど本心なんです。
自殺はいけないけど癌で死ぬならくるしくてもいいなんて思っています。
だらだらこの状態で永く生きるのは辛い。
でも、死んではいけない。
何とかこの病気を認めて貰わないと・・・一緒に乗り越えましょうね。

> 桜&こころさん 初めまして・・・コメントありがとうございます。
私なんて何もできませんが、正直な気持ち書いているだけです。
同じ看護師なんですね。
看護師なら結構自由がきき、週３の３時間だけでも働けると思うのですが、
やはり約束を守れる自信ないし、今週も寝たきりだし、私は主婦業も出来ていません。同じですね。今日、同病の方が病気を理解されず離婚を決めたそうです。
家においてもらっているだけで感謝の毎日ですよ。
一緒に乗り越えましょうね。

> フッキーさん 優しいコメントありがとう。
今週は熱もでてしまいお返事おそくなり済みません。
私も家庭的にいろいろありまして、なかなかいい事なくて、笑える事がないです。
いつか心から笑える日がくるようになりたいです。
でも、体調が悪いとなかなか笑えない。
顔が鬼になりそう〜〜〜

> lol_3_imykさん
追伸 私は熱海で障害者手帳を書いてもらいましたよ。
あと近医で精神の障害者手帳も書いて申請しました。
今は障害茶年金の手続きしていますよ。
諦めないでくださいね。

[lol_3_imyk]

> あけみさん
お返事ありがとうございます(>_<)
あけみさんのお返事のおかげで、人と繋がれたという安心感を持つことが出来ました。
熱海で障害者手帳書いていただけたのですね。私は先生に相談も出来ていないのに諦めかけていました。
色々な情報ありがとうございます。これからもblogを参考にさせていただきますね。
自分から孤立を選ぶのはやめて少しでも周知してもらえるように、私も同じ病気の方の手助けができるように前を向きます。
急に暑くなったり、これから梅雨が来たりと受難の季節がきますね。どうかご自愛くださいね。

> lol_3_imykさん 少しでもお役にたてて良かったです。障害者の申請にもいろいろあり地元の市役所に行き、四肢麻痺の書類をもらってきて事務の方に渡して下さい。出して３年かかったのが辛かったです。あと障害年金の申請もした方がいいですよ。私は今書いています。
他に知りたいことがありましたら内緒欄にチェックいれて電話番号書いて下されば、お電話しますよ〜〜〜

[マカロン]

ご無沙汰しています。マカロンです。 完治をした方の動画って、長年患っている私達には、グサリと来るものがあります。「常識」が、通用しないこともあります。
私は、あけみさんのこと、何も知りません。でも、あけみさんが看護師さんとして患者さんと接して来たことや優しさや思いやりは、決して消えないと思っています。
居てくれるだけでいいのです…
上手に言えなくてすみません。

> マカロンさん すごく優しいコメントありがとうございます。
体調悪いと、人にやさしくなれない自分に憤りを感じています。
今後の日記にしようと思いますが、麻薬使い少しでも前の私に戻れる時間を持とうか、痛みをひたすら我慢して人にあたってしまうような人間になってもいいか・・・泣けます。ごめんなさい。