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私達脳脊髄液減少症患者は治療法が少なく
また人工髄液は保険が効かず1回七万円です
勿論働けないから収入もない。
骨折した時は「痛そう」と言われ幸せでした。
皆に知ってもらえる病気だったら幸せだと思います。
脳脊髄液減少症の痛みは人により異なります。
たとえば仕事に復帰できた人はどのくらいの痛みで復帰できたのだろうか・・・
人の痛みに変わってみたい
私はこの病気が治まるのなら毎日お産をしてもいいと思います
先が見えないこの痛みを続けていくのは辛い
私は点滴や骨折も痛いとは思わない。
あんな痛みは私には痛みではない。
私の方が痛いなんて口に出せれない。
人の痛みは解らない
本人しかわからない。
痛みを比べることはできないとおもいます。
今医療用麻薬を使い痛みのない時には、好きな事見つけて前向きに
歩いています。
最近はハーバリウムに夢中です
後は娘が手入れしてくれる庭の花が好き
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脳脊髄液減少症
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ご無沙汰しております。お久しぶりです。少しでも良くなっていたらなぁ・・・と訪問させていただきましたが、難しいようですね。。
2018/5/29(火) 午前 9:39
あけみさん
おはようございます。
看護師さんであるあけみさん自身の脳脊髄液減少症での、この痛みの表現は脳脊髄液減少症患者のみんなが持っている痛み等の訴え、そのものだと強く感じ思います。
娘さん手入れのバラが綺麗ですね。
御転載を、させて頂きます。
いつも、ありがとうございます。
2018/5/29(火) 午前 9:49 [ KIKITATA ]
強すぎると反対されてる薬を使い寿命が短くなっても私は痛みのない時間が欲しく楽しい時間を持ち生きていきたい
2018/5/29(火) 午後 1:07
こんばんは。
私は、顔から脳内にまである静脈奇形の影響により、周辺組織が圧迫され、非がん性急性疼痛のため、3月中旬から医療用麻薬のトラマールを使用しています。
最初は25mgを1日3回、1回2錠の1日合計6錠でしたが、先週の水曜日からは麻酔科主治医の指示で1日3回、1回3錠で1日合計9錠に。
そして段階的に増量という形で、今日からは1日4回、1回3錠で合計12錠になりました。
来週金曜日の麻酔科受診で疼痛レベルの評価を行い、その時点で、疼痛緩和目的でのオペ日程通知が来ていなく、疼痛レベルの下がり具合も悪ければ、モルヒネに切り替えると言われています。
オペを行なっても、よくなる可能性は低く、もしダメなら、最悪は、頭蓋骨を外すと言われています。
正直、色々と怖すぎて…
静脈奇形は日々状態が悪くなるので都度評価で、思うようにいかない状態です。
2018/5/29(火) 午後 10:30
おはようございます。
いつも大変ですね。
この作品も前の作品に入れて送ります。
先日バタバタしていて遅れずすみませんでした。
ナイス!お受け取りください。
2018/5/30(水) 午前 7:08
> あけみさん
まったく、同感です。
不便な体でも、いいから、痛みから解放されたいですね。
2018/6/9(土) 午前 9:12
> 伊丹 詩織(Shiori Itami)さんお互い辛いですね
私もこれ以上強い薬はないと言われている薬をな服し痛みを我慢してます
痛みのない世界に行きたいです
2018/6/10(日) 午後 10:05
> HEROさん
いつも感謝しています。ありがとうございます
2018/6/10(日) 午後 10:06
> 佐野雄人さん先の見えない痛みと闘うのは辛いです
2018/6/10(日) 午後 10:07
> pinocoさんも痛みをお持ちでしょうか・・・
2018/6/10(日) 午後 10:09
> KIKITATAさん
ありがとうございます
2018/6/10(日) 午後 10:09