5回目の人工髄液をして3か月経ちました

本当に永い間、ブログかけずにいてやっと書いてます。

いいと言われる治療はしても回復せず、寝たきり度８０％の生活してます。

寝てばかりで楽しみがなく鬱状態になってます。

H30年9月1日に5回目の人工髄液を行いました。

丁度人工髄液して三ヶ月目になり受診しましたが、

効果があったのは半月しかなかったから、次はどうしていいか悩んでいると先生に伝えましたら

いつものごとく、こんな天候では効果もあらわれない。

それに人工髄液は保険適応されてなく値段が7万で高額だから進めたくても進めれないそうです。

先生も一生脳脊と上手くつきあっていく覚悟でいるそうです。

今は私も同じ気持ちです

でも子育て終わり脳脊になったので自由に遊べる時間がなかったから、

好きな事して過ごしたい気持ちで一杯です。

 

それと話はかわりますが、脳脊の研究班は今年度で終わりにきまっているそうです。

その後の事は全くきまってないそうです。

はっきり言って研究班は何も活動してないし、もし又出来たとしても

篠永先生はあれだけ酷い扱いを受けたからやらないそうです

難病に指定されると認定が厳しくなり

殆どの人が対象外にされてしまう。

国はそうやって患者数を減らして医療費を削減している

 

だから難病指定より保険指定された方がいいと思うそうです。

でも今、国会が荒れているからどこに訴えていいかわかりませんね

脳脊の未来は暗いのかな〜〜〜

 

[ｽﾃｨｰﾌﾞﾝ]

色々と難しいですよねぇぇぇ
我が息子の場合認定はされてますけど・・
そのために仕事へ就くことのできない私にはなんの支援もなしですから
どうしたもんか・・・・

おはようございます。
本当に手術が、保険対象になってほしいですね。
いつでも言ってください、お手伝いしますよ。

依然として、辛い毎日を送られているのですね

私は、子育て中で、朝も起きられない日が多く、子どもは放し飼いです。状況を打破しようと、難病支援センター（髄漏れも指定難病では無い難病にはなるそうで）に行きました。内容が重かったのか、どうなのか、解決策がなく、謝られてしまいました。

研究班、解散してしまうのですね。この病気の治療は、まだまだ発展途上だと思っていたのですが、この先、新しい治療法は出て来ないのですかね…

ブラッドパッチが、保険適用になっただけでも、素晴らしいと思いますよ。私は

世の中には、治療法が無い病気も有りますので、そう考えると、まだ、髄漏れは、救われている方かなと思います

> ｽﾃｨｰﾌﾞﾝさん 私は前は活動する気力があったんだけど、今は殆ど寝たきりで何もできない。回復したい

> HEROさん 保険が効かないと治療できずに待ってる人が沢山いると思います

> ひつじさん 研究班はなくならないと思います。まだ決まってないそうです。
ただ先生は入らないと言ってました。
ひつじさん、本当に大変ですね