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日記がたまにしかかけないのですが、その理由として
永くおきてパソコンに向かっていられない事があります。
少し書いては、寝、その繰り返しで毎回更新しています。
原因は慢性疲労症候群です。
慢性疲労症候群とは、生活するのが困難なほど強い疲労感が
半年以上続くもので、体が鉛のように重く感じて動かせなくなり、
寝たきりになることもあります。
国内で患者は３０万人とも言われますが、
原因は分かっておらず、有効な治療法も見つかっていません。
詳しくは、厚生労働省のサイトにも掲載されています。
前提１ 半年以上の原因不明の全身倦怠感に加え、慢性疲労をきたす疾患を除外 前提２ 下記４項目すべてを満たす （１）新しく発症したもので、急激に発症 （２）十分な休養をとっても回復しない （３）仕事や生活習慣のせいではない （４）日常の生活活動が、発症前に比べて５０％以下 または、疲労感のため月に数日は社会生活や仕事ができず休んでいる 前提３ 下記１０項目のうち５項目以上を認める （１）労作後の疲労感（休んでも２４時間以上続く） （２）筋肉痛 （３）多発性関節痛 （４）頭痛 （５）咽頭痛 （６）睡眠障害 （７）思考力・集中力低下 以下は医師が少なくとも１か月以上の間隔をおいて２回認める （８）微熱 （９）頚部リンパ節腫脹（明らかに病的腫脹と考えられる場合） （１０）筋力低下 脳脊髄液減少症の症状と重なる部分が沢山あります。
前回、熱海の病院で、痛みも辛いが鉛のような体で寝たきりも辛い。
治療法はないですか？
とお聴きしたら、残念ながらないと言われ、私はこの今の状態を一生抱えていくのかと思いどん底に落ちました。
ものすごい気力で無理して動くと、その後は寝たきりが本当に長く続きます。
上にも書いてありますが、いくら寝ても回復しない。
筋力がすごく落ちてしまいました。
とりあえず、コエンザイムや栄養ドリンク、ビタミン剤、メチコバール、アレルギー剤、漢方、アミノ酸等、いろいろ試しましたが、効果が出ません。
脳脊髄液減少症になり最初の頃は施設作りに頑張る気力や、点滴しながらでも、
役場や県の事務所に行ったり、
会社を作り、施設にも通う事も出来たのに、徐々に生活レベルが下がってきてしまいました。
痛み以上に私を苦しめている状態です。
毎日寝たきりは辛い。
ひどい時はだるさが強く食事もせず寝ています。
こんな症状に悩んでいる方もいると思います。
希望もなく、動けないから約束もできない。
私は、これからどうなっていくのでしょうか・・・
どなたか克服した方がいたら教えて下さい。
本日、暗い日記で済みません。
まだ気力があった頃、川の石に飾りつけしました〜〜〜〜
今は全く気力ないです。
今はたまにしか行けなくなった施設・・・
行っても疲れて起きていられません。
私が行くまで待っててね〜〜〜
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慢性疲労症候群
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コメント（11）
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久しぶりに外に出てみた。
太陽がまぶしすぎて立っていられなかった。
一呼吸して一歩また歩く。。。
そしたら永い間見えていなかった小さな花が暑さに負けず、
「あなたの側にいるよ」と囁くように、力強くさいている。
木々が「疲れたら木陰で休んでいきなよ〜〜〜」
と、囁くように聞こえる。
ゆっくりだけど、自分の足で歩いていきたい。
後ろを振り向かず、前をみて歩いていきたい。
あけみ
※去年の１０月１０日に３回目の人工髄液をして、もう半年経ちました。
今回は天候も関係したのか、なかなか回復せず、殆ど寝ている事しかできませんでした
。
なぜか梅雨入りした頃から、まえの元気な時の体調になり、幸せでした。
痛みも回復せず苦しい日々が続きましたが、でも絶対に乗り越えられると、
心を強く持ち、耐えてきた。
ようやく家事や自分で病院に行けるような日々が来ました。
苦しみ多ければ、喜びも沢山。
まだまだ、心細い日々だけど負けないで生きていきたい。
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10年昔は、三人いた子供が家にいて、寝たきりの母もいて、
仕事しながら必死に、生きていた。
でも、それが当たり前の日々でした。 忙しく働ける事は、しんどいけど、今の私には、 夢の、世界！ 子供は、離れていく日がくるとは覚悟していても、 やはりシーンとした家は、虚しい！ 重度の、介護を必要だった両親も、いる時は、 介護に疲れて疲れはてていたけれど、
今は、天国の、両親に、会いたくて、 沢山、親孝行したい！ それも、夢‥ でも、離れていても、毎週、孫の、写真送ってくれたり、 私の、誕生日に、優しいプレゼント送ってくれたりする、
優しいお嫁さんと、孫か我が家に来てくれた!!
幸せを感じなければ… 今さら、言うのもおかしいけれど、 こんな病気を、抱えて何もしてあげれない私のいる我が家に、 来てくれて、 本当にありがとう！
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明日から、再度、病気の完治を目指し、熱海に入院してきます。
2回目の人工髄液から１年以上痛みから解放されていましたが、
６月頃から、再度再発しました。
でもここ２週間は痛みは楽です。
天気のせいかな？？？
生きることの むつかしさ
生きることの ありがたさ
生きることの うつくしさ
まかせきっての 生きることの
喜びに燃えよう
真民
心
今まで苦しみのあまり沢山の人を恨んだこともあった。
自分の体を捨てたいと何度も思った。
でも、私は神に生きる途を選ばれた。。。
苦しかった！！！
私にこんなに涙が出るだなんて信じられないほど泣きつくした。。。
にくかった！！！
事故さえなければ私は皆と楽しい人生歩んでいたのに・・・
孫をもっと沢山抱っこしてあげれたのに・・・
やりたかった仕事、趣味沢山あった。
でもできない。
大好きな職場からも去るしかなかった。
身体に力が入らなくて、転んだり、泣いたり、
悔しくて体中をいじめ続けた。。。
でも、涙が枯れ、神様が私に生きる途をくれた時から
私はかわった。
病気になり患者の気持ちが解り感謝。
自分で生きれなくても、私を支えてくれる人がいてくれる事が
沢山いた事に築いて感謝。
涙の数だけ、人の痛みがわかる事が出来て感謝。
支えられ生きている。
すべてのものに感謝。
今は自然にくる途に身を任せ歩いていく。
焦ってもしかたない。
でも私は希望はすてない。
生きる！！！
これからも苦しい事もあり、くじける事があっても私は負けない！！！
何度も何度も転んでも起き上り又、生きる！！！
何度も起き上ってみせる。
私は負けない！！！
あけみ
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東日本大震災で被害にあわれた方、そして、まだ見つからない方・・・
お辛い事でしょう。。。 一日でも早く暖かな部屋、温かな食べ物、そして家族と共に、 同じ時間を過ごしたい事でしょうか・・・ 私のマイミクさんでも、家を全て流されてしまいましたが、 命はあったと情報があり、涙がでてしましました。 そして救助にあたっている方々に心より、感謝致しますhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif。 普通に過ごしている事が、どんなに贅沢か身にしみております。 私に出来る事があったら動きたいです。 今、私が動ける身であったら、一家族でもいいので、 我が家や施設で過ごしていただきたいですhttp://img.mixi.jp/img/emoji/228.gif 東日本大震災がおきた時・・・ 私の住む静岡県でもかなりの揺れがありました。 でも、私は、その揺れが、いつもの眩暈と思い、 全く判りませんでした。
私は、ただ座りこんでいただけで、何も出来ませんでした。 こんな発言をするのは不本意と言われるかもしれませんが・・・ 私達脳脊髄液減少症者はまだ保険適応がされず、 自己負担で多大な医療費を使っております。 来月、
私はまだ１月から開始された人工髄液の手術を控えております。
こんな保険も効かない身体にお金を使うなら、
被災地の食料品にお金を送るべきなのか。。。悩んでいます。
でも、もし、この治療で元気な私が戻せるならば、
被害地の方の力になっていきたい気持ちでも一杯です。
私は、地震後・・・ 安否確認のためにも、同じ病のマイミクさんと電話連絡しました。 でも、殆どの方が 「私達の命はいい。。。被害地の未来ある子供と変わってあげたい。。。」 と言われる方ばかりでした。 毎日、テレビをみる度・・・ 涙流しております。 悲しいです。 でも、被害地の子供達の笑顔は世界を変えてくれますhttp://img.mixi.jp/img/emoji/230.gif。 動ける私なら、 看護師として被害地の救済にあたっていると思います。
今ほど、自分の身を悲しく思った事はありません。 祈るのみです。。。 私達に出来る小さな事を実行していきましょう。。。
それが大きな力になると信じております。
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