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やっとで日記が書けます。
去年までは、人工髄液（アートセレブ）は3回で終わりにし、
脳脊髄液減少症を自分の力で完治しようと思っていましたが、
今年になり悪天候のせいか、起きていられる日がなくなり、
また最初の頃の症状に戻った日々が続き、もうお手上げ状態でした。
もう普通の痛みどめが効果なく麻薬の内服や注射で痛みを耐え、
あとは・・・辛すぎて薬で現実逃避する日々が続いていました。
私は看護師なので、勿論、こんな日々の繰り返しはいけないのは解っています。
でも、耐えられない痛みなんです。
そして、だるさ、目の痛み、あと気力、意欲の低下、・・・廃人同然
注射して楽になる瞬間・・・
「普通の身体、普通の人ってこんなにも楽な体でいるんだな〜〜〜
普段の私は可哀想すぎ！！！我慢しすぎ！！！神様、不公平だ〜〜〜」と、
心で叫んで泣いてました。
こんな日々はいけないと思い、4回目の人工髄液（アートセレブ）をお願いしました。
２０１４年10月18日人工髄液を行いました。
3回目が2012年10月だったので、ちょうど2年目になります。
先生が見えて、「今年は辛かったね。私も台風で頭痛が酷くなり、まいった」と言われてました。
先生も辛いのに休まず診療続けて下さり感謝です。
今回の人工髄液です。
正常髄液圧は７〜２０cmH2Oです。
最初針を入れ圧を計った時は９cmH2Oでした。
今回は３０ｍL入れた時点で２０cmH2O近くになり終了しました。
2年前は５０ｍL入れましたが、
「今回はある程度自分の力で髄液を作れていたよ〜今年は天気に負けちゃったね」と言われました。
注入している最中から頭がポワーとしてきてポカポカしてくる感じがありました。
終わって10分ほどした頃から唾液がじゅわじゅわとでてきて、
乾いていた口腔内が唾液でみたされ、会話しずらかったのが、
すごく話しやすくなりました。
今日で5日目になりますが、前回はすごいだるさにおそわれ1か月は起きていられませんでしたが、
今の所、ひどいだるさもなく、激痛もありません。（昨日から大雨でしたがダイジョウブでした）
普通の方には、何、そんな事？と言われるかも知れませんが、
私は脳脊になってから家の掃除機で（音がダメ）掃除したことがありませんでしたが、
昨日数年ぶりにワンフロアー掃除機かけました。
これってすご〜い事なんです。
我が家の大事件です！！！
今回、今までとちょっと違うな？と思ったのは意欲が少し上昇したことが嬉しいです。
意欲、気力がないって、すごく辛かったんです。
大好きなピアノもふれる気がなくなり、ガーデニングも興味がなくなり・・・・
職場で利用者さんとの会話が苦しくなり・・・笑顔を保てない。
人と触れ合うのが大好きな私が人と触れ合うのを拒否するようになっています。
このまま改善し、好きな事が出来るようになると嬉しいです。
宴会の幹事は、いつも私がしきっていました・
あの日の私は、もう一度かえってくるうでしょうか・・・
いやきっとくると信じたい。
苦しんでいる方は沢山います。
昨日は7人から相談のお電話がありました。
皆さん、それぞれの悩みを持っています。
私でよろしければ、皆さんに見られないように、鍵※して連絡先書いて下さい。
苦しい時、苦しみを打ち明けているだけでも楽になります。
一緒に耐え抜いていきましょうね。。。
ダイジョウブ・・・辛いのは一人じゃないよ
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人工髄液(アートセレブ）
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コメント（23）
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私はH15年に追突事故で、脳脊髄液減少症になりました。
あらゆる病院をたらいまわしでした。
鬱、なまけもの病と言われ続けました。
H18年にブラッドパッチをしました・・・ H２３年1月？完治せず全国で３３例目の人工髄液施行 H２3年４月１日２回目の人工髄液施行 Ｈ２４年３月12日 胸郭出口症候群手術 Ｈ２４年１０月１０日３回目の人工髄液施行 ※時々質問がくるので
人工髄液方法http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/63424546.html参考にして下さい。
3回目の人工髄液から、ちょうど2年経ちます。
去年は今までになく動ける日が増えて、もう人工髄液はせず自分の力で回復すると決めていたほどです。
でも、今年になりあまりにも天気が安定しないせいか、痛みが悪化し、
麻薬も効かず、点滴にいく事も困難、自分がねているだけで精一杯で、
食事をするのもフラフラして1階にいけず・・・
着替えもできず寝たきり・・・
家事放棄状態です。できない！
栄養とらないとと思い食べても吐いてしまう・・・そんな日々が殆どです。
凄い気力で熱海に行くと、もう数か月寝込む。
熱海の受診でマイミクさんと会えた日が最高にいい日だったような気がします。
あれからは動ける日がないです。
台風の前後はお盆と重なり、あいてる病院で点滴して回ってもらいました。
今年ほど点滴が、身体にはいっていく快感ははじめてです。
というか・・・脱水を何回も繰り返していました。
たまに晴れた日に外にフラフラでると、もう痛みが悪化して我慢の限界で頭を壁にぶつけてた。
「こんな頭、切りたい。なくなってもいいい」と泣いていた。
もう限界がきてしまいました。
前回の受診で、先生に梅雨明けしても痛みが続くようなら、電話すれば人工髄液してくれるということだったので、
先週電話して
10月18日に決定しました。
もし、今、天候が回復してもこれから訪れる台風に耐える力がなくなった。
マイナス思考の日記は辛い。
でも、今度こそ必ず元気になりたい。
その思いを大切に。。。
遠い友に会いにいけるために人工髄液受けます。
必ず普通の生活できるようになってみせます。
一緒に耐えて行ってください。
今年は体調悪化の友人が殆どです。
では、また・・・
写真は受診の帰りマイミクさんと去年行った熱海の梅園。。。あのときは最高の日でしたね。
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梅雨明けしても、夏らしい日は殆どなく、いつまでも梅雨が続いているみたいですね。
我が家の夏休みも昨日で終わり、又、今日から一人寝たきり・・・
旦那は10日間休みで、家にいてくれたのですが、天候のせいか？
頭痛が激しく吐いてばかりで、空いている病院探して、
点滴ばかりしていました。
馬鹿は風邪ひかないっていうけれど、熱も出て生きてる心地しませんでしたよ。
息子が猫アレルギーがあるので、猫を3匹拾ってきて、
合わせて4匹になってから、家に来てくれなくなりました。
仕方ないですけど、寂しいです。
上の写真が目がつぶれていて処分されそうになっていた最初に飼っていた はなと、
私の下手なアレンジメント
娘が栃木のフラワーパークに行ったとき、娘の前で生まれたチョコ、チップ、ミント、
園の方が処分するしかないと言っていたので、可哀想で連れてきました。
ミルクあげたり、排泄を教えたり大変でしたが、可愛い〜〜〜
可愛いでしょ・・・
親ばかです。
猫って不思議で、私が一人寝込んでいると、必ず横にいてくれるんです。
人間でなくても可愛い仕草に心が和みます。
猫馬親馬鹿ぶりはここまでで、「梅雨明けしても体調が悪かったら、人工髄液を考えましょう〜〜」と先生に言われているんですけど、
梅雨明けしても天気がいい日がない！！！
この痛みに耐えていくのが疲れたよ。
でも、晴れればどうかな・・・と毎日待っているけど天気悪し！
天気予報では、この天気のまま秋になるとか・・・
秋になれば、又、台風・・・
私はどうすればいいんだ〜〜〜？？？
まだ、体調不良なのでこれでおわり
花があった時、気分転換に作ったアレンジメントです。下手！
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急に寒さが訪れて来ましたが、皆さん、体調はどうかな？？？
今年はとにかく天候の変化が激しく、辛い思いをされた方が９割だったとS先生に、
先週受診してお聴きしました。
私もほとんど寝て暮らしていました。
梅雨時位から風邪症状と頭痛がひどくなり、又、脳脊髄液減少症が悪化したのかな？
と、辛い思いをしていましたが、９月に髄膜炎を併発していた事が解りました。
（勘違いされると思うので、書いておきますが人工髄液をしたこと事とは
関係ありません。感染ならば、去年起きていたはずです）
今、髄膜炎の治療をしていて、少しずつ回復しています。
最近、回復するためにすごく大切に思う事があります。
S先生にも、よく散歩や温泉に入ってリラックスしなさいと言われていました。
私はそれが永年できずにいました。
友達と話をしていたり、楽しい事をしている時、頭痛や体調の悪さを忘れている事ってありませんか？
私は永い間、不思議に思っていました。
でも、その後にずっと寝込んでしまうんです。
最近、私の環境が変わりました。
我が家にずっと離れてた娘がかえってきてくれて、
娘が産み落とされた３匹の猫を連れてきたこと。。。
今までは一人寝たきりの生活をしているだけでしたが、
猫の授乳、しつけ、可愛い姿に癒され・・・
娘が帰ってきてくれて食事をつくってくれたり、
近くの温泉に連れて行ってくれたり、
大好きな花屋、庭めぐりに、連れていってくれたり・・・
娘たちにランチ連れていってもらったり・・・
あれ野原をきれいにしてもらいガーデニングの再開が出来ていること・・・
孫がもう一人産まれた事・・・
主人の受診介助、家事の協力等・・・
今までの何もなかった私の生活から離れ、楽しい事、リラックスできる事が増えました。
自然と、副交感神経の動きを高めている事が出来てきたと思います。
ちょと医学用語になってしまうけど、
副交感神経は、リラックスする為の神経です。
緊張した身体を休めて疲れを解消したり、修復したりしておくのが副交感神経の役割です。
副交感神経が優位になると、筋肉の緊張がゆるむため血管も拡張し、
血流やリンパ液が全身を循環しやすくなります。
そのため、筋肉の間に溜まった疲労物質や新陳代謝によって生まれた老廃物の
排出がスムーズに行われるようになります。
大量の酸素を必要としない為、呼吸や脈拍も緩やかになり、血圧も下がった状態になります。
新陳代謝が活発になる事は髄液の生産が活発化される事になると思います。
私は、まだまだ普通の生活はできないけど、今の生活を維持できれば、
脳脊髄液減少症を完治できそうな気がします。
まだ辛い日はありますが、残りは自分の治癒力を信じようと思います。
まだまだ沢山の方に迷惑はかけますが、
完治できた時の楽しい事を考え乗り越えて生きます。
これからも宜しくお願いいたします。 追伸
今の私は恵まれすぎていると思います。
一人仕事もできず、寝たきりのかたの事を思うと心が痛いです。
でも、完治したら、私なりにできる事をみなさんのために尽くしていきたいと
思っています。
お願いです。
苦しいと思うけど諦めないでください。
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去年の9月２４日2回目の人工髄液を行い、3ヶ月以上経ちました。
嬉しい事に殆ど、痛みがない生活を送っています。
まだ倦怠感は残り、寝たり、おきたりの生活ですが、
だるさも、食事もできなかった時に比べ、
大分楽になり半日起きていられる日が増えてきました。
こんな状態の時に、寝ながらでも、考える事は多く、
悩んでいた事がありました。
私達の施設がある地域、静岡県春野町は８割？〜９割が老人世帯です。
ご老人は私の施設も来て下さると、笑顔を沢山みせて下さり、
帰りたくないよ。。。と言って下さると、
本当に春野に施設を創ってよかったな〜〜〜と、思います。
でも、ご老人達の笑顔をみていながら、もう一つ、
考えさせられる事が出てきました。
本当に少ないのですが、老人を介護している家族、お嫁さん、
孤独化している若者達・・・・
の悩みを聴く事が多くなってきました。
寂しい事に春野は、若者や中高年、
元気なご老人が集めれる場が殆どありません。
孤独なのは老人にかぎらないという事でした。。。
こんな事考えて寝ていた時に、昔の職場で働いていた友が・・・
誰でも集まれる、家つくろうよ！！！
と・・・同じ夢を語りだしました。
私は、まだ体調不安定時期！！！
でも、このまま寝たきりで一生を過ごしたくない。
体調が回復している今、
もう一つの夢に向かっていってもいいんじゃないか！！！
そう思える様になりました。
まだまだ、不安的な体調ですが、とりあえず進んでみようよ！！！と、
一歩を踏み出しました。
第１回の企画で、みんなで歌おうよ！！！と数名の方に声をかけ、
皆で楽しく歌う会を開きました。
３５名位、来て下さったかな？？？
皆の笑顔をみて、やってよかったな〜と本当に思いました。
まだ、本当に少しずつですが、
地域の方のお役にたてる事が出来れば嬉しいです。
これからも私の施設を誰もが気楽に集まれる施設、家になれば嬉しいです。
お忙しい中、来て下さった皆様、ありがとうございました。
最後に春野で一番長生きして皆のためにつくしてくれた、100歳の忠平さんの最期のお誕生会です。
静かに安らかにお眠りになりました。
忠平さん、ありがとうございました。
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