新年あけましておめでとうございます。

 

新年あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いします。

さて今年は、雪のない正月で、特にすることもなかったのですが、気持ちの良い正月を迎えられました。
いも助は、はって歩くのもしんどくなってきており、少々不機嫌です。

 

年末は、気持ちばかりの小旅行にいきました。
滋賀のブルーメの丘と、銀閣寺、石山寺、比叡山延暦寺の１泊コース。

行き先はともかく、気分を変え、一泊ホテルに泊まろうという感じです。
４人で朝食付き５４５０円（一人１４００円位）という、年末の土曜日とは思えない価格でしたが、ゆっくりできました。

やはり、いも助のトイレ、風呂の介助が大変になって来ているので、またお勧めトラベルグッズがあれば教えて欲しいと思います。

 

今年は、仕事の面で大きな変化があるので、ゆっくり県外に出れるか判りませんが、また時間を見つけては、いも助をいろんな所に連れて行きたいと思います。

 

[ちゅび]

いも助パパさんお久しぶりです。Roastyは、昨年10月に先生から「体育の授業で起伏のある校庭に出るときのために車イスを学校に置いてほしい」という要望がが入ったので、車イスを学校へ置くようにしました。すると、本人が勝手に使い始め、これは便利と最近では毎日部分的に使っているそうです。今年は雪が多く、こちらは土足なので雪が付いた靴底で入ってくる生徒たちが落とした雪水で床が滑りやすいので、学校側も安全面から車イスを使ってくれている方が安心なようです。
電動車いすもオーダーしてしまいました(^▽^;)とはいえ、もろもろの手続きがあるので早ければ秋くらいに届くそうです。
只今、家のリフォーム計画を練っているところです。車いすを家で使うことにあたってリフォームの際のアドバイスなどあればよろしくお願いします。今年もよろしくお願いします。

[夢大]

はじめてコメントさせていただきます。私の息子は昨日１年生となりました。エクソン48の点変異の筋ジスです。現在はプレドニンを服用し、ストレッチ等のリハビリ治療を行っています。エクソンスキップの今時点の治験には該当しません。点変異に関して情報をお持ちであれば教えていただきたいと思います。ここで始まったED薬の治験では、人数の制限から「もっと進行が進んでいる子を」との先生のお気持を尊重し内の子は辞退しました。かかりつけの大学病院で３人しか枠がないのです。エクソンスキップの治験ではエクソン48の点変異の場合、エクソンを読み飛ばす方法はエクソン48をスキップさせるしかないようです。当方はまだまだ勉強不足ですので、いろいろ教えていただければ幸いです。

[mom*k*ko152*]

初めましてですね。
コメント初めて書かせていただきました！ヽ(*´∀`)ﾉ
って、迷惑だったらごめんなさい

でも書かずにはいられない状態でした(∩_∩)
凄くいも助パパさんのブログって魅力的かつ共感する部分があってびっくりしたし、
何よりも男性としての目線のブログで
参考になったりして…(o≧∇≦)o

色々私自身、凄く落ち込んだり凹んだりしたけど、
いも助パパさんのブログからパワーを貰ったりして
凄く感謝していますo(≧∇≦o)

色んな意味で私はいも助パパさん自身にも興味をもっちゃったのです
え？迷惑…でしたか？

こんな素敵なブログ書く方は、凄い素敵な人なんだろうって思ったので

[e-mail]

いも助パパさん以外の人から連絡きたら怖いけど…
一応のせてみました（＾−＾）

もし迷惑だったらコメントそのものを削除してもらっても構いませんので全然気にせず消しちゃってくださいね！

首を長くして待ってます(*´∀`)

[ゆうちゃん]

ブログを幾つか読ませて頂きました♪
ブログの隅から隅まで読んでしまいました(人´∀｀)流石です♪
私はまだまだなんですけどＢＯとか色んな事をまとまりなく書いてます（笑）
私のイチオシの事とかも書いているので、是非見に来て下さい♪