筋ジスパパの徒然日記

もう中学生は卒業してるかな？

週に何度も来てすいません(笑)お邪魔します！♪
私のまとまりの無い文章と違って上手い！！
週１位で更新しているか実は見に来てるんです(笑)
夏は更新頻度も上げられると思うので是非、私のブログにも遊びに来て下さい♪

お久しぶりです。
いも助くん、皆様お元気でしょうか？

私もブログは放置状態です。
最近は専らFacebookです。
Facebookでもお馴染みの皆さんと繋がってます。
宜しかったら、そちらも覗いてみては。

ブログを幾つか読ませて頂きました♪
ブログの隅から隅まで読んでしまいました(人´∀｀)流石です♪
私はまだまだなんですけどＢＯとか色んな事をまとまりなく書いてます（笑）
私のイチオシの事とかも書いているので、是非見に来て下さい♪

初めましてですね。
コメント初めて書かせていただきました！ヽ(*´∀`)ﾉ
って、迷惑だったらごめんなさい

でも書かずにはいられない状態でした(∩_∩)
凄くいも助パパさんのブログって魅力的かつ共感する部分があってびっくりしたし、
何よりも男性としての目線のブログで
参考になったりして…(o≧∇≦)o

色々私自身、凄く落ち込んだり凹んだりしたけど、
いも助パパさんのブログからパワーを貰ったりして
凄く感謝していますo(≧∇≦o)

色んな意味で私はいも助パパさん自身にも興味をもっちゃったのです
え？迷惑…でしたか？

こんな素敵なブログ書く方は、凄い素敵な人なんだろうって思ったので

ayundamon@i.softbank.jp

いも助パパさん以外の人から連絡きたら怖いけど…
一応のせてみました（＾−＾）

もし迷惑だったらコメントそのものを削除してもらっても構いませんので全然気にせず消しちゃってくださいね！

首を長くして待ってます(*´∀`)

はじめてコメントさせていただきます。私の息子は昨日１年生となりました。エクソン48の点変異の筋ジスです。現在はプレドニンを服用し、ストレッチ等のリハビリ治療を行っています。エクソンスキップの今時点の治験には該当しません。点変異に関して情報をお持ちであれば教えていただきたいと思います。ここで始まったED薬の治験では、人数の制限から「もっと進行が進んでいる子を」との先生のお気持を尊重し内の子は辞退しました。かかりつけの大学病院で３人しか枠がないのです。エクソンスキップの治験ではエクソン48の点変異の場合、エクソンを読み飛ばす方法はエクソン48をスキップさせるしかないようです。当方はまだまだ勉強不足ですので、いろいろ教えていただければ幸いです。

いも助パパさんお久しぶりです。Roastyは、昨年10月に先生から「体育の授業で起伏のある校庭に出るときのために車イスを学校に置いてほしい」という要望がが入ったので、車イスを学校へ置くようにしました。すると、本人が勝手に使い始め、これは便利と最近では毎日部分的に使っているそうです。今年は雪が多く、こちらは土足なので雪が付いた靴底で入ってくる生徒たちが落とした雪水で床が滑りやすいので、学校側も安全面から車イスを使ってくれている方が安心なようです。
電動車いすもオーダーしてしまいました(^▽^;)とはいえ、もろもろの手続きがあるので早ければ秋くらいに届くそうです。
只今、家のリフォーム計画を練っているところです。車いすを家で使うことにあたってリフォームの際のアドバイスなどあればよろしくお願いします。今年もよろしくお願いします。

お久しぶりです。
参考になりました。
我が家は今年、支援学校に入学です。
うちは自閉もあり言葉は離せないし介助必要なんで迷わず支援でした。１２年お世話になる予定です。

お返事頂き有難うございます。いつもながら大変参考になり嬉しかったです。口臭も相変わらずあり、学校で友達に嫌な思いさせてないかとか気になってます。歯医者に行くか歯磨きをするかしかしてなく。中学校の事も読ませてもらい、うちも二年後なので考えさせられます。

ゆうななさん、こんにちは。はじめましてしょうたパパです。
最近、ブログはご無沙汰で申し訳ございません。
私としては、ステロイドと口臭は関係あると思っていますが、もう一つの原因として、口を開けて寝ることもあると思っています。
息子は、前歯がくっつかないので、口を開けて寝るのですが、それが原因で朝が一番口臭がひどいです。前歯がくっつかないのも、筋ジスの影響なので、しょうがないのかなと思っています。