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今日から、９月。新学期のスタートである。
骨折が癒え、夏休みがスタートしてから４０日。 できる限り、骨折前の状態に回復と思っていたが、やはりそれは甘かった。 少しは運動しないといけないのだろうが、学校に行かないとだらけきってしまう。
今後の学校生活は心配である。 ２学期にはいよいよ中学校の進路についての話し合いがある。
また、ため息がいっぱい出そうだ。 いも助は、「ずっと夏休みだったら良かったのに」と無茶苦茶を言っている。
私だって、ずっと有給休暇だったら嬉しいが。 最近ネットでびっくりしたこと。
ヤフーで「筋ジス」と検索すると、上に「筋ジスパパ」のタグが出る。 それを押すと、このブログが最上位に出てくる。 これにはびっくりした。 筋ジスのすそ野の小ささを改めて感じた。
筋ジストロフィー：遺伝子治療で機能回復 マウス実験、応用期待の記事を見つけた。究極の治療とも言える。そして前進している。ただ、昔ほどときめかない。これからがどれだけ大変か？何となく目に浮かぶようなので・・・・
ただもうちょっと私も頑張ってみようかな？
鳥取大の先生に、親としての思いを伝えてみよう。
一日でも早く治療法を確立してほしいと。 できれば、若いお父さん方。後に続いてくれれば・・・と思っている。
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病気のこと
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コメント（1）
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ちょっと前の話ですが、小惑星探査機「はやぶさ君」が帰ってきましたね。
私は、ワールドカップよりも、わくわくしてこのニュースを見ていました。（宇宙ネタ好きです） 幾多の困難を乗り越えて、地球へ戻ってきたはやぶさ君。 本当に日本人で良かったと感動しておりました。 民主党も、事業仕分けで削った探査機の予算を戻すといっていたそう。 私も「はやぶさ２」は是非オールジャパンの力で作って欲しいと思います。 話は逸れてしまいましたが、治験の話。
いつも貴重な情報を頂いている、カナダ在住の方のブログを見ました。 カナダでは、イデベノン以外にも、治験が始まるようです。 その治験に参加するという記事を見ました。 大変な決断だったと思います。 ただただ、無事に成功する事を願っています。 また、大阪の方からの情報で、大阪バイオの研究、神戸大学の方で治験の準備が進められているそうです。
カナダの治験といい、大阪バイオの研究といい、これは、すべての型に対応する治療法。
根本治療ではないですが、進行が止まるのではないか、少し上向くのではないかと言われている治療法です。 本当に、本当に治療が近くに迫っているのではないか？ そう思わせる話ではないでしょうか？ さて、そこで私は思うんです。
たしか、遺伝子情報を登録し、治験の情報を提供する「ＲＥＭＵＤＹ」という所がありましたね。 私も登録しました。協会でも登録を進めていますよね。 そこは一体何をしているのでしょうか？ 色々な方から、治験の情報が入ってくるのに、本家本元からは何の連絡もないという状況は普通ではないのではないでしょうか？ だから問い合わせをしようと思っています。
１ 何故治験の情報を流さないのか？ 流す段階ではないと思っているのであれば、問い合わせをすれば教えてくれるのだろうか？ もう一つは恐ろしいのですが、 ２ 実は世界の治験の状況を把握していないのではないのでしょうか？ そんな事をしていると、レンホウちゃんに仕分けられてしまうのではないのか？ と聞いてみたいと思います。
もう一カ所、研究の権威Ｔ先生にも聞いてみようかと。
大阪バイオの研究は、確か国立精神センターも協力しているはず。 なのに何故、神戸大学なのか？ オールジャパンの体勢が実は取れていないのではないのか？ と聞いてみようと思います。
着実に近づいているように思える筋ジス治療。
ただ、何故か混沌混濁しているようにも見える。 患者のために良い方向に進んで欲しい。
ただただ、そう思う。 今は、何かが足りないような・・・・・・・・・・・・・・・
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超長文のため、一度に書けませんでした｡
総括
今回思ったこと（偉そうですが）、徒然書いてみたいと思う。 １ 研究者間の意思疎通は完全に取れていない。
神経センター内の先生間は意思疎通できていると思うのですが、それ以外の、例えば 神戸大、京都大、鳥取大と連携が取れているかといえば、完全ではないと考える方が良いでしょう。当たり前といえば当たり前で、相手に手の内をばらしたら、発表できなくなり、手柄が立てれなくなり、予算獲得できなりますから。武田先生の話で、骨髄間質細胞の研究は難しいということは私は気づいていたという事をおっしゃっていました。 連携が完全ではないということの一つではないでしょうか？ 一つにするためには、協会が、精神センター以外の研究者と連絡を密に取ることも必要ではないかと思いました。 ２ 治験は、メーカー主導である。
治験をどう行うかは、製薬会社が握っている。では製薬会社に、我々は広い窓口を持っているのだろうか？ 積極的に治験を推進するためにも、製薬会社や、薬品製造メーカーに積極的に働きかけることが必要なのではないか？ そう感じました。 ３ 筋ジスに関する情報を集積する場所の作製
これは、今すぐ必要ではないかと強く感じました。 先ほど言いましたとおり、情報をつなぎ合わせれば、ある程度、網羅することが可能です。 （もちろん、会うことでの人の温もりは得られませんが・・・・） 筋ジスに関する情報すべてを集約することができれば、自分の必要な情報を選択し活用することができます。 そうすれば、距離や時間の差が無くなります。 私が協会に提案したのは、すべての筋ジスに関する、情報、ブログ、ホームページが繋がっている大きな港を作って欲しい というもの。
そうすれば、インターネットの大海原で遭難することも無いのでは と思っています。 もちろんその時は、すべての方の情報の登録をお願いしなければならない と思うのです。 今回、色々な質問がでましたね。本当に魂の叫びです。子供の病気が治るのなら、火の中でも、ライオンの檻の中でも突き進む。そんな気構えを感じました。むろん私も同じです。
そんな話やそれに対する回答も、きちんとここで公開して欲しい んです。 研究者の方は、いつも同じ質問され、正直飽き飽きしている と思うんです。また、研究者の方は話し下手です。（思いこみですが） また、私は、もっともっと具体的なことを知りたい という欲求があります。 ですから、質問を集中して集め、月１回づつくらい、質問の内容を精査し、回答者にふさわしい方に、問い合わせをし、回答結果をオープンにする。
そんな場所が必要だと思います。 夢の扉の医療情報では、本当に答えて欲しい方に届いていない と思いますし、研究者の方、厚生労働省の方、教育関係者の方、与党の方、しかるべき手続きを取って、質問すれば、きちんと答えてくれると思う んです。協会という看板はここで生かされる と思います。 失礼の無いように、質問が重複しないよう、月１回のペースは守る等すれば。 そうすることによって、本当の患者の声が、色々なところに反映されるのではないか と思うんです。 ４ やはり協会は大切
私は、もっと大きく活動して頂きたいと思います。 団体交渉する上で、やはり協会の御旗は大事かと。 積極的に情報武装して頂きたいなって思います。 ネット会員等も募ってもよいのでは と思っています。 ポータルサイト建設のため、寄付を更に会員に募っても良い と思います。 まずは、ポータルサイト建設と、モルフォリノ治療の治験の為の企業への働きかけを推進して頂けたらって思います。
１．２とここまで、読んでくれた方、いらっしゃるのでしょうか？ 書いたことで、少し落ち着きました。 実は、帰りの電車は、敗北感でいっぱいでした。
誰が悪いわけでもないんですが・・・・・・・ 帰り、慌ててしまったのでＨＩＲＯさんからもらった名刺が唯一の東京土産になりました。 電車の中で色々思い出してしまった・・・・・・・・
昔、真冬に、いも助と二人東京の病院へ行った日。 眠くて泣くいも助。電車を待つ駅は寒く、真っ暗だったな。 満員電車の中でいも助を抱え４０分踏ん張ったっけ。 帰りもぐずったな。 パパは、一生懸命頑張っているつもりだけど、どうしてもお前の病気を治してやることができないんだ。
どうすれば、どう生きていけば、いいのかな？ |
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久しぶりに、超長文でいかせてもらいます。
今回、筋ジス協会の大会に初めて参加しました。
多分、同じものを見、聞いたとしても、感じ方は、それぞれ違うと思います。 私の感想も、その中の一つ（異端かもしれません）。 そういうことを理解してもらって、共感してもらえるところは共感してもらい、反論したいところは・・・・（ぐっと聞き流して下さい） お願いします。 何から書けばよいのか・・・
と思うのですが、まずは、この大会を開催されるにあたり、ご尽力して下さった、大会を陰で支えていた、スタッフの皆様（スタッフの方でよろしいのでしょうか？）に感謝いたします。 大変印象に残ったのが、スタッフの方の仕事ぶりです。 私は、こういう方々に協会は支えられていると思い、大変ありがたく感じました。 そう言う意味では大変真っ当な（言い方が下品で悪いですが）組織であると思いました。 参加者は、想像以上に少ないと感じました。支部長他関係者以外は、３０〜４０人くらいでしょうか？
若い方の参加は、少ないようですね。やはり敷居の高さというものは、あるのでしょうか？ 総会について
総会では、会費の増額についての話がありました。 ２０年ぶりの値上げだそうです。 一生懸命切りつめ、それでも赤字。やむおえぬ措置ということだそうです。 色々な意見も出ました。 会費を払って、なんの得になるのか という会員さんもいらっしゃるそうです。 私は、会費に関して何も言えた義理ではありませんが、協会というものはやはりこれからも存在していかなくてはならないもの。その為に必要であるならば、しょうがないのではと思っています。
スタッフの方は一生懸命して下さっています。 協会に入られていない方、いっぱいいらっしゃると思います。入らなくても、情報は入手できるし、協会の活動には参加する余裕がない。必要性を感じない。
そう思われている方、いらっしゃると思います。 ただ、協会の会員に名を連ねることは、これからの団体交渉の際に大きな力になる と思います。 会費を払うことは、協会を維持し、一所懸命活動している方の力になると思います。 寄付という形でも良いと思います。 一度、考えられても良いのでは。そう思います。 それから、役員の改選。
当たり前ですが、役員の方の年齢は、高齢です。 本当にビックリする位の方も。 こういう方に、支えられてきた、支えてもらっていると思うと同時に、どうしても若いお子さんを持つ親の思いが、中々伝わらないのかもしれないと、感じました。 意見交換の中では、就活の事、在宅生活の事、修学の事、色々な話が聞けました。
本当に、リアルな意見の連続。 今私は、治療法確立にしか目がいっていませんが、いずれ、近いうちにＱＯＬに重心を移すようになると思います。
筋ジス患者の置かれている状況は、千差万別。それをすべて受け入れ、答えようとすることは大変なことです。 ただ、答えが出なくても、意見を発し、その意見を聞くということはとっても大事なこと。 このような機会は、本当に必要だと感じました。 質問にも出ましたし、役員さんの回答もありました、筋ジスに関する情報を集積する場所、ポータルサイトの作製について。
前向きに検討するという発言でした。 「筋ジスに関する情報を集積する場所の作製」は私の願いであり、しょうたパパではなく、別の名前で「夢の扉」にも投稿しておりました。（しょうたパパのイメージ（どんなイメージじゃ）よりちょっとダークな意見の仕方をしているので）
これに関しては、こせがれさんや、ＨＩＲＯさんの積極的な行動もあるのでしょう。 私も、協会に投書させてもらいました。 協会の方も、必要性について認識して下さっているように感じましたし、会員の方にも私どもと意見を同じくしてくれる方がいらっしゃるということが分かりました。 これに関しては、なるほど、なるほど、と手越君風にうなずいておりました。 ただ、どうしても専門知識が必要となりますし、お金も必要でしょう。
ポータルサイト建設にあたって、別立てで、寄付を募っても良いのではと思っています。 もちろん、幾らかかるので幾ら必要だという情報は必要だと思いますので。 ヤフーやマイクロソフト、グーグルなどビック企業に泣きついても良いとは思うのですが。 これに関しては、是非今年中に実現して頂きたい。
そう思います。 大会について
批判覚悟で書きます。正直、発表内容については、がっかりでした。 これはあくまで「怒」、ではなく「悲」です。 ですが、この程度の話を聞くために、福井から来たわけではない、というのが印象です。 あくまで「怒」、ではなく「悲」です。 発表内容について書きますと。
１ 福山型について治療の可能性が見えてきた。 今まで分からなかった福山型の遺伝子原因が分かった。
それを治療するには、今最も進んでいる、モルフォリノ治療が使える。 治療に向け動いている。 ２ ストップゴトンについて
点変異の方対象のＰＴＣ１２４は欧米の治験が思わしくなく、日本で行われる予定の治験も中止となっている。ＰＴＣ１２４以外でも、有効な薬の開発、発見を行っており、今有効な薬を見つけた。 ３ モルフォリノ治療について
現在２つの会社が治験を計画している。日本でも治験について検討中。 ４ 遺伝子登録について
遺伝子登録は、現在四百数十名の方が登録されている。 これは、世界同時治験に向けた取り組みで、おそらくまずはモルフォリノ治療対象者の選別のためであろう。 モルフォリノ治療に該当しない人でも、それ以外の治療も控えている。 まずは登録して欲しい。 こんな所でしょうか？
もし、毎回毎回、大会での研究発表がこれ位（言い方悪くてすいません）であるのなら、私としては、Ｎ先生から聞く話、ブログ仲間の方からの話、ネット上の情報、書籍、からの話をつなげることで十分事足りるということが、分かってしまいました。 もちろん、研究以外の分野、ＱＯＬなどの話は別です。
先ほど書きました、１〜４の話ですが、いも助には関係のない話なのであまり情報収集していませんでしたが、その気になれば、その程度の情報（言い方悪くてすいません）は入手する自信があります。
私は、どうしようか迷ったのですが、武田先生に質問をさせてもらいました。
来る途中の列車の中で考えた質問で、考えたとおり話そうとしようと思ったが為、緊張してしまい、声が上ずり、上ずった声を自分で聞き、更に上ずってしまった（涙）という結果でしたが、そんな小心者の男が、しょうたパパでした。 こんな感じです。（こんな感じにしゃべったつもりです）
福井から来ましたしょうたパパです。
息子はデュシャンの重複型です。 質問の機会を与えて下さりありがとうございます。 また、研究者の方々には日夜のご研究、いつも感謝しております。 ありがとうございます。 武田先生の質問の前にせっかくですので、今日来られたすべての先生に聞きたいのですが、ストレートに聞かせてもらいます。 今後５年以内に、すべてのデュシャン型に対応する治療、ＡＡＶしかり、ミオスタチンしかり、炎症剤、フォリスタチン等、何でも良いから、一つでも治療が始まり、私ども患者に福音をもたらしていると思われている方、挙手願いますでしょうか？ ーーーーーーーーーーーーーーシーーーーーーンーーーーーーーーーーー
ありがとうございます。
今から５年ほど前、筋ジスの研究で大きな発表がありましたね。 京都大学の骨髄間質細胞の研究です。 数年内に治療応用を目指すという先生の話を聞き、私は嫁さんと泣きました。 これで息子は助かると。 数年経った、今、骨髄間質細胞の研究がどうなっているのか？ 末端の私には分かりませんし、何故あの時先生はあのようなことを言ったのか？ みんなの期待が大きかったから、つい言っちゃったのか？ 予算獲得のためのでまかせなのか？ 本気でこの５年間治療応用のため研究して下さっていたのか？ 分かりません。 ただ、あの時の先生の言葉は、インターネット上に永遠に残ると思います。 私は、希望的な話を聞きたいのではない、真実を聞きたいと思っています。 前置きは長くなりましたが、武田先生に２つ質問させて下さい。
一つは、ＡＡＶベクターについて。 私の息子は武田先生のＡＡＶベクターの治療によって、治ると思っています。 ですから、武田先生個人を含め、ＡＡＶのことは勉強しているつもりです。 まだ、臨床まではいくつものハードルが残っていると思いますが、そのハードルはどれ位大きく高いものなのでしょうか？モルフォリノ治療には、最後にコストという高いハードルが残っていると思いますが、それに比べどれ位高いものなのか？ もう一つは、研究者の立場から一日も早く臨床応用に繋がるために、患者の親に望むことはないでしょうか？ お願いします。 大変分かり辛いかと思いますが、用は、
１ 綺麗事ではなく真実を喋って欲しい。 ２ ＡＡＶベクターは、もう１０年以上やっているが、本当に実用化するのか？研究のための研究で終わってしまうのではないか？ ３ モルフォリノ治療はじめ、実用化には、何かしらの後押しが必要となると思うのですが、患者の親として何ができるのであろうか？ です。
回答に関しては、あまりよい答えは頂けませんでした。
特に５年以内・・・・・の質問に関しては、誰も反応が無く、それを見て、やはり息子は車椅子生活になると感じてしまいました。崩れ落ちそうでした。 判っているんです。判っているんですよ。
研究者の方にそんなこと聞いても無駄なこと位。 そういう風にしか、回答できないこと位。 研究者の方は、論文発表することが仕事であり、目標であること。患者を治すことが直接の目標ではないこと。
でも、他に聞く人がいないんですよね。
とりあえず、玉砕でした・・・・・・・
２に続く・・・
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昨日、筋ジス協会の大会・総会に行って参りました｡
いやあ、疲れました｡
もう年ですね｡
HIROさん、みっちゃんにお会いすることが出来ました｡
少ししかお話しできませんでしたが、良い機会でした｡
私なりの感想については､後ほど、ファン限定で書き込みしたいと思います。
きっと、ピンク色の文字では書けないと思いますので。（青色のような）
後ほどになりますので、すいません｡
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