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			<title>筋ジスパパの徒然日記</title>
			<description>息子「いもすけ」は、筋ジストロフィーという難病にかかっています。
筋ジスの病気が治る、「来るべき日」が来るまで、徒然と書いていけたらと思っております。</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514</link>
			<language>ja</language>
			<copyright>Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.</copyright>
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			<title>筋ジスパパの徒然日記</title>
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			<description>息子「いもすけ」は、筋ジストロフィーという難病にかかっています。
筋ジスの病気が治る、「来るべき日」が来るまで、徒然と書いていけたらと思っております。</description>
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		<item>
			<title>夏休み・・・</title>
			<description>&lt;div&gt;すっかり、このブログも放置してしまっています。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;なかなか、書く気になりませんが、今週から、東京の病院に行くので、久しぶりに記載してみました。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;皆さんお元気でしょうか？&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/48307463.html</link>
			<pubDate>Mon, 03 Aug 2015 06:29:42 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>新年あけましておめでとうございます。</title>
			<description>&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;新年あけましておめでとうございます。&lt;br&gt;
本年もよろしくお願いします。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;さて今年は、雪のない正月で、特にすることもなかったのですが、気持ちの良い正月を迎えられました。&lt;br&gt;
いも助は、はって歩くのもしんどくなってきており、少々不機嫌です。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;年末は、気持ちばかりの小旅行にいきました。&lt;br&gt;
滋賀のブルーメの丘と、銀閣寺、石山寺、比叡山延暦寺の１泊コース。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;行き先はともかく、気分を変え、一泊ホテルに泊まろうという感じです。&lt;br&gt;
４人で朝食付き５４５０円（一人１４００円位）という、年末の土曜日とは思えない価格でしたが、ゆっくりできました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
やはり、いも助のトイレ、風呂の介助が大変になって来ているので、またお勧めトラベルグッズがあれば教えて欲しいと思います。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;/div&gt;&amp;nbsp;&lt;/strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;今年は、仕事の面で大きな変化があるので、ゆっくり県外に出れるか判りませんが、また時間を見つけては、いも助をいろんな所に連れて行きたいと思います。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47310322.html</link>
			<pubDate>Tue, 07 Jan 2014 06:38:00 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>特別支援学校について（入学から）</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;入学に向けて電動車いすを新調することから始まった。&lt;br&gt;
最初の構想では、電動車いすでバスに乗り、通学を考えていたが、学校用と自宅用、２台あった方が楽だろうという配慮により、２台も申請が通った。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;br&gt;
実は手押しの車いすも買った（個人負担）ので、１年に３台も車いすが増えてしまった。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;また、車いす対応の車を買った。&lt;br&gt;
県内の通学や通院を考えて、軽のＮＢＯＸ＋を買った。高かった。&lt;br&gt;
これも少し補助が出た。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;入学式。&lt;br&gt;
あたりまえだが、障害のある子しかいない学校の入学式。&lt;br&gt;
正直、思うところはたくさんあったが、息子は笑顔で、大きな声で返事をしていた。&lt;br&gt;
小学部から高等部まで総合学校で、総勢８７人。&lt;br&gt;
息子の普通学校と同じ勉強内容を行うクラスは、中１は２名、中２は１名、中３は２名という布陣であった。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;少ないが話し相手がいて良かった。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;中１、中２の３名で１クラスだが、先生は３名。&lt;br&gt;
この学校は、生徒の数より先生の数の方が多い。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;授業は、２人で受ける。もちろん居眠りしている時間も無く。大変濃密な授業続く。&lt;br&gt;
先生も、皆さん気合いが入っている。&lt;br&gt;
実験や、課外授業も多く、宿題もたくさん出る。英語などは毎日先生から電話がかかり、リスニングをしている。&lt;br&gt;
テスト前は、一人一人にあった、問題集を作ってくれる。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;勉強に関しては、恵まれていると考えている。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;トイレや、食事の介助なども、安心して頼むことができる。&lt;br&gt;
できれば、昼休みにマッサージができると良いのであるが。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
&lt;strong&gt;夏休みなど、長期休暇の時は、先生が補習の日を作って、子供を見てくれた。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;月１回土曜日、学校で食事を作ったり、スポーツしたり、ゲームをしたりのイベントがある。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この学校には寄宿舎があり、来年からは、週１回、入舎が可能である。&lt;br&gt;
これも、特別支援学校の一つの強みであろう。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;社会福祉協議会ともつながりが出来、来年度には移動支援を利用したいと思っている。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;色々できないことも増えてきているが、一人で戦わずに、周りと共に進むこともできるんだと思えるようになりました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
&amp;nbsp;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47294131.html</link>
			<pubDate>Mon, 30 Dec 2013 06:39:58 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>特別支援学校について（入学まで）</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;あっという間に１２月。今年も終わろうとしております。&lt;br&gt;
今年もなかなか、更新ができなかったのですが、皆さんに参考になる情報として、中学から、特別支援学校に入学した経緯と特別支援学校の生活をまとめたいと思います。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;中学進学については、昨年の小学６年の秋頃から本格化しました。&lt;br&gt;
私どもの希望としては、やはり、地元の中学進学。&lt;br&gt;
いも助の希望も、地元の中学校希望です。&lt;br&gt;
地元の学校は、車で１分。特別支援学校は車で４０分。&lt;br&gt;
その為に、小学校での話し合いでは地元の中学校に入れるようにお願いをしました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それとは別に、小学５年の秋から、特別支援学校の見学なども行っていました。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;息子を連れての見学は小学校６年の秋。&lt;br&gt;
初めての特別支援学校ということで、かなり戸惑っていましたが、小学校の時お世話になっていた保健の先生や、近所の方が先生をしている等、少しですが親しみももってもらえたようです。&lt;br&gt;
ただ、クラスに同級生がいるかどうかは、入ってみないと判らないということでした。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;地元の中学校と、教育委員会の話し合い。&lt;br&gt;
地元の中学校は、生徒の数が増えており、なかなか目配せができないと思う。&lt;br&gt;
段差も多い。改修は難しい。&lt;br&gt;
多動の子の特別クラスに在籍し、授業をその都度、一般クラスにいくという方法もある。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;と言われました。&lt;br&gt;
あまりというか、かなり受け入れに関し難しいと判断しました。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この段階で、本当にいろ入り考えましたが、特別支援学校への進学に希望しました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;特別支援学校のネックは、通学。&lt;br&gt;
この点は、バスが出るのでそれに乗って欲しいとのことでした。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;ただ、雨や、冬など、バスを待つのは大変。&lt;br&gt;
この点は、交渉し、家の前までバスがきて、雨に当たることなくバスに乗れるようになりました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;特別支援学校を選ぶというこの判断は、息子にとって本当に正しかったのか？正しくなかったのか？&lt;br&gt;
判りません。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;ただ、後で書きますが、特別支援学校の先生の真剣さと安心感は、大変素晴らしいものだと思いました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;息子も、葛藤があったと思いますが、今は元気に通学しております。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47294128.html</link>
			<pubDate>Mon, 30 Dec 2013 06:38:11 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>東京旅行五日目</title>
			<description>&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;長野駅前ということもあり、長野駅に。いも助の好きな新幹線を見に行った。&lt;br&gt;
それから、善光寺に。日曜だが空いていたので、ゆっくり回れた。善光寺はバリアフリーがしっかりしており、比較的快適であった。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;すんなり帰ろうと思ったのだが、野尻湖により、博物館に。&lt;br&gt;
ナウマン象を見てきた。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;帰る途中、フォッサマグナミュージアムという施設により、地学のお勉強を。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから一路、福井に。&lt;br&gt;
珍しく６時前に到着しました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;全行程１６００キロ。今まで走ったことのない所へいろいろ行きました。&lt;br&gt;
実は、８月はもう一度、関東に行ってきます。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;今度は更に強行軍。そんなこんなで夏休みは終わってしまうのだろう。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47088889.html</link>
			<pubDate>Sun, 01 Sep 2013 16:01:56 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>東京旅行四日目</title>
			<description>&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日は、群馬サファリパークへ、早めに着いたので、なんと一番で車でサファリパーク内に。餌を待っているキリンやシマウマに囲まれながら、進みました。&lt;br&gt;
モルモットの手乗りなどが楽しかったようです。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから、富岡製糸場に。ちょうどお昼になり暑く、子供達には不評でした。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;そして、鉄道文化村に。&lt;br&gt;
トロッコ列車に乗り、２駅ほど走りました。&lt;br&gt;
ちょっと前に火事があったそうで、施設の一部が丸焼けになっていました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日は、長野に宿泊。カーナビでホテル名をセットして、向かったのですが、むちゃくちゃオンボロのホテル。いくら激安（一人２８００円）とはいってもこれは古すぎる。&lt;br&gt;
調べてみると、同じ名前でもう一つホテルがあり、そっちだった。&lt;br&gt;
このホテルの方に聞いてみると、もう一つの方はつぶれてから大分経っているそうだ。間際らしい。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47070380.html</link>
			<pubDate>Thu, 22 Aug 2013 02:01:33 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>東京旅行三日目</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日も、曇り。&lt;br&gt;
最初は、ダックツアーという水陸両用バスに乗り、ダムの見学をしました。&lt;br&gt;
ダムを上からではなく、下から眺めた後、バスでダム湖にダイブ。なかなかできない経験をしました。&lt;br&gt;
それから、東部ワールドスクエア？に。世界中の名所のミニチュアが飾られている所で、これは、やや受けでした。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから、日光東照宮に。日光東照宮は、全くバリアフリーではないので、気合いを入れて、おんぶで眠り猫の所までいきました。&lt;br&gt;
荘厳なところでしたが、私はただただ疲れました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから、いろは坂を通って華厳の滝、中禅寺湖に。華厳の滝は下から瀧を見れるのですが、段差が大きいらしく断念。上から鑑賞しました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日のホテルは、翌日の群馬サファリパークへ便利なところということで、群馬のホテルに。ゴルフ場に隣接するホテルで、子供連れは少なかったです。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47065655.html</link>
			<pubDate>Mon, 19 Aug 2013 17:26:04 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>東京旅行二日目</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日も朝から曇り。ホテルは外国人の方が多く、朝食バイキングも美味しかったです。&lt;br&gt;
この日は、茨城へ。&lt;br&gt;
牛久大仏に行きました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
とても大きく、そして大仏の中に入りました。浄土真宗のお寺ということは知りませんでした。&lt;br&gt;
敷地内にミニ動物園があり（何故か）、客が全くいないので貸し切りでどうぶつに朝やりをしました。&lt;br&gt;
コリンちゃんは、ウサギ。いも助は、イノブタ、嫁さんは、コイがお気に入りでした。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;/div&gt;&amp;nbsp;&lt;/strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから、ＪＡＸＡの宇宙センターに。後日、コウノトリを打ち上げる事になるロケットなどを、見学ツアーの方に紛れ込んで見てました。&lt;br&gt;
コウノトリの実物大が置いてあり、想像以上に大きかったです。&lt;br&gt;
月に行ったかぐやには、いも助やコリンちゃんの名前が、プリントしてあり、今は月の藻屑となっているのでしょう。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;それから、筑波にある、ハム工場や、サイエンススクエア？等に寄りながら、栃木へ。&lt;br&gt;
途中、大谷寺の石仏を見てから、鬼怒川温泉に行きました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;br&gt;
このホテルは、一泊二食付きで５５００円の金額に引かれて予約しましたが、やはりそれなりのホテルで、それなりの食事でした。&lt;br&gt;
卓球台があり、いも助とコリンちゃんにやらせると楽しそうにしていました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;食事は、飲み放題だったもので、飲めないくせにサワーを飲み、真っ赤になって寝ました。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47058923.html</link>
			<pubDate>Fri, 16 Aug 2013 06:41:06 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>東京旅行一日目</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;先日、東京の病院へ診察に行って参りました。そして恒例の家族旅行へ。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
最近の定番で、車で行きました。&lt;br&gt;
いも助が歩けなくなり、介助がかなり大変になってきたため、どうしたものかと思っていましたが、コリンちゃんも楽しみにしているので、４人で行ってきました。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;/div&gt;&amp;nbsp;&lt;/strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;病院ですが、午前中の診察の予定の方が２名午後に回っていたので、１時間以上遅れました。&lt;br&gt;
診察は、進行が進んでいる事がカルテに記入されただけで、特段の検査はありませんでした。&lt;br&gt;
いも助が、質問と言うことで「治るのか？」ということと「いつからこの病気になったのか？」と言うことを先生に質問していました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;br&gt;
正直、告知的なことは家はしておらず、その点は、先生にはお世話になっております。&lt;br&gt;
先生は、必ず治ると言ってくれました。やはりいも助は、嬉しそうでした。&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;/div&gt;&amp;nbsp;&lt;/strong&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;この日は、埼玉に移動し、鉄道博物館に行きました。&lt;br&gt;
予定より、病院にいる時間が長かったので、博物館には少ししか入れませんでした。&lt;br&gt;
ただ、電車の好きないも助には楽しい時間となりました。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;宿泊は、浦和。&lt;br&gt;
２人部屋の２部屋で、このホテルが今回の旅行で一番良さそうなホテルとなりました。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47053731.html</link>
			<pubDate>Tue, 13 Aug 2013 05:58:00 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
		<item>
			<title>一学期終了</title>
			<description>&lt;div&gt;&lt;strong&gt;何とか、一学期が終了し、子供達は長い長い、夏休みに突入した。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;７月は、プール開放日があり、いも助君は、学校に行きたいと言うので、休みを取って、養護学校のプールへ。&lt;br&gt;
　普通の学校と違い、親も付き添うのが条件。&lt;br&gt;
　２５メートルプールだが、家族は、３組で、ほぼ貸し切り状態だった。&lt;br&gt;
　もちろんいも助君は泳げないのだが、浮き具を付け、プールでのんびりしているのが好きみたいだ。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;　中学で、宿題も多く、今のところ暇していないが、友達とも会う機会が無く、なかなか夏休みの過ごし方が難しい。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;&lt;/strong&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;　先生の好意で２回ほど、学校で勉強を見てくれる時間を作ってもらえた。&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&amp;nbsp;&lt;/div&gt;
&lt;div&gt;&lt;strong&gt;　９月にはテストがある。色々な思い出を作りながら２学期に繋げていければと思う。&lt;br&gt;
&lt;/strong&gt;&lt;/div&gt;</description>
			<link>https://blogs.yahoo.co.jp/aki514/47025448.html</link>
			<pubDate>Tue, 30 Jul 2013 06:41:40 +0900</pubDate>
			<category>子どもの病気</category>
		</item>
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