HCV(C型肝炎ウイルス)との闘い♪

長期間滞在していたHCV(C型肝炎ウイルス)が、無事巣立ってくれました〜♪

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敬愛する肝炎患者仲間のTさんが、とても大切なことをブログに書いてくださいました。
私も同じ思いでいます。ブログ記事の全文を転載させていただきます。

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「これからはDCV/ASV(ダクラタスビル/アスナプレビル)はやらないで! 多剤耐性を作らないで!」

ダクラタスビル/アスナプレビル、
インターフェロンが使えない患者にとって、夢のような薬と、
当初みんな期待もし、長年苦しんだ患者は、希望を持った。

半年で
2万人もの患者が治療し8割の患者は治っている。

しかし、
現実に、Y93,L31 の耐性検査が陰性であっても、
効かないで途方に暮れてしまった方からの声が次々に届いている。

こんな私の拙いブログにも、何人もそのような方が訪問されているし、
内緒コメント何件もいただいている。

また、現に私の周りでもそのような方がいらっしゃる。

加えて、死亡者が4人、重篤な副作用が未だに未回復な方も20数名いらっしゃる。

それなのに、
あの甘っちょろいガイドライン、
http://www.jsh.or.jp/files/uploads/Simplified_C_V.3.3-2015-4.pdf
これじゃ、歯止めが効くどころか、逆に犠牲者を増やしてしまうよね。

さらに、後期高齢者は、肝炎の医療費助成制度を使わず、後期高齢者の医療制度で、
専門医の指導なしに、多くの方がダクラ/アスナを治療し始めている。

主治医からきちんと耐性の事、副作用の事などのリスクについて説明を受け、納得して治療している患者はしょうがない。その方が選んだ選択肢なのだから、、、。

でも、そうでない場合が多すぎるの!
耐性検査は、必要ないと言い放つ有名病院の専門医。
ダクラ/アスナのパンフレットをいきなり患者に渡し、説明をする事なく、助成の申請を勧める医者。
ダクラ/アスナを治療しないなら、他の病院に行ってくれ、呆れるばかりの暴言。
このような状態で、何もわからないままダクラ/アスナの治療を行っている患者がたくさんいる。

対象者の制限がなくなったことで4月からは、ダクラ/アスナの売り込みに拍車がかかっている。
講演会も後援や共催に、製薬会社の名前が目立つ。

後援しても共催してもいいよ、
でも、公平な正しい情報を患者に伝えて欲しい。

もうすぐソフォスブビル、レディパスビルの配合剤ハーボニーが認可になることを、きちんと伝えて欲しい。
ハーボニーがどういう薬で、ダクラ/アスナとどう違うのかもきちんと話してほしい。
超有名病院の⚪先生は、何もわからない患者に、
ハーボニーの認可は、来年以降で助成もつかない、と講演会で堂々と話している。
呆れてしまう。
その先生は、肝炎対策推進協議会に2度も連続で欠席した先生だよ!!!
名前を出したいくらいだわ。

もうこれ以上犠牲者を出さないでほしい。
何も知らない患者をターゲットにしないでほしい。

インターフェロンフリーの治療を迷っているあなた!
あなたが癌リスクがあったとしても、肝硬変であったとしても、今からはDCV/ASVを選ぶべきではないでしょう。
耐性のリスクや重篤な副作用の心配のない、治療期間も短く、著効率の高い治療薬ギリアドのソフォスブビア/レディパスビルの配合剤ハーボニーを待つべきでしょう。

焦れるでしょうが、ハーボニーを待ちましょう。


※ ダクラ/アスナで治療をされ、運悪く治らなかった内緒コメントの方々へ

拙いブログにも訪問ありがとうございます。
また、内緒コメントに悲痛な思いを書いてくださり、恐縮しております。
余計に不安を煽るような記事を書き足し、申し訳ありません。

これ以上、犠牲者が増えて欲しくない気持ちで書かせていただきました。
公では、今のところ対応策はない、となっておりますが、必ずや方法が見つかるはずですから、気を落とされませぬよう、お身体お大事にお過ごしください。
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以上、Tさん、どうもありがとう!



以下は私の考えです。

あと2か月ほどで、ギリアド社の究極のC型肝炎治療薬「ハーボニ」が承認されるでしょう。
そして8月頃には、肝炎から肝硬変の患者さんまで、広く使えるようになるでしょう。

「ハーボニ」の著効率はほぼ10割で、副作用もほとんどありません。
一方、「ダクラ/アスナ」の実際の著効率は8割程度と言われていて、肝障害や耐性のリスクもあります。
薬としての完成度は、「ハーボニ」とは比べものにならないのです。

また、「ハーボニ」の治療期間は3か月です。
一方、「ダクラ/アスナ」の治療期間は6か月です。
今から「ダクラ/アスナ」の治療を始めても、「ハーボニ」治療終了と変わらないのです。


昨年の秋ならば、どうしても待てない人に対して「ダクラ/アスナ」の選択もあり得たでしょう。
でも今は状況が違います。もうすぐ「ハーボニ」を使えるようになるのです。
肝がんリスクがあっても、たとえ肝硬変でも、今は「ハーボニ」を待つのが最善手と、私は考えます。


もっと多くの患者仲間に、このことを伝えねばなりません。



★★★ 注意してください ★★★
最近、「ソフォスブビル」のジェネリック薬に関する「危険な内緒コメント」が入っています。
インドから「ソフォスブビル」のジェネリック薬が入荷するので、買いませんかというのです。

海外のジェネリック薬は非常に危険なものが多いです。
成分が入っていないのはマシな方で、色が似ているという理由で、代わりに毒物が入っていることもあります。
そのようなコメントが入っていたら、無視して削除してください。
「ソフォスブビル」は、もうすぐ日本で使えるようになります。輸入する必要などありません。

偽造医薬品(カウンターフィットドラッグと言います)の危険性については、
こちらの記事「カウンターフィット薬(偽造医薬品) 拡がる汚染、追う対策」や、
こちらの記事「巨大ビジネスとなった偽造医薬品」 (またはこちら)をご覧ください。



★★★ おまけ ★★★
ゴールデンウィークの4/30-5/1にかけて、四国の徳島にある大塚国際美術館に行ってきます!
大塚国際美術館は、知る人ぞ知る、世界中の名画の精密な複製を集めた「複製美術館」です。
あのバチカンのシスティーナ礼拝堂まで複製されています。ミケランジェロの「天井画」や「最後の審判」も!
それ以外に、レオナルドダビンチの「最後の晩餐」、ピカソの「ゲルニカ」など、何でもあります!
本当はヨーロッパに行きたいけど、ちょっと遠いので、まずは徳島で名画を堪能しま〜す!

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ではまたね〜♪

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閉じる コメント(21)

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akioさん☆ご無沙汰しております♪
トマトっとさんの記事をご紹介くださり、有難うございます☆
トマトっとさんの患者目線での切なる訴え!!
ほんとに、みなさんに知っていただかねばなりません★
私のように地方住まいだと、主治医に背く方はおらず・・・どれだけの患者さんが
犠牲になっているのか、ハタマタ犠牲になっていることすらお気付きでない
場合も・・・考えただけで恐ろしいです★
このように患者が正しい知識を知る機会を、広げていけなくてはと、思うばかりで
申し訳ない私ですが・・・泣

うわ〜♪akioさん☆大塚国際美術館へお出かけ予定ですかぁ☆
息子くんもご一緒かしら?! いいな〜☆
是非☆是非☆ ご報告くださいね(^ ^)♪
楽しみにしております☆

2015/4/21(火) 午前 11:43 [ めぐ ]

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♪とらちゃん、こんばんは〜♪
リンクありがとうございます。じゃんじゃん宣伝してください。
インターネットを使える患者仲間は、極めて限られています。
少しでもトマちゃんや私の願いを伝えたいので、よろしくお願いします。

海外の薬のネット購入は非常に危険です。
特に高価な薬ならば、ほぼ偽物と考えたほうがいいでしょう。恐ろしいです。
ではまたね〜♪

2015/4/21(火) 午後 10:16 [ akio ]

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♪めぐさん、こんばんは〜☆彡
お〜ひさしぶりで〜す! お元気ですか〜!
そうなんです。地方には肝臓専門医は限られます。
めぐさんのように素晴らしい先生にお会いできればよいのですが、
患者のことを第一に考えてくれない医師も多いでしょう。
「ハーボニ」の到来をもっと多くの仲間に知らせたいのですが、
テレビコマーシャルの力には敵わず、忸怩たる思いです...

大塚国際美術館は一人旅です。息子は大学生活に没頭中。
いつか長崎にもいきま〜す!
(先日、再開した「ぶらタモリ」で放映していましたよん!)
ではまたね〜♪

2015/4/21(火) 午後 10:27 [ akio ]

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この前、溝上先生が休診だったので聞けなかった事があるのだよ。
パーキンソン病の薬は用量・時間を守って飲まねばいけない几帳面な薬らしいんだけど、ハーボニーが出たら、両方飲んでも大丈夫なのかしらん。
未知の世界ゆえ、どちらの大先生に伺っても御困りになる気がします。
でも一番不安なのは私なのだ!

2015/4/22(水) 午後 9:47 [ 前向き ]

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♪前向きさん、こんばんは〜♪
「ハーボニ」は他の薬の影響を受けにくい薬ですので、特に心配いりません。
使用禁忌薬だらけの「ダクラ/アスナ」とは大きな違いです。

念のため「ハーボニ」のアメリカの添付文書を確認しましたが、
パーキンソン治療薬(レボドパなど)は関係なさそうですよ!
だから心配しないでね!
ではまた〜♪


これが添付文書。英語でごめんなさい。
併用注意薬については6〜7ページに書いてあります。
http://www.gilead.com/~/media/Files/pdfs/medicines/liver-disease/harvoni/harvoni_pi.pdf#search='harvoni_pi.pdf'

2015/4/22(水) 午後 10:35 [ akio ]

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いよいよ、インターフェロンが使えない人達のほとんどの人が使えるのみのみにむけて準備が本格的に進みますね。一人でも多くの肝炎患者さんがつながりますように。

2015/4/23(木) 午前 8:21 [ Kawanishi ]

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あ、そう、の麻生さんと違って、日本語得意、英語苦手な私は6〜7ページの何処に書いてあるか分からんかったあるよ、てへっ。
もいちど辞書片手に調べねば・・・
貴重な情報を有難うございました。

2015/4/23(木) 午後 0:39 [ 前向き ]

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♪てるりん先生、こんにちは〜♪
そうですね、いよいよです!
「ハーボニ」の審査は最終段階のようですので、
近いうちに部会での了承、製造販売承認になると思います。
一人でも多くの肝炎患者さんに知らせたいです!
ではまた〜♪

2015/4/23(木) 午後 0:56 [ akio ]

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♪前向きさん、こんにちは〜♪
6〜7ページの表に、注意が必要な薬が書かれています。
私も「ハーボニ」の添付文書を見直してみま〜す!
ではまたね〜♪

2015/4/23(木) 午後 0:59 [ akio ]

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トマちゃんのブログが・・・
悪い奴らに、いじめられたんだろか?
アッキーは大丈夫かい。

2015/4/25(土) 午後 11:05 [ 前向き ]

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こんばんは
ハーボニーを待つ当事者の私も、トマトっとさんと同じ思いです。
患者の目線の心からの訴えが、同じ患者に伝わる世であって欲しいと切に願います。

それから、偽造医薬品(カウンターフィットドラッグと言います)の危険性の部分もリンクさせてください。

akioさん、
いつも本当にありがとうございます。
もう思いつくお礼の言葉がなくなってしまいました。

2015/4/26(日) 午後 10:57 [ Yuketta ]

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♪前向きさん、こんばんは〜♪
いえいえ、いじめられたということではありませんので、ご心配なく。
私の方も、特に何もないので大丈夫ですよ。
ご心配ありがとうございます。
ではまたね〜♪

2015/4/26(日) 午後 11:48 [ akio ]

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♪Yukettaさん、こんばんは〜♪
そうですね。患者のためを第一に考える治療であってほしいです。

偽造医薬品の危険性の話も広めてくださいね。
日本国内と違って、海外の医薬品は偽造品がとても多いのです。
ましてインターネット販売品など、怖くて口に入れることなど私にはできません。

ではまたね〜♪

2015/4/26(日) 午後 11:54 [ akio ]

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コメント失礼します。未知なもので、こちらをみて、考えさせられましたが
なかなか内容が掴めずです。

どんな点が服用しないほうがいい理由でしょうか?

2015/8/12(水) 午後 9:40 [ 真奈美 ]

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♪真奈美さん、コメントありがとうございます!
質問にお答えします。
「ダクラ/アスナ」を服用しないほうが良い理由は、6月末に承認された「ハーボニー」と比べて、4つの点で劣るからです。

ひとつ目は著効率。
「ダクラ/アスナ」は8割強なのに対し、「ハーボニー」は10割。これだけで十分でしょう。
2つ目は副作用。
「ダクラ/アスナ」には肝機能異常などの重篤な副作用が報告されています。実際、私の友人は発熱の副作用で入院しました。一方、「ハーボニー」には重篤な副作用は報告されていません。
3つ目は治療期間。
「ダクラ/アスナ」の治療期間は6か月ですが、「ハーボニー」は3か月です。
4つ目は耐性の問題です。
「ダクラ/アスナ」治療では1割以上の患者が治りません。問題は、その場合にウイルスが耐性を獲得することです。治療抵抗性になってウイルスに対して、「ハーボニー」やその次の治療が効くかわからないのです。

「ハーボニー」は9月には発売されるでしょう。1年前ならともかく、もはや「ダクラ/アスナ」を選択する理由は無いと考えます。
ではまた〜♪

2015/8/12(水) 午後 11:03 [ akio ]

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分かりやすい説明をありがとうございます。

8月頭から治療を始めました。
自分なりに先生聞きたいことを聞いたつもりでしたが、
この情報を全く知りませんでした。

ただ悲しいです。

ありがとうございました。

2015/8/12(水) 午後 11:16 [ 真奈美 ]

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♪真奈美さん、こんにちは。
治療を始められたのですね。
それは先生にお考えがあるのだと思います。

「ダクラ/アスナ」は現時点の最善の薬であることは確かです。
「ハーボニ―」はまだ発売されていませんし、
発売後半年くらい様子をみる先生もおられます。
それまで待てないと、先生が判断されたのかもしれません。

治療されている方が不安に思われるのは私の本意ではありません。
以下に要点を記しますので、著効を信じて頑張りましょう。
「ダクラ/アスナ」の発熱などの副作用は、始め頃に出ることが多いので、
体調が悪い時は、早めに主治医に相談してください。
肝機能異常は後半も起こる可能性はありますが、
急激には悪化しません。診察毎の血液検査でフォローしてください。
頻度も5%程度ですから、あまり心配しないで。
耐性については、たぶん事前検査を受けていると思います。
「耐性なし」ならば著効率は9割以上と言われているので、
著効を信じて治療に臨みましょう。

心配なことがあったら遠慮なくお尋ねくださいね。
真奈美さんは私たちの仲間ですから。
ではまた♪

2015/8/13(木) 午前 10:33 [ akio ]

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ありがとうございます( ;∀;)⭐
心強い言葉です‼
二週に1度の通院です⭐

一回一回
信じて服用していきたいと
おもいます⭐

また
不安になったらコメントさせてください⭐

2015/8/15(土) 午後 10:27 [ 真奈美 ]

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♪真由美さん、おはよう〜♪
もうあなたは独りではありません。
分からないことがあったらいつでも連絡くださいね。
最後まで応援していま〜す!
ではまたね〜♪

2015/8/17(月) 午前 9:38 [ akio ]

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♪内緒さん、あなただけに返事ができないので、やむなく通常コメントします。

ハーボニーが高価なため、助成金負担が大きいということを理由に、
患者に対して「2割は完治しない可能性があるけれど、ダクラアスナを勧める」と言う医師がいることに驚いています...

ハーボニーが優れているのは著効率だけではありません、副作用も治療期間もです。
治療を受けるのは「あなた」です、国ではありません。
もし私なら転院します。
ではまた!

2015/8/21(金) 午後 10:47 [ akio ]


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