ちょっくら○と戦う主婦=3

お願いがあるの・・・

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★現状http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000597.gif
今は中心静脈栄養で生命を維持し、頑張っています。
一日も早く移植が受けられる様、みなさまのあたたかいご支援、ご協力をよろしくおねがいいたします。http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000367.gif

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　山下みらいちゃんは平成18年3月6日に生まれ、「全結腸型ヒルシュスプルング病（Hirschsprung's Disease）」という、全結腸に渡り腸壁内の神経節細胞が欠如し排便の為の収縮運動が出来なくなる為に排便不能に陥る等の症状を伴う難病で現在愛知県コロニー中央病院に入院中です。
　生後2日で、排便が出来ないという異常が判明し、その後人工肛門を作る手術を受けましたが排便することが出来ません。
　このままでは生命が維持出来ず、唯一助かる手段は全ての腸移植しかありません。
　しかし、日本では15歳未満の方の臓器提供は認められていないため、みらいちゃんの様な小さな子供は海外の移植に頼るしかありません。
　この度、主治医のご尽力により米国マイアミ大学ジャクソン記念病院に受け入れの予定になっておりますが、手術を受けるためには、渡航費、手術費、滞在治療費で約1億2,500万円という、個人では到底捻出できない費用がかかります。
　そのため私たちは「山下みらいちゃんをすくう会」を結成し、募金活動を開始することにしました。

どんな病気か

　慢性の便秘によって大腸が拡張する病気です。
　ヒルシュスプルング病は別名、先天性巨大結腸症とも呼ばれますが、先天性の腸管無神経節症がその本態です。 出生5,000人に1人の頻度でみられます。

原因は何か

　大腸や小腸など消化管の壁のなかには神経節(しんけいせつ)細胞があります。その細胞の刺激により、蠕動(ぜんどう)運動と呼ばれる腸管の伸び縮みが起こり、口から摂取した食物は腸管を経由して消化され、便となって肛門から排泄されます。
　ヒルシュスプルング病は、この神経節細胞が先天的に欠如しているため、蠕動運動が起こらず慢性の便秘になり、大腸が拡張します。

症状の現れ方

　生まれてすぐの子どもでは、胎便(たいべん)の排泄が遅れることが最初の症状です。排便、排ガスができず、腹部は風船のように膨満(ぼうまん)してきます。哺乳力が低下し、濃緑色の胆汁の色に染まったものを嘔吐したり、症状が進むと体重増加不良や栄養不良が現れてくることもあります。そのため、腸閉塞症状や慢性的な便秘 などの排便障害がみられます。

治療の方法

　腸管壁の神経節細胞が欠如した領域が非常に狭い場合は、浣腸などでコントロールできることもありますが、ほとんどの患者さんは腸管の無神経節領域を切除し端々をつなぎ合わせる手術が必要です。無神経節領域の広さにより、根治手術を行う場合や、人工肛門や小腸瘻(しょうちょうろう)を造設する場合もあります。近年は、腹腔鏡(ふくくうきょう)補助下手術や経肛門手術が導入されつつあります。

募金お振込み先

郵便局  	（振替口座）  	00840-1-204714
名古屋銀行 	（本店） 	普通3788689
三菱東京UFJ銀行 	（名古屋営業部） 	普通6765294
口座名は郵便局を除き「山下みらいちゃんをすくう会　会長　住友隆介（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ　カイチョウ　スミトモリュウスケ)」
郵便局のみ「山下みらいちゃんをすくう会（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ)」になります。
名古屋銀行と三菱東京UFJ銀行に関しては窓口での振込み手数料が無料になっております。
Q2ダイヤル　0990-543210（ダイヤルすると300円の募金になります。）
※携帯電話からはかけることが出来ません。

当サイトはリンクフリーです。[[attached(3)]]
リンクはトップページhttp://homepage2.nifty.com/miraichan/にお願い致します。

山下みらいちゃんをすくう会
会長 	：住友 隆介
事務局
住所 	：〒487-0011愛知県春日井市中央台1-2-2サンマルシェ南館B1F
NPO法人あっとわんラポール親と子の支援センター内
電話 	：[phone]
Fax 	：[phone]
電話受付時間10:00〜18:00
e-mail 	：mailto:[e-mail]

どうか、ブロ友の皆さんＦＡＮのみなさん・・・これを多くの方に転載＆ＴＢして頂きたいのです。ＨＰの文章などを引用して、自分なりにまとめてみました。少子化を問題視するわりには政治は矛盾していると思うのです。小さな命を大切にすることが少子化を食い止めるのではないでしょうか？命の重さはみな平等です！！この「みらい」チャンにどうか未来を与えてあげて欲しいのです。

１５歳未満の子供には臓器移植が認められていません。この事実を、何かのきっかけで厚生省の方や政治家の方たちの目にとめていただき、法の改正を早急にして頂きたいのです。

私も医療従事者の一人として、お役に立てれることが出来るならと思い、コレを記事にしました。どうぞ、ご協力お願いします☆

Ｐ.Ｓ・・・金額のことで疑問に思われている方もおられるみたいなので、簡単に・・・私の知っている限りで、ご説明しておきます。私も、勉強不十分なところもあるかもしれませんが。デポジット・・・契約金がかなりの額を占めています。手付金みたいなもの。海外では保険が適応にならずかなりの高額な治療費を請求されます。手術代金の募金募集及び基金の助成、日本を出発するまでの準備、同行渡航、海外での手術の予約、正規ルートでのドナー適合者探し、手続き、ホテルの手配、病院における医者とのコミュニケーションのサポート、手術の付添い、通院の付添い、付き添いに来られた家族、友人のお世話、通訳、帰国後の日本の医師への医療情報の申し送りなどで何かと、金額が動いているみたいです。

http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000394.gif

転載元: ドキ丸と遊ぼう＼＾０＾ゝ

清い心の持ち主の方はいらっしゃいますか？

http://www.ctb.ne.jp/~joker720/kirisuto.swf

これすっごいな〜

ちなみに僕は見えましたよ。

心が清らかだってバレちゃいました。

えっ！？何？あ〜そうですよ。ただの単純バカです。

みんなは見えたかな？

転載元: 狐狸庵閑話

お疲れ様。

http://mnjr.hp.infoseek.co.jp/photolib/seiza-1020119.jpg

11/21（火）２つの訃報が入った。

２人とも、癌と戦って、終わりを迎えた。

１人は、両親の友達。その人は、私の病の心配をしてくれてた。

『自分も絶対負けないから、アナタも頑張るんだよ』

ホスピスに入ったその人は、安らかな闘病生活を送った。

同じ日、主人の友人の訃報が届いた。

彼と、２人、夜道で　『アイツについて行けば間違いない』　　と私の肩を押してくれた。

夫が、大学を退職すると言い出し、私の心が揺れてる、そんな夜だった。

沢山の人を見送った。

皆、病から逃げることなく、戦い、静かに去っていく。

死を迎えたとき、自分の人生が輝いているように努力したいと思う。

休憩したって

いいじゃない。

与えられた寿命を

生きようね。

命を考えませんか？

道は１つじゃないよ。

http://www.mlit.go.jp/hakusyo/transport/heisei09/image/163.jpg

　　　　　　　　　　　　　　『死神を追い払おうよ』　　　私達はこの地球に生きる大切な友達。

死に取り付かれた経験者として。

かみ合ってないだけ。

死という選択肢に追い詰められてる、あなた。

あなたは、悪くない。

苦しいですね。生きてるだけでいいんです。

休憩できる努力は必要かも知れない。

周囲の理解を得る努力は必要かも知れない。

１言『疲れた。休憩させて』その言葉を言って、ゆっくり休んでください。

話すのも辛かったら、メモに書いて、置いておくだけでいい。

死神は、去り、選択肢が広がります。

何も考えないで、現実から逃げましょう。

焦る事など無いんです。お休みが必要なんです。

人間は、弱い生き物で有る事を受け入れて、身を任せてみませんか？

情報

記事製作・ちょっくら○と戦う主婦

｢白血病なんて怖くない」そう言える日を、迎えるために。

今、この瞬間も３０００人以上もの方々が骨髄移植を待っています。
そして、闘っているんです。
｢白血病なんて怖くない」そう言える日を、迎えるために。

骨髄バンクへ、ドナー登録を。

公共広告機構　　本田美奈子さんのＣＭが見られます。
http://www.ad-c.or.jp/campaign/support/01/index.html

日本骨髄バンク
http://www.jmdp.or.jp/

ドナーズネット　ドナーの方の体験談等が見られます。
http://www.donorsnet.jp/index.html

“LIVE FOR LIFE”
http://www.live-for-life.org/index.html

“LIVE FOR LIFE”活動趣旨
人は、みんな生きるために生まれてくる。だけど、さまざまな困難に直面したとき、
人は悲しみに打ちのめされ、絶望してしまう。しかし諦めないで欲しい。
希望を見失って立ち止まってしまってもいい。でも、ゆっくりでいいから、もう一度勇気をだして、
前を向いて歩きだそう。
だってあなたはその命を輝かせるために、生まれてきたのだから。私たちのこの思いを込めた言葉、
それが“LIVE FOR LIFE”です。
“LIVE FOR LIFE”は、一人の歌手 本田美奈子.の生前の願いから生まれました。彼女は
急性骨髄性白血病という難病と闘う中で、いろんな人達から励まされ、今まで感じてきた愛よりも、
もっと深い愛を感じるようになりました。「生きるって素晴らしいな」とこころの底から思うように
なりました。
そして自分がこの難病を克服して再びステージに立って歌えば、同じ苦しみの中で闘っている人たちに
エールを送ることができるとの思いで懸命に生きました。
本田美奈子．には、もう会うことはできません。しかし、彼女が残した『オモイ』は、今を生きる
私たちが『カタチ』にしてゆかなければならない。
私たちは“LIVE FOR LIFE”の活動を通して、命の尊さをすべての人々に伝えてゆこうと思います。
この小さな活動がより多くの人を勇気づけ、生きる希望を与えられることを願って。

クリック募金の中（価格.com）にも骨髄バンクへ募金が出来ます。
ドナー登録はムリだけど・・・って方はクリック募金の御協力をお願いいたします。

少しでも多くの方に知って頂きたいので転載協力をお願いします

転載元まいにちのちいさなしあわせ

転載元: ドキ丸と遊ぼう＼＾０＾ゝ