all さんの photo 日記

昨日（２５日）は娘の誕生日でした。

１９歳の誕生日です。

娘は生まれたときから福山型の筋ジストロフィーという病気にかかっていて

寝たきりの生活を送ってきました。

でも、写真のように、暖かい人たちに囲まれてとても幸せです。

みんな、来てくれてお祝いしてくれてありがとう！

９月２３日午前１１時

データ
Body: Leica M8
Lens: Summilux f=35mm (black) 1:1.4
開放絞りで撮影

今朝の我が家の様子です。

娘は寝たきりの障がい児ですが、とっても明るく、元気です。

家内はさらに明るい人で、２４時間介護をもう１８年も続けています。

今、高校３年生で、来週はＵＳＪに修学旅行にいくのですが、真面目な話

命がけです。

何があるか分からないので、僕も仕事を一日休んで、駐車場で待機します。

今夜は理歩のバースデーパーティーでした

本当は4月25日が誕生日だけれど、今夜みんなが集まってくれたので

バースデーパーティをしました

実は我が家では、毎月第２・４日曜日にホームパーティをしています

大体20人前後が集まってくれるのですが、今回もこれだけの人数でした

写真中央奥の女性と、写真を撮影してくださったかたはご夫婦で、Zawamekiという

和製ゴズペルのCDを10枚以上も出されていて、昨日も東京でライブ

そして、今日は我が家に来てくださいました。

大学生たちはボクの直接・間接の教え子です

アメリカ人とカナダ人は、我が家の英会話学校の講師です

みんないい人ばかりで、我が家はいつもわいわいがやがやと楽しい雰囲気ですよ

皆さんも、一度いらっしゃいますか？

ちなみに我が家や愛知県です

後ろのベニヤ板とブルーシートなのですが、実は、理歩ちゃんの部屋を増築中です

今までは２階で寝ていたのですが、だんだん重くなってくるし、両親はだんだん年をとってくるで

毎日の上げ下げが大変になってきたがために、１階に部屋を作ることにしたのです

寝ているときはこんなふう

一番奥の機械が痰の吸引機。自分で痰を出す力がないので、痰がたまり始めてぜーぜーが出たら、これを鼻から喉まで入れて吸引します。喉までで取りきれないときは、理歩にお願いして、「奥まで入れさせてくださーい」といいます。すると、上手に気管支まで入れさせてくれます。

手前の９６という数字と86という数字が見えている機械は、血液中の酸素濃度を測ります。左が酸素濃度で、91％を切ったら警報が鳴るようにセットしてあります。真夜中でも、ぴーぴーっと鳴ったら駆けていって、さっそく痰の吸引です。調子がいいときは一晩で１〜2回、風邪を引いたりしていて調子が悪いときは、ほぼ15分おきに一晩中痰を引いています。

右の86という数字は心臓の鼓動です。何度も吸引が続いたときは、130とか140の数字が出て、かなり負担がかかっていることが分かります。

センサーは手か足の指につけてあり、かぶれるといけないので、毎日場所を変えます。

この機械の左にある小さな紐のついた機械も、血中酸素濃度を測るためのものです。念のために、常に2台で測って万全を期しています。

そして本人がつけているのは、酸素マスクではなくて、自発呼吸を促すための機械です。息を吸い始めるとセンサーが反応して、強制的に空気を送り込みます。はくときも、センサーが感知して、空気の送り込みを止めてくれます。

それと、画面には映っていませんが、天井から管が一本下りてきているのが分かりますか？それは、直接胃につないであり、体調に合わせて水を入れたり、食事の代わりの医療用のミルクを入れるためのものです。

今日は、理歩の病気の説明をします

病名＝福山型筋ジストロフィー

筋肉が作られているより早く、破壊されていくために、生まれたときからほとんど筋力がない病気。しかし、進行性ではないため。現在知られている限り、４７歳まで生きている人がいる。（その後、さらに生きた可能性がある。）平均寿命は１６歳。

遺伝子の病気なので、別の症状とのセットで現れる。その症状とは、いわゆる水頭症。放っておくと脳室に水がたまり、頭蓋骨が巨大化していく。また、言語中枢にも障害があり、多くの場合言葉を話すことが出来ない。

理歩の場合、私のことを“ダダ”、家内のことを“アーチャン”と呼んでいた時期があったが、今は話すことが出来ない。しかし、こちらが話すことは、単純なことならば理解できる。

若くして亡くなる場合の原因は二つある。一つは、痰が気管支につまり、呼吸が出来なくなる場合と、もう一つは、食べ物を誤飲してしまい、それが肺に入って肺炎になる場合。

この２つを何とかコントロールすれば、長く生きることが出来る。そのあたりのことを、次は書いてみたいと思います。