天神丸由加の海女さん日記と「びっくり日曜市」

転載です！

ブログ友達の順子さんからの転載です！＾＾

みなさん、、、お願いがあります！
この記事を良くお読みになり、、、その上で新規の記事に載せてはいただけませんか？？

子供達が、、、苦しんでます！
何も出来ないかも知れませんが・・・
いつも、、、仲良くして貰ってるブロガーのTOSHIさんからの転載です！！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

以上ですが、、、ブログって全国、全世界につなぐことの出来る、、、一つの手段
なんです！
是非是非、、、、お願いします！！！　　　uniikuraawabi1015から・・・みんなへ！！

転載元: 気楽に行こぉ〜〜^^

転載元: 丸亀で働く社長のブログ！by continent

わかりますか？

タヌキ！です。 浜で只今バーベキュー！ タヌキが三びきやってきたよ！

腹立つ！！ＴＶ

あのう〜〜！　皆様のところ、ＴＶ写ってますか！？？

ここ最近っていうか、もうずっとなんだけど・・

　　　ＴＶがね、見たい場面になるとザァ〜っと砂嵐！

　　　見たい番組が始まると　ザァ〜

　　　最近はひどいね

　　　うちだけでしょうか？　ＴＶは結構古いけど

　　　ご近所もそうらしいけど・・・

　　　原因を知らないのは私だけ？

　　　海の中にほとんどいるから世間にはうといけど・・・

　　　これは早く薄型ＴＶを買え！ってことでしようか？

　　　　ここんとこ、潜っても何にも獲れないし、波は高い！

　　　　丘に上がれば　暑い！！　　顔は真っ黒！

　　　　4時からの「ＨＥＲＯ」が見たかった！のに・・・
　　　　　

藤花SVS 合宿だよぉ〜ん！

今日は合宿！ 只今、楽しんでいます！

ガラストップのレンジ！！

http://www.stan.co.jp/gass/

ガスレンジが新しくなりました！

（株）スタンガス阿南支店、I籐さん、M岡さん、？さん

　　　　お世話になりました！

　やったぁ〜！！憧れのガラストップ♪
　これからはりきって、料理するゾォ〜〜

　　　　　　　無理無理・・・絶対無理！　←　勇二