元気なふりですか？

またまたゆっくり更新です〜(^_^;)


最近は、TwitterやFacebookで、ちょっと呟くとか、リツイートしたり、覗いてているだけで満足してしまったりしています。

薬が変わったからか、頭が少しはっきりしてきて、色々考えられるようになった分、

イライラも復活し、痛みがヒドイと、子供達に当たりそうになり……、要注意です。

薬が効いているのは、朝の10時くらいから、夕方の３時位まで。
あとの時間はその日によって症状が違います。

台所にもなんとか立てるのですが、朝のお弁当とかはしんどい(>_<)
このお弁当は、金曜日に……台風が来るっていう日に遠足だった、クレィンのお弁当です。(遠足は水族園になりました）
オニギリはシャケ味とツナ味〜

買い物は本当にむずかしくなりました。大好きなスタバも(ノ_＜。)

行くなら激痛を覚悟して行かないとダメなんです。

それでも出掛けたり友達と会ったりすることはやめたくないです。これ以上なにもしないでいると頭が腐ってしまうので。

元気になることは諦めたくはないのですが、現実にはとても難しい。
でもゆっくりでもやっていくしかないですね。

お身体 そうとう辛そうですね…
私も中途半端に むずむず脚で 中途半端にあちこち痛いですが
波があり 安定剤が効いていると 痛みもゆるくなることもあります。
入院すると 治るんですよね(=_=)
（完全に安静状態になるから）

最近の私は、一日の半分は 寝ています。
だるだるで朝食も作ってあげられず
お弁当の日には 前日から 過呼吸が出て
あちこち痛くなります。
もう うつ病なのか 違う病気なのかもわからない＾＾；
でも違う病院に行く元気もないので しばらくはこのままです…

いつかアニーさんにも会いたいわ〜〜。

くすのきさん、ありがとうございます( ノД`)…
なんか、泣けるわ〜。くすのきさん、そんなに辛いなんて……、それでも普段、お元気に見られちゃうから、皆にわかってもらえないでしょ？
思いきって、大きな病院行ってみませんか？今我慢していると、症状がひどくなってしまいそう。それはホントに辛いんですよ。
私も、こんなになるとは思ってなかったんです。でも体は耐えきれなかったんですね。自分では、気づきにくいもので……。
くすのきさんも動けるうちに病院いってください、お願いします。

情報内緒さん、ありがとうございます。そうですね。繋がりがあるらしいのは、発達障害の関係からうかがって、聞いたことがありました。まさか、自分の身に起ころうとは、です。
情報をありがとうございます。少しでも、同じ思いの人の様子を伺いたいです。

[ぴんぴん]

可愛いお弁当

スタバにいらっしゃるだかで、そんなに大変なんですか…
想像を絶します。

お薬は効かないのでしょうか…
効いてもそれほどの痛みなのでしょうか…

ぴんぴんさん、徒歩だと、１０分くらいでもう痛くて辛くなってきます。薬が効いてる時間のはずでも……。
自転車の方が楽なのですが、リハビリのつもりで歩くのですが、後で後悔します
整形外科の先生は、リリカが足りないんじゃないかっておっしゃっていました。
今度東京の病院にいったら言ってみます。

リリカよりも、ＮＳＡＩＤｓのロキソニンやカロナールは試してみましたか？
私もリリカは眠くなるばかりで、あんまり効き目は・・？でした。
サインバルタも飲んでいますが、やっぱりオピオイドには及びません。
今の私は、ノルスパンテープというオピオイドの貼り薬で、どうにか全身の激痛を耐えています。
それでもだめなら、レペタンという坐剤を使います。（ほとんど麻薬だけど、耐えられないときには、仕方ない。。）
私の確定診断された”ＡＳ”＝強骨性脊椎炎という難病は、線維筋痛症と親戚のような病気だ、と医者に言われました。
トラムセットというお薬も、よく使われてるみたいです。
前コメにも少し書かせてもらってます。。

私の名前が出ることがまずかったら、承認なしで結構です。
ただ、痛みのつらさは、私もいやというほど、日々、味わっていますので・・。少しでもお役に立てれば・・と。思いました。

はるるさん、お返事遅くなって本当にすみません!!最近、ブログもたまにしか開けず、コメントにお返事も書けないことがあって申し訳ないです……m(__)m
ロキソニンは、以前からいただいていたのですが、効かなくなってしまって……。サインバルタ、リリカと二つ飲んでいて、それでも痛くて起きてしまったりしたときに、ロキソニンと眠剤を飲んで寝たりします。整形外科の薬もいただいているのですが……。
正直、これ以上、薬まみれに生るのは嫌なんですが、今の状況では、仕方ない、と諦めています。
色々勉強になります。これからもよろしくお願いいたします。