『あにまる通信』◆僕たちと障礙とあしたあさって◆

優しい薬剤師さん

Thu, 31 Oct 2013 03:05:12 +0900

日付変わって、昨日ですが、通院日でした。

「リリカ」という薬は効いているんですが、痛みが治まっている時間が短すぎて、なにも出来ないので、

「リリカ」増量～

そして、止めたはずの「サインバルタ」も、いきなりボン！と、復活？？

薬剤師さん、いやいやいや、ちょっと待てよと。

普通こんなことないですよ、ひょっとして、「サインバルタ」をやめさせる気は、なかったのでは？？？

と、いうわけて、確認の電話。してくださり。
なんでそこまで？ですよね？？？

私の飲んでた「サインバルタ」は、量が多くて、
本来なら始めたりやめたりっていうのは、少しずつ体に入れ、慣れないといけないところ、らしいんですが、

大量にボン！とやめたり、ボン！と復活させてしまったり、

薬剤師さんは電話のあと、先生は、なにも言わない(T-T)ここは、薬の量を少なめからにしたほうがいいです……と、教えてくれました。

ちなみにこの薬剤師さん、私が前回来たときに､杖ってどこで買ったらいいですか？と聞いたのを、覚えていてくれ、

近場でありそうなとこを、歩いて探して、見つけて、私に教えてくれたんです!!
すごいですよね！

ホントに感謝です。
こういう人々に、私は支えられているんです。

元気なふりですか？

Sun, 27 Oct 2013 02:39:11 +0900

またまたゆっくり更新です～(^_^;)

最近は、TwitterやFacebookで、ちょっと呟くとか、リツイートしたり、覗いてているだけで満足してしまったりしています。

薬が変わったからか、頭が少しはっきりしてきて、色々考えられるようになった分、

イライラも復活し、痛みがヒドイと、子供達に当たりそうになり……、要注意です。

薬が効いているのは、朝の10時くらいから、夕方の３時位まで。
あとの時間はその日によって症状が違います。

台所にもなんとか立てるのですが、朝のお弁当とかはしんどい(>_<)
このお弁当は、金曜日に……台風が来るっていう日に遠足だった、クレィンのお弁当です。(遠足は水族園になりました）
オニギリはシャケ味とツナ味～

買い物は本当にむずかしくなりました。大好きなスタバも(ノ_＜。)

行くなら激痛を覚悟して行かないとダメなんです。

それでも出掛けたり友達と会ったりすることはやめたくないです。これ以上なにもしないでいると頭が腐ってしまうので。

元気になることは諦めたくはないのですが、現実にはとても難しい。
でもゆっくりでもやっていくしかないですね。

線維筋痛症らしい。

Wed, 16 Oct 2013 01:31:53 +0900

またまたまたまた　更新が遅れてごめんなさい。

今夜は台風が来ています。すごい雨風。

寝ている間に竜巻など　きませんように。

えっと、その後です。

ざっくりいうと、

「線維筋痛症」らしいです。

全身にまわった痛みは、たとえるなら、様々な形に変化し、まるでアメーバのようで、

しかもタチの悪い攻撃をしてくる生命体みたい。

あちこちに移動してくる。

足は常に痛いけど、他の場所には神出鬼没で、頭痛、筋肉痛、リンパの腫れと痛み、

背中の痛み、坐骨の痛み…とあちこち移動する。

朝夕は耐え難くて、唸り声をあげてしまうほど痛い…、

手は震えてきて、力が入らず、

たとえばペットボトルのキャップが開けにくかったり、

ケータイ持つ手がぶるぶる震えたり、納豆の液の入った袋が切れない！となったり。

まだ腕が痛くないのが幸いです。

さて、前回の診察では先生は私に病名は告げず、

末梢神経がホニャララでしょう、と、『リリカ』という薬を出してくれました。

（ホニャララ↑すみません、記憶にあらず。末梢神経、だけ、覚えてました）

http://www.qlife.jp/meds/rx17666.html

この『リリカ』というお薬は神経障害性疼痛、線維筋痛症に効くそうで。

私は、痛みが引ければ、病名はどちらでもいいんですけど…。

カウンセラーの先生に相談すると、「『線維筋痛症』って、ぴったりねえ…」ということになりました。

ちょうど病名を家の人間に説明したかったので、『線維筋痛症でーす』みたいなことを説明していいかと。

先生、OKとのことでしたので、使わせてもらうことにしました。

なんでそんなことが必要かというと、

「本当に痛いのか？サボりたいだけなんじゃないのか？？」

などの憶測を抑えるためです。

こんなに痛いのに、演技なわけないだろ、ばーか！！

と言ってやりたいのを、ぐっと我慢してきたからです。

というか、見た目ではそんなに信じてもらえないんです。元気そうに見えるし。

というわけで、“病名”の存在はとても大切だったわけなんです。

そして今、『リリカ』をもらってからしばらく経ちますが、あまりよくありません。

飲まなければもっと悪いんでしょうね。

『サインバルタ』では気持ちのほうもイライラを抑えたり効果があったのですが、

『リリカ』ではそれはない？ようなのです。（私が個人的に感じることですが…）

今まで使ってきた安定剤などの効果だけでは、このイライラは…（特に、秋休みだったし(-_-;)）

はあ。というわけで、なかなかブログにはしたためることができませんでした。

ここで自分なりに踏ん切りをつけておかないと、前に進めないので、あえて公開します。

長くてすみませんでした。

ちょっと遅くなってしまいましたが…寝ます～。

台風、ひどいです。朝、家の何かが吹っ飛んでいませんように。

いろいろありましたが。

Mon, 07 Oct 2013 14:18:43 +0900

しばらく、ブログお休みしておりました、ご心配をおけしたお友達の皆さん、すみませんでしたm(__)m

ここのところ、細かいことが色々ありました。

長男は、事業所さんに２週間の実習に行き、無事に終わりました。

細かい作業が得意らしく、機織り等、丁寧で上手だと言われました。とりあえず良かった。

次男は、台風で延期になった自然教室に行ってきました。川遊びで一番はしゃいでいたそうで、赤ちゃんの頃から変わらないなあ。と……

３泊４日だったので、「頑張ってきたね」と頭を触ろうとしたら、三男が焼きもちやいて邪魔して来たんですが、

次男「いいから、触らせてやれよ……」となんとも偉そうに言ってのけたのでした。(笑)

三男は、テストが山のように返ってきました。もうすぐ前期が終わりなので、本人も点数が気になるのか、点数の良いものから私に手渡し、駄目なものは隠すように他のプリントの下に。

その駄目な点数？は、算数なのです
三年生までは、一番出来ていた算数ですが、今年度全くわからなくなってしまい、悩み事のひとつになっているようです。

秋休みは、復習かなぁ。

末っ子は、９月から、毎日疲れて帰ってきます。元々体力がないのだろうけど、お友達と、遊ぶことさえ興味無さげでした。

疲れて、夕方布団に横になることが多いんですが、その時に
「私が、かわいくないから、お友達が遊んでくれないのかなぁ…」
って言ってました。どうやらなかなかお友達が作れないようです。

「仲間に入れて」って言ってごらん？と伝えました。私のオトナシイ小学生時代と違って、明るくて元気で強い子なので、なんとかいい友達に恵まれて欲しいです。

症状の悪化(続き)

Thu, 26 Sep 2013 23:52:14 +0900

前記事の続きです。

私がお世話になっている東京の病院の先生はは、元Ｔ大病院の先生。

自閉症さんも診てくれるので、有難い。私の地元には、そういう優秀な専門家の先生がいないのです。

その先生に、全身の症状を訴えて、尋ねた。

「神経の方から来ているんですよね？神経科などの病院に行くとか…？」

先生は、少し考えてから、

「全身が痛いという、今の症状を、診れる病院や専門家は、いないと思います」

がーん。がーん……がーん………

「じゃあ先生は、精神面から、今の痛みが来ていると」

「はい」

確かに精神は神経に直結しているというのはわかるけど、それならなぜ神経科があるのかわからない……。

とにかくこの先生、私を治す気でいてくれるらしいです。

またお薬増量。それは「サインバルタ」。鬱の他に疼痛に効くので、すでに少し飲んでいた。これが増量。

薬剤師さん、「電話して確認します」と言われた。最近は薬が増えすぎてるからか。
(むずむず脚症候群で、「ビ・シフロール」というのも飲みはじめていたから)

薬剤師さん、「サインバルタ……線維筋痛症に使われます。ビ・フシロールはパーキンソン病に使われることもあるけど、この少ない量だったら、違いますね。むずむず脚に使ってるんだと思います……」

とにかく、「サインバルタ」が増えたことで何となく私はショックだった。

線維筋痛症…こわい病気です|_-))))が、ネットで読むといくつか当てはまることがありました。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

PTSDの症状でもある線維筋痛症は、ストレスによって恐怖の痛みを再現する。
私の場合、人生で最大の痛みだった出産なんだろうか。

「サインバルタ」が効いたら、嬉しいような、悲しいような……。

あ、まだ確実に線維筋痛症だというわけではないので、病院で何かわかったらまたUPしますm(__)m

症状の悪化

Thu, 26 Sep 2013 20:43:42 +0900

今私には全身の痛みがあります。

以前は足だけだったのが、

全身を絞られるような、圧迫されるような痛みが、ここ二週間ほど

特に、朝夕に激しく起きます。

もう、痛み止めは効かず、シップも気休め程度にしかなりません。

昼間は調子が良くなり、出掛けられる程度になりますが…

夜は唸るほどの痛みが体をおそいます。

頭からグーっと押されるように、足や腰に向かってチューブになったかのようにひねるような痛み…波のように来て、止んではまた来る…

どこかで経験した痛み…

わかる方にはわかるかな？

そうです陣痛です。

お腹は痛くないのに、あんな感じの痛みがやってくるのです。

こうなると、私もようやく理解できました。

股関節の病気(変形性股関節症)の痛みだけではなく、
神経の誤作動？で痛みを感じていること。

わかったところで、止まらない、治らない。

治し方もわからない。

そうこうしているうちに、痛くない時はしびれているようになりました。

生活に支障が出てきました。朝、目覚めているのに体が起き上がれない。

なんとか這ってトイレにいく。激しいめまい。

お弁当を作るのに大変。

座っていても寝ていてもどこか痛い。

いつも通っている東京の病院で、また訴えてみた。(整形外科では範疇でないと言われた)

続きます。

ぴんぴんさんと(上野、ソラマチ)

Wed, 18 Sep 2013 22:08:50 +0900

今日はなんと、ぴんぴんさんとのお約束の日(*´∀｀)

ぴんぴんさんと、ぴんぴんさんのお友達Mさんと、
上野の西洋美術館で待ち合わせでした。

ミケランジェロ展が開催中で、ぜひ観たくてドキドキ～。
そして、初めてお会いするMさんがどんな方かな？？で、キンチョウ。

待ち合わせ場所に、背が高いイケメンさんが立ってるけど、まさかこの方？？？
…と、思ったらなんとそうでした!!

(笑)
ミケランジェロ、素晴らしくて、一つ一つ感動しつつ見つめてしまいました。

ひとしきり堪能して、ランチへ♪

ガード下のお店のパエリアに３人で一目惚れ!!
やっぱり美味しい～♪

それからぴんぴんさんご希望のソラマチへー。
スカイツリーの写メをしっかり撮って。
タリーズでお茶。まだまだお二人とお話したい!!
時間足りないよーぅ(。>д<)

しぶしぶ？私だけ帰途につきました。

ぴんぴんさんは相変わらず、可愛らしい上に、とても優雅で知的なんですー。
Mさんもすごーく優しい方でした！ぜひまたご一緒したいです！

今日は本当に楽しい一日でした。

ぴんぴんさん、Mさん、本当にありがとうございました(*^^*)

☆写メが入らないので、あとでまた修正して写メ増やしますね。

ちょっと頑張った(足の痛み)

Tue, 10 Sep 2013 00:33:21 +0900

今日はやっと整形外科に行けました。

お薬が無くなって、一ヶ月。つらかった。

ちなみに先生に、例の「むずむず脚症候群」について聞いてみた。

「東京の精神科で言われたんですけど」

「うーん。俺は違うと思うなぁ。」

なぜかと言うと、あの病気はまだはっきりしないことが多く、病気その物がよくわからないものだから、とか。

先生はそう診断したくないらしい。

「でも、お薬が効いてるなら、続けていいよ」

そうそう。それからもう１つ、気になる症状
がある。

お風呂に入ったときや、寝起きに、両足が、まるで絞られてる雑巾みたいに痛い！
痛みも強烈で、思わず唸り声をあげずにはいられない。

「血流…、でしょうか？」

「うん、そうとしか考えられないね。急に血行が良くなって、痛みが出る…、うーん…、こういう自律神経のは、あんまり効く薬とかないんだよなあ～」

結局、今までのお薬を出してもらいました。

障害福祉サービス課に行って、長男の特児の更新して、それからスタバへ。

ひさしぶりのスタバ！ε=ε=(ノ≧∇≦）ノ

それからお買い物(パパが食べたい回鍋肉の材料)して、薬局にたどり着いたら、脚パンパン

帰ってすぐお薬飲みましたが、足が吊る！けいれんも起きる…、

少しでも良くなりたい。治らないと知っているけど

せめて、あの雑巾絞りみたいな痛みはどこから来て、何をしたら改善されるのかを知りたい！

どなたかご存知だったら教えてくださいm(__)m

足のけいれん（むずむず脚症候群）？

Thu, 29 Aug 2013 18:24:06 +0900

夏になると、不眠の状態がさらに悪化する私。

もともと寝ている間に出る、妙な足のけいれんがあり、（ぴくぴくっ！と跳ねる。我慢はできない。）

布団が軽くなると、押さえるものがなくなるから？か、余計に気になって、

何度か起きてしまう。

マッサージしたり、つぼ押し（？）したり、とにかくいろいろやってみるけど、

押さえようとするとどんどん広がり、右足から左足に移って、

とにかくつらい状態に陥る。

そういうとき、全身がいらいらしてきて、ゴロゴロとのたうちまわって、

バンバン足を叩いたりしてしまう。

股関節症で関節が痛いものとは、また別の苦しみだから、

時には二重苦にもなって…・。

でもそれが、病気だとか、考えもしなかった。

ただ、睡眠の妨げになっているかも、って、改めて考えてみた。

ずっと、東京の病院で　不眠の相談もしてきたので、

思い切って先生に話そうと思った。(全身水虫かもですね、なんて言われたらどうしよう。と思ったが）

先生：「むずむず脚症候群かもしれないですね…」

私　：「・・・・・・はぁ？」　なんじゃそれは。聞いたことないよおい。

先生：｢それに効く薬があるんです。飲んでみてください」

むずむず脚症候群…http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%80%E3%81%9A%E3%82%80%E3%81%9A%E8%84%9A%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

薬剤師さんが、神妙な顔をして教えてくれた。

｢このお薬、少量だから大丈夫だと思うんですが。パーキンソン病とかで使われるお薬なんです。

副作用が出たら、すぐ中止してください」

なるほど。何となく納得。

帰ってみてスマホでググってみる。

周期性四肢運動障害

とかいうのが、私の“けいれん”だと思っていたものなんか。

このけいれんは、私の母、今は亡き福島の祖父も、持っている。

私も小さいころから覚えがあるので、間違いなく遺伝。

ばあちゃん(母)に話してみると、案の定の答え…

「あたしもなってるんだから、大したものじゃないのよ。とにかくヨガでもやって、運動しないとだめだよ。

この間ヨガ教室に来た人はね、、病気だったけど、、ヨガで治ったのよ、、、うんぬんかんぬん。」

この股関節じゃなければね！

病気も人それぞれだしね！体も環境も脳みそも違うし。

人と比べられるのは好きじゃない。

しかも、こういう説教じみたものは。

ま、想像していた通りの答えね。

とにかく薬を飲んで様子を見ようと思います。

一晩目は、副作用は出ず。けいれんで起きることなく。でした。

サンシャイン

Thu, 29 Aug 2013 15:14:35 +0900

週末の話題で申し訳ないのですが、
『銀魂inサンシャイン60展望台』ということで
行って参りました。

映画の原画とか見れたので良かったです！
Tシャツ買ってきました！

銀さんのスクーターとか展示してありましたよ♪

水族館にも行ってきました。マンボウが可愛いのよね。残念ながら上手く写せませんでした(ToT)

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