明日天気にな〜れ♪

私の３食

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私の今のご飯です。

朝

 

朝ご飯のお好み焼き風オムレツだけはボリュームたっぷり〜♪

色々なお野菜入れてます。

更に納豆も乗せたりして栄養満点！

トーストにはマーガリンと娘がくれたフランスのキャラメルソース乗せて食べます。

 

昼

 

寒天５００ｇにえんどう豆茹でたもの載せてレンジで温めて食べます。

それにキーウイ１個刻んでパルスイート少しかけて食べます。

 

夜

薬だけ・・・・

 

お腹がすいたらゼロカロリーコーラ飲んで空腹満たしています。

 

でもね・・薬が多いし・・

カビルンルン退治のうがい薬も飲み込むように言われてるし・・

結構水分でお腹がガボガボなんです。

 

今までは我慢が出来なかった菓子パンも今は食べなくても全然平気です。

 

これだと体重が減りそうでしょ？

ところが減らないんですよ〜！

血糖値も減らない・・・

ステロイドって不思議な薬ですよね。。。

 

でもね・・外食したり食べたい時にはちゃんと暖かいものなら食べれるのでいただきます。

先日も母とかつ重食べたし・・主人とはパスタも食べたし・・

無理せず出来る範囲で血糖値が下がるように一応努力しています。

お花畑でかくれんぼ〜♪

大分疲れが取れましたが・・・

それでも夕方にはヘロヘロになり・・昨日も午後４時ころから寝てしまい６時に主人に起こされて夕食の用意したらご飯焚くの忘れて・・結局「さとうのご飯」にしました。

私自身夕食は食べないから主人の分だけ用意するのですが・・

最近は疲れているからか？結構面倒になり・・

昨日もイヤイヤ作っていたら・・主人に・・

「なんだその嫌そうな面倒そうな態度は！！」

と叱られて・・ぁああやはり態度に出てるんだな？・・・と反省しました。。

 

でもね・・

そんな私でも午前はスゴク元気なんですよん♪

ワンズと航空公園を１時間近く散歩して楽しんで来ます・・・

最近は公園内の丘の所のお花畑がとっても綺麗です！

　　　　ラーたんとまーたんは何処にいるでしょうか？

 

 

毎日行くけれど毎日感激してます♪

八重桜も今が盛りで本当に綺麗〜〜★

 

 

まだまだ春を楽しんでいるマミー一家です♪

 

スッキリしました＝＝★

モケモケだったララたんとまりんたん・・・

昨日はトリミングでスッキリしました〜★

何だか身軽になったようで元気元気なワンズです♪

 

 

　　　　　　　　あああ〜〜疲れたぞ〜〜〜♪

 

　　　　　　ああああ〜〜〜あたちも疲れたわ〜〜♪

 

　　　ねえねえ・・ご褒美にオヤツ頂戴★のお顔です♪

 

　　　オヤツ食べたらネムネムが・・・・

 

　　　　　　　　　　　　おやつみなちゃい。。。

４月１５日の診察 その２

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１５日の診察には、入院仲間のＭさんがわざわざ訪ねてきてくれました。

Ｍさんは今年に入り直ぐに背骨の手術をして成功し・・

「顔がゆがむほどの痛みに耐えていたのが嘘のようよ〜♪」

と、杖もほとんど必要がないほど回復していました。

本当に良かったです。。

Ｍさんも膠原病のシェーグレン症候群がありそれ以外にもリウマチと全身性エリテマトウデスも患ってします。

でもいつも明るくて・・

私が涙腺の手技に不安を抱いていると・・

「大丈夫よ！なんでもやってもらいなさい！きっと良い方へ向かうから！」と今回も待合室でずっと励ましてくれました。

 

自分では菊池病だけで膠原病にはならないだろう！と・・希望的な気持ちでいるのですが・・

ステロイドが減れば減るほど・・

やはりアチコチ色々出てくるんですね。。

昨年入院時はそれほどひどくないドライアイもだんだん進んで来たようです。

でも血液数値は正常・・・

Ｍさんも血液の数値は正常！でも膠原病特有の全身症状が出ているから、難病認定を受けて居るそうです。

今年受けた背骨の手術も難病指定だから３万位で済んだそうです。

友人が他の病院でしかも難病指定でなく受けたら１００万以上かかったそうです。

同じ医療でこんなにも差が出て良いのだろうか？と疑問に思うこの頃です。。。

神経科の先生にも厳しく注意され落ち込んでいたりしましたが、Ｍさんがずっとそばに付いていてくれたので、本当に心強かったです。

病気は嫌です！

本当に嫌です！

膠原病も進行しないでほしいと思います！

でも・・

こうして同じ病を抱える入院仲間と１年以上も仲良くできる事・・

診察後会計までの間・・病院の食堂で二人でカツサンドを食べてゲラゲラ大笑いしてお喋りして・・・

お互いに辛いことも苦しいことも共有できる！

そんな友と出会えたことも病気になったからだと・・・

だから・・

病気は嫌だけど・

病気に感謝です。。

何だか矛盾しているけれど・・・

病気に感謝しています。

あああ・・３０日は４科受診・・

そしてドライアイを解消すべく涙腺に栓をすると言う・・

何だか怖いけれど・・全てを先生を信じて任せようと思います。

４月１５日の診察

菊池病〜膠原病へ病気に関する記事なのでコメント欄閉じています。

関係のない方はスルーしてください。

４月１５日の診察です。

眼科と神経科の２つのみでしたが、眼科にスゴク時間がかかり大変でした。

何故にそんなに時間がかかったかと言うと？

視力が測るたびに違うんです・・・

見えたり見えなかったりが激しくて・・

検査する人も大変でしょうに・・根気よく３回に分けて調べてくれました。

結果・・・

ステロイドによる白内障を心配していたのですがそちらは急変は無く少し出ている程度でした。

では何か？

ドライアイが進んでいました。。

眼球が傷つくほどドライアイが進みその影響で視力が急激に下がり、また左右差もあり・・良くない事だそうです。

３０日までの２週間・・

ムコスタ点眼液と言う使いきりタイプで牛乳のように白い眼薬を１日に４回も付けることになり、面倒ですよん。。

 

で・・３０日には涙腺にコラーゲンで出来た栓を４か所の涙腺にはめるそうで・・翌日も消毒に行くとか感染症にリスクがあるとか？色々あるそうです。。

と・・・

ちょっと疲れちゃったので・・明日に続きかきます。。