明日天気にな〜れ♪

私の３食

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私の今のご飯です。

朝

 

朝ご飯のお好み焼き風オムレツだけはボリュームたっぷり〜♪

色々なお野菜入れてます。

更に納豆も乗せたりして栄養満点！

トーストにはマーガリンと娘がくれたフランスのキャラメルソース乗せて食べます。

 

昼

 

寒天５００ｇにえんどう豆茹でたもの載せてレンジで温めて食べます。

それにキーウイ１個刻んでパルスイート少しかけて食べます。

 

夜

薬だけ・・・・

 

お腹がすいたらゼロカロリーコーラ飲んで空腹満たしています。

 

でもね・・薬が多いし・・

カビルンルン退治のうがい薬も飲み込むように言われてるし・・

結構水分でお腹がガボガボなんです。

 

今までは我慢が出来なかった菓子パンも今は食べなくても全然平気です。

 

これだと体重が減りそうでしょ？

ところが減らないんですよ〜！

血糖値も減らない・・・

ステロイドって不思議な薬ですよね。。。

 

でもね・・外食したり食べたい時にはちゃんと暖かいものなら食べれるのでいただきます。

先日も母とかつ重食べたし・・主人とはパスタも食べたし・・

無理せず出来る範囲で血糖値が下がるように一応努力しています。

４月１５日の診察 その２

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１５日の診察には、入院仲間のＭさんがわざわざ訪ねてきてくれました。

Ｍさんは今年に入り直ぐに背骨の手術をして成功し・・

「顔がゆがむほどの痛みに耐えていたのが嘘のようよ〜♪」

と、杖もほとんど必要がないほど回復していました。

本当に良かったです。。

Ｍさんも膠原病のシェーグレン症候群がありそれ以外にもリウマチと全身性エリテマトウデスも患ってします。

でもいつも明るくて・・

私が涙腺の手技に不安を抱いていると・・

「大丈夫よ！なんでもやってもらいなさい！きっと良い方へ向かうから！」と今回も待合室でずっと励ましてくれました。

 

自分では菊池病だけで膠原病にはならないだろう！と・・希望的な気持ちでいるのですが・・

ステロイドが減れば減るほど・・

やはりアチコチ色々出てくるんですね。。

昨年入院時はそれほどひどくないドライアイもだんだん進んで来たようです。

でも血液数値は正常・・・

Ｍさんも血液の数値は正常！でも膠原病特有の全身症状が出ているから、難病認定を受けて居るそうです。

今年受けた背骨の手術も難病指定だから３万位で済んだそうです。

友人が他の病院でしかも難病指定でなく受けたら１００万以上かかったそうです。

同じ医療でこんなにも差が出て良いのだろうか？と疑問に思うこの頃です。。。

神経科の先生にも厳しく注意され落ち込んでいたりしましたが、Ｍさんがずっとそばに付いていてくれたので、本当に心強かったです。

病気は嫌です！

本当に嫌です！

膠原病も進行しないでほしいと思います！

でも・・

こうして同じ病を抱える入院仲間と１年以上も仲良くできる事・・

診察後会計までの間・・病院の食堂で二人でカツサンドを食べてゲラゲラ大笑いしてお喋りして・・・

お互いに辛いことも苦しいことも共有できる！

そんな友と出会えたことも病気になったからだと・・・

だから・・

病気は嫌だけど・

病気に感謝です。。

何だか矛盾しているけれど・・・

病気に感謝しています。

あああ・・３０日は４科受診・・

そしてドライアイを解消すべく涙腺に栓をすると言う・・

何だか怖いけれど・・全てを先生を信じて任せようと思います。

４月２日の診察

病気に関する記事です。コメント欄閉じています。。

お天気も良く暖かで・・

春物の縦襟フリフリのブラウス来て、少しラメ入った濃いめのグレーのスカートにサーモンピンクのジャケット着て、靴はレースの白のローパンプス

 

もう春の気分満載で診察へ行きました。

 

いつも第一声のリアクションが楽しく、でもお若くて明るい治医の先生・・

スゴク真面目なのですが・・誠実な中にも人間味があり大好きなんです

 

で・・その先生が診察室のドアを開けると私を見つめ椅子から体がのけぞり〜そうなほど丸く大きな目をして

第一声が・・・

「おおお＝＝！○さん春ですね〜いや〜良いですね〜」

って・・そんなこと言われたら嬉しくなっちゃいますよね〜

「ハイ先生！もう春ですから服装も春の感じで〜♪」

先生ニコニコです。。が・・・

しかし・・診察は真剣に続き・・・

心配な菊池病と膠原病の数値は今は正常

それステロールも中性脂肪も正常

だって！だって！ちゃんと食事療法してるもん！

しか＝＝＝し！

血糖値だけが下がらない。。。おかしいな・・・

体重も頑張って４８キロまで落としてほとんど半月寒天生活してたのに。。。

まだまだ血糖値対策続けます。。。

そして一番心配していた目のトラブル・・

どうもステロイドの副作用で白内障が急激に進んでいるようで・・

１５日に神経科のほか眼科検診入れました。

 

それ以外は神経内科も同じ結果・・まあお薬を増やすことになるようですがそれは次回からという判断でした。

カウンセリングも順調・・・

ただ・・舌のカビさんまだ住み着いているの・・

よほど居心地が良いらしく・・・

当分カビルンルンと暮らすしかないようですね。。

 

お薬はステロイドが0.5減ったのみで、後は全て同じです。

 

ブログもね・・・こうして緑でこの大きさでないと自分が書いた字が読めないくらい目が悪くなっててね。。

なので皆さんのブログ訪問しても文字が老眼かけても３Ｄのようにぼやけたり飛び出したりして読めないことが多くて・・だいたいこういう意味かな？な〜〜ンて想像してコメントかく時あるんです。なのでトンチンカンナ、コメントしてたら許してくださいね〜。。

でも不思議ですよね・・大好きな縫物は針の穴とか全然見えなくても糸が通るんですよね。。感が働くといいますか？ミシンはボタン押せば先に進むし・・でもまたまたミシンも壊れてしまったので当分は色々とお休みです。。

しか〜〜し・・昨日の診察も疲れた〜・・

今日は１日起きれず寝てばかり・・

明日も雨みたいだし・・暫くは体休めて寝て過ごします。

皆さんも桜散らしの雨で・・体調崩さないでくださいね。。

ブログ開始＆訪問・・ボチボチとさせていただきます。

ヨロシクお願いいたします。

 

午前シンデレラ〜♪午後白雪姫〜♪

今日は顔の痛みが少し和らいでいます。

 

だから時間限定でブログＵＰしようかと・・

 

だって・・決めたんですもの！

 

自分の生きている証を残すべくブログはどんなことがあっても全てを吐き出し続けようと・・・

 

だから・・弱い自分・・惨めな自分・・恥ずかしい自分・・負けず嫌いな自分・・泣き虫な自分・・妄想族な自分・・

そんな自分をすべてさらけ出そうと・・

 

なので、昨日午後２時が起きていられる限界だと知ったので・・

今日からブログはお昼までにＵＰ出来るようにしようかな？と思います。

 

もちろん！体調が回復したらまた午後も起きていられると思うしね。

 

ただ・・皆さんへの訪問が少しずつ遅れますが・・許してくださいね。。

 

朝はお薬を６時半に飲むんです。

 

だいたい７時ころ効いてきて・・８時には元気元気に・・・

 

シンデレラが魔法をかけられたように・・・

 

フワフワ〜〜〜っと弾んでカボチャはカクシカ君に変身して・・・

 

舞踏会・・のような航空公園でのお散歩をワンズをおともに楽しみ・・・

 

でもでも・・１２時の鐘の音と共に・・・全ての魔法が解けて・・・

 

ボロボロになってしまう。。。

 

その後午後からはベッドの横になったらそのまま起き上がれず・・・

 

まるで白雪姫のように眠り続ける。。。

 

王子様であるはずの主人はそっと起こしてくれる？

なら良いのですが・・・

夕方４時過ぎに・・・

「おい！洗濯物入れるぞ＝＝！」

その声で目覚めた白雪姫・・

どうしようもない頭痛とダルサで起き上がります・・

 

基本夕食は食べないので・・・

５時にお薬飲んでソファーに座るか横になるか・・・

主人の食事の御話相手しています。

 

美魔女シンデレラと白雪姫物語？？？

そんなこと主人に話したら大笑いわれたけれど・・・

だって・・今の自分そう思えるんだもの。。。（笑い

 

 

 

 

 

 

現在の症状

 

先日は自分でも病状の急変にパニクッテしまい・・皆さんに心配おかけしてスミマセン。

 

私の病気は菊池病。

 

本来菊池病は再発する場合もあるけれど、確率から言うと低いのですが・・私の場合再発を繰り返し重症化してしまい、体の免疫力が極端に下がり高熱が続き昨年は約２度・・２か月の入院となりました。

 

そして入院中に膠原病のシェーグレン症候群の症状が現れ抗体の数値も高かったのですが、とにかく高熱を下げて免疫力を上げることを優先にするためにステロイド投薬が始まったんです。

 

ステロイドを飲んでしまったのでもしかしたらあるのではないかと言うシャーグレン症候群が隠れてしまい・・

 

今現在は菊池病を治しつつステロイドを少しずつ減らし、隠れているであろうシェーグレン症候群が顔を出すのを待っている状態です。

 

少しずつ分かってきたのは・・

シェーグレン症候群の中でも神経症状の悪化が大きいタイプと言う事だけです。

 

今後も急変は大いにありうるのですが・・高熱が出るまでは入院はしないと言うことで通院投薬治療で頑張るのみです。

 

今後ステロイドを減らせばせらすほど何が出るのか？それは先生にも分からないんです。

 

なかなか菊池病も珍しい病気で受け入れる病院も少なく知ら無い医師さえいます。

その菊池病からシェーグレンの神経症状へ移行中・・これまた珍しい存在の私です。

 

午前中はステロイド５ミリで何とか動けますが・・

 

それが昼には切れ・・でもお昼に１．５ミリまた飲んでいるのですが全然足りないようで・・・

 

それとストレスと色々重なり先日急変したようです。。

 

神経はやはりストレスですね。。。

 

寝ていたら１日寝てしまうので昨日から午前中は今までのように過ごしていますが・・もうこの時間は限界かな？

 

頭も顔も歯も舌も首も肩も痛い・・・

 

午後は寝てなさい。。と言うことでしょうね。。。

 

こんなとても魅力的な病気に好かれてしまったのですから嫌がらずに病気と寄り添い、受け入れて行かなければね。。

 

先日は泣いたけれど・・昨日は笑えた・・

 

口角も顔面運動で少しずつ上がるようになった。。

 

明日もまた笑顔ですごそう！

 

だって・・昨年の桜は・・病院の敷地内の公園でパジャマにスリッパで見学してたんです。。

ほんの数分。。。

 

今年はララとまりんとお花見したい！

いいえ！お花見する＝＝★

それを目標に！

 

 

 

 

 

 

 

明日も笑顔で目を覚まそう♪

 

桜・・もうすぐ咲くね♪

もうすぐだね。。