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治れクローン病!!
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blog1,000flowers 33
写真は、今庭に咲いているお花です!

大変ご無沙汰しておりますm(_ _)m 皆様お変わり無いでしょうか。私はお陰様でKono-S 吻合での術後、野菜も食べられるようになり、寛解維持出来ています。
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平成23311日に発生した東日本大震災から、昨日で5年が経過しました。改めて、犠牲になられた方々の御冥福をお祈り申し上げますとともに、ご遺族の皆様、また被災された皆様に心よりお見舞いを申し上げます。
東日本大震災は、地震と津波による直接の被害が甚大であったことに加え、深刻な原子力発電所の事故が重なり、未曾有の大災害となりました。被災地では、復興に向けた懸命な努力が続けられていますが、今なお、多くの方が避難生活を余儀なくされており、その道のりは長く厳しいものとなっています。被災地の1日も早い復興を願ってやみません。
私達にできることは何でしょうか。当たり前と思っている日常が、震災によって奪われ、生活全てが変わってしまった人達が、今も大勢いらっしゃいます。震災を忘れてはいけないと同時に、自分に何ができるのか、改めて考えてみたいと思います。

クローン病の外科手術を7月中旬に受けました。空腸の狭窄を1ヶ所と著しい病変がある回盲弁と5ヶ所の狭窄140cmくらいの回腸を切除し、ここの部分は小腸と大腸を吻合しました。腸管と腸管の吻合部は、Kono─S 吻合と言う、吻合部が再狭窄し難い新しい術式です。手術時間は、予定では5時間でしたが、約8時間半と長時間でした。長時間になってしまった要因は、小腸の癒着です。小腸を切除するために癒着剥離が必要で、時間を要したそうです。今まで、ダブルバールーン内視鏡により、拡張術を30回以上受けているため、小腸にダメージがあり癒着したと推察されるそうです。
手術後は麻酔が効いていて痛みも軽く大丈夫でしたが、麻酔が切れてから強烈な痛みとなりました。痛み止にペンタジンを使ってもらいましたが効き目が弱く、もっと強い痛み止になってしまいました。傷口の痛みは、大したこと無かったのですが、お腹の中の痛みが長く続き、入院期間は1ヶ月チョッとなってしまいました。体重は11㎏減と体力も落ちてしまいましたが、エレンタール(経腸栄養剤)以外にお粥も食べられるようになり、今は大分元気が戻って来ました。退院後の外来では、CRPが0.06と正常値となりビックリ!!もう狭窄も無いし、理論上では野菜も食べられるはず。まだ、下痢やお腹の張りがあり、お粥しか食べられませんが、近い将来どのくらい食べられるようになるか楽しみです♪でも、手術してもクローン病が完治した訳ではないので、食事に気を付け極力再手術にならないようにしたいと思います。

近況ご報告

またまた久しぶりの記事になってしまいましたm(_ _)m
クローン病の治療ですが、ここ12年間で、レミケードと言う薬で小腸の潰瘍を治し、ダブルバルーン内視鏡による拡張術で、狭窄部(小腸の狭い所)の治療して来ました。治療を開始した時は、潰瘍を伴う狭窄が18ヶ所もあり、狭窄部は1〜5mmと言う可なり狭い状況でした。今では症状もだいぶ改善され、以前の様に強い痛みになることは無くなりました。もちろん食事にも十分に気を付けています。
しかしここ3年くらい、ダブルバルーン内視鏡のカメラが入らず、狭窄部の拡張治療が出来ない状態が続いています。これまで、30回以上の入院治療をし頑張って来ましたが、どうやら繰り返しの治療のダメージで腸管が硬くなってしまい、ダブルバルーン内視鏡のカメラが入らないようです。現在残っている狭窄は、胃の下の十二指腸から下に220cmの所に1ヶ所、大腸の上の回盲弁から上に90cm、95cm、105cm、110cm、140cmに5ヶ所の計6ヶ所残っています。2年前くらいにも狭窄部の切除を医師から勧められましたが、リスクも有るし、もちろん怖いのも有るし、取り合えず痛みも無く何とか緩解維持し生活も出来ているので、見送りました。しかし今年に入り、やや具合が悪い日も感じるようになり、5月には39℃の発熱と下痢になってしまいました。もう限界を感じていたところ、主治医の先生から携帯に電話が有り、新しい術式の手術を受けてみないかとの電話を頂きました。早速、消化器外科の外来を受け、手術を受けることとなりました。新しい術式は、まだ11ヶ所の病院でしか実施していないそうです。術式名は、Kono-S吻合と言い従来手術の腸管吻合法とは異なる新たな吻合法です。私が診てもらっている病院では、私で2例目になるそうです。外科の先生は、10年後はKono-S吻合が主流の手術になるとのことでした。それって、今はどうなの???と思いましたが、QOLを上げるため、手術を受ける決心をしました。手術が成功しても、クローン病は治る病気では有りません。医師からも念を押されました。手術は成功するのかしないのか、成功したらどのくらい良くなるのか、失敗したらどうなるのか???今は他人事のように思えるのですが、手術日まであと少し...7月中旬で手術日も決まっています。

東日本大震災から3年

blog1000flowers 32
 
 今日で東日本大震災の発生から3年となりました。改めて、亡くなられた方々に心から哀悼の意を表しますとともに、ご遺族の方々に心からお悔やみを申し上げます。また大震災、大津波、原発事故により、未だに郷土を離れ、厳しい避難生活を送られている方々に、心よりお見舞いを申し上げます。
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 この水仙は、球根シェア「5for5」活動に参加させて頂いた、お花です。球根を買って、5つは自分へ、5つは被災地へというプロジェクトです。
 
 私達にできることは、何でしょうか。当たり前と思っている日常が、震災によって奪われ、生活全てが変わってしまった人達が、今も大勢いらっしゃいます。震災を忘れてはいけないと同時に、自分に何ができるのか、改めて考えてみたいと思います。

通院

 
 
今週の木曜日が大学病院の通院日でした。診察の後レミケードの点滴を受けました。診察では前回の入院時に行ったダブルバルーン内視鏡拡張術の結果を詳しく聞きました。空腸の狭窄2ヶ所と回盲部の狭窄は、問題無く拡張出来ましたが、回腸の狭窄4ヶ所が内視鏡が入らず治療出来ませんでした。残りの狭窄は、手術で切除も考えたのですが、手術もリスクが有るので暫くは様子見と言うことにしました。
【主な血液検査結果】
白血球数    4.6
赤血球数    496
CRP      0.31H
アルブミン    4.0
GOT        20
GPT        20
ALP        204
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写真は通院途中で撮影した白鳥です♪♪♪
☆PS☆
家の庭ですが、秋に植えたラナンキュラス,アイフエイオン,アネモネ,スイセン,プスキニア,アラム,アリウム,ユリ,ヒヤシンス,チューリップの球根から芽が出始めました!!何処に何を植えたか分からなくなってしまったのですが、スイセンとアネモネの芽が出ているのは、分かりました。
他にも芽が出ているのですが、何の芽が出たか分からなくて(^-^;)もう春は近いのかなぁ〜
今日は花粉症が酷いです!!今から医者へ行って来ます。

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