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アトピー性皮膚炎

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長女がアトビー性皮膚炎なので関連した内容を記載予定
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希望

みなさん、こんにちはヽ(´▽`)/
すっかりブログを放置してしまいました!
 
これには訳が………。
 
イベント前に定番のビッグリボンヘアゴムをたくさん作っていました。
 
ミシンで縫ったあと、仕上げは手縫いです。
 
手縫いは超苦手なんです…わたくし。
 
この時、手縫い針の先で指を刺すことはありがちなこと…。
 
でも私の場合は、手縫い針のお尻側(糸を通す側)で指を刺してしまうのですヽ(;▽;)ノ
 
指ぬきをしたら大丈夫なんですが、
 
手縫いの仕上げはいつも子供たちが寝静まった後…。
 
寝室の横の洋裁部屋へ指ぬきを取りに行って、アトピっ子が起きたら大変!!!
 
というわけで、指ぬきなしでやってたんです。
 
いつも刺すところは同じ。
 
右手の中指の腹。
 
今回は同じところを3回も刺してしまった・゜・(ノД`)・゜・
 
そのときは大丈夫だったし、翌日も大丈夫だった。
 
でもその翌日からは指が腫れてきて、水ぶくれがどんどん広がり、
 
ドックン、ドックン、ドックン………
 
脈を打って痛過ぎる〜〜〜〜(T_T)
 
旦那さんに見せたら、迷わず針でプスッ!!!
 
小さな刺し傷はどんどん広がり、家事もまともにできず、溜まっていく洗い物たち…(T_T)
 
というわけで、キーボードなんて「K」を打つたびに激痛が走るから、
 
しばらくパソコンもボイコットしていました…。
 
やっと痛みがなくなってきたので、少しずつ更新していこうと思います。
 
 
 
 
 
前置きが長くなりました…いつもすみません。
 
今日はアトピーのお話。
 
私は小さい頃からアトピー性皮膚炎で、皮膚科に通っていました。
 
当時の主流(今もだけど)の治療は、ステロイド剤の塗布
 
アトピーってさ、立派な病気なんだけど、軽く見られがち…。
 
アトピーなのでお休みします…なんて言えないしね。
 
子供の頃の私は、
 
1時間バスに乗って皮膚科に行くのが面倒だから、
 
ひどくなった時だけ、家にあるステロイド剤を使いまくり、
 
なくなったらまたもらいに行く…、
 
これを繰り返していました。
 
この頃は、ステロイドの使い方について重きを置かれておらず、
 
保護者がきちんと管理する…という習慣はなかったのです。
 
その結果、
 
大人になってから大変なことになりました。
 
薬が効かなくなったんです。
 
どんどんひどくなってきて焦りました。
 
自分でいろんな本を読んで調べました。
 
それで、ステロイドの副作用なんだとわかりました。
 
そこからは壮絶な生活でした。
 
事務という、比較的体の負担が少ないお仕事だったにもかかわらず、
 
仕事ができなくなって退職しました。
 
社長には白い目で見られました…(たかがアトピーで…みたいな)。
 
でもね、デスクにある目の前の電話をとろうと手を伸ばすと、腕の皮がピリッと破れるんですよ!!!
 
歩く度に膝裏の皮が破れるんですよ!!!!!
 
とても仕事になりません!
 
自宅療養すること1年。
 
やっとステロイドが抜けて通常生活が送れるようになりました。
 
 
 
 
こういう経緯があるので、
 
我が子のアトピー治療にはとっても慎重になりました。
 
ステロイド剤もきちんと使えば私のようなことにはならないのです。
 
でもそのきちんとした使い方を指導する皮膚科はごくごくわずかなんです。
 
ひどいところでは、診察室に入るやいなや、体中に何かの軟膏を塗ろうとして、
 
慌てて止めたこともありました。
 
なんの説明もなしに、いきなりステロイド剤を塗ろうとしたんですよ!!!
 
とにかく信用できる主治医が近くにいるということが一番大事なんです。
 
遠くの病院まで毎月通う…という方も多いといいます。
 
でもね、この負担っておどろくほど大きいものなんですよ。
 
経験上、家族のストレスって、本人よりも大きいような気がします。
 
「アトピーのお子さんを持つ方は、もっといろんな病院を回られてますよ…」
 
なんていう心無い言葉を浴びせられて保育園を転園したこともありました。
 
でも、近くで信用できる主治医に出会えるまで我慢を続けたのです。
 
最近になって、ステロイドの使い方で新しい研究成果が発表されました。
 
一見治ったかのように見える箇所のステロイド塗布をしばらく続けてみた場合、
 
続けない場合よりも完治の例が多いというのです。
 
これはたしか、中部地方のある大学病院だったはず…。
 
気になって気になって仕方がありませんでした。
 
そんな中、いつもの小児科へ。
 
「ステロイドは麻薬です!」と言い張って、絶対にステロイドを処方しない小児科医です。
 
この先生が、私が気にしていた研究について勉強していたようで、
 
「この方法を勉強した皮膚科が市内で開業したので、
 
ここまでひどい状態の子はそちらでしっかり指導を受けて
 
ステロイドを使って治療みては…。」
 
というのです。
 
びっくりしました!
 
ドンピシャ!!ってヤツです。
 
早速その日の午後、行ってみました(早っ!!!)。
 
ドキドキしたけど、わたしが疑問に思っていることにすべてきちんと答えてくれました。
 
で、先日の土曜日から新治療法開始です!
 
怖いけど、きっと大丈夫!!!
 
たくさんたくさん調べて、自分でも納得した治療法を開始できたんです。
 
きっときっと大丈夫!!
 
今私は、希望でいっぱいです(^O^)
 
毎日眠れず辛い日々が続いていますが、もう少し頑張れそうです。
 
みぃちゃんも、ふうちゃんも、辛い日々がなくなりますように!
 
いっしょに過ごす旦那さん、タイセイも、きっときっと幸せな夜が訪れる…(笑)。
 
もう少し頑張ります、もう少し!
 
 
 
最後までお付き合い、ありがとうございました。
 
 
次はまたハンドメイドネタを更新していきたいと思いますヽ(´▽`)/
 
 
 
 
 

ロボットふうちゃん

みなさん、こんばんは。
先週は睡眠不足で地獄のような1週間でした…。
 
みぃちゃんが赤ちゃんの頃から通っている小児科は、
 
とても信頼できる先生なんだけど、
 
やっぱりなかなか治らないアトピーとの闘いは辛くって…、
 
少し浮気して、別の漢方専門の薬局に通っていたんですが、
 
ふうちゃんの毎晩の絶叫に耐えかね、元の病院に駆け込みました。
イメージ 1
 
元のお薬に戻し、
 
夜の睡眠対策に提案されたのはコレ
 
私たちはロボコンと呼んでます…。
 
ペットボトルの上下をカットしてキルティングでカバーしたものです。
 
腕が曲がらないので顔を掻けません。
 
その分足をメチャクチャ掻きますが、
 
目を掻くと危険で、それを阻止するため私が眠れないわけで…。
 
母親に腕を押さえられるので癇癪を起して絶叫していたようです。
 
お薬が効いたのか、ロボコンがよかったのか、
 
その晩は、なかなか寝就かなかったものの、
 
一度寝ると朝までぐっすり
 
久しぶりに私も朝までぐっすり眠れ、元気いっぱいになりました!
 
さすが信頼していた先生。
 
浮気した私がバカでした…。
 
とはいえ、おかげで元の先生の良さがわかったというか、
 
ゆるぎない信頼を感じたというか…。
 
私としては浮気してみてよかったです。
 
 
 
ロボコンはみぃちゃんの時にすすめられて作ったものの、
 
みぃちゃんはあの手この手で取り外してしまい、
 
結局使用を諦めて、ベビー用品入れにしまいこんでいました。
 
それをまたひっぱりだしてきて装着したら、
 
みぃちゃんの時のように取り外したりはしなかったけれど、
 
キャシャすぎて肩まで簡単に上がってしまい、
 
腕が曲がってしまう…ヽ(;>Д<)ノ
 
というわけで今日一日かけて新型を作り上げました。
 
ベースのペットボトルにぴったりフィットしたカバーにしたかったので、
 
すべて手縫いです。
 
いっぱい指を針で刺しました…………ヽ(;>Д<)ノ
 
長めに、そしてペットボトルの飲み口の細くなった部分が手首に来るようにして製作しました。
 
外れにくくて動きをできるだけ阻害しないように
 
ゴムを立体的に付けました。
 
装着することがストレスになるといけないけれど、イメージ 2
 
装着していてもこんな笑顔を見せてくれ安心しました
 
夜や特に顔をひどく掻く時だけ装着していきます。
 
かわいそうな気もするけど、
 
眠れないよりはマシかな…。
 
重度のアトピーで悩んでおられる方がいたら、
 
ぜひお試しください。
 
 
 
今夜も寝てくれるかな〜。
 
 
それではお休みなさい(@^^)/~~~
 
 
 
 
 
 
みなさん、おはようございます。
本格的なですね…
 
おでかけするのがつらい…。
 
買い物にでかけても、どこのお店も節電でエアコンが効いてないから、
 
暑くてゆっくり買い物ができない…(≧▽≦)
 
昨日も大型ホームセンターへ行ったものの、店内がムンムンと暑くて…。
 
み〜んな暑くて機嫌が悪く、全っ然楽しくなかった
 
 
 
 
本題へ。
 
土曜日はタイセイの予防接種に行ってきました。
 
ついでに気になっていたふうちゃんのあせもも診てもらいました…。
 
が、軽〜く、さらっと、
 
「これもアトピーの一種ですから、かゆみを抑える漢方を出しましょう。」
 
って言われてしまった!!!
 
聞きたくなかった言葉、アトピー
 
おむつかぶれもないし、みぃちゃんの時とは全然違う肌質だから、
 
きっと大丈夫と信じていたのに…
 
軽〜く、アトピー宣告されてしまった!!
 
昨日からふうちゃんは漢方デビューしました。
 
漢方薬は苦いけど、体に合ったものであれば意外とのめるものだといいます。
 
みぃちゃんは今でも朝夕の食前に漢方2種と現代薬1種をのんでいます
 
私からみたら匂いもきついしのみにくそうなのに、みぃちゃんは平気で、
 
「のどが渇いたから先にお薬のもぉっと…」
 
なんて言うんですよ…。
 
慣れとはいえ、エライ…ホントに助かります。
 
お薬を拒否されると毎日のストレスが大きくなりますからね…。
 
みぃちゃんが苦手でどうしても拒否していた漢方薬をふうちゃんに処方され、不安いっぱいでしたが、
 
離乳食のごはんも全然受け入れてくれないのに、
 
なぜかお薬はおいしそうにペチャペチャとお口に吸いこまれていきました!!
 
かなりびっくりしましたが、とにかくよかった。
 
そして、なんとなくよく効いているような気がする…。
 
あまり痒がらないような…
 
このまま痒みがひいて治ってくれたらいいのに…。
 
 
 
ふうちゃんは6か月半。
 
最近は寝返りもお手のもの…。
 
いつも気付けばベビークーハンから脱走しています…
 
 
イメージ 1
 
いや〜んこのまなざし、そんなに見つめちゃぁ…恥ずかしい(失礼)
 
頭をしっかりと持ち上げています…がすぐに疲れてガクンと力が抜けて
 
床で顔をガツンとぶつけて大泣き…
 
調子に乗っちゃダメですよぉ!!!
 
 
 
暑い日が続き、あせも対策に追われますが、頑張ってこの夏を乗りきらなくちゃ!!!
 
みなさんも、体調には十分お気をつけください〜(^.^)/~~~
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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