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40歳代前半で「褐色細胞腫」という比較的珍しい病気になり、右の副腎を摘出してから６年目を過ごしている。 ５月で７年目に入る。 術前や直後のことは、私もこのブログに書いたし、他にもブログに書かれている方が少なからずいらっしゃるが、術後数年経ってからの体調については、そう多くは見かけない。したがって、少し書いてみようと思う。 私の場合、手術を終え退院してから、はっきり自覚したことは、疲れ易くなったこと。これまでなら、少し休めば回復していた体調も、かなりひどい疲れまで進むことが多くなった。自分としては、お腹を切ったのだから（約10�僉法�体力が落ちたのだろう、と受け止めていた。 また、過労時は、必ずと言ってよいほど、切開した10cmの傷口が疼いた。これは、６年経った今でもまだ痛むことがよくある。 ３年くらい経ってだっただろうか、急に血圧が高くなった。当然、再発を疑った。血圧の上昇が、褐色細胞腫のもっとも顕著な特徴だからだ。 褐色細胞腫は、私の場合のように、片側が摘出後の病理検査で「良性」の所見でも、後にもう片側にも見つかった場合は、多くは「悪性」である場合が多い。つまり、最初のものも、実は「悪性」だったが、診断が難しいため、「良性」と判定されていた、ということだろう。 京都大学の症例をネットで読んだが、それによれば、予防的に初めから両方を摘出するべきだ、という考えもあるそうだ。ただし、再発の可能性は、一般的には10％と言われているので、そこまでするのは疑問ではある。 私の場合、褐色細胞腫の有無を確かめるために、ＣＴ検査、およびホルモンの分泌の検査を行ったが、有難いことに再発ではないことがわかった。結果、加齢による本態性の高血圧だろう、つまり、歳のせいだ、ということになった。 それからは、微量の降圧剤を毎日服用し、体調は比較的良好に保つことができた。しかし、毎年、夏季の後の疲労の重さは耐え難く、漢方薬の助けを借りて、何とか乗り切ってきた。 ところが今冬、毎年比較的に元気に過ごせていた冬季にもかかわらず、過労が夏季と同様の程度になり、休んでも回復せず、次第に悪化していった。 私は、そもそも午後からの出勤の仕事なので助かってはいるが、午前中は、だるさが強くなかなか動けない。 また、夕方には早くも数時間働いた分の疲労がやってくる。なんとかどうにか帰宅してからの深夜の夕食時が、体が最も楽な時間だ。 さらに、昨年から今年にかけて、顕著になってきたのが、筋肉の痛み。 何も運動をしていなくても、太ももや腕が、じんじん痺れている。 また、手足に力が入らず、ものを掴むのに苦労したり、すぐに落としたりする。 呼吸も浅くなり、人と話していても、途中で息が上がり、少し黙らなければ息が続かないことがある。 注意力が続かなくなり、物忘れが多くなった。 このような状況になって、今週、かかりつけの漢方医に相談し、ホルモンの検査を受けた（現在、結果待ち）。 また、手術を受けた大学病院へ診察を受けに行き、１年ごとのＣＴ検査の予約を済ませた。 私としては、副腎が片方だけになったことが原因の、残ったもう片方の副腎の機能不全、あるいは疲労、とでもいった状況ではないかと考えた。そう医師に問いかけたところ、 「残った片方だけで、十分機能します。ホルモンの補充は必要ありません」とのこと。 だとすれば、私の体調の変化は、やはり「歳のせい」なのか…。 ネットでさまざまに調べてみると、「副腎疲労症候群（adrenal fatigue syndrome）」という症状もあるらしく、それに当てはまっている気がしなくもない。 ストレスが強く、うつ病の様相を呈しているか、と言われれば、いつもそんな感じだから、今回が特別にそうとも言えない。 しかし、起き上がれないほどの疲労感と筋肉の痺れや呼吸の苦しさは事実私を苦しめている。 少しでも元気になろうと私が食べているものは、「かつ丼」（豚肉のビタミンに期待）、「山芋」（天然のステロイド成分に期待）、「トマトジュース」（ＧＡＢＡに期待）というところ。 以前、「グリーンカレー」と「キムチ」と「にんにく」を同時に食べたところ、翌日限定でとても元気になったことがあったが、ショック療法的だから、何度も効果があるかどうかはわからない。 40代後半。ここからあと10年、会社もまだまだ、子育てもまだまだ、いちばんがんばらなくてはいけないこれからの時期なのに、自分の体がもう限界だと言っているこの現状は、私には重層的なストレスを与えている。 それでも、生かしていただいた幸運を思えば、疲労など何ものか、と自分を叱咤してもみる。 ホルモンの検査結果が出たら、それがいずれにせよ、気持ちを切り替えて、目の前の毎日に向き合おうと思う。 ◆画像は、太宰府天満宮にて。2011年、秋。 |
医療・病い・健康
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ksさん、はじめまして。コメントありがとうございます。副腎腫瘍は情報が少ない病気のひとつで、私もなったばかりのころは、ネットで必死に調べました。現在は、再発の監視中です。記事にあるホルモンの件は、やはり少し少なく、腎臓摘出の影響なきにしもあらず…、という感じです。「褐色細胞腫の会」という患者会もありますので、調べてみてください。
2012/6/8(金) 午後 10:22
原発性ｱﾙﾃﾞｽﾃﾛﾝ症という病気と診断され検査入院中、今日は外泊許可が降り何となく副腎を切除された方のﾌﾞﾛｸﾞを勉強の為観てた時に主様のﾌﾞﾛｸﾞを見つけました。私は２ｃｍの腫瘍です。切除はもっと後でも良いと自分では思っていますが、医師は何故か良性でもあるにも関わらず１０年後の心臓疾患等の弊害等も考えて今切った方が良いと言います。切除後の体の状態等考えるとすぐには決断出来ないでいます。家族は父も兄も死に私と母二人になり自分はもっと働かなければいけないし、死ぬわけにはいかないのでとても不安です。暗い話ですみません、主様のﾌﾞﾛｸﾞとても勉強になりました。突然のｺﾒﾝﾄ失礼致しました。
2013/3/9(土) 午後 1:08 [ ﾊﾘｰ ]
ハリーさま、コメントありがとうございます。副腎腫瘍はなかなか情報の少ない病気です。少しでもお役に立てたなら嬉しいです。私は褐色細胞腫でしたが、術後は明らかに体力が落ちました。私の場合は、手術せざるを得ない状況でしたので、仕方がありませんでした。ハリーさまのご快復をお祈りしています。
2013/3/9(土) 午後 6:47
復活さん
初めまして。私は悪性褐色細胞腫の患者です。6年前に発病して去年再発しました。既に左側の副腎は切除していてありません。今年中には右側の副腎及びリンパ節に転移している部分を摘出して頂く予定です。私は夏場はとても大変で体力がなくよく時間があれば横になって過ごしています。今は、合併症を併発していて不整脈を起こしています。骨に転移したら大学病院では治療できないと言われています。けれど、今をできるだけ精一杯生きていますよ♪日々体調は悪くなる一方ですが。私でよかったらお話をお聞きしますよ。
2013/3/30(土) 午後 5:34 [ candyririco ]
candyriricoさま、はじめまして。コメントをいただき、ありがとうございます。悪性でご闘病中の中、今を精一杯生きていらっしゃるとのこと、頭が下がります。今後ともよろしくお願いいたします。
2013/4/1(月) 午前 1:49
はじめまして。
私は副腎腫瘍の手術をして20年以上が経ちます。
ネット上でも情報が少ないこの疾患の方に出会えてうれしいです。
これからも拝見させていただきますっ。
リンクさせていただいてよろしいでしょうか・・・
http://hukujin3.blog84.fc2.com/
2013/7/4(木) 午後 9:44 [ rap**apo3*3 ]
rap**apo3*3さま、コメントありがとうございます。私は、術後７年目になりましたが、着かれがちな体調は栄養剤でごまかして働いています。傷口が痛み続けるのがストレスです。今後ともどうぞよろしくお願いします。リンクありがとうございます。
2013/7/5(金) 午前 2:59
お返事ありがとうございます。
私もなんとか自力のホルモンでやっていきたいと思い、
体調が悪くても副腎以外が原因だとも思い、薬を飲まないようにしていました。
それぞれの残された副腎の力によるようですが、３０年以上たってもホルモン不足症状が出る方もけっこういるようなので、割と調子のよいときでも調子に乗らないように気をつけています。
基本的に体力が無く、調子が悪いことにも気づかなくなっていましたが、一気に体調悪化したことを機に、またコルチゾールをほんの少量ずつ補ってみることにしました。
たったそれだけで、あらゆる症状が消えてゆき、
体に力も入るようになり感動しました。
きっと、一生こんな感じでやっていけはよいのかなと感じています。
復活？さんは、ホルモン薬を常備されていますか？
2013/7/5(金) 午後 1:29 [ rap**apo3*3 ]
詳しいお話、こちらこそありがとうございます。大変参考になります。副腎疲労については、この記事を書いたころに初めて思い当りました。医師に相談したところ、「１つでも十分」との回答で、その後は、疲れやすいのは自分のせいと思い、ドリンク剤や黒酢などを飲むばかりです。ホルモン薬は一度も飲んだことはありません。ぜひご教授ください。お願いいたします。
2013/7/6(土) 午前 2:08
１つでも十分命をつなげられるという意味では、同じ疾患で手術された患者さんたちの状況からも、そう思います。
でも、ホルモン不足症状が出ることなく生活していけるという意味では、１つでは不十分の方が多いようです。
術後３０年以上経たれている方で、若いころは不足症状が出ないように生活を変えたり、出てしまっても薬を飲まずにとにかく休養して
やってこられましたが、年齢と共に寝たきりに近くなってしまい、
近所の医院で自分からホルモン薬の処方を頼んで飲み始めたら
今までの不調がウソのように普通の感覚に戻り、やはりずっと足りなかったんだと分かったと言われている方もいます。
残された副腎の力は人それぞれで、検査結果もある程度調子のよいときに通院して出た結果であるということを考えられる医師とそうでない医師がいらっしゃるようですね。
なぜか飲んだらいけないという観念にとらわれがちですが、それは自力で十分出せている方の話で、残された副腎の力が弱く、コルチゾールをどんな環境のときでも自力で十分出せない人は、飲まなければ日常生活を普通の感覚で送れないのですよね。
2013/7/10(水) 午前 10:36 [ rap**apo3*3 ]
2013年10月に右副腎摘出しました。半年たった最近、胸あたりの筋肉痛、下腹の痛み、頭クラクラやはり後遺症ですかね相談する医師もなくストレスの日々ですやはり漢方を処方してもらうしかないのですかね。私は55才で発病し褐色細胞腫瘍と断定、病理検査は確定しないままです
2014/4/18(金) 午後 5:58 [ みりおん ]
みりおんさん、コメントありがとうございます。私は、来月で術後９年目に入ります。用心のために、年に一回の検査は続けています。
褐色細胞腫は希少な疾患なので、医師にもなかなか通じないのかもしれません。どこにも書いている情報をおっしゃるだけの方が多い気がします。私は、「褐色細胞腫の会」に入っています。会報が届きますので、情報を得ることができます。よろしかったら、調べてみてください。
2014/4/19(土) 午前 3:19
今年一月の褐色細胞腫の手術後から、身体がだるかったり、胃が消化しないで、翌日になっても胃が盛り上がっていて、食べられなかったり、めまいが酷い日があります。
お医者さんに、副腎の検査は、大丈夫だから、コートリルは、要らないと言われてしまいました。
何処のお医者さんなら、わかってもらえるのでしょうか?
2014/4/29(火) 午後 2:14 [ ミッキー ]
ミッキーさん、はじめまして。手術後の体調の悪さ、私も苦しかったのを覚えております。医者からは、副腎は半分でもまったく問題ない、と言われました。上のコメントにも書きましたが、まずは「褐色細胞腫の会」に入られてみてはいかがでしょうか。さまざまな情報が届きます。
2014/4/29(火) 午後 11:04
こんばんわ。
毎日強い疲労感が続くのはとても大変なことですね。
私の主人（40代）も2014年に褐色細胞腫と診断され
右副腎を摘出してから2016年現在も疲労感が強く日常生活が困難になり仕事にも行けなくなりました。朝も起きられず近所の散歩をするだけでも疲労するようでまともな日常生活を送れていません。主治医からは片方の副腎機能は正常なので体質的なものだとのこと。ｺｰﾄﾘｱﾙは検査データが正常値内のため内服していませんが処方してもらえるように主治医に相談したほうが良いですよね。。
2016/3/14(月) 午前 9:02 [ may***** ]
> may*****さん
コメントありがとうございます。ご主人も私と同じ、右副腎の摘出だったのですね。それだけの疲労感であれば、セカンドオピニオンを含め、ホルモン剤の処方をお願いしてみてもいいのではないでしょうか。いくつのブログによると、薬を飲み始めてから、それまでの疲労感は何だったのか、というくらい劇的に改善した方もいるようです。
ただ、私自身は、シンポジウムの場で勇気を出して、この病気の最高権威の医師に、「副腎が１つだけでひどく疲れやすいのですが」と投げかけたところ、同席のほかの医師たちに「この中で、誰か、副腎が１つでは問題がある、と考える先生はいますか？」と言い、誰も挙手しないのを確認し、「こういうことですね」とやられました。それ以来、この疲労感を理解する医師はなかなか見つからないのだと絶望しています。それ以来、疲労が限度を超えないよう、自分で気をつけて働いています。ひどい虚脱感に襲われる前に、休息をとるよう気をつけています。ご主人もどうかお大事になさってください。
2016/4/12(火) 午前 4:02
2018年12月に褐色細胞腫で、右副腎切除しました。
とにかく眠い、力が入らない、ぼーっとしている時間が増えました。
食欲、性欲も無くなりました。
やはり副腎１つじゃ無理なんですね？
2019/2/12(火) 午後 4:46 [ スペンサー ]
> スペンサーさん
手術されたとのこと、いろいろと大変な思いをされたことと拝察いたします。私は、その後、ホルモン剤に頼ることなく、生活しています。体力は食事や休息で補うようにしています。
体調の変化は、術後まもないこともあるのではないでしょうか？少しずつ体が慣れていくと思います。
私は術後13年目になりますが、年に一回の検査を欠かさないように気をつけています。
2019/2/15(金) 午前 10:09
私は非機能性の腫瘍であると判断されていますが、直径が6センチであること。また、生命保険の加入が難しいことを含めて、手術を検討しております。
医師からは、皆様の意見と同じように片方でも問題ないと言われましたが、やはり片方だけでは疲れがでてきたりするものなのですね。
なかなか情報がない中、このようなブログがあり大変参考になります。
もう一度医者と相談し、手術するべきなのか再度検討したいと考えています。
ありがとうございました。
2019/6/3(月) 午前 2:12 [ oct*4b7*1*02y ]
> oct*4b7*1*02yさん
コメントをいただき、ありがとうございます。私の場合、20代半ばで、「副腎のところに何も悪さしない腫瘍があるけど、心配しなくていい」と言われ、そのまま、自分でも忘れていました。その後、40歳を越えたころ、運動不足解消のために、急に運動するようになり、特に激しく運動した日のある晩、高血圧発作に襲われました。それが褐色細胞腫によるものだとわかったのは、「悪さしない腫瘍」のことを友人から指摘されてはじめて私自身思い当たり、「実は…」と、医師に伝えたからでした。
日常生活の中で、腫瘍が高血圧発作を起こす「引き鉄」が、激しい運動のほかにも、いくつかあるようです。毎日の生活で、ひどく無理をしないよう、お気をつけてお過ごしになりながら、手術の是非をご検討されてください。
「片方でも問題ない」は、医学的には確定していることのようです。私たち、摘出した患者の感じる疲労感は、いわゆる「不定愁訴」（主観的な訴え）と考えられているのだと思います。
2019/6/14(金) 午後 2:15