術後10年

褐色細胞腫のために右の副腎を摘出してから、10年が経過し、11年目に入った。

久しぶりにここに近況を記そうと思う。

というのは、このブログ自体は、事情があって休眠させているものの、同病の方々の検索にはかかって、時々コメントもいただくことがあるからだ。


褐色細胞腫は、悪性となった場合、治療が難しい。したがって、難病指定に入りそうなものの、患者数の少ないためだろう、なかなか正式に難病指定にならない。


患者にとって、体験などの情報も十分とは言えず、医師に相談しても、通り一遍の説明以上の、踏み込んだ情報は得にくい。


ネットでさまざまに検索して、何とか情報を得ようとされている方も少なくないはずだ。


たとえば、以下のリンクのサイトの情報は、私自身、何度も読んでいる。


ここでは、ホルモンを補充された方が、体調が改善したという報告がある。


http://oshiete.goo.ne.jp/qa/3792187.html

ところで、私自身について書けば、前の記事（「術後６年」）に書いた状況とほとんど変わらない。

週６日の仕事をこなすのはやっとで、６日目は、必ずと言っていいほど、身体が重く、動かない。

労働時間としては、１日８〜９時間程度。しかも、それほどハードな仕事ではないので、この程度でダウンかと、毎週嘆かわしい気持ちになる。

もちろん年齢的に、疲れがとれないこともあるだろう（50代前半）。医師もそう言っている。

しかし、身体全体の痺れや、時折、体力が底を突いたようになくなり、腕を上げるのも億劫になるなど、どうにも困惑せざるを得ないことも、相変わらず多い。

ホルモンの検査（カテコラミン３分画）の数値は、いずれも正常の範囲内。したがって、主治医には、ホルモン補充の必要はない、と言われる。

しかし、私としては、上記リンクにある情報が、根拠なきものとも思えず、今回は、主治医が反対するのを押し切って、コートリル錠（ヒドロコルチゾン錠）を処方してもらった。

本来は、副腎を両方とも摘出した方が飲まなければならない薬で、片方だけ摘出した私が飲むと、むしろ副作用（血圧の上昇、顔のむくみ、など）が懸念されるとのこと。

しかし、ともかくも試させてください、とお願いして、薬を出してもらった。かなりのわがままを通してもらった、と思う。

今日から、錠剤を半分に割り、5mgずつ飲んでみて、その状況を、この場でまたお伝えしたい。

【追記】
しかし、以下の副作用の情報を読むと、飲むことに利があるとは思えなくなるのも事実。

http://dictionary.goo.ne.jp/leaf/kusuri/9/m0u/

[ハーレー]

初めまして 当方は４年経過しております。

本当に しんどいですね。年齢も５３です。
医師からはコートリルは要らないと言われています。

やはり年齢だけの問題でしょうかね？

> ハーレーさん
やっぱりきついですよね…。私が加わっているアメリカの Facebookのグループでも、「疲労」については、みなさん一様に「私も」と言っています。
コートリルですが、私は記事には飲むと書きましたが、自分で副作用を調べた結果、持病の緑内障を悪化させるとあり、躊躇してしまい、まだ飲んでみてはいません…。

[なつこ]

昨年 原発性アルドステロン症の疑いがあり検査入院をしてから、副腎摘出や楽物治療についてネットで調べまくるうちに こちらのブログに当たりました。副腎摘出と薬物治療、どちらも予後は悪いのでしょうかね。副腎という複雑な内臓ですから。これからも拝読させていただきます！

[なつこ]

昨年 原発性アルドステロン症の疑いがあり検査入院をしてから、副腎摘出や楽物治療についてネットで調べまくるうちに こちらのブログに当たりました。副腎摘出と薬物治療、どちらも予後は悪いのでしょうかね。副腎という複雑な内臓ですから。これからも拝読させていただきます！

[kana]

はじめまして。つい先日の4月25日に腹腔鏡下手術にて左副腎を摘出しました。褐色細胞腫と皮質癌の疑いです。現在病理検査中で結果は５月中頃になります。
転移もなく綺麗に切除できたものの将来への不安が溢れこちらのブログに辿りつきました。
まだ始まったばかりですが色んなことを知って自分の身体と相談して対処、対応できたらいいな。と思ってます。
また伺います。ありがとうございました。

> kanaさん
はじめまして。手術大変でしたね。無事に終わってよかったです。私が手術を受けたのは、もう11年前のことですが、病理検査の結果を待つ間、大変不安だったことはよく覚えています。そして、今も再発の可能性を、気にかけて暮らしています。
情報の少ない病気です。この場で、また何か発信できたらと思っております。どうぞよろしくお願いします。

> なつこさん
返信ができておらず、大変失礼しました。副腎腫瘍のそれぞれに病態や予後は異なるのだとは思いますが、いずれにしても、薬物治療か、手術で摘出か、という選択にはなるのでしょうか。私は、ひどい高血圧発作のため、手術が最優先でした。
疲労に気をつけながら、お体を大事にお過ごしください。

[mlmlv]

こんにちは、初めまして。
2008年に低カリウム血症で夜中寝ている間に意識を失いかけてその後入院、左副腎に良性腫瘍がある事で原発性アルドステロン症になっているとの所見で腫瘍摘出しました。術後数年は1年ごとに検診を受けていましたが特に変化もなかったのでその後は行っていませんでした。が、最近とっても体調が悪いです。疲れやすく常に眠い、めまい、息が浅い筋力低下筋肉痛など沢山症状があります。現在アメリカ在住なのですが、記載のFacebook団体ページ教えて頂いてもよろしいでしょうか。渡米前にも自律神経系の問題かなと思う症状があり漢方薬局に行く処方もしてもらいました。最近また取り寄せて服用しています。
カリウム値は正常で今コルチゾール値の結果待ちです。この具合悪さをどう表現していいのか、主人にも医者にも思うように伝えられず悶々としています。もうすぐ2歳になる娘もいるので早く元気になりたいです。長々と書いてしまいましたが、情報共有していただければ幸いです。よろしくお願い致します。

> mlmlvさん
コメントありがとうございます。取り急ぎお返事いたします。
Facebookグループは、「副腎腫瘍」（主に３種類だったと思います）のうちの「褐色細胞腫」のグループです。摘出後の症状、体調など、重なるところはあるとは思います。Pheochromocytoma and Paraganglioma Support Group（非公開）、Pheochromocytoma Survivorship Support Group（公開）などをご覧になってみてください。
ただ、mimivさんの場合、別の種類の副腎腫瘍でいらっしゃるので、ともかくもまず、Adrenal tumor で、そして、Primary aldosteroidism で、グループを探してみられてはいかがでしょうか？

[mlmlv]

> 復活さん
早速のご返信ありがとうございます。是非参考に検索してみます。
そうですね…元の病名が違うので何とも言えないのですが、摘出後の症状が復活さんやコメントされている方達と似ていたので、やはり今の不調はそのためか。。と、変な話ですが、少し安心しました。原因が分からないのが一番辛いです。
ありがとうございます、また拝見しにきます。

> mlmlvさん
確かに、おっしゃる通り、摘出後の体調に関しては、共通するものがあるだろうと思います。医師たちは「影響ない」の一言で終わりですが、私も、ひどい疲れで体調不良に苦しんだ時期がありました。
アメリカの方が、日本よりも情報交換も活発なようです。ぜひ、いい情報が得られることを願っています。