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褐色細胞腫のために右の副腎を摘出してから、10年が経過し、11年目に入った。
久しぶりにここに近況を記そうと思う。
というのは、このブログ自体は、事情があって休眠させているものの、同病の方々の検索にはかかって、時々コメントもいただくことがあるからだ。 褐色細胞腫は、悪性となった場合、治療が難しい。したがって、難病指定に入りそうなものの、患者数の少ないためだろう、なかなか正式に難病指定にならない。 患者にとって、体験などの情報も十分とは言えず、医師に相談しても、通り一遍の説明以上の、踏み込んだ情報は得にくい。 ネットでさまざまに検索して、何とか情報を得ようとされている方も少なくないはずだ。 たとえば、以下のリンクのサイトの情報は、私自身、何度も読んでいる。 ここでは、ホルモンを補充された方が、体調が改善したという報告がある。 http://oshiete.goo.ne.jp/qa/3792187.html ところで、私自身について書けば、前の記事(「術後6年」)に書いた状況とほとんど変わらない。 週6日の仕事をこなすのはやっとで、6日目は、必ずと言っていいほど、身体が重く、動かない。 労働時間としては、1日8〜9時間程度。しかも、それほどハードな仕事ではないので、この程度でダウンかと、毎週嘆かわしい気持ちになる。 もちろん年齢的に、疲れがとれないこともあるだろう(50代前半)。医師もそう言っている。 しかし、身体全体の痺れや、時折、体力が底を突いたようになくなり、腕を上げるのも億劫になるなど、どうにも困惑せざるを得ないことも、相変わらず多い。 ホルモンの検査(カテコラミン3分画)の数値は、いずれも正常の範囲内。したがって、主治医には、ホルモン補充の必要はない、と言われる。 しかし、私としては、上記リンクにある情報が、根拠なきものとも思えず、今回は、主治医が反対するのを押し切って、コートリル錠(ヒドロコルチゾン錠)を処方してもらった。 本来は、副腎を両方とも摘出した方が飲まなければならない薬で、片方だけ摘出した私が飲むと、むしろ副作用(血圧の上昇、顔のむくみ、など)が懸念されるとのこと。 しかし、ともかくも試させてください、とお願いして、薬を出してもらった。かなりのわがままを通してもらった、と思う。 今日から、錠剤を半分に割り、5mgずつ飲んでみて、その状況を、この場でまたお伝えしたい。 【追記】 しかし、以下の副作用の情報を読むと、飲むことに利があるとは思えなくなるのも事実。 http://dictionary.goo.ne.jp/leaf/kusuri/9/m0u/ |
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2016年05月20日
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