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褐色細胞腫のために右の副腎を摘出してから、10年が経過し、11年目に入った。
久しぶりにここに近況を記そうと思う。
というのは、このブログ自体は、事情があって休眠させているものの、同病の方々の検索にはかかって、時々コメントもいただくことがあるからだ。 褐色細胞腫は、悪性となった場合、治療が難しい。したがって、難病指定に入りそうなものの、患者数の少ないためだろう、なかなか正式に難病指定にならない。 患者にとって、体験などの情報も十分とは言えず、医師に相談しても、通り一遍の説明以上の、踏み込んだ情報は得にくい。 ネットでさまざまに検索して、何とか情報を得ようとされている方も少なくないはずだ。 たとえば、以下のリンクのサイトの情報は、私自身、何度も読んでいる。 ここでは、ホルモンを補充された方が、体調が改善したという報告がある。 http://oshiete.goo.ne.jp/qa/3792187.html ところで、私自身について書けば、前の記事（「術後６年」）に書いた状況とほとんど変わらない。 週６日の仕事をこなすのはやっとで、６日目は、必ずと言っていいほど、身体が重く、動かない。 労働時間としては、１日８〜９時間程度。しかも、それほどハードな仕事ではないので、この程度でダウンかと、毎週嘆かわしい気持ちになる。 もちろん年齢的に、疲れがとれないこともあるだろう（50代前半）。医師もそう言っている。 しかし、身体全体の痺れや、時折、体力が底を突いたようになくなり、腕を上げるのも億劫になるなど、どうにも困惑せざるを得ないことも、相変わらず多い。 ホルモンの検査（カテコラミン３分画）の数値は、いずれも正常の範囲内。したがって、主治医には、ホルモン補充の必要はない、と言われる。 しかし、私としては、上記リンクにある情報が、根拠なきものとも思えず、今回は、主治医が反対するのを押し切って、コートリル錠（ヒドロコルチゾン錠）を処方してもらった。 本来は、副腎を両方とも摘出した方が飲まなければならない薬で、片方だけ摘出した私が飲むと、むしろ副作用（血圧の上昇、顔のむくみ、など）が懸念されるとのこと。 しかし、ともかくも試させてください、とお願いして、薬を出してもらった。かなりのわがままを通してもらった、と思う。 今日から、錠剤を半分に割り、5mgずつ飲んでみて、その状況を、この場でまたお伝えしたい。 【追記】 しかし、以下の副作用の情報を読むと、飲むことに利があるとは思えなくなるのも事実。 http://dictionary.goo.ne.jp/leaf/kusuri/9/m0u/ |
医療・病い・健康
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コメント（11）
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40歳代前半で「褐色細胞腫」という比較的珍しい病気になり、右の副腎を摘出してから６年目を過ごしている。 ５月で７年目に入る。 術前や直後のことは、私もこのブログに書いたし、他にもブログに書かれている方が少なからずいらっしゃるが、術後数年経ってからの体調については、そう多くは見かけない。したがって、少し書いてみようと思う。 私の場合、手術を終え退院してから、はっきり自覚したことは、疲れ易くなったこと。これまでなら、少し休めば回復していた体調も、かなりひどい疲れまで進むことが多くなった。自分としては、お腹を切ったのだから（約10�僉法�体力が落ちたのだろう、と受け止めていた。 また、過労時は、必ずと言ってよいほど、切開した10cmの傷口が疼いた。これは、６年経った今でもまだ痛むことがよくある。 ３年くらい経ってだっただろうか、急に血圧が高くなった。当然、再発を疑った。血圧の上昇が、褐色細胞腫のもっとも顕著な特徴だからだ。 褐色細胞腫は、私の場合のように、片側が摘出後の病理検査で「良性」の所見でも、後にもう片側にも見つかった場合は、多くは「悪性」である場合が多い。つまり、最初のものも、実は「悪性」だったが、診断が難しいため、「良性」と判定されていた、ということだろう。 京都大学の症例をネットで読んだが、それによれば、予防的に初めから両方を摘出するべきだ、という考えもあるそうだ。ただし、再発の可能性は、一般的には10％と言われているので、そこまでするのは疑問ではある。 私の場合、褐色細胞腫の有無を確かめるために、ＣＴ検査、およびホルモンの分泌の検査を行ったが、有難いことに再発ではないことがわかった。結果、加齢による本態性の高血圧だろう、つまり、歳のせいだ、ということになった。 それからは、微量の降圧剤を毎日服用し、体調は比較的良好に保つことができた。しかし、毎年、夏季の後の疲労の重さは耐え難く、漢方薬の助けを借りて、何とか乗り切ってきた。 ところが今冬、毎年比較的に元気に過ごせていた冬季にもかかわらず、過労が夏季と同様の程度になり、休んでも回復せず、次第に悪化していった。 私は、そもそも午後からの出勤の仕事なので助かってはいるが、午前中は、だるさが強くなかなか動けない。 また、夕方には早くも数時間働いた分の疲労がやってくる。なんとかどうにか帰宅してからの深夜の夕食時が、体が最も楽な時間だ。 さらに、昨年から今年にかけて、顕著になってきたのが、筋肉の痛み。 何も運動をしていなくても、太ももや腕が、じんじん痺れている。 また、手足に力が入らず、ものを掴むのに苦労したり、すぐに落としたりする。 呼吸も浅くなり、人と話していても、途中で息が上がり、少し黙らなければ息が続かないことがある。 注意力が続かなくなり、物忘れが多くなった。 このような状況になって、今週、かかりつけの漢方医に相談し、ホルモンの検査を受けた（現在、結果待ち）。 また、手術を受けた大学病院へ診察を受けに行き、１年ごとのＣＴ検査の予約を済ませた。 私としては、副腎が片方だけになったことが原因の、残ったもう片方の副腎の機能不全、あるいは疲労、とでもいった状況ではないかと考えた。そう医師に問いかけたところ、 「残った片方だけで、十分機能します。ホルモンの補充は必要ありません」とのこと。 だとすれば、私の体調の変化は、やはり「歳のせい」なのか…。 ネットでさまざまに調べてみると、「副腎疲労症候群（adrenal fatigue syndrome）」という症状もあるらしく、それに当てはまっている気がしなくもない。 ストレスが強く、うつ病の様相を呈しているか、と言われれば、いつもそんな感じだから、今回が特別にそうとも言えない。 しかし、起き上がれないほどの疲労感と筋肉の痺れや呼吸の苦しさは事実私を苦しめている。 少しでも元気になろうと私が食べているものは、「かつ丼」（豚肉のビタミンに期待）、「山芋」（天然のステロイド成分に期待）、「トマトジュース」（ＧＡＢＡに期待）というところ。 以前、「グリーンカレー」と「キムチ」と「にんにく」を同時に食べたところ、翌日限定でとても元気になったことがあったが、ショック療法的だから、何度も効果があるかどうかはわからない。 40代後半。ここからあと10年、会社もまだまだ、子育てもまだまだ、いちばんがんばらなくてはいけないこれからの時期なのに、自分の体がもう限界だと言っているこの現状は、私には重層的なストレスを与えている。 それでも、生かしていただいた幸運を思えば、疲労など何ものか、と自分を叱咤してもみる。 ホルモンの検査結果が出たら、それがいずれにせよ、気持ちを切り替えて、目の前の毎日に向き合おうと思う。 ◆画像は、太宰府天満宮にて。2011年、秋。 |
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９日（金）に、副腎腫瘍摘出後、２年目の検査に行ってきました。 ここ最近、体力の低下著しく、先のことが不安になります。 たった１日休んだくらいでは取れない疲れが、 どんどん蓄積していき、最後には噴出します。 健康に不安があるというのは、何よりも苦しいことに感じます。 それを苦にしない境地もまたあることも知ってはいますが、 それはただの知識です。自分の境地ではありません。 今回のＣＴによる画像診断では、副腎近辺やその他にも腫瘍様のものは何もなし。 また１年後に来ればよいでしょう、ということになりました。 昨年、ホルモン検査をしなかったので、今回は私から申し出て、追加してもらいました。 結果が出るには、１週間ほどかかります。 しかし、腫瘍ができて、ホルモンが異常に分泌されれば、血圧が上がりますが、 今のところ正常なので、心配はないだろう、とのことでした。 誕生月でもある５月は、私にとって、このように、毎年の病気の再発をくぐり抜けていくという意味でも、 特別な月になりました。 お正月よりももっと、その後の１年の計を想う月です。 画像は、大分市の書家、Ｎさん筆のポストカード。 この書をモットーにした１年にしたいと思っています。 |
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私が柳原和子さんのことを知ったのは、確かＮＨＫテレビの医療番組だった。 それは、柳原さんと医師２人による鼎談で、西洋医学の代表者としての、京都大学の福島医師、相補代替医療を取り入れたホリスティック医学の草分けである帯津良一医師、そして、がんの当事者である彼女。しかし、３人の討論は、実際には、柳原さんと福島医師の熱を帯びたやりとりが見所だった。 この番組で彼女を見た第一印象は、ずいぶんわがままな人だなあ、といったものだった。 テレビ番組の中でありながら、福島医師に自分の想いをそのままぶつけるその姿には、その率直さに好感を持つ一方、私よりも年上の人であるにもかかわらず、正直、子どもっぽくも映った。 しかし、そういう彼女の不器用にも思える真剣さは、冷静さを保つ福島医師の感情も表に引き出して、この鼎談を、見ている者にとって、建前に終わらない、嘘のない番組にしていた。（ちなみに、私は、この番組を録画したビデオテープを、自分でも繰り返し見、また、医療を志す何人かの若い人に見せた） 彼女の大著、『がん患者学』（2000年）は、そんな彼女の人物像が、そのまま書物になったような、率直な想いが溢れ出すような本だった。苦しみ、怒り、悩み、悲しむ――。彼女のそういう感情のすべてが、この600ページにも及ぶ著作の中に詰まっていた。 おそらくは、読み手の中には、彼女の感情が満ちているこの本を、まるで湯気に当たってむせ返るように思い、厭う人もあるだろう。決して、理性的・客観的とは言えないどころか、「ノンフィクション」と呼ぶにはあまりにも主観的で、しばしば詠嘆的、時に文学的でさえあろうとすることを辞さないこの本を、例えば、彼女の闘い続けた相手であり、同時に頼りすがり、そして赦そうをしてきた医師たちの中には、堪え難く思う人もおそらくはあるかもしれない。 彼女は、がん患者である前から、そもそも書く人だった。だから、書いた。しかし、一般の患者たちは、書くことを生業とはしておらず、したがって、基本的に、彼らの苦しみを彼ら自身の手によって書き残し、それを公にすることはない。だからこそ、彼女は「患者学」なるものを立ち上げ、その先頭に立ったのだ。全ての病が統計学的に語られ続ける中で、それぞれの苦しみ、それぞれの痛みを語り、残し、それを伝えていくことの大事さを、自らを実例として言葉にしたのだ。 彼女の「主観」を厭う人は、「患者学」を学ぶ前から、その本質を拒んでいる。「患者学」の本質とは、「主観」そのものを指すのではない。「個」が「個」によって語られる、という、そのことだ。 彼女が、がんを再発してからの日記である、『百万回の永訣』を、しかし、私は読まなかった。書店の本棚の位置を忘れられずにいたのに、買っては帰らなかった。「再発」という言葉を恐怖し、それと闘う彼女を見る勇気がなかった。彼女の「主観」に触れるのが嫌だったのではなく、むしろ自分の主観をコントロールする自信がなかった（もっと正直に言えば、際限なく泣くだろうと思った）。 今朝（５日）の朝刊で、彼女の訃報を知った。 午前中のうちに書店に向かって、彼女の『百万回の永訣』のある棚へ行った。買って帰った。 たくさんの言葉が、すぐに飛び込んできた。 苦しみの言葉。後悔。怒りと赦し。絶望。そして、希望――。 確かに彼女は亡くなった。 しかし、私が言うのもおこがましいが、人が生きるとは、 やはり「希望」のことなのだと、「希望」のことでしかないのだと、 彼女はそう言い遺したのではないだろうか。 彼女は、最期まで「希望」を生きたのではないだろうか。 それは、治るはずだ、という希望のことだけでなく、 明日も生きよう、いまを生きよう、という希望のことでもある――。 そう思う。 たくさんの言葉を、ノートに抜き出して引用を試みたが、 その中から一つだけ、ここに記しておく。 がん＝不可能＝個別の底知れなさ、 深さはここにある。 （中略） しかし、ちょっと待ってほしい。 不可能とは、裏返せば、希望ではないか？ 解読しえないなにかが残っている、という事実こそが、 最後の、わたしを支える希望ではないのか？ （『百万回の永訣』「2004年４月15日」より） 柳原さん、たくさんありがとう。 そして、さようなら。 |
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『がん患者学』『百万回の永訣』などの著作で知られる、 ノンフィクション作家の柳原和子さんが、 ２日、亡くなりました。 私は、彼女の発言と人柄を大切に思っていたので、 今朝（５日）、朝刊で訃報を見て、その後、今日一日、 体の中に戦慄が何度も襲い、止みませんでした。 そして今夜、柳原さんのことをノートに書き付けました。 言葉は止まらず、一晩では書き上がりません。 明日、アップしようと思います。 |
