もしもしカメよカメさんよ〜♬＊マイペースなazuの日常＊

宿題で・・・

アーちゃんの生活（昔、社会＆理科だったもの）の授業で

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　性教育

が始まったの（２学期後半からだったけど・・・。）

毎週、週末の宿題はお父さんお母さんに聞いて書こう！というモノで

初めの週は

お腹の中〜１歳まで

というもので、生まれてくるまでのエピソードから、どんな風に生まれてきたのか。

また、生まれて来た時の両親の感想など。。。

で次の週は

２歳〜３歳まで

で、どんな子供だったのか？とか、どんなクセがあったのか？好きな遊びは？

大きな病気やケガをした？

などなど・・・。

その又、次の週は

４歳〜５歳まで

幼稚園や保育園ではどんな事が好きだったか？弟や妹が生まれたなど家族ニュースは？

またまた（汗）大きな病気やケガをした？

などなど・・・。

う〜ん!!(ﾟдﾟ屮)屮ウワサには聞いていたけど、もう低学年から始まるんですね

頑張って遠い記憶を辿りながらアーちゃんにお話しました

でも、生まれてからの事を答えていると

どうしてもガンの事に触れなければいけないんですよぉ〜

で、育児日記（というより、闘病日記）を久し振りに引っ張り出して

当時の事を思い出しながら・・・

また神経芽腫について、闘病生活を送っていた時の事を

２年生になったアーちゃんに話しました

以前、「どうしてアーちゃんのお腹には線（術痕）があるの？」と聞いて来た時の説明より深く

そして当時のパパとママの想いを。。。

アーちゃんは薄っすら涙を浮かべ真剣に話を聞いてくれました

それにazuも当時を思い出し涙を流しながら話しました

横でDSしながら聞いていたかんも途中からDSを置き、初めてアーちゃんの病気の話を聞いていました

アーちゃん最後の週、５歳までの宿題の課題の記入を終えた後・・・

「ママ・・・アーちゃんが病気になってごめんね。。。

でも、これからは健康になる！

そして大きくなってアーちゃんがママになって子供を産んだらママみたいなママになるよ！」

と言ってくれました

それを聞いたazuは思いっきりアーちゃんを抱きしめ

「アーちゃん、病気になったのはアーちゃんのせいじゃ無いよ！

神様がパパとママだから乗り越えられると思ってチョット試しで

アーちゃんの身体に病気を入れたの。

アーちゃんも病気を乗り越えられると思って・・・。

だからアーちゃんのせいじゃ無い！ごめんねなんて言わないで！

ママ、アーちゃんを産んで良かった！パパとママの子供に生まれてきてくれてありがとう！

そして、ママみたいなママになりたいと言ってくれてありがとう！」

と・・・。

今回の宿題がきっかけで、２年生になったアーちゃんに

より詳しく病気について、子供を産む事、子供を育てる親の気持ち

を話せました。

子供を育てていると親の方も子供に育ててもらってるな・・・。

これも成長の証？！

アーちゃんが昨夜・・・

ママ・・・なんでアーちゃんのお腹には線（術痕）があるの？

かんにも爽良にもないじゃん

でもママにはデッカイのがあるね・・・(帝王切開の痕）

パパにも無い

↑のような事を突然言い出した

来たか・・・病気の事をちゃんと説明しないといけない時期が。。。

寝る前だったけど、１時間以上２人きりで話ました

アーちゃんのお腹の中に悪い病気があってね・・・

それを取ったのよ

小さいアーちゃんは誰にも負けない程頑張ったんだよ

その線は頑張った人だけにある印なんだ

と・・・。

分かったのかどうかは？だけど・・・

自分の体に他人とは違うモノがあるのに疑問を持ち出したのも成長したから

これから先、どんな事を聞かれるんだろう。。。

母として↑のような説明で良かったのか？

まだまだ子供だと思って話て無かったので

これから少しずつ話していかなくちゃ

小児ガンを患って完治しても

大人になってガンを発症する割合は９９．９％

確実に「何らかのガンを発症する」とのデータがある

小慢受給証更新

今月に入り県の方から郵送されてきた更新申請用紙

本来なら今年３月で完治だったアーちゃん

VMAとHVAの数値が範囲以内だけど上がったり下がったりする為に

高校卒業するまで通院検査が延期になっちゃった

受給証の更新には主治医の医療意見書というものが必要なんだけど

今までの主治医のＵ先生はすでに東京。。。
（記事はｺﾁﾗ→http://blogs.yahoo.co.jp/azu_azu421/38553926.html）

主治医は誰になったんだろう。。。

どんな感じの先生なんだろう。。。

何でも相談できるかな。。。

etc。。。

不安を抱えつつ意見書を大学病院に郵送

昨日、意見書が返送されてきた

ドキドキ・・・ドキドキ・・・

封を開けて真っ先に医師の署名欄を確認

ジーーーーッ・・・

どうして医者って字が汚いんだ？

ジーーーーィ・・・・・・

おぉ〜Ｏ先生だぁ！！

Ｏ先生・・・

それはアーちゃんの腫瘍摘出手術時、チームにいた先生

よく病室にも遊びに来て関西仕込みのボケで笑わかせてくれた先生

意見書には手紙も同封されていた

お久しぶりです。

検査日はもう予約入れましたか？データ上ではまだの様ですが・・・。

久し振りにアーちゃんに逢えるのを楽しみにしてます。

もう１年生になったんですよね？時が経つのは早いなぁ〜

そう云えばカルテに妹か弟が産まれるって書いてあったんですが

どっちだったんでしょうか？その子も一緒に検査しますので

忘れずにおしっこ持って来てくださいね。

では検査の日、お待ちしております。

よかった〜

ちゃんとＵ先生はＯ先生に引継ぎしてた

さてさて継続申請は来週する予定だけど

検査日はいつにしようかな・・・。

今のトコロ、夏休みに行こうと計画中。。。

Ｕ先生、今までありがとう♬

昨日、豪雨の中、半年に１度の検査に行ってきました

朝５時・・・あまりの激しい雨の音で目が覚めてしまった

外を見ると景色が全く見えない程の豪雨！バケツの水をひっくり返した様な激しさ

いつもなら６時半には出発するんだけどこの豪雨の中行く勇気が出なかった

旦那も「今日は危ないからキャンセルして来週に変更したら？」って。。。

私も今日は中止にして仕事に行こうと決めてゆっくりしていたら雨足が穏やかに・・・

・・・％＆＄＠？＃”！；％＄＠％・・・！！！

今だ！行こう！とアーちゃんを叩き起こして速攻お着替えさせて車に飛び乗った

何だろう・・・こんな雨の中、緊急で受診しなくてもいいのに行かなきゃって思っちゃった

途中ワイパーが効かない位の雨になっても『遅れても行かなきゃ！』って使命感にさえ思えてきて

結局、予約の時間より３０分も遅れたけどこの大雨・・・どの科も患者さんは少ない

受付を済ませるとすぐにアーちゃんの名前が呼ばれた

確かに何処を見回しても小児外科を受診するような子供の姿は無い

「お久し振りで〜す♬」と診察室に入るといつもニコニコ笑顔のＵ先生（女医）が何だか暗い

検査結果に異常が出たのかな？と不安に思っていたら

「よ〜ぉ！久し振り♡半年でまた大きくなったねアーちゃん！」といつものＵ先生の顔

私の思い過ごしかぁ・・・と半年の間に起こった帯状疱疹で入院した事などを報告して

「実はアーちゃんがまたまたお姉ちゃんになるんですよ♡」と妊娠の報告

それから気になってた赤ちゃんが産まれてからマスの検査をしたいけど何処でしたらいいのかなど

相談してたら来年アーちゃんのおしっこと一緒に赤ちゃんのおしっこも持ってきたら連名で検査する

と言ってくれました！でも来年？！赤ちゃんが６ヶ月って・・・来年の夏？！

そしたらＵ先生の顔が真剣な表情に・・・

「実は来年３月に入院して精密検査して【完治】のハンコ押してもいいんだけど・・・アーちゃんの数値

の推移からして・・・まだしばらくはと言うか高校卒業するまで１年に１回でも検査した方がいいかも。

小慢の更新も１８歳まで出来るから・・・。それから・・・アーちゃんママゴメン！私、来年の６

月で東京の方に行く事になったの！アーちゃんの完治の日を一緒にお祝いできないの！本当にごめんなさ

い！！勝手な主治医で本当にごめん！いつか戻ってくると思うけどもっと小児ガンの事を勉強したいの！

これ以上、子供のガンが増えないようにそして患っても完治出来るように勉強して役に立ちたいの！」

男勝りのＵ先生の目からつつーっと涙が・・・もちろん私も・・・

手術前、検査に通った１０ヶ月の間、何度主治医が変わって不安になったか・・・

術後アーちゃんの主治医になってくれて４年目・・・信頼していたＵ先生が居なくなっちゃうなんて！

でもＵ先生、今よりもっとスキルアップの為に行くんだもん！応援しなくちゃね！

Ｕ先生これでお別れだけどいっぱい勉強してきてこれ以上不幸な子供を増やさないようにして！

遠い九州から応援してるから！アーちゃんも再発しない様に気合入れていくよ！

今まで本当にありがとうございましたm(__)m

※妊婦って予知能力があるのかしら・・・。

神経芽腫 その７

久しぶりの更新になりま〜す






抗がん剤の投与も無くなったチビ（♀）は元気いっぱいです

私、チビを帝王切開で産んでいるので傷がどんなに痛むか知っています

でも前に書いたように子供は神経があまり繋がって無いので痛みもほとんど無いみたいで

ホッとしました

ただ点滴に繋がれているだけのチビ（♀）は柵付きベッド生活に飽きてきた頃・・・

検温に来る看護士さん、暇つぶしに来るＤr.（先生ｺﾞﾒﾝ）など来る人来る人に

「だっこ〜！あっち〜！」と廊下を指差し救出のＳＯＳを出していて笑われていました

病室から出たらダメ！と言われていたので個室では退屈だろうから大部屋に移動願いを出し

術後１週間でまたまた大部屋にお引越し

大部屋に移ったらますます元気いっぱい！本当に４時間の大手術を受けたの？？？って感じです

同室の小学生のお兄ちゃんやお姉ちゃんがチビの相手をよくしてくれましたね〜

検査に行く時も私じゃなくお姉ちゃんと手を繋ぐと言って言う事を聞かず参りました・・・

実は小児外科って大人も入院してるんですよ

移植する方・される方・・・

生体移植で有名な教授が居たから県外からやって来ている方が多いんです

そんな方達を見てかなり勇気付けられましたね！

もちろんチビ（♀）の姿にも！！

その後４月２１日（ちなみに私の誕生日）旦那がお見舞いに来ると知った看護士さんが

Ｄr.に話してくれて急遽【退院】決定！！

家から大学病院まで２時間は掛るし・・・

特別な治療も無いし・・・(経過観察＆２時間点滴＆消毒のみ）

ママ（私）もそろそろ出産だし・・・

ということでＯＫが出ました

２週間と３日という長い入院生活にさよならです

神経芽腫という小児ガンはあまり再発が無いらしいです

でも最長４年７ヶ月で再発したという例があるらしく

チビは小学校へ入学するまで定期検査が必要だと言われてます

発病〜手術・・・大体月１回の検査。場合によっては２週間に１回の検査

術後〜１年・・・毎月１回の検査

１〜２年・・・３ヶ月に１回の検査

３〜入学まで・・・６ヶ月に１回の検査

入学直前・・・最終精密検査

術後〜以降の過程が【寛解】（異常細胞が無いとは言えないが限りなく０に近い）です

どの段階でも検査で異常があれば即精密検査になります






今、チビ（♀）はこの寛解の時期です

あと１年頑張れば長い事待ち望んだ【完治】です