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病気が発覚したのが昨年の10月末。
 
ネオーラルを飲み始めたのが12月16日
 
いつの間にか服用開始からもう6カ月が経っていた。
自分の置かれてる環境が大きく変わって、ここまであっという間だったなぁ
 
ということで、ちょっと軌跡を振り返ってみた
 
 
**********
下記、線で表しているのが自分の数値。
薄い色で帯状に示しているのが基準値。
 
 
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白血球:
外部から侵入してきたウィルスや細菌などの異物を撃退する役割を示す。
※炎症等で高値を示す。
 
白血球が少ない=抵抗力が低い、ということ。
けど私の場合病気になる前から白血球は低めだったが、ほとんど風邪をひくこともない元気っ子。
なので白血球が低くてもそんなに気にしてはいない。
 
ただ、今はネオーラルで免疫が下がっているので、感染症にかかりやすい。
ここで感染症にかかったら抵抗力が低いために良からぬことになるのはわかっているので
とりあえず感染症には要注意
 
 
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赤血球:
肺で受け取った酸素を体内に供給する役割を担い、二酸化炭素の排出にも関わる。
※貧血で低値を示す。
 
病気だと分かる前、バスケしててもどうにも苦しい、すぐ疲れる、フラフラする…という状態が続いてた。
原因はこれだったのね
一時期は顔面蒼白、手足も血の気がない、下まぶたが白い、いかにも貧血な感じだった。
まだ基準値には達しないけど一時期よりは回復傾向
 
 
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ヘモグロビン:
赤血球内に含まれる血色素の量を示すこれが酸素と結合し、酸素を運ぶ役割をする。
※貧血で低値を示す。
 
ヘモ6台のときは、少ないヘモが頑張って酸素を運ぶために血液を押し出そうとしていたため、
心臓がフル稼働
このときは少し階段上がるにも、自転車こぐにも、すぐに心臓がバクバク
この値が6を切ったら輸血が必要。海外では8を切ったら輸血するらしい。。。
私は幸い輸血直前で踏みとどまり、その後はネオーラルが効いて上昇中
1月〜4月はグングン上がるも、今はちょっと停滞気味…。もうちょい頑張れ〜
 
 
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血小板:
血液凝固(止血)に関与する機能をもつもの
 
血小板数が低い=知らぬ間に出血する、血が出たら止まらない。 
私の場合、白血球より赤血球より何よりも異常だったのが血小板の減少だった。
血小板が10万以下だと「血小板減少症」と言われ、4万以下になると出血傾向が出現、
2万以下になると血小板輸血が適応、1万以下になると脳内出血や臓器出血を起こす。
そうなったら一大事
 
健康診断のときは4.8万、その後どんどん下がり2.4万に
覚えがないところに青あざができ、点状出血や歯茎からの出血も見られるようになった。
普通の人は20〜30万あるところ2万台って。10分の1…。
これがネオーラルのおかげで普通の人の2分の1まで回復
この調子で、めざせ基準値突入
 
**********
 
と、ここまでは全体的に順調
「ネオーラルさまさま」です。
 
服用前は、ネオーラルの副作用も心配だったけど、ひどい副作用は今んとこなし。
※ネオーラルの副作用は、毛深くなる、手足の震え、吐き気、むくみ、高血糖、歯茎が腫れる、
 腰痛、胃の不快感、頭痛、体がだるい、肝・腎機能障害など。
 
毛深さは…残念ながら顕著ですね
今まであんまり意識もしたことのなかった背中やお腹、顔が特に。。。
耳たぶにボーボーと産毛が生えていたのにはビックリ
普段髪の毛で耳は隠れていることが多いので自分でも全然気づいてなかったけど、
ふとした瞬間に、だんなの目が私の耳に釘付けになり、息を飲んだ表情が忘れられない(笑)
まるで獣のように生えていたので
夏になって薄着になるこの季節は、いろいろと注意しないと…
 
そのほか、若干の手足の震え、歯茎の腫れ、だるさは日によってあるものの、
幸い肝機能障害・腎機能障害などは出ていない。
このまま危険な副作用なしで、基準値まで上がってくれますように
 
 
私の場合、ちょうどいい時期に会社の健康診断があったので発覚までが早かったこと、
PNH血球陽性、DRB1*1501陽性、とネオーラルが効きやすいタイプであったことも
ほんとにラッキーだった。
 
この運に任せて、「奇跡」が起こることに期待します

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閉じる コメント(6)

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っぽんさん
こうやってぐらふにするとわかりやすいですね。
緩やかながらも右肩上がり。ネオーラルとの相性も良かった事もあるのでしょうね。この調子で上手く行くといいですね〜(*^^)v

そうそう、毛!!背中の毛は渦巻き状態です〜゚(゚´Д`゚)゚まぁ〜オバチャンなんで、気にしてませんけどね〜(~_~;)

2011/6/26(日) 午前 11:04 makotoko 返信する

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っぽんさん
半年たったんですね…。でも半年の間にちゃんと病気の事を勉強して取り組んでいるっぽんさんの姿勢は素晴らしいと思いますよ!
数値が上がっていることも喜ばしい軌跡です、これからも沢山の奇跡を引き寄せましょう!!
私は減薬をして体毛は幾分落ち着きました、が…これは歳のせいかも〜!?(笑)

2011/6/27(月) 午前 0:49 ころころ 返信する

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っぽんさん
血小板減少が先行タイプですね。私もそうです。1週間で10万下げた日が忘れられません。
このままドンドン行っちゃってください。それを見てるのはとてもうれしいことです。
あはは〜。これからのシーズン、毛には悩まされます。私も増量で一気に勢いよく
生えてきましたよ〜。自分でもビビるから他人はもっとビビるんだろうなぁ。

2011/6/27(月) 午前 5:49 にじます 返信する

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makotokoさん
そうそう、まだ上がり止まっちゃ困りますからね。この調子で行ってもらわないと!!
毛…ほんとどうにかしてほしい。しかも自分が気付かないところで生えてくるのが曲者ですよね。。。でもまぁ薬が効いている証拠と考えて今はガマンガマン、ですかね> <

2011/6/28(火) 午前 0:15 っぽん 返信する

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ころころさん
半年がほんとにあっという間でしたよ。ついこないだネオーラル飲むかどうかで悩んでた気がするのに^_^;
奇跡的な(??)毛の生え具合にも目をつぶってしばらくは頑張ります☆減薬して毛が少なくなることを祈って!きっと歳のせいではないですよ〜(笑)

2011/6/28(火) 午前 0:19 っぽん 返信する

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にじますさん
1週間で10万減少!?恐ろしいぃぃ@_@
てかにじますさんすごい時間にコメント書いてますね!!早起きすぎてビックリです!
薬の増減に毛も比例するんですね。私なんて300mg/日なので毛の量も相当です(笑)やだやだ。。

2011/6/28(火) 午前 0:26 っぽん 返信する

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