こころの輪

転載！ムコ多糖症について！！

《ﾑｺ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。

5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ

★この本文を　日記に貼り付けてくださると嬉しいです。

※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡

1人でも多くの方に知って頂きたく今回ﾊﾞﾄﾝと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

******************************************************************

この記事はコピーさせて頂いた物なので、

ここでは、コピーではなく、転載可にしてあります。

ヨロシクお願い致します。

転載元: ★-暴れん坊将軍ヨーキーランチU＾ェ＾U-★

「視覚障害者に出会ったら②」１２歳もうすぐ失明する僕に

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/7c/a2/megamieruyouninaritai/folder/1318174/img_1318174_22621134_0?20070519235025

視覚障害者と出会ったら①

http://www.geocities.jp/popsydrop/fairy/rose-line-m.gif

　☆説明の仕方

　◎身振り手振りがわからないことがあります

「この位の大きさ」ではなく「煙草の箱くらいの大きさ」のように　

具体的な説明を入れて話してください

　◎「あそこに椅子があります」とか「前のほうに自転車が道を塞いでいます」と言って

方向を指差して示してもわかりません

視覚障害者が今向いてるほうを基準にして　「すぐ前に～（なになに）があります」とか

「前方１０メートルくらいに自転車が右側の壁に寄りかかっています」など

具体的に詳しく言って下さい

　◎　一緒に食事をするときなどは「手前６時のところにごはん　９時のところに味噌汁

１２時のところに刺身　２時のところにお茶　４時のところに漬物があります」といったように

時計に見たてて説明していただくとよくわかります

　☆トイレでは・・・

　◎慣れない場所のトイレでは　中の様子を教えていただくと助かります

　◎同姓の場合には　一緒に入って洋式か和式か　トイレットペーパーや水を流すレバーの位置

などを教えてください

異性の場合には　そこに居合わせた人に案内をたのんでください

　☆声をかけるとき

　◎親しい人でも　誰の声なのかわからなかったり　雑踏の中では

誰に話しかけているのかわからなくなります

　◎肩などにそっとさわったり　たたいたりしてください
また「Ｂです　Ａさんおはよう」とまず　自分から名乗ってくださるととても助かります

　☆席をはずすときは・・・

　◎話し相手がそこに居るかどうか分からなくて　空いた席や空気に話し掛けてしまうことも

珍しくはありません　席をはずすとき戻ったときはは知らせてください

　◎待っている時などに空間におきざりにされるのはとても不安なものです

たとえ短時間であっても「ここが壁です」などと近くの壁や柱　机や椅子などに触れさせてください

　☆盲導犬と歩いてるひとに出会ったら・・・

　◎盲導犬に声をかけたり食べ物を与えたり　気をひくような行為はやめてください

盲導犬の仕事の妨げにならないため　温かい心でさりげなく見守ってください

http://www.geocities.jp/popsydrop/fairy/rose-line-m.gif

「視覚障害者と出会ったら①」１２歳もうすぐ失明する僕に

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/7c/a2/megamieruyouninaritai/folder/1318174/img_1318174_22621040_0?20070525150401

http://www.geocities.jp/popsydrop/fairy/rose-line-r.gif

駅や道路で白い杖（白杖）を使っている視覚障害者に出会ったことのある人は多いでしょう

しかし手助けをしたいと思ってもどうすればいいのかわからず　声もかけにくかったと思います

参考にして思いきって実行してみてください

☆　まずは声をかけてみましょう

　◎　「どこまで行くのですか？」「何かお手伝いしましょうか？」など

声のかけ方はなんでも結構です

手助けする前にまず声をかけてください　そして肩か腕につかまらせてください

　◎　もしあなたの申し出を断ったとしても　気にしないでください

その場にとてもなれているか　誰かを待っているのかもしれません

　◎視覚障害者は相手の表情がわからないため必然的に声が大きくなることがあります

また　左右どちらかの耳が不自由な人もいます

たしかめて話しかけてください

　☆　誘導するときは・・・

　◎腕をつかまれたり　後ろからおされたり　白杖を持たれると

とても不安になります　あなたが視覚障害者をつかむのではなく　つかまらせてください

　◎誘導の基本形は　白杖を右手で使っている人には視覚障害者の左側に立って

右腕右肩を貸してください　

そして視覚障害者には左手で　あなたの右腕右肩につかまらせてください

こうすると安心して歩くことができます

　☆　道路の横断では・・・

　◎いきなり腕をつかまれ　道路の反対側まで連れていかれると困ってしまいます

　◎「向こう側まで渡りますか？」と　聞いてから肩や腕を貸して一緒に行ってください

　◎「今は赤です」「青になりました」「段差がありますよ」など　言葉だけでもとても助かります

　☆　歩道と階段・・・

　◎歩道を上がったり下ったりするときは　直前で「上がります」「下がります」と

言うだけでわかります

　◎階段に手すりがあれば　使ったほうがよいか聞いてください

その時は手すりまで（エスカレーターはベルトまで）手を導いて触れさせてください

　☆　電車やバスの乗り降り・・・

　◎外出慣れしてる視覚障害者は電車やバスの乗り降りも心得ていますが

乗り降りする直前に　いきなり後ろから押されたり　白杖を持たれたりすることがあり

とても驚き危険です　乗り降りのときはまず

声をかけて手助けしていただくととても助かります

　◎もし　一緒に乗り降りするときは　手すりに触れさせ　あなたが先に乗り降りしてください

　◎また電車とホームのすきまの広さや高さの違い等も教えてください

　◎目の前の席が空いていてもわからないものです

この場合もまず座席にかけるかどうかは聞いてください

つかまるところがあれば　立っていたい事もあります

「ここに椅子があります　ここが椅子の背もたれです」と手を導いて

椅子の背もたれに触れさせてください

　◎いつのまにか列が動き　一人だけ取り残されてしまうことがあります

列が動いたときに動いたことを教えてください

http://www.geocities.jp/popsydrop/fairy/rose-line-r.gif
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　②へつづく

転載元　１２歳もうすぐ失明する僕に

転載元: 【１２歳もうすぐ失明する僕に】ｂｙバンド一家のパンク系福祉ブログ

上の写真の犬と猫は

すでに保健所で殺されています

と、言われたら驚くでしょうね

犬や猫を飼うとしたら

ペットショップへ行きますか？

それとも保健所へ行きますか？

年間

　　犬は十万匹以上

　　猫は二十万匹以上

殺されています

保健所に持ち込まれる犬猫を分別すると

野良猫・野良犬が約二割で

飼い猫・飼い犬が約八割です

殺処分とは

炭酸ガス（二酸化炭素）を用いたガス室で

窒息死させることです

殺処分でかかる時間は様々で

子犬・子猫の場合は

　　三十分以上

苦しみ続けて死ぬこともざらです

バッグも犬も服も猫も

ブランド品じゃなければ嫌なのでしょうか？

写真の子達の様に、綺麗で可愛ければ保健所で貰われて

殺されずにすんだのでしょうか？

地域にもよりますが

数の多い猫は毎日、

犬は週数度に分けて殺されています

以上を踏まえ

この事実だけは覚えておいて欲しいのです

毎年、四十万以上の命が人の手で絶たれています

・・・つまり・・・

十年で四百万匹以上殺されているのです

教育とは

自分の持っている【知識・考え】を次の世代に託すことの様に思います

それが文化の継承や国の発展につながっている気がするんです

この事実を多くの人が知ることで

・・・少しだけでもなにかが変わるかも知れない・・・

そう思って記事にしました

断りのコメントも傑作もトラックバックもいらないので

少しでも同調してもらえたならば

【転載】して、色々な人へ知らせてください

よろしくお願いします<(_ _)>

転載元: THE GRUMPY FAMILY DIARY

　　　この日も　上半身が揺れてしまうことを考えて

　　　一人がけの椅子に座った　その真後ろに私が座る

　　　どんどん埋まる車内の席　補助椅子を使い　優のとなりに叔父さんが座った

　　　手を伸ばして手探りすることや　「あーうー」と声を出してしまうので

　　　後ろから「今人が回りにいっぱいだからね」「バスの中だからしーだよ」

　　　声をかけ　なるべく静かにできるように　優も私も頑張る

　　　それでも　まわりの人のように　じっと　してることは難しい

　　　チラチラこちらを見る人に　「すみません」と小声で挨拶

　　　ため息をついてた優のとなりの叔父さんが

　　　「なんなんだ　この子は！？」

　　　いきなり　怒り出した

　　　内心は　ショックと悲しさと腹立たしさとでいっぱいだったが

　　　「障がいがあるんです　視覚と知的に　ご迷惑かけてすみません」と言うと

　　　「ふんっ」と言わんばかりにそっぽを向いた

　　　「なんなんだ？」と自分の子供を否定されたような悲しさと

　　　　なんで私　謝ってるんだろう？という　なんともいえない疑問

　　　こういうとき

　　　優に対してなんだか裏切ったような変な気持ちになる

　　　「優はなんにも悪くないんだよ　頑張ってるね」そう言ったら

　　　きっとそれが　本当だと思って涙が出てきた

　　　バスがガーデンアイランドについて　みんな順番に降りていく

　　　バスから降りるときはいつも最後　ゆっくりだから

　　　みんなが降りるのを待ちながら　優の頭をなでて　涙が止まらない

　　　降りていくひとが握手をしてきた

　　　「がんばってお母さん」

　　　次々と声をかけられた

　　　「大丈夫よ」

　　　「大事なお子さんなんだから」

　　　なにも言わず　にっこり微笑んで降りていくひと

　　　「ありがとうございます」よけいに涙が出ちゃった

　　　きっと　今がんばれば　この国は変わっていくことができるだろう

　　　半世紀前の日本は　戦争に行けないからと障がい者を殺したという話しもある

　　　そのころ生きた人が子供を育て　

　　　その子供がおとなになり子供を育て　その子供がまた　

　　　気持ちの連鎖

　　　心のどこかで差別や偏見　見下した気持ち　認めない気持ち

　　　そろそろこの連鎖を断ち切るときだと思います

　　　もし　愛する人が世の中に認められなかったら？

　　　きっと　まだまだこれから

　　　落ち込んでなんかいられない　自分が親としてできること

　　　一緒に　がんばってくれませんか

　　　もし　この記事を読んで「ふむ。。」思っていただけたら

　　　となりのひとに　次回会う人に

　　　「私が障がい者になったらどうする？」　聞いてみてください

　　　長い記事　読んでくれてありがとう
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　優＆しぃ＆ぐりこ

　　☆転載のお願い→ 　少しでも理解していただくために　　「だれでもサポーター」（障がい者に出会ったら）

転載元: １２歳もうすぐ失明する僕に

『びびぞう』が行く～♪（3）

転載！ムコ多糖症について！！

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「視覚障害者に出会ったら②」１２歳もうすぐ失明する僕に

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「視覚障害者と出会ったら①」１２歳もうすぐ失明する僕に

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ペットショップで小さい時に売れない場合は殺されています。

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「障がい者の親として」

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