これも宿命ですね

この間外を歩いていると、５,６歳くらいの男の子が私に近づいてきて、
「なんで、こんなのに乗ってるん？自分で歩けんの〜？」と聞いてきました。
実物の車いすもあんまり見たことないんだろうし、
私の電動車いすは特注でちょっと普通よりデカめなんで、特に珍しかったんでしょーね。
私が、「そーだよ。生まれたときから歩けないんよー」と言うと、
またまたその子が、「ほな、これはナニー？」と、私の口元にあるチューブを指差しました。
「これは、息を吸うのを助けてくれるもんでな。ここから空気が出てくるんよー。後ろに機械があるやろ？」と、車いすの後ろに搭載してある人工呼吸器を見るように促しました。
その時、その子のお母さんらしき人が走ってきて、
「ゴメンなさい！」と私に謝って、男の子を引っ張っていっちゃいました。


イエイエ、別に謝らんでも…
でも、ここまで積極的に聞いてくる子はそうそういないので、私もチョット戸惑っちゃいましたね。
大体はジロジロ見るくらいで、ここまでガンガン攻めてくる子は貴重です(笑)
子どものときは見られることがイヤで、外に出るのが怖かったりもありましたが、
そんなウブな気持ちはとっくの昔に消え去り、
今では「見たいヤツは寄っといでー♪」ぐらいな図太い神経になってしまいました(笑)


そう。
私は電動車いすに乗ってるし、
最近は自発呼吸も少し弱くなってきたんで、人工呼吸器のお世話にもなってます。
見慣れてない人からすれば、かなりのビックリでしょう。
でも、私みたいなのを見ることで、
こういう人間もいるんだぞ！っていうことをちょっとでも知ってくれれば、それだけで意味があるように思います。
それに、よく知りもしないで変な同情されるより、ちゃんと聞いてくれたほうがよっぽどいいと私は思いますね。
どこの誰やら知らんが、あのときの子。
グッジョブ(*^^)v

ａｔｓｕｋｏさん＞
そうですね。子どもは余計なこと考えず、本能の赴くまま行動しちゃいますから(笑)
急にズバッと聞かれて、戸惑うのはしょうがないですよね。
私もこんな風に言えるようになったのは、つい最近のことです。
前は聞こえないフリとかしちゃってました…
ダメダメっすね(笑)

ゆずぽんさん＞
色んなことあったけど、そんなの私だけじゃないですしね♪
私の経験なんて、ゼンゼン苦労のうちに入らないっす(笑)
ほんのちょっとでしたが、私と話したことであの子が何かを感じてくれてたらウレシイなって思います！

ＹＯＳＳＹさん＞
まあ！素敵だなんて！(笑)
イエイエ、めっそーもございません！
私なんて、性格も根性もこれ以上ないってくらいにひん曲がっちゃってますから…(笑)
あんまり失礼なヤツには、睨み返したり文句言っちゃったりしてます(笑)

ここまで来るまでにはいろいろあったんですね・・・

前を向いてキリッとしてるビッキーさん、やっぱり男前！

ふくｍｉｍｉさん＞
男前！いい響きだぁ(笑)
カッコイイ女性になりたいなぁ♪

その意気ですよ！ その開き直りが いいんだと思います。
全然 曲がってなんかないですよ、凄く真っ直ぐです。

ＹＯＳＳＹさん＞
ありがとデス♪
泣いても悲しんでも何かが変わるわけじゃなし、せっかく与えてくれた命なんだから、この人生を楽しまなきゃですね！

そんな風に思って頑張れるbickeyさんは 本当に素敵です。
いっしょに人生楽しみましょうね！

ＹＯＳＳＹさん＞
ハイ！おバカに楽しくいきましょー♪＼(^o^)／

[ショコラ]

オープンなビッキーちゃんには
こちらもオープンに接する事が出来ます〜。。

人生色々、、、
一度きりの人生をプラス思考で
一緒に楽しもうね〜♪
頑張りやさんのビッキーちゃんにポチー！

ココアさん＞
オープンにせざるを得ないっすからねー。こうなっちゃあ！
ヘコむこともしょっちゅうですが、基本バカなんですぐ忘れちゃいます(笑)
ポチありがとでぇす(^O^)／

「見たいヤツは寄っといでー♪」って、何かいいなぁ♪
この言葉を聞いて（と言うか読んで）、心が爽やかになりました。

確かにそうですよね、何ら引け目を感じる事もない、生活のための補助を使ってるだけ。
メガネや、杖や、雨降ったときに傘を差す事と何も変わらない。

好奇心旺盛で、分からない事を素直に聞いてくる子ども。
堂々と、しっかりと教えてあげるビッキー様。
どちらも最高です！
ポチ！

ぐらすわんだーさん＞
爽やかですか。気に入ってもらえてウレシイです♪

メガネや杖と一緒かー。
みんながそう感覚で考えてくれれば、楽しい人生だろうなぁ(笑)
ポチありがとうございます！

筋ジスだったのですねぇ〜。

なおままの子供は、結局は誤診・・・だったようなのですが、
小児慢性特定疾患の指定を受けていました。
(先天性甲状腺機能低下症：クレチン症)

初めての子供で、0ヶ月で宣告を受け、凄まじいショックを受けました。

数年後、前病院での誤診の可能性を突き止め、息子は、はれて健常児となったのが、2年前。
１年に一回の通院だけで良いと言う宣告と、小児慢性特定疾患手帳への対象外。
目が潤みましたよ。(T-T)ダラダラ(T^T)ズルズル-

13年の戦いでした。続く・・・

続き・・・

でもね。良い経験しましたよ。沢山の障害を持った子供達とその親達。
前向きに、言い方は悪いですが、開き直り、前進していく母親。
そして、子供の障害は自分のせいだと言い聞かせ、背負いきろうと
する母親。

大抵２分に別れてましたねぇ〜。なおままは、前者でした。
・・・って・・・うまい事出来ている物で、赤ん坊を育てる忙しさに
悩んだり、悔やんだりする時間が無いんですよ〜f(^^;）

加えて、息子は、内科系の疾患指定だったので、投薬のみ。
外見は健常児とまったく、変わらないんです。(元気すぎるぐらいだったし・・・)

病院で、他の目に見える障害を持つ子供達を見ていて、
私なんか、絶対に楽！と思えましたもの・・・。

そして、何より、なおままを変えたのは、障害を持っている人達への見方。
正直な所、違和感ないですねぇ〜〜σ(￣。￣)

更に続く・・・

続き・・・(長くて、ごめんなさいね。文字数制限ひっかかって)

うちの子供達も、特に偏見の目で見ないですねぇ〜。
近所に知的障害を持った男の子がいて、公園などで、みんなで
しっかりと見て、御世話したりってのがありまして、
子供達は、一緒に遊んでいましたよ♪

又、なぜだか、独身時代に介護の仕事をしていた人達が多く、いい環境にありました。

是非是非、どしっと、構えていてくださいね。
ビッキーさんのような方が、子供達の偏見を無くしてくれるのだと
心から思います。

本当の心のバリアフリーを願います♪

なおままさん＞
誤診だと分かるまで１３年もかかったんですか？
それは、本当に長い年月だったでしょうね。でも、結果的にはよかったともいえますよね♪
親の気持ちを考えると、私も胸が苦しくなります。
恐らくとても苦しんだだろうし、自分たちを責めたとも思います。
今も迷惑かけてばっかり…ホントこんな娘でスンマセンって感じです(汗）
この病気で生まれたことは不運かもしれないけど、でも幸運だったとも思うんです。だって、世の中には特定疾患の指定に当てはまらず、経済的にも身体的にも大きな負担を背負っている人が多くいるんですもんね。確かに今までもきっとこれからもたくさん苦しむと思うし、嘆くこともイッパイあると思います。
でも、病気もひっくるめての「自分」だと考えられるように、最近やっとなってきました。気づくの遅いっすね(笑）

子どもたちには、バリアフリーとか難しく考えず、一緒に居るっことを自然だと思えるようになってほしいし、そういう場所をもっと提供してあげなきゃと思います。

(^.^)オホホホ そう、13年です。
話しが長くなるので、新しいカテゴリー作りました。
ちょびちょび、書いていきますので、良かったら、読んでください
『病気・病院・疾患』と言うカテゴリー作りました。

病院選びや、先生との付き合い。看護婦さんとの付き合いや、
お母さん同士のネットワークなんかにも、触れていきたいと思います。

bickeyさん。お強いです p(・∩・)q
遅いなんて、とんでもないです！『全てをひっくるめて自分』
なんて、大きな、そして、想い言葉(漢字違いじゃないですよ〜)でしょうか。

是非、私達の子供達に、未来ある子供達に社会貢献してください♪

なおままさん＞
あいー！読みに行きますよー！
私も色々勉強しなきゃ！

私はゼーンゼン強くなんかないです。
悩んで悩んで、鬱々とすることもしょっちゅうです。
今日も自分のダメさに、ほとほと呆れかえってまふ…
あっ、なんかグチになっちゃった(笑）