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明日を救うことのできる天使に、偶然なれるかもさ。

筋ジストロフィーとのお付き合い

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今、「1リットルの涙」を見ていました。

私がこの原作の本に出会ったのは、小学校の2年生のころのことです。

そのころ私は自分の体の変化に気づき、ナースステーションで自分のカルテをこっそり見て、

自分が”筋ジストロフィー”という病気なんだと知った直後でした。

病名だけ知っても、それがどんな病気なのか全く分からなかったので、

簡単な医学書みたいな本で必死に調べました。(ドラマではネットでしたね。時代を感じるなぁ。笑)

今考えると、7,8歳の頭で、よくそんなことをやったなと我ながら感心しちゃいます。笑

でも、そのときはとにかく必死でした。

病気のこと知りたいけど、誰にも話せない。

先生にも友達にも、もちろん家族になんて絶対に聞けない。

だから、いきついたのが医学書だったんですねぇ。

そこには、「全身筋肉が徐々に破壊されていく病気。20歳代で寿命を迎えることが多い。」

と、書いてありました。

ほんとにあっさりした説明だよね(^O^)

そのときの感情をなんといって言いかはよく分かりませんが、

とにかく怖くて、不安で、何も考えられなかったデス。

性格的にも元々内気だったのが、それから輪をかけて内に閉じこもるようになっちゃったんですよ。

そのときに、この本を読みました。

あの頃私は、そういう病気の体験談みたいな類の本ばかり読み漁っていて、

そのなかの1冊でした。

かなり昔のことなので、読んでどう感じたかとか細かいことはよく覚えてませんが、

一昨年放送されたのと今回のドラマを見ていて、そのときの思いがオーバーラップしちゃいましたね。

私は、誰かの前で泣くことも弱音を吐くこともできずに、

ただイライラを他人にぶつけることしかできなくて、

周りからしたら、意味不明な困ったヤツだったと思います。笑

それから病気のことを誰に聞くわけでもなく、月日はどんどん経って、

初めて人から病気についての話を聞いたのは、高校3年のときでした。

施設を退所しなければいけない年齢になったことで、、ドクターに説明を受けたんです。

もちろん、その10年の間にテレビや本など色々なものを見て、

子どものころ読んだ医学書なんかより、ずっと正確な知識は持っていたし、

覚悟はできているつもりだったんですけど、

人から改めて聞かされると、やっぱりツライものがありましたねー。

私はものすごく弱くて、本当に情けない人間なので、

今でもたまに、「何で自分がこんな目に?」って考えたり、

怖くて怖くてどうしようもなくなったりもします。

でも、そう考えちゃうのも自分なんで、これはこれでいいとも思ってます。

誰だって悩みながら生きてるんだしね。

強がって、「全然ヘーキ!}みたいに言うのは、嘘をついてるみたいでキライです。

ひねくれてるなー、オレって(^・^)

それに私には想ってくれる家族も友達もいっぱいいるし、

人には恵まれてるなぁーって、いつも思います。

生きられるって、シアワセだね♪

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