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ムンプス難聴で片耳がほとんど聞こえない娘ためのメモです。 我が家では audio technica 製のワイヤレス・充電式・赤外線通信の機種を使っています。 昔はイヤーマフを使っていたのですが、目立つのを嫌がる年頃になったので。
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ムンプス難聴・障害関連
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娘の片耳失聴が分かってから、難聴者を中心とした障害者の生活について考えるようになりました。
コメント（6）
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以前運営に関わっていた「ムンプス難聴のお部屋」のお仲間からワクチンパレードのお知らせを戴きました。 平日なので都合をつけるのが難しい方も多いと思いますが、六本木方面に御用事の方はお立ち寄り下さい。 http://www.geocities.jp/mumps_deafness/ （ムンプス難聴＝おたふく風邪による難聴の患者の交流のためのサイト） 「希望するすべての子ども達にワクチンを」ワクチンパレード2015（7/2昼に都内で開催）http://vaccineparade.web.fc2.com/parade/2015/index.html 「希望するすべての子ども達にワクチンを」というスローガンは、各種ワクチンについて”必要だと判断した家庭が”経済的・精神的・時間的な負担がなるべく少ない状態で接種が受けられるように・・という主旨だと思います。 おたふく風邪を含め、どの予防接種が必要なのかという判断は各人が予防接種による事故と、自然感染による後遺症のデータを見て、その病気の後遺症がどれだけ辛いのかを知って判断するのが良いと私も考えています。ワクチンパレードには各地の保険医協会の他、予防接種の啓蒙活動をしている団体、麻疹・風疹・細菌性髄膜炎などの患者会が協賛しています。 http://vaccineparade.web.fc2.com/parade/2015/link/index.html ムンプス難聴も患者団体を作ってはどうか？と以前から声をかけて戴いているのですが、私は研究教育活動だけで手一杯で、ここ数年は本業に関連した科学リテラシーとして放射能やらインフルエンザやらについて記事を書いたり叩かれたりするのに忙しくて動けていません。 「ムンプス難聴のお部屋」も最低限の形は整えたので、数年前に引退させて戴きました。 ムンプス難聴から10年私の娘は５才でおたふく風邪によるムンプス難聴で片耳の聴力を失いました。ここ10年の娘と家族の苦しみはブログ記事に残してあります。 http://blogs.yahoo.co.jp/bloom_komichi/folder/1428596.html この問題を啓蒙しようとするとワクチン否定・自然感染大好き派の批判を受ける事が多く、「カンガエルネット」では「ムンプス難聴の発生頻度は捏造されている、本当は20万人に一人」とかとてもカンガエテイルとは思えないコメントも戴いています（発生頻度は1000人に１人くらいというのが最近の調査から分かっています）。 http://www.kangaeroo.net/D-bbs-F-thread-threadno-5014-no-5098.html 特に2011年に朝日新聞の取材を受けた時は「予防接種を勧めなかった医師を逆恨み」「仕事に忙しくて子供を見ていないから難聴になった」など結構叩かれました。 私は生物学者として科学的根拠の無い批判にブログで反論してきたので、やるべき事は大体やったという気持ちが引退の背景にもあります。 ただ、片耳難聴という後遺症がどれだけ長期にわたって娘を苦しめているのかを伝えるために、時々娘の様子は報告しようと思っています。 中学生になった娘は運動部に入り、聞き逃しは時々あるものの試合に出たりもしています。 ただ、身体的負担を考えて週１回は文化部に通い、頻度は多くないにしろ鍼治療のために週末の部活を休む事もあるために心証を悪くして部員間のトラブルになった時にその不満が出てきた事があります。 そのような訳で今も毎年の懇談会では耳の問題を伝えるようにしています。 座席が左前に固定されている事で、何となく分かって下さってはいるものの、現実的にどの程度不便なのかを想像している方は少ないと思います（私でさえ分かっていない面がありますから・・）。 担任間の連絡も時々忘れられるようで、入学直後や進級直後は座席の位置が合わず、授業がほとんど聞き取れず、頭痛や肩凝りで休んだ時もあります。 つまり、学習環境の整備が無いと学校生活に支障をきたす状態がもう10年も続いているという事です。 時々目眩を起こす度に遅発性内リンパ水腫ではないかとドキドキしますし、ちょっとした違和感でも耳鼻科に連れていきます。 ですから離島など耳鼻科の無い場所には家族旅行で行くのはやめました。 テレビを見るには老人が使う「耳元スピーカー」が必要だし、外出時には今もイヤーマフが必要だし、双子のもう１人より疲れやすく睡眠も長く、度々鍼治療に行くので、青春の楽しい時間が少し減っていると思います。 複数人の会話が聞き取りにくいため、グループ学習の授業参観ではメンバー全員に右耳が向くように場所を移動したり首をかしげたりしている様子でした。 「時々会話についていけなくなるから」と友達にも相変わらず距離感があります。 将来についても「普通の人生は送れないんだろうな」と寂しそうに話す時があります。娘の様子に対しても「たかが片耳で・・世の中にはもっと大変な人がいるんだから・・精神的に弱い」と批判する人がいるでしょうね（実際、ネットでもリアルでも言われた事が何度かあります）。 そういう事を一生言われるのが、ムンプス難聴の苦しみでもあります。 ワクチンパレードのようなイベントをきっかけに麻疹・風疹・水疱瘡など、それぞれの後遺症に苦しんでいる方の様子を知って、ワクチンについて考えて戴く方が増えると良いと願っています。
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今年の２号３号の自由研究は手抜きをして、６年生の時の提出物に新たに調べたことを加えて完成させようという話になりました。 自力でネットサーチをする年令に二人は調べ学習の多い中学校なのでネットサーチ用に古い MacBook を渡しましたが、これまでは二人とも運動部で帰宅が遅く、調べ物がある時に私と一緒に検索をするくらいで、後は YouTube のアニソンを再生しながら勉強する程度の使い方が中心でした。でも自由研究ではじっくり資料を集めたいと言うので、部活の無い日にプリンターの使い方なども教えてゆっくりネットサーチをしていいよ・・と言いました。 そして「とうとうこの日が来たな」と覚悟しました。 ムンプス難聴の娘は６年生の自由研究で難聴をテーマにしていたので、昨年もトラックバック先の「自由研究で難聴に向き合う」に書いたように 私は難聴発覚時には本人を動揺させないように「そのうち治るから」と言いながら病院を回り、ムンプス難聴であることがほぼ確定してからも「効果があるから」と鍼に通わせているのです。 自由研究に取り組めば、治療法が無いことが分かってしまいます。・・という心配をしていた訳ですが、昨年は私と一緒にネットサーチをしたので「ムンプス難聴に治療法が無い」という内容は検索から避けていました。 今回は自力でネットサーチをするので、何もかも分かってしまうだろうと覚悟した訳です。 母親のブログで状況を知る自由研究をまとめ直した数日は特に変わった様子もありませんでした。でもしばらくして二人になった時に娘が珍しくすり寄ってきて「ママのブログ読んじゃった・・でもママのせいじゃないから気にしないで」「ちょっと泣けちゃったよ」と言いました。 後で Macbook を見てみたら、難聴が発覚してから３ヶ月後に私が書いた記事が開いてありました。 http://blogs.yahoo.co.jp/bloom_komichi/20580010.html （娘５才、ムンプス難聴？で片耳を失う） 症状を知るために適切な時期私はこのタイミングで知らせるのがベストだと思っていたので、後悔はありません。変な希望や間違った知識を持たせないためには、最初から治らないことを知らせる方が良いのではないかという意見もありましたが、私は５才の娘には自分の状況を正しく理解することや、それを知った上で精神をバランスを取ることは難しいと判断しました。 また、治らないと決めてしまうと鍼治療や検査を嫌がる可能性があり、当時はムンプス難聴かどうかも確定しない部分があったので希望を断ち切る気持ちにはなれませんでした（ここまでの経過を客観的に見ると、ムンプス難聴であることは確からしいと判断しています）。 さらに日本以外の先進国でムンプス難聴がほとんど発生していない現代では「ムンプス難聴が治らない」が正しい知識かどうかも分からないし（治療法を本気で考える人がいない）、将来的には難聴全体の治療法が増えてくるだろうとも予測していました。ただ、中学生になって通学距離が長くなり、私が常に見守れない状況になってきた場合、自分の耳の状態について知っておくことは聴力を守る上で必須だと考えていたので、イギリスに行く前に知らせたいとは思っていたんです。 また、内耳再生を含め再生医療の研究の進展は激しいので、そういう情報を一緒に得られる今になって内耳の障害があることを知ることは、希望も持てますから。 私は患者の気持ちは分からない・・けれど娘の気持ちは大切にしたい私はムンプス難聴の患者本人ではないので、私の判断は見当違いかも知れません。ただ、娘の辛さは理解したいと思っているし、娘が幸せに生きていけるように支えていきたいと思っています。 家族全員がそういう気持ちでいるので、この先も娘の笑顔をたくさん見ることが出来ると考えています。
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夏休みの小学校の宿題もとりあえず山場を越えました。 自由研究はお盆前の週末丸二日間をかけて資料を集めたりして（この間は受験勉強はお休み）、後は受験勉強の隙間に自力でまとめさせました。 片方は地域の特産品の背景などを調べる・・という微笑ましいテーマにしましたが、ムンプス難聴の方が「難聴について調べる」と言い出しました。 その理由の一つは、不自由な生活がもう何年も続くうちに、難聴がなぜ起きるのか、治療法があるのか知りたくなったということでした。 もう一つは自分の生活上の不便についてみんなに伝えたいからだそうです。 横でもう１人が「そう言えば、アンタ”すぐ無視する””冷たい”って誤解されてるよ」「アタシは片耳聞こえないからって伝えているんだけど」と言うので、小学校入学時から周囲に言い続けてもそう思われるのでは自由研究などを通してしっかり説明するべきだと考えました。 本人の考えた構成は以下の通りです。 （１）難聴の原因 （２）難聴の症状、自分の難聴の程度 （３）難聴の治療法 （４）片耳難聴の不便さ （５）世の中にはどれくらい難聴者がいるのかしかし一つ問題があります。 私は難聴発覚時には本人を動揺させないように「そのうち治るから」と言いながら病院を回り、ムンプス難聴であることがほぼ確定してからも「効果があるから」と鍼に通わせているのです。 自由研究に取り組めば、治療法が無いことが分かってしまいます。 朝日新聞の取材を受ける時にも心配だったのはこの点ですが、親子とも忙しいのと、本人には他に読みたいものが色々あるため（本好き）、時々話題には上るもののまだ記事を読ませていません。 反面、本人はおよその事実が分かってきただろうから驚かないだろう・・という気持ちもありました。「鍼に通っているのに治らない」とぼやく時に「人工内耳なら治るけど」と内耳の有毛細胞が損傷していることや、それを電極で代替出来ることは伝えてきたからです。 ＊実は片耳失聴は人工内耳の適用になりません。片耳だけで生活する方が手術やその後の生活上の不便に比べて負担が無いからです。 また、私自身が落ち着いて難聴のことを口に出来るようになったので（苦しみ悲しみも不安も癒えていないが、自分が苦しいことを客観的に捉えられるようになってきた）、たぶん本人も同じなのではないか・・と思う気持ちがありました。 そこで私が知っているサイトや独自に集めた資料（論文や本など）も全て見せることにしました。 以下、各項目で取り上げた内容と本人の反応です。 幼児期に失聴したお子さんが娘と同じような興味を持つ時のためにまとめました。 ムンプス難聴に興味をお持ちの方は、「ムンプス難聴のお部屋」をご覧になって下さい。 http://www.geocities.jp/mumps_deafness/ （１）難聴の原因自由研究は同級生が分かるようにまとめるので、まず聞こえの原理を説明する必要があります。補聴器のサイトには分かりやすい図が多いので、これをレポート用紙に貼って、ふりがなや解説を加筆しました。 http://www.sainokuni-rionet.jp/kikoe/shikumi/index.html 次に外耳・中耳・内耳に分けて原因を調べました。 中耳：重度の中耳炎の他、耳小骨離断（耳かきで壊すこともあるそうです）などで起きることを知りました。 内耳：本人も以前から詳しいのですが、突発性難聴に関して補足しました。片耳難聴の人は残った耳もストレスで難聴になる可能性が高いものの、ストレス性ならすぐに治療すれば治る可能性が高いことを知って欲しかったからです。 （２）難聴の症状、娘の難聴の程度音には大きさと波長があること、難聴によって聴き取りにくい音が異なることを補聴器のサイトから図を借りて説明を作りました。http://www.paris-miki.co.jp/knowledge/hearingaid/what/03/ 最近は各波長の音を出してくれる簡易聴力テストのサイトがあるので、家族で試したところ、私と相棒は 100 - 1400 Hz、子供達は 1700 Hz まで聞こえました。 http://bluess.style.coocan.jp/test_tone.htm ここまでまとめたところで、娘が「自分の聴力検査のデータを大きさと波長の図に重ねたい」と言うので、最新の検査データ（昨年測定）を渡しました。 私はこの時だけ本当の情報を出していません・・昨年のデータはマスキング（聞こえる側に雑音を被せて難聴側のみの聴力を測定する方法）をしていないので、見かけの聴力は 70 - 90 db という中度〜高度難聴に見えるのです。 マスキングをすると完全失聴だと分かるのですが、そのデータを見せるのはまだ辛いので、聴力が残っているように見えるデータを渡しました。娘は表に自分のデータを書き加えながら「トラックの音はギリギリ聞こえるはずだけど、この間はすぐ近くでも気付かなくて○○ちゃんが慌てて服を引っ張ってくれて助かったんだよね」などとぼやいていました。 （３）難聴の治療外耳・中耳は外科手術が可能な例が多いこと、内耳は人工内耳の仕組みについてまとめさせました。http://www.bionicear.jp/clarion/01.html それから、新しい治療法として「内耳再生」と「超音波補聴器」を紹介しました。 http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2002dir/n2509dir/n2509_07.htm http://staff.aist.go.jp/s-nakagawa/ultrasonic-hearing-g/uha_j2.html 中川誠司先生が開発中の超音波補聴器は 2006 年に無理を言って体験させて戴いたことがあります。 私が試した時はＳＦ映画で宇宙人が直接頭の中に語りかけてくるシーンのように、内耳に直接音が響いてくるような感じがしました。 当時６歳だった娘は「いつもは感じない頭の左側に音がする」と言っていたので、音声を超音波に変換すると聞こえる可能性はあるのかも知れません。 あの当時、「聞こえるような気がしたこと」以上に救われたのは、中川先生とスタッフの方々が親切に対応して下さり、障害者を支える機器のために真摯に研究を進めていると感じたことです。娘も覚えていて、超音波補聴器の図の横に「私も試したことがありますが、聞こえるような気がしました」と書いていました。 そうやって振り返ることで、多くの人に感謝したり将来に希望を持ってもらえるよう願っています。 （４）片耳難聴の不便さ片耳が聞こえないとどれだけ不便なのか、実際に耳栓をして実験をしました。被験者は目隠しをして椅子に座ります。 実験者は携帯電話で時報や電話の呼び出し音を被験者が数十センチ離れたところで聞き取れる音量になるように調整します。 実験者は前後左右に回って携帯電話から音を鳴らし、被験者は聞こえたら手を挙げます。 音が聞こえる時の頭から携帯電話までの距離を測定します。 同じ実験を片耳に耳栓をして行い、距離の変化を調べます。この方法は７割くらい私が発案しました。 本当は全て本人に考えさせるべきですが、私は難聴をテーマにするならどうしてもこの実験をやらせたいと思っていました。 なぜなら、被験者を娘以外の人がつとめることで、いつも測定されるばかりの彼女を測定する側に立たせてあげたかったのです。 実験に協力した私も驚きましたが、左側に耳栓をするだけで左右前方７０センチで聞こえていた音が、前３０センチ、右６０センチ、左１０センチじゃないと聞こえません。 彼女がいかに不便な生活をしているのか良く分かる図を作ることが出来ました。 （５）世の中にはどれくらいの難聴者がいるかまず先天性と後天性に分けて、先天性は遺伝性（新しい遺伝子もまだ見つかっている）や胎内感染（風疹など）の他、原因不明も半数あることを伝えました。先天性の難聴は新生児の１／１０００くらいに見られます。 小学校の就学時検診では５００〜１０００人に１人が片耳難聴と診断され、その主因は先天性難聴とムンプス難聴と推定されています。 http://www.jibika.or.jp/handbook/mimi7.html 後天性の場合は感染症や老化が中心で、おたふく風邪は１／１０００という高頻度で片耳難聴を起こすとや年に数人の両耳難聴（聾）が出ること、６５才以上の老人は１／４が難聴であることを伝えました。 突発性難聴の患者は年間３万５千人であることも書きました。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/310 娘は日本の人口から先天性難聴を１万人以上、ムンプス難聴を１万人以上、老人性難聴を老人人口から７００万人くらいと計算して、日本人の１５人に１人くらいが難聴者だね・・と考え込んでいました。
沖縄の風疹難聴児についてざっくり理解させるために「マンガの中の障害者達」（永井哲）で「遙かなる甲子園」（山本おさむ）が紹介されているページを見せたところ、娘は真剣に読んでいました。 この本は聴覚障害者が登場するマンガを中心に、世間の障害者に対する感覚のズレや偏見などを紹介しています。 各頁に手塚治虫など有名な漫画家の一部が転載されていて子供でも興味を惹かれるように構成されています。海外の難聴者についても知りたいと言い出したので、先進国ではおたふく風邪の予防接種が義務づけられているためにムンプス難聴がほとんど発生しないことや、発展途上国でははしかの予防接種さえ満足に受けられないために難聴以前に長く生きられない子供達が多いことも伝えました。また、内戦の激しい国は平均寿命が３０代になることもあるので、老人性難聴は少ないだろう・・という話もしました。 娘のまとめその後、どうまとめたのか忘れていたので、さっき娘のファイルを確認しました。最後のまとめを原文のまま紹介します。 この自由研究は題名にもあるように私の知りたいこと、みんなに知ってほしいことを書きました。 中には難しい話で私が理解しにくいものもありました。新しい補聴器の話などがそうです。 また、難聴の種類では、私が想像していなかった原因での難聴もあり、初めて知ることが多かったです。 初めて知ったこと、知っていたけれどさらに深く知れたことがあり、調べて良かったと思います。 この自由研究を通して他の人が難聴に興味を持ってくれたらうれしいです。自分の片耳難聴が一般的な医療では治らない・・ということが「初めて知ったこと」と「知っていたけれどさらに深く知れたこと」のどちらか分かりませんが、難聴に向き合えるところまで成長したことは分かりました。 |
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「見えない障害」について考えたこと、ありますか？？
「障害」と聞いて思い浮かぶイメージは、車いすユーザー、視覚障害、聴覚障害など「目に見える障害」が
多いかもしれませんが、発達障害、内部障害、難病など「目に見えない障害」を抱えている方が多くいます。
「目に見えない障害」は多くの場合、障害者手帳や特定疾患の対象にならないため、福祉制度の利用が困難。
こんな状況を少しでも打開するために「わたしのフクシ。」というサイトとツイッターで、
「見えない障害バッジ」を広めています！！
バッジは、当事者用と啓発用があります。
  実は私も「見えない障害」があるので、当事者用も注文しました。
当事者用にはハートマークがついています。かわいいです♪
バッジには、いろいろな人の思いが込められています。
 バッジにもメッセージが…
 「大切なものは目にみえない」
本当に、その通りだと思います。
当事者用を携帯につけました。
 おしゃれでいい感じです(*^^)v
この活動にご賛同いただける方は「わたしのフクシ。」サイトをご覧ください。
とっても素敵なサイトです(*^^)v
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ブログを通して広めていただけたら嬉しいです。
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